9 risposte a questa discussione

[silvia0908]

Buonasera a tutti! Mi sono presentata in un'altra discussione, ho 18 anni e mi hanno diagnosticato la fibromialgia qualche settimana fa..
anno della maturità...e la mia tesina vorrei farla sulla fibromialgia e volevo chiedervi qualsiasi informazione e siti sull'argomento, possibili collegamenti...ecc...
ho deciso questo argomento anche per affrontare e guardare in faccia la malattia! Grazie a tutti! E scusate se non è la sezione adatta..

[lightmoon]

Ciao Silvia, complimenti della tua scelta! Se non ricordo male per far una corretta tesina di maturità bisogna collegare gli argomenti tra le varie materie, perciò volevo segnalarti che potresti collegare la fibromialgia in arte con la figura di Frida Kahlo, grande pittrice purtroppo malata di fibromialgia anche lei. Spero di averti dato uno spunto e ti faccio i miei migliori auguri per la tesina ma sopratutto per te!

[Lordz]

per la letteratura italiani son stati scritti vari libri sulla me e sulla fibro, ma sopratutto in inglese, e lì dovresti metterti a cercare e leggere bene, magari capisci meglio anche la malattia e trovi qualche spunto per curarti

 

non so che scuola fai tuttavia potresti anche dargli un taglio "politico", data la difficoltà di essere riconosciuta come malattia; se cerchi son state fatte alcune interrogazioni parlamentari ma ovviamente tutti buchi sull'acqua. alcuni deputati del m5s si son interessati alla questione, ma anche certi deputati nel parlamento europeo, ma son state tutte domande nel vuoto.. tuttavia a livello internazionale si tende a parlare piu di "me\cfs" che di fibromialgia.. se fai scienze sociali potresti anche dargli un taglio sociologico, online ci son alcuni articoli che interpretano la malattia anche come "fenomeno sociale" ma forse diviene una cosa troppo ostica. ad ogni modo non hai scelto una cosa facile !

[silvia0908]

faccio l'indirizzo socio sanitario
ho pensato appunto per diritto di iniziare con l'art.32 ( diritto alla salute) parlare dell'invaliditá con riferimento alle diverse regioni e fare esempi di regioni nelle quali è stata riconosciuta l'invalidita...fare un pezzo in cui parlo della mia esperienza personale...
anatomia parlare della malattia in se..
psicologia parlare dell'impatto sociale e soprattutto dell'approccio psicologico e dell"arteterapia che puo portare dei benefici. Ma sono bloccata in inglese!

[cuore di mamma]

faccio l'indirizzo socio sanitario
ho pensato appunto per diritto di iniziare con l'art.32 ( diritto alla salute) parlare dell'invaliditá con riferimento alle diverse regioni e fare esempi di regioni nelle quali è stata riconosciuta l'invalidita...fare un pezzo in cui parlo della mia esperienza personale...
anatomia parlare della malattia in se..
psicologia parlare dell'impatto sociale e soprattutto dell'approccio psicologico e dell"arteterapia che puo portare dei benefici. Ma sono bloccata in inglese!

Come ha detto Lordz potresti rifarti su autori inglesi che hanno scritto libri sulla patologia

[Lordz]

@silvia bè buono allora

[grazia73]

Complimenti Silvia, ottimo argomento! Potresti , magari anche aiutarti con le linee guida, non so se ti possano essere di aiuto...

[gabry]

ciao silvia, ti metto questo studio di questa sostanza che io sto prendendo da dicembre dello scorso anno, appunto per modulare il dolore alle giunture ecc. e modulare l'infiammazione costante che ho in tutti i tessuti... probabilmente non conosci la sostanza ( magari invece l'hai già provata) ma in italia è venduta come normast, questo integratore viene dato ultimamente anche per la fibromialgia e altre patologie.

 

da una visita recente reumatologa mi è stata proposta la cannabis,  mi ha riferito che  il principio attivo la Palmitoiletanolamide appartiene al gruppo degli endocannabinoidi, sostanze come la cannabis e dai nostri stessi tessuti sono formati (endo, endogeno, interno).

devo dirti la verità non ho mai provato la cannabis ma al solo pensiero mi fa un'effetto strano...

