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16 replies to this topic

#1 Valeria2

Valeria2

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Posted 18 June 2014 - 16:49:27

Ciao a tutt@, mi chiamo Valeria, ho 48 anni e ieri mi è stata confermata la diagnosi di fibromialgia.

Nn sto bene, nn mi sento bene e ho un punto di domanda grande come una casa per quello che mi aspetta ... so che da 3 settimane a questa parte la mia vita ha subito uno stop perchè una mattina, alzandomi, le gambe erano rigide come due pezzi di legno, degna conclusione dopo mesi e mesi di dolori apparsi praticamente ovunque ...

La prima ad aver suggerito fibromialgia è stata la mia dottoressa di base che, ho scoperto stamattina, ha un altro paziente affetto dalla stessa malattia quindi piu semplice arrivare alla conclusione ...

Il reumatologo mi ha dato due medicinali da prendere:  il cymbalta  30 mg 1 volta al di e il contramal 1 compressa 1 volta al di...

Temo che mi faranno piu male che bene data la bassissima tolleranza che ho nei confronti dei medicinali, antidolorifici e affini che, pur assunti la sera, mi danno stordimento per tutto il giorno successivo ... insomma, una frana ...

Nn lo so, faccio fatica a spiegare come mi sento, al di la della parte fisica che tutti ben conoscete ... mi sembra di avere nel cervello un foglio bianco, nn riesco a mettere a fuoco i pensieri, nn so se curandomi come da indicazione medica tornerò alla mia vita oppure no, nn so se questo stato di cose sara per sempre oppure no, se riusciro a lavorare, a mantenere gli stessi ritmi (sono impiegata con un lavoro di responsabilita e scadenze), se recuperero la memoria che mi sembra mi abbia abbandonato così come la concentrazione ... se è il caso che mi ponga tutte queste domande oppure no ... scrivo quì, perchè so che potete capire come ci si sente ... è tutto un gran casino ...

Scusate ho la mente un pò annebbiata ...

Grazie per avermi ascoltato

Valeria



#2 Visitatore_Filippo.D._*

Visitatore_Filippo.D._*
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Posted 18 June 2014 - 18:42:12

Tieni conto che se hai lavorato sino a ieri vuol dire che puoi anche domani.
Come consiglio ; per la mia esperienza ; prova a togliere fatiche e cose da fare e tieni le forze per ciò che ritieni più importante.
Ci sono molti farmaci da provare..degli esercizi di ginnastica che possono aiutare...cambiare un po l' alimentazione ...sicuramenti sono molti anni che ci convivi senza saperlo.
Saperlo deve essere un aiuto per affrontare con più strumenti i sintomi che hai. Dal forum ti arriveranno suggerimenti che potrai valutare.
Auguri. Io ho la cfs..anche se 2 anni fa mi avevano diagnosticato fibromialgia e spondiloartrite..stringi i denti e coraggio.

#3 Valeria2

Valeria2

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Posted 19 June 2014 - 07:34:44

Grazie per la risposta e l'incoraggiamento :)

Il problema è che dopo le due settimane passate a casa durante le quali ho preso un antinfiammatorio che sembrava avesse fatto qlcs sono tornata al lavoro per due giorni ma al 3° i maledetti dolori sono riesplosi in tutta la loro potenza ... per questo sono un pò spaventata al pensiero di quando rientrero, perchè temo si possa ripetere la stessa cosa ... è anche vero che ora, a differenza di allora, sto facendo una cura specifica per la fibro ... purtroppo con questa patologia ho capito che si vive giorno per giorno, a tentativi ... 

Anch io penso di averla da un pò perchè ora mi spiego il sentirmi ko dopo aver fatto sforzi nn particolarmente importanti, e ripensandoci anche una semplice passeggiata il giorno dopo mi procurava dolori agli arti inferiori come se avessi fatto una seduta di pesi in palestra fuori allenamento ...

Fa piacere condividere, alleggerisce ...

