26 replies to this topic

[Raffaello71]

Ciao amici,
Rieccomi a parlare dei nostri cari sintomi. Volevo chiedere a qualche collega di malattia se è normale che i dolori alla parte alta della schiena mi abbiano abbandonato per un pò al fine di trasferirsi nella zona del bacino. In poche parole adesso ho una morsa al fianco dx che parte dalla zona lombare e arriva a quella inguinale dx. Oggi é il 40mo giorno di sofferenza, non riesco neppure ad allacciarmi le scarpe. Ho fatto risonanza magnetica bacino ma nulla... Qualcuno ci é passato per una situaz simile? Grazie

[Lordz]

mi spiace per la situazione, i dolori migranti fanno parte di sta benedetta malattia e pur della mia vita tuttavia non son così acuti e localizzati ma molto più vagabondi e sopratutto temporanei.. hai fatto esami per il Lyme per caso? Hai escluso tutto con gli esami?

 

Un saluto

[grazia73]

Ciao Raffaelo, hai fatto una rmn lombosacrale? potresti avere un 'ernia del disco....

A me è successo così....poi magari nel tuo caso non è lo stesso....

Un abbraccio

[Raffaello71]

Ho fatto 2 risonanze, una lombo sacrale e una al bacino, perché mi hanno detto che sono 2 cose distinte, in entrambi i casi non e' stato riscontrato nulla di particolare ecco perché gli specialisti hanno addebitato il tutto alla fibro, anche se mi sembra tutto cosi' strano. Per la terapia che dovrei iniziare domani mi hanno dato deltacortene 25 mg/die per 15 gg e contramal quando il dolore diventa insopportabile

[grazia73]

Ciao Raffaello mi dispiace...in effetti non saprei proprio cosa consigliarti....sentire un altro reumatologo magari ?

[gioia1]

Raffaello:il dolore che hai fa parte della fibro...ed e' un problema che ho avuto anch'io,e ti dico che nn ci sono farmaci che ti possono alleviare il dolore....se nn di tanto in tanto prendevo l'oki ...ma per prendermi in giro....comunque sono stata con le stampelle per un mese e mezzo...addirittura mi massaggiavo con l'olio 31....e ti posso assicurare che anche facendo siringhe di vari medicinali nn ho risolto niente....dopo che pian pian ho iniziato a camminare da sola iniziarono altri problemi perche' facendomi forza sulle braccia per sostenermi iniziai a bloccarmi con le spalle il collo quindi come dico sempre....stiamo messi male....intanto riposati nn troppo perche' stando stroppo a letto o fermi e' peggio .....a presto 

[Zac]

Raffaello:il dolore che hai fa parte della fibro...ed e' un problema che ho avuto anch'io,e ti dico che nn ci sono farmaci che ti possono alleviare il dolore....

 

Cerchiamo di non fare i veggenti, grazie.

[gioia1]

zac:scusa zac che ho detto di male....ogni volta che scrivo qualcosa spesso mi riprendi....ho solo scritto la mia esperienza....scusami e'

[Gaia_1978]

ciao Raffaello,

non so dirti se è normale.

Io per ora non ho nessuna diagnosi di FM però ho avuto molti dolori alla schiena, a partire dalla cervicale, alla zona lombare. Fino a qualche mese fa quando è comparso un dolore insistente al coccige.

Effettuata RM e poi TAC di approfondimento, ed è venuto fuori che ho un po' di artrosi, due vertebre schiacciate e due deformate.

Chi lo sa se nel tuo caso, dove la RM è negativa, sia da associarsi alla FM. In bocca al lupo! ti sono vicina col pensiero e ti capisco benissimo 

[Zac]

zac:scusa zac che ho detto di male....ogni volta che scrivo qualcosa spesso mi riprendi....ho solo scritto la mia esperienza....scusami e'

Riprendo/riprendiamo chi con assoluta certezza fa diagnosi e terapia.

Se scrivo "il dolore che hai fa parte della fibro" e "ti dico che nn ci sono farmaci che ti possono alleviare il dolore" non sono esperienze personali, mentre la sarebbe se scrivo "ho anch'io quel dolore che accusi anche tu, il medico mi ha detto che fa parte della fibro e ho provato parecchi farmaci ma il dolore non mi passa".

