Vai al contenuto

Foto

Alla fine: è conatgiosa o no? Avete dati aggiornati?

ME ME/CFS Contagiosa

  • Per cortesia connettiti per rispondere
25 risposte a questa discussione

#1 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 09 novembre 2014 - 15:11:53

Sono finita in questa pagina che non avevo ancora visto...

http://www.cfsitalia...ti-in-italiano/

Ringrazio di cuore chi ha postato e tradotto tutto quanto!:

 

Al post:

Seminario 10: ME, Co-morbilità e Criteri di Esclusione
Seminario Web del prof. dr. K. de Meirleir, andato in onda il 4 Gennaio 2013
Copyright ME/cvs Vereniging Nederland

 

leggo:

D: La ME è contagiosa?

R: "Penso che siamo  in grado di dire di più su questo nel 2013. Oggi possiamo solo parlare di ciò che è stato pubblicato, non si tratta di ricerca inedita. Ma noi sospettiamo che un sottogruppo di pazienti può essere contagiosa, in alcune circostanze. In generale si presume che i pazienti non sono contagiosi. Solo alcuni governi hanno decretato che i pazienti ME  non sono autorizzati a donare il sangue. Ci sono cinque stati credo, tra cui Belgio, Paesi Bassi, Canada e Australia. La maggior parte dei paesi ancora non hanno preso una posizione su questo.

Nei prossimi mesi mi aspetto che questo argomento sarà discusso più in dettaglio, perché siamo anche alla ricerca di infezioni, proteine infettive. Mi aspettavo di più attenzione su questo nei prossimi mesi. Ma nel complesso non è vero che ogni paziente ME sia sicuramente contagioso."

 

Qualcuno gentilmente sa dirmi se ci sono dati aggiornati su questo tema?

Grazie! 

 

e strizzatina d'occhio a Falco, pur faticando a condividere gli esempi che porta a suffragio della sua persuasione (mancano troppi dati sulle persone che dovrebbero essere state infettate)... Ciao Falco :)

 

 


KIO :)
 

#2 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.387 messaggi

Inviato 09 novembre 2014 - 18:28:47

Beh per me c'è stato un aumento esponenziale delle persone
che lamentano sintomi tipici ME e cercano info iscrivendosi
nei vari siti tipo cfsitalia....
naturalmente gli argomenti più. Convincenti sono :
1)che nei primi decenni la malattia si è. Presentata spesso
in forma di piccole epidemie locali,2)è molto frequente riscontrare
più di un caso nello stesso ambiente(familiare,amicale,lavorativo...
3)categorie professionali più colpite infermieri/medici e insegnanti
(proprio chi deve stare molti tempo nello stesso spazio ,condividendo
anche oggetti con persone
potenzialmente portatori di malattia come malati e bambini...
4)il nostro sist. Immunitario è come se fosse. Perennemente
attivo specialmente nella parte di esso che ci difende dai virus,
5)quasi il 70% dei malati ricorda un inizio simil influenzale
manca solo una confessione della malattia di essere contagiosa....
il tutto mi sembra abbastanza intuibile .

c'è. Da dire che ,a parte la cecità di alcuni medici,la corruzione di altri,
una parte importantissima di responsabilità è dei malati che fa di tutto per
evitare di guardare in faccia la realtà ,mentre basterebbe che ai medici
riferissero quello che sanno\vedono intorno a loro per venirne a capo....

della serie (come Alberto Sordi al piatto di spaghetti)Kio tu mi provochi ed io
reagisco(me te magno spaghetti)
ciao KIO
e grazie dell'opportunità....