Auguro anche a te di star bene, di proseguire con tanta forza e tanto coraggio ...



#4 Visitatore_Filippo.D._*

Visitatore_Filippo.D._*
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Posted 19 June 2014 - 12:32:08

Informati e fai ricerche per fare qlc esercizio mirato. E poi cerca un reumatologo specializzato in fibro.
Per l' alimentazione ti dico solo la mia esperienza personale .eliminando cereali e latticini sto meglio.ho perso chili di liquidi .meno gonfiore. Sparito mal di testa. Come te la passi a digestione?

#5 Valeria2

Valeria2

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Posted 19 June 2014 - 14:01:50

Sinceramente ora come ora sono stanca di girare per medici, si anch io penso che un reumatologo specializzato in fibro sarebbe meglio, ma dopo l esperienza al Sacco dove chi mi ha visitato mi ha fatto passare per la visionaria ansiosa sinceramente mi ha demoralizzato ... la sua domanda è stata: "perchè lei è qui per la fibromialgia, vero ?" in che senso ? nn sono andata in panetteria a chiedere se avevano pane all olio, sono andata da un medico per capire quale fosse il mio problema visto che una mattina le gambe nn funzionavano piu' ... la risp è stata che per lui ero "al limite", si, 16 tender points su 18 però per lui nn ero fibromialgica ... e vai di antinfiammatori, risultati poi inutili perchè sono stata nuovamente male, esami etc. etc. ... tutto già detto ...

Per quanto riguarda l alimentazione è da anni che cerco di mangiare in modo abbastanza corretto .... devo dire che in questo ultimo periodo ho notato che se mangio più condito, tanto o un pò pesante, il giorno dopo mi sveglio con una gran pesantezza, quindi riprendo a mangiare la mia ormai usuale insalata con un secondo di carne o formaggio o affettato, un panino, bevo tanta acqua, mangio frutta ed evito schifezze .... a meno di nn essere presa da attacchi di fame ansiosa dove il dolce è vitale per rilassarmi ...



#6 gabry

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Posted 19 June 2014 - 16:18:24

ciao valeria, una curiosità hai problemi anche intestinali,  mal di testa, ecc... riesci a definire tutti i sintomi che hai?      la fibromialgia ha circa 100 sintomi ed io mi sono riconosciuta quando ero al top del malessere nel 90%,

poi ho fatto esami dal prof. genovesi che purtroppo (con esami specifici sembra non validi per l'italia) ha messo insieme tutte e tre le patologie  ME/CFS, FIBRO,  e  MCS  che lui definisce una sola perchè una trascina l'altra...  derivanti da una predisposizione genetica per la mancanza del nostro corpo di gestire le tossine... non riuscendo a espellerle....  accumolandosi   con gli anni iniziano i vari sintomi   o  malattie secondo il nostro patrimonio genetico.

 

la cura che ho è  un rinforzo della disintossicazione e l'evitamento delle tossine che ci danno i guai si dovrebbe riuscire a trovare un po di benessere.....  se si inizia subito all'inizio dei disturbi forse si riesce anche a guarire o almeno a non peggiorare...... io sto provando sui miei figli visto che purtroppo dei sintomi in adolescenza e il piccolo li hanno già avuti....... tolgo più tossine possibili sia nel mangiare che con  cure omeopatiche quando non stanno bene e poi vedremo nel tempo .......... poco glutine e pochissimo formaggio per lo più grana sulla pasta..

 

 a  me e a molti di noi ho visto  che indebolendosi il sistema immunitario subentrano anche dei virus che si nascondono nelle cellule e creano ancora più caos.......

il mio consiglio è stare lontano il più possibile dalle cure chimiche perchè   si innesca un peggioramento della patologia facendoci diventare più delicati..........

comunque forza e coraggio che con un po di sacrificio si riesce a trovare un equilibrio..... 



