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13 risposte a questa discussione

#1 paola80

paola80

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Inviato 16 aprile 2014 - 12:36:09

Ciao a tutti.

eccomi qui con una diagnosi di fibromialgia... avevo bisogno di chiarirmmi qualche dubbio soprattutto sulla terapia.

Brevemente vi racconto la mia storia. Ho iniziato da adolescente ad avere dolori articolari soprattutto ad un ginocchio anche se nessuna indagine trovava nulla di strano se non un po' di infiammazione.
Intorno ai vent'anni ho iniziato a soffrire di dolori cervicali diagnosticati come di natura tensiva.
Durante la gravidanza sembravo rinata, 9 mesi senza più alcun dolore... probabilmente neanche io mi rendevo bene conto di quanto soffrivo.
Dopo il parto la situazione però è degenarata, dolori diffusi ovunque e soprattutto alle braccia, gomiti e polsi sembravano gonfi e inoltre mi sentivo debolissima.
Il mio medico curante (ortopedico) ha pensato a dei dolori reumatici e nonostante le prime analisi del sangue non avevano riscontrato nulla mi ha mandato da un reumatologo.
Alla visita oggettiva non riscontra nulla e sospetta una conettivite, ma pensa possa essere anche un riadattamento del corpo alla fine della gravidanza. Allattando non mi da nulla e mi vuole rivedere dopo 6 mesi.
Effettivamente col tempo i dolori migliorano.
Facendo gli esami trovo leggermente positivi gli ANA, decisamente elevati gli anticorpi anticardiolipina IGM e il resto tutto nella norma. Però sono nuovamente incinta e quindi occorre abbandonare
il percorso di diagnosi.
Ancora una volta dopo un paio di mesi dal parto ecco ricomparire i dolori e soprattutto la sensazione di perdita di forza negli arti superiori e cosa mai provata delle forte emicranie.
Riprendo a fare gli esami e ora oltre al reumatologo anche dall'ematologo.
L'altro giorno alla visita mi dice di infiammatorio in atto non c'è nulla, però risulta positiva ai tender points per la fibromialgia.
Per ora mi dice di fare stretching e calare di peso. finito l'allattamento mi ha detto di prendere lo xanax per riposare meglio e un antidolorifico diverso al bisogno (al momento brufen che è compatibile).

Mi ha fornito un librettino dell'AISF con delle informazioni e qui in alcune cose non mi ritrovo (da cui i dubbi)...
1. Io non ho problemi di stanchezza o di sonno non ristoratore (certo tenendo conto dei bimbi piccoli e dell'allattamento notturno)
2. Il freddo non mi dà fastidio, anzi lo aspetto e sto meglio col freddo. Anche coi cambiamenti del tempo sto peggio quando diventa bello e non quando peggiora.
3. Non ho una soglia del dolore bassa, anzi dopo l'operazione al crociato ho preso antidolorifici solo una volta e 2 parti naturali senza analgesia (anche perchè non avrei potuto farla perchè facevo l'eparina)

Il dubbio principale riguarda lo xanax, visto soprattutto che non ho problemi a dormire e il mio sonno è ristoratore... oltre al fatto che se posso evito qualsiasi medicinale, potete capire i miei dubbi su un tale medicinale.

Invece da poter far subito pensavodi farmi consigliare da un fisioterapista per lo stretching, secondo voi può essere utile?

Ciao

 



#2 Lordz

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Inviato 07 maggio 2014 - 16:17:14

Ciao paola per quel poco che so se hai soltanto fibromialgia e hai biosogno di stirare un po i muscoli qualche massaggio leggero non può farti che bene... magari una persona qualificata che sia anche osteopata sarebbe la cosa migliore in quanto ti valuta nel complesso. Certamente se hai contratture o cose di questo genere ti può essere d'aiuto, ma da lì a risolvere completamente il problema non saprei.. indaga anche per quanto riguarda carenze e alimentazione. La tua non mi pare una forma aggressiva e invalidante della sindrome e talvolta può succedere che regredisca spontaneamente, ma può anche capitare il contrario quindi nel frattempo cerca di tutelarti il più possibile.. Per lo xanax, credo che il dott ti abbia prescritto una dose bassa ma ignoro quale sia il vero scopo (forse sempre rilassamento muscolare), cmq è un ansiolito e gli effetti son soggettivi, a lungo periodi può assuefare, insomma valuta bene tu se prenderlo o meno. Ciao ciao



#3 paola80

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Inviato 08 maggio 2014 - 09:48:16

ciao Lordz e grazie per la risposta.