#3 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.895 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 09 novembre 2014 - 18:40:49

Kio, sono domande che andrebbero rivolte ai medici, partendo dal presupposto che la ME è diversa dalla CFS (sempre ammesso che esista).
Esiste la CFS postvirale. Ci sono sintomi sovrapponibili alla ME dopo aver avuto infezioni tipo EBV o una forte influenza, ma non diventi a tua volta infetto, quindi la CFS o la ME (?) non sono la causa.
La storia della ME nasce con interi gruppi di persone che si sono ammalate contemporaneamente nello stesso posto, ma è stato un virus o altro?
Di certo so che i medici che ti visitano lo fanno senza protezione, e di certo so che a malincuore ho disdetto la donazione degli organi non appena ho visto che sull'ipotesi  "infezione" c'erano troppi dubbi.
Di certo sappiamo anche che sono stati segretati dossier sulla ME per 70 anni, e mi sembra che la cosa non faccia scandalo :(


Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#4 romy

romy

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 3.870 messaggi
  • Gender:Male
  • Interests:Prima, tutti o quasi,adesso,informatica,salute,politica economica,sopravvivenza e FEDE.(Elimino,ancora,tra i miei interessi,quello per l'informatica e la politica economica.)

Inviato 09 novembre 2014 - 19:30:40

Kio, sono domande che andrebbero rivolte ai medici, partendo dal presupposto che la ME è diversa dalla CFS (sempre ammesso che esista).
Esiste la CFS postvirale. Ci sono sintomi sovrapponibili alla ME dopo aver avuto infezioni tipo EBV o una forte influenza, ma non diventi a tua volta infetto, quindi la CFS o la ME (?) non sono la causa.
La storia della ME nasce con interi gruppi di persone che si sono ammalate contemporaneamente nello stesso posto, ma è stato un virus o altro?
Di certo so che i medici che ti visitano lo fanno senza protezione, e di certo so che a malincuore ho disdetto la donazione degli organi non appena ho visto che sull'ipotesi  "infezione" c'erano troppi dubbi.
Di certo sappiamo anche che sono stati segretati dossier sulla ME per 70 anni, e mi sembra che la cosa non faccia scandalo :(

Zac,dopo quanto hai scritto,aggiungo che condivido tutto,compreso i ?,approfitto per salutarti insieme a Kio e Falco.Romy


Messaggio modificato da romy, 09 novembre 2014 - 19:32:10

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#5 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 10 novembre 2014 - 01:24:04

ahah! Ma cari! Ma non chiedevo tanto! (o magari ho intitolato l'argomento in modo fuorviante).

 

Mi bastava sapere se le ricerche di cui parla de Meirleir, 

"Penso che siamo  in grado di dire di più su questo nel 2013. Oggi possiamo solo parlare di ciò che è stato pubblicato, non si tratta di ricerca inedita. Ma noi sospettiamo che un sottogruppo di pazienti può essere contagiosa, in alcune circostanze."

sono arrivate a conclusione o no.

 

Zac per tua informazione: qua in Svizzera, la CFS, (non credo che a livelli ufficiali si parli di ME) è finita sotto medicina psicosomatica.

Nonostante ciò...

Un giorno m'è preso lo zego di far un minimo di polemica durante una campagna di donazione sangue,

Ho chiesto se un donatore CFS l'avrebbero accettato o no, dato che in alcuni paesi vietano la donazione sangue/organi a questi malati.

Ho aggiunto pure che la diagnosi è difficile da ottenere per scarsa conoscenza medica, quindi ci sono di sicuro in giro persone che non sanno di essere malati di ME/CFS, ma che vorrebbero donare il sangue.

Risposta:

Prima di accettare un donatore fanno varie domande di accertamento, se hanno il dubbio che qualcuno possa avere la ME/CFS lo rifiutano.

 

Mi viene in mente adesso scrivendo... Su quali basi una malattia trattata in medicina psicosomatica è pericolosa per la donazione di sangue? ;)

 

Ciao maschietti! Grazie delle risposte! sempre un piacere incontrarvi! :)


KIO :)
 

#6 Brisen

Brisen

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.173 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 10 novembre 2014 - 10:23:10

Per me è contagiosa se si entra in contatto col sangue di un malato. Ma non credo lo sia per via aerea, o per via sessuale.... Almeno spero. Però il sangue secondo me è infetto forse anche per tutte le infezioni croniche che abbiamo.... Non lo so, sono ipotesi mie non avallate da nessuna prova, io comunque per sicurezza non donerei mai sangue o midollo.