Personalmente non ho guardato il tuo nome per il semplice fatto che non avrebbe influito sulla risposta, prima di rispondere dobbiamo pensare alle informazioni che stai dando all'utente "sconosciuto", e che quindi non saprai se prende quello che hai detto come oro colato, e ai medici che ci leggono e che con autodiagnosi e s-consigli terapeutici ci vanno a nozze.

 

[Raffaello71]

grazie per le vostre risposte, putroppo dopo circa sette mesi si é capito di cosa si tratta. conflitto femoro acetabolare di tipo cam, quando si dice, piove sempre sul bagnato... purtroppo da come ho capito l'intervento é necessario pena protesi d'anca dopo un po'.
la cosa bella é che ho dovuto cambiare medici di riferimento perché tutti ripetevano :"è la solita fibromialgia..." fin quando un premuroso mi ha detto facciamole ste radiografie e sta risonanza. brutta cosa l" al lupo al lupo"

ps: ovviamente tutti i familiari dolori fibromialgici gli tengono compagnia!

Edited by Raffaello71, 29 July 2014 - 20:41:16.

[Lordz]

la prognosi per l'operazione comè? potresti stare meglio quindi?

[Raffaello71]

riprenderei a guidare dopo circa 4 mesi, ma questo problema e' indipendente dalla mia fibromialgia che comunque permane. in poche parole volevo far notare che quando un fibromialgico si lamenta per qualcosa di diverso (infatti questo non e' il classico dolore migrante) nessuno dei medici crede a cause diverse, qualsiasi dolore e' fibromialgia!!

che tristezza!! in pratica sono stato io di mia iniziativa a procedere agli esami di approfondimento!

[Gaia_1978]

come va Raffaello?

[april]

forse un po' in ritardo, ma sono entrata da poco nel forum… se leggi, Raffaello, ti suggerirei comunque di chiedere un altro parere prima di procedere all'operazione. e lo direi per qualsiasi operazione. certo dipende dall'entità del dolore, ma a me (sono sì fibromialgica, ma ho anche un problema alle anche simile al tuo oltre a un'ernia e qualche altra cosetta), hanno prospettato l'operazione quindici anni fa, pena appunto protesi dell'anca a breve. a suo tempo ho deciso di non operarmi perché non potevo permettermi un decorso post operatorio così lungo. non ti dico che i dolori sono passati, ma sono sicuramente migliorati, mica da soli ovviamente, e sono lontana da una protesi, almeno ancora un po'. e sì, hai ragione sulla tristezza, la maggior parte delle cose che ho scoperto sulle mie patologie non le devo certo ai medici.

[romy]

forse un po' in ritardo, ma sono entrata da poco nel forum… se leggi, Raffaello, ti suggerirei comunque di chiedere un altro parere prima di procedere all'operazione. e lo direi per qualsiasi operazione. certo dipende dall'entità del dolore, ma a me (sono sì fibromialgica, ma ho anche un problema alle anche simile al tuo oltre a un'ernia e qualche altra cosetta), hanno prospettato l'operazione quindici anni fa, pena appunto protesi dell'anca a breve. a suo tempo ho deciso di non operarmi perché non potevo permettermi un decorso post operatorio così lungo. non ti dico che i dolori sono passati, ma sono sicuramente migliorati, mica da soli ovviamente, e sono lontana da una protesi, almeno ancora un po'. e sì, hai ragione sulla tristezza, la maggior parte delle cose che ho scoperto sulle mie patologie non le devo certo ai medici.

 

Condivido in pieno,ho avuto 8 anni di dolori forti alla gamba sinistra poi passati,1 anno di dolori fortissimi,bloccanti ed invalidanti alla spalla SX poi scomparsi,poi a seguire 1 anno di egual dolori alla spalla DX e poi passati.L'organismo è un mistero,ho moltissimi sintomi con cui convivo che non saprei da dove iniziare per farne una lista,alcuni molto stressanti tipo:memoria e abilità cognitive,acufeni,Glossopirosi cronica da 10 anni e più,pruriti generalizzati,dermatiti a singhiozzi,angina instabile al petto di notte e di giorno,problemi del sonno e respiratori,roncopatia di una certa entità con ugola a scimitarra,una lesione all'encefalo(Gliosi Tissutale),un'altra lesione alla coronaria principale,sottoslivellamento del tratto S-T,segno di patologia Ischemica cardiaca,ecc.ecc.ecc,che mi dimentico quanti ce ne sono ancora...............molti altri sintomi si affacciano per un periodo e poi scompaiono bontà loro,ma io sono un vero duro nella mia ideologia,che il mio psicologo non riesce a capirci molto,mi dice ma come fai a vivere?,oltre ai problemi di stress e preoccupazioni per i tuoi familiari,più tutti i tuoi sintomi stressanti.........,io gli rispondo come nella mia firma:

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Logico che non mi credo Dio,ma Dio,Gesù e la Madonnina mi aiutano di certo.Romy

Edited by romy, 08 September 2014 - 22:48:34.