(rifiutata poichè con ciò che sto facendo controllo bene lo stato di infiammazione e lo stato doloroso) come parla in fondo all'articolo  associano la vit. D, da quando ho iniziato in dosaggio alto ho constatato effetti maggiori.

non so se ne hai già sentito parlare o è la prima volta comunque secondo me è interessante. è stata studiata dalla nostra scienziata,  rita levi di montalcini.. e in olanda la vendono come peavera sostanza pura senza eccipienti

 

 

Spasmi dolorosi e neuropathsiche dolori: palmitoylethanolamid (PeaPure, Normast)

Spasmi nella SM sono un grosso problema, e le risorse disponibili non sono sempre funzionano bene, o avere effetti collaterali spiacevoli. Gli spasmi possono anche essere molto doloroso, e spasticità fastidioso quando si muove. Inoltre, sono disponibili in pazienti con SM spesso anche il dolore neuropatico per, dolori brucianti in gambe o parti del corpo, che non è sempre trattabile con farmaci per il dolore neuropatico come il gabapentin e pregabalin.

Sia per la spasticità, gli spasmi dolorosi e neuropathsiche dolori alcuni neurologi a pazienti con SM il corpo, anti-infiammatori e del dolore che assorbe palmitoiletanolamide sostanza (Normast; PeaPure) dei dati. I risultati che abbiamo descritto qui brevemente.

Normast è prodotto in Italia e ottenere farmacia ind. PeaPure viene prodotto nei Paesi Bassi e in tutto il mondo via internet per ottenere.

Maggiori informazioni su l’essenza del palmitoiletanolamide (PeaPure, Normast)

Bruciare le gambe, MS e sedia a rotelle

Un uomo di 37 anni con SM soffriva di sensazioni di bruciore alle gambe, e il trattamento con 300 mg di pregabalin non ha un effetto sufficiente. È stato trattato con palmitoiletanolamide e poi il bruciore è nettamente migliorata e disturbi del sonno bene. Un uomo di 55 anni con slcerose multipla da 15 anni, da cinque anni legata carrozzina. Ci sono spasmi molti, soprattutto di notte. La ricerca ha dimostrato che la spasticità in talvolta curabili con la cannabis MS. Ma non tutti i pazienti vogliono consumo di cannabis. Questo paziente è stato trattato con Normast ®, palmitoiletanolamide, un endocannabinoide, o una molecola simile alla cannabis, e che dalle nostre cellule proprie messe. Palmitoiletanolamide alla dose di 300 mg in e dopo 10 giorni il paziente notato che gli spasmi in intensità e frequenza ridotta, e dopo 15 giorni gli spasmi quasi scomparsa.

Dieci pazienti con MS con dolore neuropatico

In un’altra clinica, i seguenti risultati sono stati ottenuti in un gruppo di pazienti di 10 pazienti con SM, i quali hanno avuto problemi con il dolore neuropatico e spasticità. Il trattamento del dolore neuropatico e spastico con gabapentin e pregabalin senza risultati. Questo regime è stato palmitoiletanolamide, che sottolinea i sintomi notevolmente migliorata.

Gli endocannabinoidi nella MS

Studi su pazienti ha già sottolineato che il cosiddetto sistema endocannabinoide nelle funzioni di MS in modo diverso rispetto ai volontari sani, i ricercatori credevano tutti che la cannabis-come le molecole che noi stessi nei nostri corpi fanno (gli endocannabinoidi) effetti neuroprotettivi e immunomodulanti nella SM possono avere :

Terapie che influiscono sulla (CE) sistema degli endocannabinoidi possono avere effetti immunomodulatori, sintomatici e neuroprotettivi. [1]

E in un sondaggio a partire dal 2011, si legge:

Il lavoro sperimentale ha fornito una robusta evidenza del immunomodulanti e proprietà neuroprotettive che i cannabinoidi esercitano in modelli animali di sclerosi multipla. Attraverso l’attivazione del recettore CB2, cannabinoidi modulano linfociti di sangue periferico, interferendo con la migrazione attraverso la barriera emato-encefalica e di controllo microglia / macrofagi attivazione. Recettori CB1 presenti in cellule neurali hanno un ruolo fondamentale nella neuroprotezione diretta contro insulti verschillende, principalmente eccitotossicità.

Nella sclerosi multipla, le relazioni verschillende hanno documentato il disturbo del sistema endocannabinoide. Considerando le azioni dimostrate sperimentalmente, i cannabinoidi potrebbero essere agenti promettenti per indirizzare gli aspetti principali della malattia umana. [1]

I topi con SM e palmitoiletanolamide

Vi è un cosiddetto modello di topo per MS mostra che entrambi gli aspetti palmitoiletanolamide infiammatorie della SM sembrano inibire la paralisi migliora. Ecco alcuni commenti di questo studio.

Aumentare prove da studi su animali suggeriscono che i cannabinoidi potrebbero anche rivelarsi efficace per combattere neurodegenerazione, demielinizzazione, infiammazione e processi autoimmuni che si verificano in questo (MS) patologia.

Tuttavia, l’uso di cannabinoidi è limitato dalla loro effetti psicoattivi. In questo contesto, potenziamento delle segnalazioni cannabinoidi endogeni può essere un sostituto per l’uso di ligandi esogeni amministrati cannabinoidi.