#7 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 10 novembre 2014 - 12:57:24

Ciao Brisen! :)

 

Vero quel che dici: Dato che facilmente un malato ME/CFS si prende altre cose...

Le donazioni non sono molto sicure, anche se non si sa cosa sia la ME/CFS. 

 

Non hai idea in quante malattie la trasmissione sessuale è possibile o almeno supposta (e non parlo di quelle che comunemente vengono definite MST). Aggiungiamo poi tutte quelle sessualmente trasmissibili per contaminazioni causate da pratiche fantasiose.

Ultimamente ho sentito che gli herpes sono sessualmente trasmissibili anche se non sei in fase di attivazione...

 

Tantissime malattie sono trasmissibili via fluidi corporei (sangue, sperma, saliva, secrezioni vaginali, urina, latte materno, lacrime). Es. L'epatite B è trasmissibile con tutte. Perché un altro virus dovrebbe comportarsi diversamente? Ok non so nulla di infettivologia e sparo nel mucchio. Ma mi resta il sospetto che se una cosa è trasmissibile via sangue lo è anche via altri fluidi.

 

Tornando alla ME/CFS, e dopo aver detto quanto sopra, fatico a farmi un idea su che trasmissioni siano possibili o no, dato che non ci hanno ancora detto che cavolo è. ;)


KIO :)
 

#8 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.387 messaggi

Inviato 10 novembre 2014 - 16:45:19

Come dice De Meirleir :in una parte
dei malati l'ME potrebbe essere trasmissibile....
beh io sono uno di questi ..... Però Brisen la trasmissione
al90% c'è stata con fluidi diversi dal sangue...e devo dire
che anche le persone contagiate da me hanno a loro volta trasmesso
la stessa "kosa" ad altre p...
quindi la mia esperienza mi dice che si trasmette e non è. che si passano
le altre infezioni ma proprio la ME perché i sintomi sono quelli ,con le
dovute personalizzazioni ,e la cosa è duratura

#9 Brisen

Brisen

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.173 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 11 novembre 2014 - 09:39:54

Però Falco, per esempio in in anni di malattia non l'ho attaccata a nessuno. Ho un compagno con cui vivo insieme e lui, nonostante la nostra convivenza, sta bene, non ha mai mostrato alcun sintomo. Idem per tutte le persone con cui sono stata in contatto, compresi bambini piccoli.... Stanno tutti bene. Se fosse così facilmente trasmissibile, per via aerea, l'avrei attaccata a qualcuno credo... E la mia è chiaramente una ME/CFS post virale, con varie infezioni ancora in corso....
Per la trasmissione sessuale si, non ci metto la mano sul fuoco che non possa avvenire....

Messaggio modificato da Brisen, 11 novembre 2014 - 09:41:29


#10 Lordz

Lordz

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 213 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 11 novembre 2014 - 12:41:39

Leggendo sul forum lyme, ho notato che la malattia si presenta anche su piu membri della famiglia magari a distanza di pochi mesi (figlia piccola e poi madre oppure figlia e poi padre), forse per contatto della stessa zona\vettore contagiosao



#11 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.387 messaggi

Inviato 12 novembre 2014 - 00:06:22

@Zac

penso che a volte alcuni  medici visitano pazienti con malattie "contagiose " senza particolari protezioni...

a quelli che hanno malattie contagiose non proibiscono di avere rapporti sociali(strette di mano abbracci .....

comunque i medici sono convinti che non sia contagiosa la nostra malattia.....la maggiorparte sono in buona fede purtroppo

 

se non ha un'origine virale o comunque contagiosa come ti spieghi le epidemie e più casi nello stesso ambiente?