#7 Valeria2

Valeria2

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Posted 19 June 2014 - 17:49:19

... odio questo computer ... fa sparire sempre la videata ... avevo già risp... acc*** ... perdonami, ti rispondo con un elenco:

 

* dolori forti, indipendentemente dal fatto che faccia o meno sforzi, appaiono improvvisi e aumentano con il passare del tempo, ho il braccio sinistro che fa un gran male, la mattina soprattutto faccio fatica a muoverlo, quando faccio due cose in casa i dolori aumentano da morire;

* la mattina mi alzo già rotta, mal sopporto i toni alti, la confusione, è una vera sofferenza, l olfatto sembra essere diventato quello di un cane da tartufo, gli odori mi prendono sempre la bocca dello stomaco

* fatico a concentrarmi, la testa confusa, mi dimentico le cose piu stupide ... fatico a mantenere una conversazione per lungo tempo ... e la stanchezza mentale, in questo caso, prende il sopravvento

 

nn ho problemi intestinali, nè mal di testa ... come scrivevo a Filippo D. faccio piu fatica a digerire, questo si ...

 

Anch io eviterei volentieri le medicine anche perchè se da una parte alleviano i dolori dall altra ti rendono uno straccio, stamattina, dopo l assunzione della prima pastiglia, mi girava la testa, stavo una schifezza, mi sto riprendendo solo ora ... io poi che mal sopporto anche un moment ... ma è troppo presto per pensare a qualcosa di alternativo, nn ho ancora capito che succederà ...

 

Perdonami, ma i tuoi ragazzi hanno problemi di fibro o simili ...? io ho un ragazzo di 17 anni ...

 

Cmq grazie per la tua risposta Gabry ... in bocca al lupo anche a te ...



#8 grazia73

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Posted 19 June 2014 - 20:13:11

Ciao Valeria , io ho cfs e fibro da circa 7 anni...ti posso consigliare di dosare il più possibile le energie, cercando per quanto ti sia possibile, di non arrivare mai al capolinea...altrimenti poi si sta pure peggio...per i dolori ti consiglierei ti provare magari con dello yoga e dello stretching ovviamento tutto leggero...e poi ovviamente curare l'alimentazione e magari come ti hanno consigliato gli altri sentire un esperto di fm...hai anche stanchezza e febbricola? Per quanto riguarda sentire un medico esperto in materia, potresti cercare qualcuno che sia vicino a dove abiti tu...Non so ad esempio al Nord c'è la dott.,ssa Carlo Stella che visita privatamente a Pavia ed è molto brava...non tutti i medici sono come quelli che hai trovato al Sacco a Milano....secondo me, un parere in più non guasta....Mi raccomando non ti arrendere e cerca di prendere meno medicine chimiche che puoi...Un abbraccio e se hai bisogno noi siamo qua...



#9 gabry

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Posted 19 June 2014 - 20:49:08

 il mio percorso di peggioramento è stato lento ........ i dolori muscolari sono iniziati dal collo e fianco e piano piano mi hanno preso tutto il corpo.......... con mille altri disturbi intorno.........

in passato nessuno mi aveva diagnosticato niente, ma pensavano a depressione come classica diagnosi....... e dunque anche con i ragazzi quando ho visto che la dieta faceva bene a me  o provato anche con loro....

 

ho avuto la ragazza che verso gli undici anni in su non stava bene e continuava a peggiorare, da piccola aveva sempre mal di testa curate con pasticche sempre un po più forti perchè non facevano effetto... poi ha iniziato ad avere poco fiato mal di collo, fatica a fare scale..... col tempo tonsille infiammate, linfonodi sotto mento infiammati, stanchezza, febbricola insomma mi assomigliava molto, in prima superiore aveva perso tre mesi di scuola........

volevano toglierle le tonsille, però un medico otorino guardando i suoi esami mi disse che la mia dott.ssa si era sbagliata e dagli esami emergeva che aveva un sistema immunitario sballato ma rivolto ad allergie difficili da identificare.......così le diede il solito cortisone e antistaminici..... 

