24 risposte a questa discussione

[silvia0908]

Buonasera a tutti, mi chiamo Silvia ed ho 18 anni.. 

da due settimane mi hanno diagnosticato la fibromialgia all'Ospedale Sacco Di Milano dopo un calvario di due anni.. 
tutto cominciò il 23 marzo 2013 - trauma cervicale durante una capovolta nell'ora di educazione fisica ( si è assurdo ) 
un ricovero per parestesie alla mano , ho effettuato 7 risonanze , tac , potenziali evocati , elettromiografie, fisioterapia, 
chiropratico , agopuntura  di tutto insomma. 
i miei dolori peggioravano sempre di più , sono incominciati dalla gamba sx , e ora mi trovo con dolori tutto il giorno  a gambe , braccia, testa..
Arriva la diagnosi di fibromialgia con 15 punti su 18 , sollevata ma allo stesso tempo sconvolta.   

Scrivo in questo forum per avere un po di supporto da coloro che stanno vivendo la mia stessa situazione dato che mi trovo in questo 
mondo completamente nuovo per me , ora sto assumendo la duloxetina da 2 settimane ma senza risultati infatti ogni giorno prendo antidolorifici per alzarmi dal letto.. 
Vorrei chiedere un consiglio dato che sono comparsi ultimamente disturbi del sonno( risvegli continui) e non so come fare per riposare, 
mi sento frustrata e mi sembra impossibile uscirne.. 

Vorrei inoltre chiedere se è possibile il riconoscimento dell'invalidità ( so che molti soggetti fibromialgici stanno lottando per questo )...
e avere un po di informazioni a riguardo.. 


Qualsiasi consiglio è ben accetto.   
Grazie a tutti..

                                                                         Silvia.
 

[Piera.F]

Ciao Silvia, mi dispiace leggerti qui a 18 anni e che tu debba già rapportarti con questa patologia.

Beh..posso dire che almeno hai chiaro com'è iniziata. Da un trauma fisico..peraltro contemplato nelle linee guida della fibromialgia. 

Anch'io credo che la mia fibromialgia sia iniziata da un trauma fisico..trauma da parto alla sacro iliaca. Credo..non ne sono sicura perchè molti dei sintomi sono iniziati li..ma poi, in 14 anni..un progressivo peggioramento e diverse analisi sballate stanno orientando i medici verso una fibromialgia secondaria. 

E' pratica molto comune quella dei medici di curare la fibromialgia con antidepressivi per alzare la soglia del dolore. A me personalmente hanno rovinato l'esistenza..c'è invece chi i trova efficaci. Ognuno deve fare le proprie valutazioni, provare su se stesso. 

Potrebbe comunque essere che i disturbi del sonno che lamenti siano legati a questo farmaco. Se noti una coincidenza fallo presente al medico che ti segue. 

Per l'invadità...credo proprio che siamo ancora molto lontani da un riconoscimento che ne dia diritto. 

Hai dalla tua parte una giovane età..e ancora tanta forza di lottare e combattere. 

A parte gli esami che hai elencato che ovviamente contemplano tutti gli accertamenti muscolari e scheletrici..ti avranno fatto anche altri esami per poter fare confermare questa diagnosi..che credo non si sia basata solo sui tender points.

Non ho consigli da darti purtroppo...ma hai tutto il mio sostegno. So quello che provi e stai passando.. Anche il fatto di sentirti sollevata per aver avuto almeno una diagnosi. Purtroppo questa diagnosi dice tutto e niente ed è ancora molto controversa. 

Ti abbraccio

[silvia0908]

Ti ringrazio per la risposta, mi hai davvero incoraggiato..
e quello di cui ho bisogno ora è confrontarmi con persone che stanno vivendo la mia stessa situazione..
grazie mille..

[grazia73]

Ciao Silvia , mi dispiace dover dare il benvenuto a una ragazza così giovane come te...Io, ho più cfs che fobromialgia, però capisco bene cosa vuol dire vivere ogni giorno con il dolore e nel mio caso anche tanta stanchezza....tu hai solo dolori o accusi anche astenia e altri sintomi , a parte sonno con risvegli frequenti...? Comunque per migliorare il sonno, potresti provare con la melatonina, alcuni ci si trovano bene....Per quanto riguarda i dolori , hai mai preso un miorilassante tipo il flexiban? Potresti parlarne con il tuo medico curante, magari ti aiuta di più che non un antidepressivo...Io, personalmente, se prendo antidepressivi o ansioliti, sto peggio.....Ho visto che sei in cura al Sacco a Milano, come ti trovi lì? Deduco che tu abiti al nord, io abito in Piemonte, però in Piemonte non ci sono medici validi per la fm....purtroppo! Comunque non ti  abbattere , e continua a combattere, e se hai bisogno noi siamo qua...Una domanda, come sei messa con la vitamina D ? Un abbraccio