non mi dirai che credi a quella ambientale che non è mai stata dimostrata(come la virale)....c'è solo un caso

sospetto di edificio malato su molte decine dove non si sospetta inquinamento....e poi quale sarebbe l'inquinante

che in un nucleo familiare colpisce tre persone e in migliaia di altre case pur ipotizzando la sua presenza non fa malati?

già c'è sempre la sfuggente/rassicurante multifattorialità che si innesta in un terreno o in un genoma favorevole.........mah

 

@Brisen

infatti non voglio dire che per tutti è contagiosa, come penso che il contagio non avvenga per via aerea ma con la saliva

probabilmente...per quelli che sviluppano il germe nella saliva....oltre sangue e altri fluidi

 

@KIO

anche la malattia contagiosissima come l'influenza non arriva al 10%......

l'hcv è pochissimo contagiosa perchè prevalentemente  si trasmette col sangue.....

l'ME potrebbe colpire 10 persone ma solo tre o quattro potrebbero accorgersene fino a convincersi....per poi resistere una sola...

è patologia sfuggente che si mimetizza facilmente ....,si cura come :virale, psichica, alimentare,autoimmune,

batterica,micotica, chimica_metallica,genetica, in una famiglia potrebbe colpire 5 persone(tutti) ma ognuno è

convinto di avere una malattia diversa....

quindi non c'è statistica.

 

ciao a tutti



#12 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 12 novembre 2014 - 14:17:45

Falco finché non saremo assolutamente in chiaro di che cavolo sia la ME, possiamo solo fare speculazioni. E tali restano.

Poi ognuno fissa l'attenzione su certi dettagli e magari vede più di quel che dovrebbe.

Non parlo della tua ipotesi, parlo di tutte le ipotesi.

 

Se da qualche parte sono d'accordo con te è sulla questione epidemie. Sembra che su questo dato non ci piova. Ma allora parliamo solo ed esclusivamente della malattia studiata da Ramsay e suoi contemporanei, di quella di cui parla Byron Hyde, e non mescoliamo altre forme variamente supposte di CFS o CFS idiopatica.

 Ma vedo che Cheney si ostina a chiamarla CFS, fa riferimento ai criteri diagnostici 1988 e 1994, e l'offerta della sua clinica è rivolta a:

"Chiunque sia è stato diagnosticato con o pensa che potrebbe avere la sindrome da stanchezza cronica (CFS) sono invitati a contattare la Cheney Clinic.

Ci sono altri pazienti con diagnosi certa che noi accogliamo pure. Queste diagnosi sono malattie correlate come la sindrome primaria fibromialgia (FM), sensibilità chimica multipla (MCS), sindrome della Guerra del Golfo (GWS), disturbo da stress post-traumatico (PTSD), sindrome post-polio (PPS), malattia di Lyme cronica (LD ), disturbo dello spettro d'ansia (ASD), alcune malattie depressive atipiche e anche adulti disturbo da deficit di attenzione (ADD-adulti).

Siamo in grado di valutare chiunque abbia cronica e stanchezza inspiegabile e anche quelli con disturbi neuropsichiatrici atipici, anche se è probabile che la maggior parte dei pazienti sono già stati o dovrebbero essere valutati da uno o più medici."

http://www.cheneyclinic.com/prospective-patients/become-a-patient 

 

Forse condivide la tesi del CDC di ca 10 anni fa:

"OPS! Vero abbiamo allargato troppo le maglie della diagnosi e abbiamo un sacco di pazienti che esulano dalla CFS... Pazienza, così abbiamo la possibilità di studiare tante malattie affaticanti" La cito a memoria, non era così, ma il contenuto sì.

Ma così si rimescola tutto.

 

Se però considero le epidemie:

Primo: ce ne sono alcune che erano mescolate alle epidemie di polio, avevano i paralizzati (POLIO) e i non paralizzati (ME).

E quelli paralizzati una volta dimessi non tornavano in ospedale. I non paralitici sì.

Allora? Tutti i malati di polio, una volta guariti, continuano a essere contagiosi? Io penso di no (ma non lo so). Perché lo dovrebbero essere gli altri?