in quel periodo io stavo proprio provando la dieta senza glutine perchè stavo malissimo con i miei disturbi, e non tollerando più i farmaci mi rivolsi ad un omeopata e con la dieta ad eliminazione anche istaminica iniziai ad aver grossi miglioramenti........

cosi decisi di provare anche con lei e con il piccolino che era allergico agli acari e anche lui non stava bene..... tolsi il glutine e i formaggi per un un po di tempo,  sia a la ragazza che anche il piccolo iniziarono a stare meglio e smettere di prendere il cortisone ...... alla ragazza sono spariti tutti i disturbi e ora mangia normalmente l'unica cosa che sta attenta a non mangiare molto sono i formaggi e latte  e non esagerare con il glutine  quando eccede gli si rinfiammano i linfonodi mandibolari o le viene mal di gola, ma ora si sa gestire.

il piccolo invece lo tengo un po più a dieta,  e sgarra quando è con gli amici e quando andiamo in ferie... lui diventava molto pallido e il viso sembrava gonfio e di notte gli sanguinava il naso ora invece ogni tanto mi dice che si sente molto stanco questo succede quando andiamo i ferie e lo lascio libero di mangiare ciò che vuole, non è un bel sintomo......

 

per via dei farmaci ho scoperto con le analisi genetiche che ho problemi con i farmaci,  non ho chiesto se questo polimorfo è mutato o l'ho avuto sempre così comunque  ora ho una lunga lista di farmaci da evitare....

i miei esami genetici non sono belli a livello tossicologico e a questo punto credo di aver passato i miei guai ai miei figli....... e parlando con il medico me lo ha confermato... 

buona serata



#10 Valeria2

Valeria2

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Posted 20 June 2014 - 06:32:14

Ciao Valeria , io ho cfs e fibro da circa 7 anni...ti posso consigliare di dosare il più possibile le energie, cercando per quanto ti sia possibile, di non arrivare mai al capolinea...altrimenti poi si sta pure peggio...per i dolori ti consiglierei ti provare magari con dello yoga e dello stretching ovviamento tutto leggero...e poi ovviamente curare l'alimentazione e magari come ti hanno consigliato gli altri sentire un esperto di fm...hai anche stanchezza e febbricola? Per quanto riguarda sentire un medico esperto in materia, potresti cercare qualcuno che sia vicino a dove abiti tu...Non so ad esempio al Nord c'è la dott.,ssa Carlo Stella che visita privatamente a Pavia ed è molto brava...non tutti i medici sono come quelli che hai trovato al Sacco a Milano....secondo me, un parere in più non guasta....Mi raccomando non ti arrendere e cerca di prendere meno medicine chimiche che puoi...Un abbraccio e se hai bisogno noi siamo qua...

 

Ciao Grazia,

 

grazie per la i consigli e l incoraggiamento ... quando mi metto un pò in movimento mi stanco facilmente perchè prevalgono sempre i dolori, e mi sale una gran rabbia perchè mi sento come in gabbia a nn potermi muovere come voglio, no febbre non è ho ... credo che dosare le forze sarà un cambio di abitudine nn semplice, ma so che dovrà essere così, ora è il mio corpo che comanda e nn sono piu io a farlo con lui ... seguirò il vs. consiglio, comincerò con calma a cercare un reumatologo specializzato in fibro ... un mio caro amico mi ha parlato di Bergamo, nn so se presso l ospedale o altro, proverò ad approfondire ...

e tu come stai ? immagino la difficoltà nel convivere con due malattie così debilitanti ... ricambio l abbraccio e grazie davvero ...



#11 Valeria2

Valeria2

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Posted 20 June 2014 - 06:44:17

 il mio percorso di peggioramento è stato lento ........ i dolori muscolari sono iniziati dal collo e fianco e piano piano mi hanno preso tutto il corpo.......... con mille altri disturbi intorno.........

in passato nessuno mi aveva diagnosticato niente, ma pensavano a depressione come classica diagnosi....... e dunque anche con i ragazzi quando ho visto che la dieta faceva bene a me  o provato anche con loro....