[silvia0908]

Ciao grazia, accuso anche astenia, formicolii a gambe e braccia , sensazione di "scosse" alle gambe, dita, testa , collo...capogiri,nausea , stanchezza e sonno non ristoratore infatti a scuola faccio davvero fatica a concentrarmi..
Fitte e tremori muscolari....tutti questi si attenuano soltanto per qualche ora se assumo antidolorifici , ma poi tornano...pero almeno ho sollievo per qualche ora...
Ho notato che i disturbi del sonno sono comparsi in concomitanza con l'assunzione della duloxetina,quindi presumo sia per quel motivo..
Ho provato ad assumere il muscoril come miorilassante ma non mi ha fatto nessun effetto..
Si ho effettuato la visita con il Dott.Antivalle che é stato veramente professionale e molto umano...
Ha ascoltato attentamente la mia storia ed analizzato tutti gli esami (risonanze e cartelle cliniche) e mi ha fatto compilare un questionario sul mio stato di salute e poi la visita...
Mi sono trovata davvero bene...
Per la vitamina D non saprei nemmeno da dove cominciare, mi sento molto confusa e su internet si trovano milioni di informazioni e non ci capisco piu nulla... Quindi se qualcuno mi sa dare qualche informazione a riguardo gliene sarei davvero grata..
Grazie ancora..

[grazia73]

Ciao Silvia, per la vitamina D basta un  semplice esame del sangue che può richiedere anche il tuo medico di base....in genere chi ha la fibromialgia o cfs ce l'ha bassa...Sono contenta che tu ti sia trovata bene da questo medico, per il muscoril, anche a me non aveva fatto nulla....Con il flexiban va molto meglio, non lo so, potresti parlarne con il tuo medico ...Se poi vuoi sentire un parere di un altro medico, qua al nord c'è anche la dott.ssa Carlo Stella , che visita a Pavia ed è un'ottima esperta di cfs e fm....Fu lei che anni fa mi prescrisse il flexiban.... Poi un altro consiglio che posso darti è di dosare molto energie , è molto importante...Un abbraccio

[silvia0908]

Ne parlo con il mio medico grazie mille per le informazioni.. c'è qualche integratore/soluzione naturale che potrebbe alleviare i dolori muscolari? 
anche prima non riuscivo nemmeno a camminare e si stanno attenuando con l'antidolorifico ma so che poi ritornano tra 3/4 ore.. 
ora ho sentito il reumatologo e mi ha consigliato di sospendere gradualmente il Cymbalta dato che mi sta dando solo effetti collaterali senza alcun miglioramento sotto il punto di vista del dolore,,, per passare al "Gabapentin 100 mg 1 c la sera, da aumentare a 1 c mattina e sera se ben tollerato dopo 10 giorni." 
qualcuno ha gia assunto questo farmaco? 

Cosa ne pensate? 

[KIO]

Ciao bella! Pure a me spiace darti il benvenuta qua... 

Secondo i medici io avrei la fibromialgia dall'età di 12 anni... è un'ipotesi a posteriori, visto che hanno detto questo quando avevo 47 anni e stavo cercando diagnosi per ME/CFS che avevo già da 17-18 anni... Sì, mi han detto indaghi anche la fibromialgia, e l'han trovata... Della fibro mi sono occupata poco, visto che non sapevo di averla e che la ME/CFS mi preoccupava molto di più. Quindi in materia ne so poco. 

Però, pure a me i sintomi sono seguiti a un "incidente di ginnastica" a scuola, ho spostato l'osso sacro. Nel giro di poco, un neurochirurgo me lo ha messo a posto con manipolazioni. Sembrava tutto ok. Piccolo dettaglio, solo a 3 anni dalla menopausa, un etiopata mi ha detto che forse i dolori da incubo che avevo col ciclo potevano dipendere da quell'incidente, e di fatto mi ha trovato i vasi sanguigni che arrivano all'utero tutti irrigiditi, trattato quelli i dolori sono quasi scomparsi. Ma questa è una parentesi anedottica.

Di quel che scrivi mi interessa questo: 

formicolii a gambe e braccia , sensazione di "scosse" alle gambe, dita, testa , collo...capogiri,nausea , 
Fitte e tremori muscolari...

Ho tolto tutto quello che mi sembra legato alla fibro, capisco che hai fatto tanti controlli neurologici, che, se ho ben capito, sembrano nella norma... Ma con "scosse" intendi tipo scariche elettriche?