[Maddalena]

Salve Ragazzi, è da molto che manco da questo forum ma ho deciso di tornare per un attimo, onde condividere la mia esperienza, che ritengo possa servire a Tutti coloro che non riescono a vedere una via d'uscita. Brevemente - il dolore è iniziato dalla spalla per trasformarsi successivamente nei dolori migranti per tutto il braccio. Ben 15 medici consultati, effettuati tutti i possibili ed immaginabili esami, accertamenti ed analisi - dagli ultimi 3 specialisti ho ottenuto la diagnosi- fibromialgia. Per 7 mesi di questo incubo - le notti trascorse ad ululare dal dolore, progressivo stato di quasi invalidità ed una montagna di medicinali assunti che null'altro hanno provocato che una totale intossicazione dell'organismo, ho deciso di prendere la situazione nelle mie mani.
E' tuttavia doverosa un'osservazione - riportare qui i miei trascorsi non deve indurVi ad adottare le stesse decisioni - ogni patologia deve essere considerata a sé, con un proprio profilo soggettivo e la individuale percezione della malattia. Ebbene, come accennato, dopo la diagnosi e la prescrizione da parte dell'ultimo specialista dei psicofarmaci, la mia rabbia è salita alle stelle. Uscita dallo studio del medico ho stracciato la ricetta e deciso di curarmi da sola. Il primo passo - assunzione del collagene liofilizzato contemporaneamente alla polvere alcalina per tre mesi. Mi sono rivolta ad un osteopata e ad un agopuntore. Tutto qui.
Con tanta felicità quindi e gioia voglio solo dirVi che uscirne è possibile - cercate di ascoltare il Vostro organismo ma innanzi tutto, se qualche medicinale non fa effetto alcuno, cercate rimedi diversi.
Oggi sono tornata come nuova, anzi nuovissima eppure ancora un anno fa non ero in grado di vestirmi da sola.
Un'altra digressione - può darsi che la terapia con il cortisone possa portare il sollievo a qualcuno ma nel mio caso, la prolungata assunzione ha provocato gli effetti devastanti - innanzi tutto i dolori sono aumentati progressivamente e diventati migranti, soffrivo d'insogna e tachicardia notturna, l'acufene ed ipervigilanza. Basta dirVi che la rinuncia a questo farmaco mi ha portato quasi immediato sollievo ai disturbi più piccoli - scomparso l'acufene, ho iniziato a dormire meglio ed essere più rilassata. Tutto questo processo di guarigione è durato quasi un anno - solo a luglio di questo anno sono riuscita finalmente ad allacciarmi il reggiseno sulla schiena ma.....sono guarita. Un ultimo consiglio - cercate di fare una ginnastica leggera - so che si alzeranno le voci "questa è pazza - il dolore è insopportabile" - Ragazzi, lo so, conosco la sensazione e mi ricordo le grida dal dolore quando ho iniziato a muovere il braccio, immobilizzato per 7 mesi, piangevo e volevo rinunciare perché mi sembrava di morire all'inizio ma, pian piano, molto lentamente, giorno per giorno andava sempre meglio. In questo percorso ho trovato un osteopata meraviglioso, umano ma innanzi tutto competente.
Non mi resta che augurare a Tutti Voi la pronta guarigione, di ascoltare il Vostro corpo e cercare, laddove possibile e la terapia tradizionale non funzioni, le soluzioni diverse.
Un caloroso virtuoso abbraccio a Tutti.
Maddalena

[Maddalena]

No Filippo, non credo che abbia avuto la cfs anche se ero stanchissima. Il fatto di essere totalmente esausta penso derivasse dall'insonnia quale effetto collaterale del cortisone per tanti mesi. Per quanto riguarda l'agopuntura innanzi tutto Ti consiglio di accertarti prima sulle competenze e bravura del medico. Ho fatto 12 sedute, una ogni settimana anche se nel mio caso ritengo mi abbia aiutato in modo più rilevante l'osteopata. Cordialità.
P.S. Perdonatemi la grossolana svista nel messaggio precedente - mi correggo - "insonnia".