Secondo: B. Hyde che s'è preso la briga di raccogliere la documentazione di tutte le epidemie, non ha mai detto che in quelle zone la gente continua ad ammalarsi di ME/CFS con più frequenza che altrove. E questo mi sembra interessante.

 

Insomma... continuo ad aspettare conferme/smentite certe ;)


KIO :)
 

#13 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.387 messaggi

Inviato 12 novembre 2014 - 23:41:40


Se da qualche parte sono d'accordo con te è sulla questione epidemie. Sembra che su questo dato non ci piova. Ma allora parliamo solo ed esclusivamente della malattia studiata da Ramsay e suoi contemporanei, di quella di cui parla Byron Hyde, e non mescoliamo altre forme variamente supposte di CFS o CFS idiopatica.

 

si io ho sempre parlato di ME quella di Ramsay ed Hyde, anche quando usavo cfs...

 

 Ma vedo che Cheney si ostina a chiamarla CFS, fa riferimento ai criteri diagnostici 1988 e 1994, e l'offerta della sua clinica è rivolta a:

"Chiunque sia è stato diagnosticato con o pensa che potrebbe avere la sindrome da stanchezza cronica (CFS) sono invitati a contattare la Cheney Clinic.

 

forse Cheney usa quel nome perchè è in america e la maggioranza dei medici conosce quel nome....

 

Ci sono altri pazienti con diagnosi certa che noi accogliamo pure. Queste diagnosi sono malattie correlate come la sindrome primaria fibromialgia (FM), sensibilità chimica multipla (MCS), sindrome della Guerra del Golfo (GWS), disturbo da stress post-traumatico (PTSD), sindrome post-polio (PPS), malattia di Lyme cronica (LD ), disturbo dello spettro d'ansia (ASD), alcune malattie depressive atipiche e anche adulti disturbo da deficit di attenzione (ADD-adulti).

Siamo in grado di valutare chiunque abbia cronica e stanchezza inspiegabile e anche quelli con disturbi neuropsichiatrici atipici, anche se è probabile che la maggior parte dei pazienti sono già stati o dovrebbero essere valutati da uno o più medici."

 

forse Cheney ha capito che tra questi malati è molto alta la probabilità che abbiano la ME(chiamata cfs)

 


 

Se però considero le epidemie:

Primo: ce ne sono alcune che erano mescolate alle epidemie di polio, avevano i paralizzati (POLIO) e i non paralizzati (ME).

E quelli paralizzati una volta dimessi non tornavano in ospedale. I non paralitici sì.

 

forse erano malattie distinte...

 

Allora? Tutti i malati di polio, una volta guariti, continuano a essere contagiosi? Io penso di no (ma non lo so).

 

Perché lo dovrebbero essere gli altri?

 

chi sono gli altri? quelli con la ME?

potrebbero essere contagiosi perchè hanno malattia diversa dalla polio....

 

 

Secondo: B. Hyde che s'è preso la briga di raccogliere la documentazione di tutte le epidemie, non ha mai detto che in quelle zone la gente continua ad ammalarsi di ME/CFS con più frequenza che altrove. E questo mi sembra interessante.

 

molto interessante

 

Insomma... continuo ad aspettare conferme/smentite certe ;)  anch'io

ciao



#14 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 13 novembre 2014 - 09:14:17

Perdonami Falco! pur conoscendo il mio post, fatico a reperire i tuoi interventi, immagino altri che passano di qua per caso.

Gentilmente vorresti evidenziarli in altro colore, finché il sistema ti permette le correzioni?

Ti sarò grata :)!!!


KIO :)
 

#15 Visitatore_Filippo.D._*

Visitatore_Filippo.D._*
  • Visitatori

Inviato 13 novembre 2014 - 10:04:44

Non ci sono interventi di falco. Sarà stato interrotto....