Insomma, conosco tante persone che si sono prese un colpo di frusta e poi si sono ritrovate rottamate anche se tutti gli esami dicevano che "stavano bene" di cervicale.

Piccolo dubbio mio, magari lo stato della spina dorsale andrebbe ancora guardato da vicino.

Io ho una cervicale da brivido, e dovrò essere operata, i potenziali evocati non hanno rilevato sofferenza del midollo, ma problemi ne ho molti... e dettaglino, non sempre, ma ogni tanto, dopo fisioterapia io ho molta meno stanchezza il giorno dopo. È complessa la spina dorsale, può generare di tutto.

 

 il reumatologo e mi ha consigliato di sospendere gradualmente il Cymbalta dato che mi sta dando solo effetti collaterali senza alcun miglioramento sotto il punto di vista del dolore,,, 

Non conosco l'altro farmaco, ma conosco il Cymbalta. So che c'è gente che lo prende come caramelle, ma per me è una bella porcheria, e mi ha fatto malissimo! Ma io ho la ME/CFS e con la ME/CFS gli psicofarmaci passano da male a malissimo.

Come principio,  se un medicamento, chimico o naturale, ti dà solo effetti collaterali, o pesanti effetti collaterali e pochi benefici, mi sembra logico toglierlo  

 

Un abbraccio!

[silvia0908]

Ciao KIO!
Ti ringrazio per la risposta, ho fatto risonanze in tutto il corpo praticamente...ho due protrusioni discali in c5-c6 e c6-c7 ma dalla valutazione neurochirurgica non sono nulla di che... anche se le scosse che sento credo siano dovute anche a questo...
sisi sono proprio come delle scariche elettriche che partono da un punto e si irradiano...oltre a questa cosa che hanno visto nella risonanza niente, tutti gli esami con esito negativo.
Mi sono dimenticata all'inizio di dire che il giorno dopo il trauma cervicale alla visita in ps hanno riscontrato una deviazione laterale a sx nella deambulazione ad occhi chiusi, ho fatto tutti gli accertamenti ma anche li nulla. L'hanno descritta come un mio stato di ansia che mi provocava queste manifestazioni,anche se dico la verita mi ha sempre preoccupato questa cosa in quanto in questi due anni mi è successo 5 volte di svegliarmi al mattino e non riuscire a camminare, perdita di equilibrio e praticamente andavo contro mobili, porte , dovevo essere accompagnata ovunque...
ripeto che non è mai stata data una vera spiegazione... se non una "somatizzazione" per la quale mi hanno riempito di ansiolitici.
È davvero triste quando ti trovi davanti a medici che ti guardano e dicono "sei percaso ansiosa?hai paura?"e arrivano al punto di farti credere di essere pazza...
grazie a tuttiiii

[-romi-]

..io proverei con cautela solo il gabapentin...è l'indicazione più razionale per i sintomi che hai . Poi visto che hai citato il trauma cervicale posso dirti che ci può essere correlazione con i tuoi disturbi http://www.osteopata...ante-cervicale/
devi essere seguita per un pò di tempo da un bravo fisioterapista o un osteopata qualificato. Non ti arrendere.

[silvia0908]

Sono gia stata seguita per circa un anno da un fisioterapista che mi ha solo peggiorato la situazione...alle sedute piangevo dal dolore...
osteopata idem...peggiorato la situazione...
grazie mille per l'incoraggiamento!!
non mi arrenderó MAI!

[gabry]

silvia, all'inizio funzionava anche l'agopuntura m il medico deve essere bravo,  ed   anche con i massaggi yarduvetici  io hai tempi ho avuto benefici sui dolori dei nervi.

[silvia0908]

Ciao Gabry! 
inizialmente con l'agopuntura i miei disturbi erano spariti , ma successivamente dopo 5/6 sedute stavo davvero male..
praticamente mi si è bloccata la schiena letteralmente e non riesco piu a piegarmi.. 
non so cosa possa essere successo...

[grazia73]

Ciao Silvia , se il cymbalta ti dà molti effetti collaterali, ti conviene sicuramente sospenderlo....Per quanto riguarda l 'agopuntura non saprei cosa dirti, però so che alcuni si trovati bene con il metodo solere che è un metodo che usano alcuni fisioterapisti , che sono però specializzati su questo metodo...forse qualcuno del forum lo ha provato...altro non saprei cosa consigliarti....un abbraccio

[gabry]

silvia,  hai dato un'occhio agli articoli che ho postato sull'ehlers danlos...  hai gli arti snodati, hai avuto lussazione in questi anni,  tipo contorsionisti per dire..

perchè dopo tanti anni di ricerche a me è stata diagnosticata questa sindrome che spiega tutti i problemi che ho..   e strana e complessa da diagnosticare e molti medici non la conoscono.