 

Più che la manipolazione, volevo sentire un fisioterapista per apprendere degli esercizi di stretching corretti ... in modo da poterli poi fare quotidianamente. ovviamente ritornando ogni due/tre mesi per valutare la situazione ed eventualmente modificare qualcosa.

 

Potrei chiederti cosa intendi con "indaga anche per quanto riguarda carenze e alimentazione" ?

Grazie mille per ora



#4 gabry

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Inviato 08 maggio 2014 - 12:56:57

posso chiedervi i sintomi di come li sentite i vostri muscoli o nervi ....

 

 

perchè per quel che mi riguarda io ho provato di tutto per cercare di ammorbidirli dal'agopuntura, ginnastica dei vecchietti, al tai chi,  piscina con  calda ginnastaca dolce, ma i miei muscoli non volevano saperne di niente erano tesi e rimanevano tesi  e dolenti sempre.....

si sono distesi solo con la dieta senza glutine e poi con il tempo dei massaggi jarduvedici fatti da indiani che usano i loro oli medicali sono molto bravi..

mentre con lo stomaco mi aiuta la tilia tomentosa che mi fa digerire meglio e rilassa gli spasmi che mi vengono, aria ecc...



#5 grazia73

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Inviato 08 maggio 2014 - 14:32:00

Ciao Paola, sicuramente lo streching ti potrebbe aiutare , oppure anche lo Yoga ...Per lo xanas , se non hai problemi di ansia e con il sonno, fossi in te non lo prenderei, anche perchè poi ne diventi dipendente e comunque è sempre un farmaco....al limite , conosco persone, che si sono trovate bene, con le gocce di iperico...ti auguro di cuore che tu possa migliorare piano piano....Per quanto riguarda l'alimentazione evita il più possibile gli zuccheri raffinati e cerca di mangiare il più sano possibile, può essere d'aiuto per la fm...La mia reumatologa mi ha tolto tutte le verdure rosse e anche i frutti, ma non conosco esattamente il motivo....un abbraccio e tienici aggiornati



#6 gabry

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Inviato 08 maggio 2014 - 17:57:52

@grazia73          le verdure che ti ha eliminato sono quelle più istaminiche che tendono a tenere  alte le infiammazioni ...   per quel che mi riguarda in tutto il corpo. se vai sui siti dei cibi istaminici c'è una lunga lista..  

l'iperico io sono riuscita a prenderlo per poco tempo poi mi ha dato problemi, era in pastiglie, magari in gocce 



#7 Lordz

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Inviato 08 maggio 2014 - 21:08:35

Cara Paola, 

 

intendo che sarebbe utile che trovasi un dottore in gamba che sappia scovare qualche carenza o ti indichi una dieta adatta al tuo caso. Tuttavia come dicono sopra un'alimentazione sana può aiutarti molto a star meglio..qui alcuni traggono beneficio dall'eliminazione del glutine.

A mio parere la dieta vegana tendente al crudismo (ossia abbondando con le verdure e la frutta cruda) non può che scacciare buona parte dei sintomi nella tua fibromialgia ai primi stadi (articoletto se mastichi un po' di inglese http://www.ncbi.nlm....pubmed/11602026). ciao ciao



#8 sniper

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Inviato 08 maggio 2014 - 21:24:39

Eppure non sono molto d'accordo con Lordz, in quanto le proteine animali sono ricche di tirosina, che è essenziale alla produzione di ormoni come adrenalina e dopamina, che svolgono anche una loro funzione energetica per il corpo. Per non parlare di carnitina e creatina, fondamentali, tra le altre cose, per la forza muscolare, di cui i vegetali sono davvero poveri, mentre carne e derivati ne sono ricche, e qui c'è gente che assume integratori di carnitina. Probabilmente ci sarà già nel forum qualche discussione su cfs o fibromialgia e alimentazione. La dieta senza glutine dà benefici solo a chi ha problemi con il glutine.


Messaggio modificato da sniper, 08 maggio 2014 - 21:39:14


#9 Lordz

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Inviato 09 maggio 2014 - 15:03:28

L'articolo è una piccola evidenza scientifica per la fibromialgia (non si sta parlando di stanchezza cronica), e poi come ti dicevo su altri post potremmo parlare fino a domani di cosa ci fa bene o male mangiare.bye



#10 grazia73

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Inviato 09 maggio 2014 - 21:49:23

@gabry: grazie mille, sei stata gentile...appena posso dò un'occhiata al sito di questi cibi che danno infiammazione



#11 paola80

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Inviato 12 maggio 2014 - 07:45:58

Grazie a tutti per le risposte.

 

Vedrò di cercare di mangiare meglio (ma non toglietemi del tutto pasta e carne perchè muoio! :lol: ).

 

Per fortuna pare che la mia fibromialgia sia molto correlata a sbalzi ormonali tipici del postPartum e a periodi di forte stress. Ora avendo passato il periodo critico e avendo ripreso il lavoro pare vada molto meglio. Lo so che il lavoro è fonte anche lui di stress, però obbliga ad avere certi ritmi fissi, delle routine quotidiane che nel mio caso pare aiutino molto.

 

P.S. per l'alimentazione dovremmo imparare ad ascoltare il nostro corpo, uno dei periodi migliori della mia vita è stata la prima gravidanza dove mangiavo solo quello di cui sentivo il bisogno (diverso da quello di cui abbiamo voglia)... il primo trimestre prevalentemente frutta e verdura, il secondo prevalentemente carboidrati e il terzo carne e legumi. Alla fine ho fatto un controllo da una nutrizionista che mi ha confermato che, non avendo problemi (tipo diabete ecc.) avevo seguito la migliore alimentazione per entrambi. Il problema (almeno il mio) è che spesso il cibo diventa un rifugio, una ricerca di una soddisfazione immediata e allora addio buona alimentazione!

 

grazie ancora a tutti e buona giornata



#12 Gaia_1978

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Inviato 27 maggio 2014 - 22:03:54

ciao Paola,

anche io come te ho iniziato ad avere i primi sintomi dopo il parto.

Posso sapere se hai avuto solo i sintomi che hai descritto, o anche altri?

un saluto

Gaia



#13 paola80

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Inviato 28 maggio 2014 - 08:15:39

Ciao Gaia,

ho visto ieri il tuo post ma non ho fatto in tempo a risponderti.

 

Alcuni tuoi sintomi li ho da talmente tanto tempo che in realtà non li ho mai considerati come "cose strane". ad esempio il fastidio alla luce (fari di notte, pc) e alcuni rumori forti. Li ho sempre imputati a miopioa+occhi chiari e a problemi che ho avuto da piccola con le orecchie.

 

Tu da quanto tempo hai i sintomi? Io devo dire che comunque a distanza di un anno dall'ultimo parto sto decisamente meglio, ho sempre periodi no ma più brevi e con intervalli più lunghi.



#14 Gaia_1978

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Inviato 28 maggio 2014 - 13:23:38

Ciao Gaia,

ho visto ieri il tuo post ma non ho fatto in tempo a risponderti.

 

Alcuni tuoi sintomi li ho da talmente tanto tempo che in realtà non li ho mai considerati come "cose strane". ad esempio il fastidio alla luce (fari di notte, pc) e alcuni rumori forti. Li ho sempre imputati a miopioa+occhi chiari e a problemi che ho avuto da piccola con le orecchie.

 

Tu da quanto tempo hai i sintomi? Io devo dire che comunque a distanza di un anno dall'ultimo parto sto decisamente meglio, ho sempre periodi no ma più brevi e con intervalli più lunghi.

ciao Paola,

io ho i sintomi da Gennaio 2013, sono stata molto male a Febbraio dell'anno scorso e ora in questo mese.

Domani ho la prima visita in ambito di FM perciò vi aggiornerò sull'esito! 






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