 

ho avuto la ragazza che verso gli undici anni in su non stava bene e continuava a peggiorare, da piccola aveva sempre mal di testa curate con pasticche sempre un po più forti perchè non facevano effetto... poi ha iniziato ad avere poco fiato mal di collo, fatica a fare scale..... col tempo tonsille infiammate, linfonodi sotto mento infiammati, stanchezza, febbricola insomma mi assomigliava molto, in prima superiore aveva perso tre mesi di scuola........

volevano toglierle le tonsille, però un medico otorino guardando i suoi esami mi disse che la mia dott.ssa si era sbagliata e dagli esami emergeva che aveva un sistema immunitario sballato ma rivolto ad allergie difficili da identificare.......così le diede il solito cortisone e antistaminici..... 

in quel periodo io stavo proprio provando la dieta senza glutine perchè stavo malissimo con i miei disturbi, e non tollerando più i farmaci mi rivolsi ad un omeopata e con la dieta ad eliminazione anche istaminica iniziai ad aver grossi miglioramenti........

cosi decisi di provare anche con lei e con il piccolino che era allergico agli acari e anche lui non stava bene..... tolsi il glutine e i formaggi per un un po di tempo,  sia a la ragazza che anche il piccolo iniziarono a stare meglio e smettere di prendere il cortisone ...... alla ragazza sono spariti tutti i disturbi e ora mangia normalmente l'unica cosa che sta attenta a non mangiare molto sono i formaggi e latte  e non esagerare con il glutine  quando eccede gli si rinfiammano i linfonodi mandibolari o le viene mal di gola, ma ora si sa gestire.

il piccolo invece lo tengo un po più a dieta,  e sgarra quando è con gli amici e quando andiamo in ferie... lui diventava molto pallido e il viso sembrava gonfio e di notte gli sanguinava il naso ora invece ogni tanto mi dice che si sente molto stanco questo succede quando andiamo i ferie e lo lascio libero di mangiare ciò che vuole, non è un bel sintomo......

 

per via dei farmaci ho scoperto con le analisi genetiche che ho problemi con i farmaci,  non ho chiesto se questo polimorfo è mutato o l'ho avuto sempre così comunque  ora ho una lunga lista di farmaci da evitare....

i miei esami genetici non sono belli a livello tossicologico e a questo punto credo di aver passato i miei guai ai miei figli....... e parlando con il medico me lo ha confermato... 

buona serata

 

Ciao Gabry, accidenti, mi spiace ... però mi sembra di capire che, grazie alla tua attenzione, sei riuscita a dare subito un aiuto ai tuoi figli, magari prendendo in tempo una situazione che con il tempo sarebbe sicuramente peggiorata ... il problema è che sono anche in pieno sviluppo, l adolescenza porta con se una quantità di cambiamenti e magari diventa piu problematico capire l origine dei disturbi ... tanta forza e tanto coraggio ... te lo dico col cuore ,,, come ti scrivevo ho anch io un figlio di 17 anni e posso immaginare nn sia semplice ...

Grazie ancora e in bocca al lupo per te e per i tuoi ragazzi, forza .... buona giornata



#12 grazia73

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Posted 20 June 2014 - 19:22:26

Ciao Valeria, io faccio alti e bassi ma rispetto a sette anni fa sto un pò meglio, anche se ho dovuto abbandonare il mio lavoro...però periodi completamente ko ne faccio pochissimi rispetto a tanti anni fa....è anche vero che cerco di dosare il più possibile le mie energie, però la cosa che mi aiutato di più sono state le iniezioni di acetil carnitina...A Bergamo non conosco nessuno, conosco la Carlo Stella a Pavia...o la Lippolis a Valeggio sul Mincio....un abbraccio



#13 Visitatore_Filippo.D._*

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Posted 20 June 2014 - 21:37:15

A brescia c' è bettoni. O anche Gorla.
Io mi son trovato bene con bettoni.