 

ti propongo questa ipotesi visto che  può portare anche questi sintomi..

[Lordz]

Ciao Silvia, piacere . Spero che qui nel forum potrai trovare le risposte che cerchi, ci son vari post e cose che potrebbero servirti per arrivare a una qualche diagnosi.

 

volevo chiederti se sei cosi sicura che sia tutto partito da quell'incidente durante l'ora di ginnastica o non ci fossero problemi prima magari non cosi grossi ed evidenti..

 

un saluto

[silvia0908]

Ciao Lordz, grazie per la risposta
Prima dell'incidente non avevo assulutamente nulla e ne sono certa...gia dopo una settimana dall'incidente sono cominciati i dolori alle gambe...
io sono sicura di questo anche perche non ho mai avuto nessun tipo di problema di salute prima...

[Mol81]

Ciao Silvia, 

 

anche io sono abbastanza nuova di questo form. Hai cominciato un po' presto... Spero che trovino la cura giusta per te, che possa darti un po' di sollievo. 

 

Come ti sei trovata al sacco?

 

Io devo fare una visita da un reumatologo per confermare la diagnosi di fibromialgia anticipatami dal medico curante e sono indecisa sul dove andare. 

 

In bocca al lupo!

 

 

[silvia0908]

Ciao Mol81! come ho scritto sopra in un'altra risposta mi sono trovata davvero bene, e tutt'ora il dottore con il quale ho fatto la prima visita( dott.Antivalle) è il mio punto di riferimento e ci sentiamo tramite e mail per qualsiasi cosa...

[Mol81]

Ciao Mol81! come ho scritto sopra in un'altra risposta mi sono trovata davvero bene, e tutt'ora il dottore con il quale ho fatto la prima visita( dott.Antivalle) è il mio punto di riferimento e ci sentiamo tramite e mail per qualsiasi cosa...

Grazie! Cerco di prenotare con lui allora. 

 

Ho letto cose discordanti sul sacco, ma in effetti sul dott. Antivalle ho letto cose molto positive. 

 

Grazie ancora!

[cuore di mamma]

Ciao Silvia,mi son persa,ma vorrei sapere se ti sei rivolta ad un bravo neurologo,se non lo hai fatto te lo consiglio.
anche mia figlia ha la fibromialgia e la sta seguendo una neurologa,abbiamo scoperto che ,almeno per lei,la causa è scarsa serotonina

Messaggio modificato da cuore di mamma, 23 febbraio 2015 - 15:57:25

[silvia0908]

Sisi mi sono rivolta a piu di un neurologo, e l'ultimo che mi ha visitata l'estate scorsa era convinto fosse fibromialgia...e infatti ho iniziato agopuntura per ridurre la contrattura....ma mi ha solo peggiorato le cose...e il medico che mi faceva agopuntura mi ha detto che ero troppo giovane per avere la fm ( tra l'altro è un primario) e quindi ho sospeso il Lyrica che non mi faceva assolutamente nulla.inizialmente con le sue sedute stavo bene, ma poi sono peggiorata. E lui se ne è lavato le mani. Non si è piu fatto sentire dal momento in cui dopo una sua seduta non sono piu riuscita a piegarmi. E ancora adesso sono in questa situazione...di mia spontanea iniziativa sono andata dal reumatologo dato che ero convinta di avere la fm, ma il mio medico curante pensava fosse una mia somatizzazione e che mi inventavo le cose , anche secondo lui ero troppo giovane..
potete immaginarvi la sua faccia quando gli ho detto della fm...

[cuore di mamma]

E del problema alla cervicale che ti ha detto?Sai penso che tutto venga da la

[silvia0908]

Mi ha detto che ho una forte contrattura cervicale, pero i vari medici che mi hanno visitata credevano che le protrusioni potevano darmi i disturbi tipici della cervicale... peró quelli alle gambe no...

[Valentina1983]

Ciao ! Sono quasi sei mesi che sono in malattia ho avuto un trauma cervicale dopo qualche tempo e dopo mille visite mi hanno diagnosticato la fibromialgia ... Ero disperata ! Non sono più riuscita a stare bene ...ho avuto un peggioramento ...adesso sono sotto CIA ma come faccio a convivere così ? Ho paura di avere dei problemi al lavoro visto che faccio tanti sforzi come posso fare? Qualcuno mi sa dare una risposta? Grazie!