#16 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.387 messaggi

Inviato 13 novembre 2014 - 23:27:20

scusa/te KIO col cellulare non sono riuscito (tre tentativi oggi)

ora l'ho rifatto così

 

 


KIO

Se da qualche parte sono d'accordo con te è sulla questione epidemie. Sembra che su questo dato non ci piova. Ma allora parliamo solo ed esclusivamente della malattia studiata da Ramsay e suoi contemporanei, di quella di cui parla Byron Hyde, e non mescoliamo altre forme variamente supposte di CFS o CFS idiopatica.

 

 

Falco:

si io ho sempre parlato di ME quella di Ramsay ed Hyde, anche quando usavo cfs...

 

 KIO:

Ma vedo che Cheney si ostina a chiamarla CFS, fa riferimento ai criteri diagnostici 1988 e 1994, e l'offerta della sua clinica è rivolta a:

"Chiunque sia è stato diagnosticato con o pensa che potrebbe avere la sindrome da stanchezza cronica (CFS) sono invitati a contattare la Cheney Clinic.

Ci sono altri pazienti con diagnosi certa che noi accogliamo pure. Queste diagnosi sono malattie correlate come la sindrome primaria fibromialgia (FM), sensibilità chimica multipla (MCS), sindrome della Guerra del Golfo (GWS), disturbo da stress post-traumatico (PTSD), sindrome post-polio (PPS), malattia di Lyme cronica (LD ), disturbo dello spettro d'ansia (ASD), alcune malattie depressive atipiche e anche adulti disturbo da deficit di attenzione (ADD-adulti).

Siamo in grado di valutare chiunque abbia cronica e stanchezza inspiegabile e anche quelli con disturbi neuropsichiatrici atipici, anche se è probabile che la maggior parte dei pazienti sono già stati o dovrebbero essere valutati da uno o più medici."

 

Falco:

forse Cheney ha capito che tra questi malati è molto alta la probabilità che abbiano la ME(chiamata cfs),c'è da dire che le prime tre o quattro praticamente

"sono" ME

 

 


KIO:

Se però considero le epidemie:

Primo: ce ne sono alcune che erano mescolate alle epidemie di polio, avevano i paralizzati (POLIO) e i non paralizzati (ME).

E quelli paralizzati una volta dimessi non tornavano in ospedale. I non paralitici sì.

 

Falco:

erano malattie diverse.....

 

KIO:

Allora? Tutti i malati di polio, una volta guariti, continuano a essere contagiosi? Io penso di no (ma non lo so). Perché lo dovrebbero essere gli altri?

 

Falco:

chi sono gli altri? quelli con la ME....

potrebbero essere contagiosi proprio perchè hanno malattia diversa dalla polio....

 

 

KIO:

Secondo: B. Hyde che s'è preso la briga di raccogliere la documentazione di tutte le epidemie, non ha mai detto che in quelle zone la gente continua ad ammalarsi di ME/CFS con più frequenza che altrove. E questo mi sembra interessante.

 

Falco:

molto interssante

 

KIO

Insomma... continuo ad aspettare conferme/smentite certe ;)

Falco

anch'io....anche se sono strasicuro di quello che dico

 

ciao



#17 off

off

    Frequentatore

  • Visitatori
  • StellettaStelletta
  • 33 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 14 novembre 2014 - 18:01:34

la cfs/me spesso e' associata ad alcune delle cosiddette malattie "psichiatriche"

oltre alle patologie citate da kio anche nell'autismo spesso e' presente


Messaggio modificato da off, 14 novembre 2014 - 18:06:38


#18 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 14 novembre 2014 - 19:09:42

Falco grazie! apprezzo lo sforzo, specie se realizzato al cell! :)


Messaggio modificato da KIO, 14 novembre 2014 - 19:09:57

KIO :)
 

#19 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 14 novembre 2014 - 19:17:32

la cfs/me spesso e' associata ad alcune delle cosiddette malattie "psichiatriche"

oltre alle patologie citate da kio anche nell'autismo spesso e' presente

Off Ciao! credo che non ci siamo  mai incrociati, un saluto!

 

Non ho capito bene  il: spesso associata ad alcune malattie "psichiatriche"

Associata in che senso?