Edited by Maddalena, 13 September 2014 - 00:20:40.

[Maddalena]

Si, la parte superiore sinistra, compresi anche i dolori alla cervicale e schiena fino ad arrivare alle dita della mano.

[Maddalena]

A dire il vero non riesco a capire per quale motivo avrei dovuto star male anni ed anni.Ho avuto questa diagnosi da ben 3 medici. Non mi sono fatta condizionare dal loro parere, visto che le medicine che mi prescrivevano aggiungevano, con i loro effetti collaterali, altri disturbi. Per me, ribadisco - per me, se un medicinale non funziona e non mi aiuta, cerco un altro anche se oggi evito i medicinali tradizionali se posso. Da quello che ho letto su questo forum, il medicinale che aiuti le persone fibromialgiche non c'è - tutti si lamentano dei dolori persistenti, continui o addirittura peggiori. Arrivata al punto di aver speso più di 3 mila euro tra decine di esami e visite private, avuta la diagnosi e la "condanna a vita" (a dire dei 3 medici) ed arrivando all'apice della sopportazione quando ho visto la ricetta con gli psicofarmaci, ho deciso di affrontare il tutto in un modo diverso. Semplicemente non prendo per l'oro colato quel che mi dicono i medici "specialisti". Forse hai ragione - forse non era fibromialgia - forse,ma mi sono ribellata alla malattia, alle inutili cure ed alla sofferenza. Tutto stà nel cercare le soluzioni alternative e di aiutare sé stessi. Io ci sono riuscita ed il mio messaggio vuole trasmettere la fiducia ed incoraggiamento per chi non ce la fa più. Provare altre vie d'uscita, cercare altri rimedi ma non fermarsi anche se spesso si piange a causa dell'impotenza perché si vorrebbe almeno sapere di cosa si soffra.
Cordialità.

[Maddalena]

Vorrei iniziare dal fatto che apriori ho escluso e sconsigliato a Tutti di usare le analogie perché ogni patologia è una storia a sé. Io non ho fatto trascorrere il tempo una volta constatata l'inefficacia della cura prescrittami. Infatti, in soli 7 mesi ho consultato 15 medici - dall'ortopedico, chirurgo, neurologo fino al reumatologo (vivo a Napoli) ma sono andata anche a Roma dal Dott. Barbini - il primo che nonostante le promesse di non farlo, mi ha prescritto gli psicofarmaci, diagnosticando inequivocabilmente la fibromialgia. Mi sono rifiutata di assumerli e mi sono rivolta ad altri medici che hanno confermato la diagnosi, visto che tutti gli esami ed analisi hanno escluso qualsiasi patologia diversa mentre i miei dolori aumentavano. Quando dopo due settimane di assunzione dei medicinali prescriti dal medico di turno questi ultimi non sortivano alcun effetto, mi rivolgevo ad un altro medico fino alla presa della decisione di cercare da sola.
Per quanto riguarda la cfs, nulla so in merito quindi non posso esprimermi.
Ti auguro di trovare una via d'uscita e di stare meglio.
Cordialità.

Edited by Maddalena, 14 September 2014 - 11:50:21.

[Maddalena]

Prima di quell'incubo, ho avuto un altro...emotivo. Credo fosse la causa scatenante ma non ne ho la sicurezza.
Del resto, è stata scientificamente provata l'incidenza dello stress emotivo, specialmente molto forte, sull'intero organismo.
Ho imparato anche di pensare sempre positivo e non piangermi addosso.
Dall'inizio non accettavo la "condanna a vita" e con tuta me stessa mi ripetevo che ne stò uscendo e ne uscirò.
Figurati che i dottori mi ripetevano che non ci sia una via d'uscita, che con la fibromialgia si convive ma non si muore. Bella prospettiva.... Tutte le analisi hanno escluso perfino qualsiasi infiammazione - insomma, tutto a posto, sana come un pesce ma con i dolori talmente atroci da dover assumere oppiacei (Duragesic), che oltre a far fuori il mio stomaco per 4 giorni (rimettevo anche l'acqua), non hanno neanche diminuito il dolore. In quel momento ho deciso di cambiare il percorso.
Ti auguro con tutto il cuore di uscirne senza perdere la tenacia ed ottimismo. So che non sia facile ma se le Tue analisi nulla evidenziano, la cura devi cercarla da solo visto che i medicinali non funzionano.Auguroni.