Qui, abbiamo studiato l’espressione di diversi elementi del sistema endocannabinoide in un modello cronico della sclerosi multipla nei topi.

In primo luogo abbiamo studiato l’espressione dei due recettori dei cannabinoidi, CB (1) e CB (2), così come il recettore cannabinoide putativo intracellulare proliferazione dei perossisomi-activated receptor-alfa. Abbiamo osservato una sovraregolazione di CB (2), correlato alla produzione di citochine proinfiammatorie, a 60 giorni dopo l’inizio del modello MS.

In questo momento, i livelli di endocannabinoidi, 2-arachidonoilglicerolo e del antinfiammatorio congenere anandamide, palmithoylethanolamide, sono state migliorate, senza cambiamenti nei livelli di anandamide.

Infine, la somministrazione esogena di palmitoiletanolamide portato ad una riduzione o disabilità motoria negli animali sottoposti a questo modello di sclerosi multipla, accompagnato da un effetto anti-infiammatorio. Questo studio mette in evidenza i potenziali effetti terapeutici tuta o endocannabinoidi nel MS. [2]

Sembra sulla base di questi due studi, sia nel modello murino e in palmitoiletanolamide corpo umano in posizione porta con MS come un tentativo di guarire se stesso. Se siete nel modello murino che aggiungere palmitoiletanolamide supplementare, quindi l’accensione e topi funzionare meglio.

Dolore, gli spasmi e la spasticità trattati con palmitoiletanolamide

Questi casi di studio brevi dimostrano che i pazienti con SM, e coloro che soffrono di dolore neuropatico, spasmi dolorosi e / o spasticità possono trarre beneficio dal trattamento con la palmitoiletanolamide endogena. Questo analgesico e sostanza infiammazione modulante si forma nelle nostre cellule, ed è stato ampiamente studiato in un gran numero di malattie, come il forte dolore ernia del disco, dolore di herpes zoster e diabete, sindrome del tunnel carpale e dolore alla mascella. In tutti questi studi hanno dimostrato un buon effetto analgesico, senza effetti collaterali problematici.

Palmitoiletanolamide appartiene al gruppo degli endocannabinoidi, sostanze come la cannabis e dai nostri stessi tessuti sono formati (endo, endogeno, interno).

Dal 2010, sotto il nome di palmitoiletanolamide Normast si sono resi disponibili nei Paesi Bassi. Il tessuto ha un analgesico chiaro e attività inibitoria spasmo, come risulta dagli esempi precedenti, e non ci sono effetti collaterali problematici possono essere previsti. Inoltre, il tessuto utilizzato insieme a tutti gli altri farmaci, senza il rischio di interazioni sgradevoli. I pazienti più anziani possono presentare motivo è ben tollerato. Ci sono stati molti risultati degli studi clinici.  ^{[2] [3] [4] [5][6][7][8] [9][10][11][12][13][14]}

L’utilizzo di questo agente sembra dolore neuropatico e spasmi dolorosi nella sclerosi multipla non sia di qualità totale, anche se era solo che la maggior parte dei pazienti giornalieri SM alle risorse utilizzate per queste lamentele sono discutibili, come il 5 luglio 2008 a Geneesmiddelenbulletin della SM è stato .

Che cosa c’era? Il funzionamento di molti dei farmaci prescritti giornalieri non sono stati dimostrati. Al fine di affrontare i sintomi della SM.

Geneesmiddelenbulletin trattamenti sintomatici scettici per la SM

In Geneesmiddelenbulletin tutte le risorse discusso che i medici prescrivono ai pazienti con sclerosi multipla, per ridurre i sintomi. Questo è più o meno.

Mezzi contro debolezza e affaticamento, anti-vibrazione e problemi della vescica, anti-spasmo, e così via. Tutte queste risorse sono stati discussi e la conclusione è abbastanza scioccante. Soprattutto scioccante, perché nel 1996, 12 anni fa, anche nel Bollettino farmaceutico 1996 questo tema è stato discusso. La conclusione nel 2008, è purtroppo la stessa di 12 anni fa ….