- Malattia PSI nota con in più la CFS/ME?

oppure 

- CFS/ME con altra malattia PSI?

 

Quanto all'autismo: non sapevo. Cos'è che sarebbe presente?

 

Grazie se mi chiarisci!


KIO :)
 

#20 off

off

    Frequentatore

  • Visitatori
  • StellettaStelletta
  • 33 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 16 novembre 2014 - 13:07:51

ciao kio

fino a pochi anni fa non avrei mai pensato che infezioni batteriche o virali potessero provocare malattie neurologiche ,non le voglio chiamare psichiatriche perche' e' un termine che non sopporto

basta pensare all'infezione che provoca il pandas ,un' infezione da streptococco che dagli psichiatri viene curata con antidepressivi che non servono a nulla

forse anche il disturbo ossessivo potrebbe avere cause simili

comunque l'asd che citavi e' il disturbo dello spettro autistico



#21 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 16 novembre 2014 - 17:16:22

Grazie Off...

capisco il senso del tuo nick! "simpatico!

Non sto a spiegare, sarà deformazione professionale, maaa... concedimela, mi ricordi un tasto ;)

 

Condivido in buona parte!

Non sapevo che ASD  fosse dello spettro autistico... 

se lo recupero ti posto un articolo.


KIO :)
 

#22 off

off

    Frequentatore

  • Visitatori
  • StellettaStelletta
  • 33 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 18 novembre 2014 - 11:17:09

   malattie psichiatriche e neurologiche provocate dai vaccini  :"cerca xmrv gia' presente  nei vaccini "

per qualche motivo non riesco postarti il link di tizy 74

i vaccini distruggono il sistema immunitario dei bambini che non si e' ancora formato,possono provocare vasculiti e molto altro



#23 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 19 novembre 2014 - 17:52:11

Off grazie!
Prima di tutto una precisazione: Credo che ho interpretato male la sigla che hai usato sopra ASD. Intendevi/Intendevamo: Autistic Spectrum Disorder? e basta giusto?
io sono ultra-dislessica, di lettere, sillabe, parole, numeri, gruppi di numeri,spaziotemporale... con le sigle è un macello! e nelle ultime settimane è peggiorato tutto di colpo! sorry!

 

Ti avevo promesso un link.

a proposito di problemi dei bambini: deficit d'attenzione, iperattività, gravi problemi fisici e emozionali, e poi migliorano radicalmente SOLO togliendo cibi con additivi e coloranti...

http://www.youtube.c...8&feature=share


Messaggio modificato da KIO, 19 novembre 2014 - 17:59:50

KIO :)
 

#24 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 19 novembre 2014 - 17:53:02

Off, non è molto scientifico quel che dirò...
Con l'xmrv ho chiuso finché la situazione non si chiarisce in modo (da me) accettabile, e cmq sî, la cosa chiara non è, neanche da parte dell'Istituto Whittemore e della prof. Mikovits.
Non sarò io che mi imbarco in discussioni sulle cospirazioni planetarie legate ai vaccini... ma qualche "bastardata" la conosco pure io e la disonestà imperante non la nego.
Che I vaccini possano fare danni, sì! Non è neanche escluso che a monte di una mia fragilità "costituzionale" allo stress fisico (già da piccolissima), se non c'è di mezzo una malattia genetica non ancora trovata, potrebbe essere spiegabile con una leggera ecefalite da vaccino. (dico leggera, perché chi le ha fatte violente non lo troveremmo in questo forum).
Conosco persone che hanno cresciuto i figli senza vaccini e pare che fino ad oggi le cose stiano andando bene.
Byron Hyde non nega l'utilità dei vaccini, (neppure io) ma qualche dubbio sui vaccini lo lascia planare!
Resta il fatto che possono dare problemi, anche seri, e prima di raccomandare un vaccino a un ME/CFSsino ci penserei 2 volte!