#14 Valeria2

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Posted 23 June 2014 - 07:17:08

 ...

Ciao Valeria, io faccio alti e bassi ma rispetto a sette anni fa sto un pò meglio, anche se ho dovuto abbandonare il mio lavoro...però periodi completamente ko ne faccio pochissimi rispetto a tanti anni fa....è anche vero che cerco di dosare il più possibile le mie energie, però la cosa che mi aiutato di più sono state le iniezioni di acetil carnitina...A Bergamo non conosco nessuno, conosco la Carlo Stella a Pavia...o la Lippolis a Valeggio sul Mincio....un abbraccio

 

Ciao Grazia, piu leggo di queste patologie piu mi rendo conto di quanto possono diventare terribili, addirittura da lasciare il lavoro ... ne ho letti tanti e mi spiace....io sto rimandando fino a che nn mi sentiro sicura ... ho cominciato la cura ormai da 5 gg ma i dolori ci sono sempre, un pò meno di prima ma ci sono quindi devo capire se questo stato di cose permarrà oppure posso stare meglio ... un'altra cosa che mi preoccupa è la memoria e la concentrazione ma fino a quando nn tornerò nn potrò sapere a che punto sono ... anche perchè mi dico che l analgesico cura i dolori, ma il resto dei disturbi ? da quello che leggo nei forum la mia nn è una forma grave però i disturbi, anche se nn forti, ci sono ... vedremo ... credo che ci vorrà del tempo, hai ragione, dosare le energie, ma nn è facile ... far capire agli altri che nn sei piu la persona che eri prima che la tua vita deve prendere dei ritmi piu lenti perchè nn ce la fai ... vedremo ... un abbraccio anche a te



#15 Valeria2

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Posted 23 June 2014 - 07:19:54

A brescia c' è bettoni. O anche Gorla.
Io mi son trovato bene con bettoni.

 

Ciao Filippo, si ho letto in internet che esiste questa equipe di reumatologi a Brescia, mi sembra piuttosto conosciuta



#16 grazia73

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Posted 23 June 2014 - 14:02:16

Ciao Valeria, ti capisco benissimo, non è sempre possibile dosare le energie, e soprattutto far capire agli altri che sei malata e che non sei più la persona che eri una volta...purtroppo pochi lo capiscono....io , in 7 anni di malattia ho trovato pochissimi amici che capiscono....a parte i miei famigliari che capiscono e mi aiutano come possono....comunque non pensare agli altri, d'ora in poi pensa prima a te stessa e ascolta cosa ti dice il tuo corpo...ci vorrà del tempo per capire quali sono i tuoi limiti, ma ce la farai....un abbraccio



#17 Valeria2

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Posted 24 June 2014 - 07:05:02

Ciao Valeria, ti capisco benissimo, non è sempre possibile dosare le energie, e soprattutto far capire agli altri che sei malata e che non sei più la persona che eri una volta...purtroppo pochi lo capiscono....io , in 7 anni di malattia ho trovato pochissimi amici che capiscono....a parte i miei famigliari che capiscono e mi aiutano come possono....comunque non pensare agli altri, d'ora in poi pensa prima a te stessa e ascolta cosa ti dice il tuo corpo...ci vorrà del tempo per capire quali sono i tuoi limiti, ma ce la farai....un abbraccio

 

Ciao Grazia, hai ragione, è necessario acquisire un "sano" egoismo che tuteli la tua salute e ti tenga lontano da fonti di stress che, ho capito, essere particolarmente deleteria ... anche mio marito devo dire che sta capendo la situazione venendomi incontro e dandomi una mano e una mia carissima amica ... il resto sinceramente nn ha importanza ... grazie :) un abbraccio






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