Citiamo:

L’inchiesta sul trattamento farmacologico dei sintomi più comuni della SM, come la debolezza, stanchezza, spasticità, tremore e atassia, dolore, spasmi, disturbi della vescica e disturbi cognitivi è limitata ed è caratterizzata da piccoli numeri di pazienti, misure di esito non convalidati e bias di pubblicazione. …….. (EB 2008:42:63-66)

In questo senso è evidente anche a cercare alternative, soprattutto se vi è una logica, come discusso qui polvere palmitoiletanolamide e vitamina D.

http://palmitoyletha...e-informazioni/

[1]: Sánchez AJ, García-Merino A. | Neuroprotective agents: Cannabinoids. | Clin Immunol. | 2011 Mar 17. [Epub ahead of print]

[2]: G. Guida, A. de Fabiani, F. Lanaia, A. Alexandre, G.M. Vassallo, L. Cantieri, M. de Martino, M. Rogai, S. Petrosino | La palmitoiletanolamida (Normast) en el dolor neuropatico cronico por lumbociatalgia de tipo compresivo: estudio clinico multicentrico. | Dolor | 2010, 25:35-42

[3]: Biasiotta A, La Cesa S, Leone C, Di Stefano G, Truini A, Cruccu G. | Efficacy of palmitoylethanolamide in patients with painful neuropathy. A clincial and neurophysiological open study. Preliminary results. | , Volume 4, Issue 1, May 2010, Page 77. |

[4]: Assini A, Laricchia D, Pizzo R, Pandolfini L, Belletti M, Colucci M, Ratto S. | P1577: The carpal tunnel syndrome in diabetes: clinical and electrophysiological improvement after treatment with palmitoylethanolamide | Eur J Neurol | 2010: 17(S3):295.

[5]: Bortolotti F,Russo M, Bartolucci ML, Alessandri Bonetti G, Gatto MR, Marini I. | Palmitoylethanolamide vs NSAID in the treatment of TMJD Pain | Journal of Dental Research | 2010: 89(Special Issue

[6]: Phan NQ, Siepmann D, Gralow I, Ständer S. | Adjuvant topical therapy with a cannabinoid receptor agonist in facial postherpetic neuralgia. | J Dtsch Dermatol Ges. | 2010 Feb;8(2):88-91. Epub 2009 Sep 10.

[7]: Indraccolo U, Barbieri F. | Effect of palmitoylethanolamide-polydatin combination on chronic pelvic pain associated with endometriosis: preliminary observations. | Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. | 2010 May;150(1):76-9. Epub 2010 Feb 21.

[8]: Calabrò RS, Gervasi G, Marino S, Mondo PN, Bramanti P. | Misdiagnosed chronic pelvic pain: pudendal neuralgia responding to a novel use of palmitoylethanolamide. | Pain Med. | 2010 May;11(5):781-4. Epub 2010 Mar 22.

[9]: Rasková H, Masek K, Linèt O. | Non-specific resistance induced by palmitoylethanolamide. | Toxicon. | 1972 Aug;10(5):485-90.

[10]: Masek K, Perlík F, Klíma J, Kahlich R. | Prophylactic efficacy of N-2-hydroxyethyl palmitamide (impulsin) in acute respiratory tract infections. | Eur J Clin Pharmacol. | 1974 Oct 4;7(6):415-9.

[11]: Kahlich R, Klíma J, Cihla F, Franková V, Masek K, Rosický M, Matousek F, Bruthans J. | Studies on prophylactic efficacy of N-2-hydroxyethyl palmitamide (Impulsin) in acute respiratory infections. Serologically controlled field trials. | J Hyg Epidemiol Microbiol Immunol. | 1979;23(1):11-24.

[12]: Wiedermannová D, Wiedermann D, Lokaj J. | [Prophylactic administration of impulsin to clinically healthy children.–effect on the serum proteins and metabolic activity of granulocytes (author’s transl)]. | Cas Lek Cesk. | 1978 Aug 18;117(33):1030-4.

[13]: Eberlein B, Eicke C, Reinhardt HW, Ring J. | Adjuvant treatment of atopic eczema: assessment of an emollient containing N-palmitoylethanolamine (ATOPA study). | J Eur Acad Dermatol Venereol. | 2008 Jan;22(1):73-82.

[14]: Pulvirenti N, Nasca MR, Micali G. | Topical adelmidrol 2% emulsion, a novel aliamide, in the treatment of mild atopic dermatitis in pediatric subjects: a pilot study. | Acta Dermatovenerol Croat. | 2007;15(2):80-3.

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[VITTORIA]

Ciao Silvia,

oltre alle tante informazioni, comprese le linee guida, e le esperienze di malati che puoi trovare in questa stessa sezione, se ancora non l'hai fatto potresti contattare le Associazioni che si occupano di Fibromialgia, ossia A.N.FI.S.C e M.A.R.A. (vedi QUI).

 

Vedi questa discussione del 2010 QUI però non sappiamo com'è andata avanti la cosa, se vuoi potresti contattare l'utente in privato.

Vedi questa discussione del 2009 QUI idem puoi contattare in privato l'utente per chiedere informazioni.

 

Buon lavoro ciao.

[silvia0908]

Grazie mille a tutti! Mi siete di grandissimo aiuto!!!! Davvero!!!