Però vedo che a livello pubblico, dove tutti sono pronti a demonizzare i vaccini, quando è scoppiata una vaga emergenza ebola, tutti a strillare perché il vaccino che ancora non c'è! Opinione pubblica ballerina! Ma concordo con la polemica sul fatto che forse il vaccino non ci sarà finché a rischiare la pelle sono "pochi" altri, guada caso abitanti in Africa.

 

Io non vorrei eliminare i vaccini, auspicherei più studi sui momenti migliori per farli, e maggiori studi per avere dei prodotti "puliti".

Un saluto!


KIO :)
 

#25 Tina.B

Tina.B

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 123 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 08 agosto 2015 - 12:54:40

Uno dei motivi per cui avevo pensato che fossero in qualche modo implicati vettori virali nell'eziologia di vari disturbi è proprio la possibilità di questi di ricombinarsi con virus latenti nell'individuo e in alcuni casi dare origine a nuovi virus attivi. Non tutti gli individui hanno virus latenti e quindi non tutti hanno le stesse reazioni, quindi non tutti diventano "contagiosi". Inoltre mi sembra di aver capito che i vettori virali siano  utilizzati in molti casi, dalla produzione di OGM, vaccini, terapia genica... 

Un'altra cosa che mi ha incuriosito sono gli ultimi studi sulla sclerosi multipla ( i cui sintomi spesso si sovrappongono a cfs) che ne individuano la causa in "virus endogeni" (Activation of MSRV-Type Endogenous Retroviruses during Infectious Mononucleosis and Epstein-Barr Virus Latency: The Missing Link with Multiple Sclerosis? Mameli G, Madeddu G, Mei A, Uleri E, Poddighe L, Delogu LG, Maida I, Babudieri S, Serra C, Manetti R, Mura MS, Dolei A.PLoS One. 2013 Nov 13;8(11):e78474. doi: 10.1371/journal.pone.0078474.)

http://www.aism.it/i..._multipla_virus

Da quello che ho capito i virus endogeni sarebbero parti di DNA virale che ormai sono state integrate in quello delle nostre cellule.

Alcune ipotesi inoltre proponevano lo stesso meccanismo di base per patologie come autismo, parkinson...

 

Magari non c'entra niente...

Però rimango dell'idea che, anche se è difficile pensare di essere un pericolo per le persone che hai accanto, sia importantissimo cercare di fare un po' più di chiarezza in questo senso.

Di ricerche sulla possibilità e soprattutto sulla modalità di contagio, ce ne sono proprio pochine!



#26 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 09 gennaio 2016 - 18:33:05

[...]

Magari non c'entra niente...

Però rimango dell'idea che, anche se è difficile pensare di essere un pericolo per le persone che hai accanto, sia importantissimo cercare di fare un po' più di chiarezza in questo senso.

Di ricerche sulla possibilità e soprattutto sulla modalità di contagio, ce ne sono proprio pochine!

Ringraziando Tina per il contributo...

OOOhSSÌ che c'entra! C'entra eccome!

Tra i tanti tori alla salute pubblica e ai malati, c'è pure questo "tradimento"... Nessuno sa che rischi corre/fa correre! Lo trovo profondamente disonesto!

 

Mi ricordo i primi tempi che avevo la diagnosi, e io incauta dicevo che aveva a che fare con l'immunitario... Erano gli anni di grandi campagne sulla prevenzione aids, tutti i miei interlocutori 2 passi indietro, evitavano di darmi la mano, e mi salutavano da lontano.  ;)


KIO :)
 





0 utente(i) stanno leggendo questa discussione

0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi

Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia.it e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,

senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.

 

Le informazioni fornite in questo Forum non intendono sostituirsi né implicitamente né esplicitamente al parere professionale di un medico né a diagnosi, trattamento o prevenzione di qualsivoglia malattia e/o disturbo. CFSItalia.it non ha alcun controllo sul contenuto di siti terzi ai quali sia collegato tramite link e non potrà essere ritenuto responsabile per qualsivoglia danno causato da quei contenuti. Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum.