6 risposte a questa discussione

[romy]

Forse basterebbe un po' di buona volontà e di coraggio in più e tanta sofferenza potrebbe essere domata,ma siamo bravi a mettere sù solo polemiche sterili,specialmente quando a soffrire di fibro e mancanza di sonno lento sono gli altri e ci metto anche tanti altri sintomi della CFS/ME che prendono spunto,sempre e comunque,anche,da una scadente qualità e quantità di sonno,come si dice:datemi una leva e vi sollevero' il mondo,la leve ci sarebbe........ ma manca il sollevatore.Romy.

 

http://www.corriere....44f02aabe.shtml

 

 

 

Allega File(s)

•  xrem sodio oxibato per sonno lento.mp3   1,31MB   253 Numero di downloads

[romy]

Logico che le lamentele e le critiche vanno al sistema,anzi vanno sempre al sistema e solamente al sistema,noi pazienti possiamo fare molto poco,appunto essendo pazienti,ci tocca solo subire,ed assistere alle controversie tra addetti ai lavori ora su questa ora su quella problematica,diagnosi o altro,ci vuole una gran pazienza.Romy

[romy]

Vedo che l'argomento Oxibato,Xrem o come lo si vuol chiamare, è passato sotto tono,allora ben capisco la difficoltà a poter guarire da sindromi,vuoi che si chiamino CFS/ME o tante altre con nomi diversi,ma aventi lo stesso comune denominatore,ossia una cattiva qualità del sonno e mi riferisco al sonno profondo nREM di 3 e 4 Fase,fasi del sonno in cui non vi devono essere onde di frequenze che si avvicinano a quella alfa,ecc.ecc.per approfondire rimando alla lettura del mio topic.Romy

 

http://www.cfsitalia...ge-9#entry37116

 

http://www.cfsitalia...ge-9#entry37117

 

http://www.cfsitalia...ge-9#entry37127

 

 

Diciamo che in quel mio topic è stato toccato di tutto e di più,che meglio non potrei più fare campassi altri 100 anni,tra quelle righe,a voler cercare,ci potrebbe essere di più e tanto altro ancora.............Ai posteri ogni sentenza.Romy

Messaggio modificato da romy, 08 marzo 2015 - 16:01:43

[sniper]

Dando un'occhiata veloce a pubmed, qualcosa su sperimentazioni del sodium oxybate nella fibromialgia c'è:

 

http://www.ncbi.nlm....pubmed/24286114  Nov 2013

 

http://www.ncbi.nlm....pubmed/22294641  Jun 2012

 

http://www.ncbi.nlm....pubmed/21397402   May 2011

 

http://www.ncbi.nlm....pubmed/20682669   Oct 2010

 

http://www.ncbi.nlm....pubmed/20629967   Jan 2010

 

E tante altre...

[sniper]

L'ultimo studio, quello datato gennaio 2010, ha sperimentato il sodium oxybate in soggetti misti, o con diagnosi di CFS, o di fibromialgia:

 

"Treatment of the narcoleptiform sleep disorder in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia with sodium oxybate.

 

This study investigates the response of the underlying sleep disorder associated with Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and fibromyalgia (FM) to treatment. We retrospectively reviewed 118 cases clinically consistent with CFS or FM, treated in a neurology practice. Abnormal findings on sleep studies and associated human leukocyte antigen markers, and a clinical pattern suggestive of narcolepsy, are present in a high proportion of patients. When considered appropriate based on the clinical picture and test results, treatment with sodium oxybate was offered to these patients. Sixty percent of patients treated with oxybate experienced significant relief of pain, while 75% experienced significant relief of fatigue. We postulate that the response to oxybate in CFS and FM suggests a disturbance of sleep similar to narcolepsy. These findings support this novel approach to intervention and further research. The inability to distinguish CFS and FM by testing and response to treatment suggests that they may represent variations of the same disorder or may be closely related disorders."

[romy]

Si capisco,diciamo le stesse cose,ma mi sono fatto la mia idea in merito,ho visto farmaci ritirati dal mercato che per me erano la panacea di quando ero giovanissimo e mi hanno aiutato molto in particolari momenti,ho visto diminuire sempre più le componenti di alcune sostanze negli integratori,che molti di questi lasciano il tempo che trovano,nel senso che ci perdi solo i soldi ad acquistarli,ecc.ecc.Di studi e teorie se ne trovano a iosa,ma ricordati che quando una sostanza fa la differenza,allora è lì che casca l'asino e chiudo.Romy

[romy]

l trattamento dei disturbi del sonno narcoleptiform nella sindrome da stanchezza cronica e la fibromialgia con sodio oxibato.

Spitzer AR ^1,Broadman M .

Informazioni Autore

• ¹ Dipartimento di Neurologia, Wayne State University School of Medicine, Detroit, Michigan, Stati Uniti d'America. raidl@ieee.org

Astratto

Questo studio indaga la risposta del disturbo del sonno di base associata a sindrome da stanchezza cronica (CFS) e la fibromialgia (FM) al trattamento. Abbiamo analizzato retrospettivamente 118 casi clinicamente compatibili con CFS o FM, trattati in una pratica di neurologia. Risultati anormali studi del sonno e relativi marcatori antigene leucociti umani e un modello clinico indicativo di narcolessia, sono presenti in una percentuale di pazienti. Quando ritenuto opportuno sulla base delle immagini e risultati dei test clinici, il trattamento con sodio oxibato è stato offerto a questi pazienti. Il sessanta per cento dei pazienti trattati con oxibato sperimentato significativo sollievo del dolore, mentre il 75% ha sperimentato significativo sollievo di stanchezza. Abbiamo postulato che la risposta a oxibato nel CFS e FM suggerisce un disturbo del sonno simile a narcolessia. Questi risultati supportano questo nuovo approccio di intervento e di ulteriori ricerche. L'incapacità di distinguere CFS e FM da test e risposta al trattamento suggerisce che possano rappresentano variazioni dello stesso disturbo o possono essere disturbi strettamente correlati.

 

Come a dire che se una sostanza puoì aiurtare o è introvabile in Italia o rincara il prezzo alle stelle o ci vogliono mille timbri speciali per entrarne in possesso,io ho trovato il modo per cavarmela alla meno peggio,ma sia ben chiaro senza risolvere del tutto i miei problemi di salute,a causa di sopravvenute situazioni,in seno alla mia famiglia, che non avevo messo in cantiere anni fa e che oggi hanno portato il mio stress giornaliere svariate spanne in sù,comunque uso e mi arrangio discretamente con sistemi che su questo sito o non sarebbero graditi o farebbero pensare che  trattasi di bufalotte.Per chi vuole intendere intenda.........,il sentiero si restringe sempre più ma non posso scriverne il motivo,sarebbe troppo complicato,faticoso e non servirebbe a nulla,il dado è stato tratto ed a tutti i livelli,ai piccoli tocca solo il raccolto,che Dio ci aiuti per il futuro.Romy

Messaggio modificato da romy, 10 agosto 2015 - 22:15:52