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ME questa sconosciuta


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17 risposte a questa discussione

#1 Piera.F

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Inviato 11 aprile 2014 - 08:32:16

Ho recentemente incontrato due neurologi che operano a Bologna in struttura molto conosciuta a livello neurologico, a cui si rivolgono per farsi curare malati da tutta Italia. Struttura all'avanguardia..facente parte delle scienze neurologiche. 

Questi due neurologi, entrambi altamente qualificati..con curriculum da paura e rispettivamente da 250 euro e 200 a visita. 

Ho detto loro di avere diagnosi di Encefalomielite mialgica con fibromialgia. Quest'ultima noto che è patologia ormai conosciuta (ma anch'essa ancora abbastanza legata a turbe psicologiche)..della prima ho ricevuto queste risposte:

dal primo neurologo: questa malattia non esiste, dal secondo: non so cosa sia.

A questo punto mi sto chiedendo tante cose. 

Per la fibro continuano a dirmi che devo fare ginnastica..che devo fare cose che so benissimo di non poter fare e più mi ostino a dire che non riesco a farle perchè dopo sto peggio, più mi rimandano dallo psichiatra o mi accusano di non voler fare le cure che mi vengono assegnate.

Ma a cosa serve avere questa diagnosi? 

Io non posso permettermi ne fisicamente ne economicamente di continuare a viaggiare per l'Italia e più che altro..in caso di malessere io abito qui ed è a Bologna che mi devo rivolgere, in queste strutture..dove questa patologia è sconosciuta.

Come fare per non incorrere in cure sbagliate? Come fare per non finire nel mirino della psichiatria? 

Sto brancolando nel buio più totale....mi sento come abbandonata a me stessa ed è una situazione che non mi da quella tranquillità di cui avrei bisogno. 

Questa negazione, da parte dei medici, di questa patologia implica anche ripercussioni famigliari. Da una parte c'è fortunatamente la volontà loro di credermi..ma anche la loro rassegnazione davanti all'impero medico che ovviamente reputano più competente di me.

Non c'è nessuno che sappia di qualche medico a Bologna che creda nell'esistenza di questa malattia?

 

 

 



#2 Brisen

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Inviato 11 aprile 2014 - 08:53:24

Piera, mi dispiace molto, ma non sono tutti così i medici!
A me non hanno mai detto che non esiste, neanche il mio medico di base. Dice che secondo lui io ho altro, ma sa che la ME è una malattia grave.
Ma i neurologi, non so, non è la prima volta che qualcuno si lamenta dei neurologi e del fatto che non credono alla ME/CFS.
Purtroppo a Bologna non conosco nessuno, quello che posso dirti è di girare al largo da tutti quelli che ti propongono psicofarmaci o psicoterapie. Tanto lo capisci subito se un medico è serio o se è solo un fanfarone :)
Comunque non ti abbattere perché ci sono di medici che ci credono, magari non sono esperti ma per esempio, l'altro giorno un parente ha parlato con un'infettivologa di me è questa ha subito risposto che con la ME non si scherza ed è un bel problema. Quindi la conoscono in molti, è che alcuni non ci credono (come se stessimo parlando di babbo natale!). Da quelle persone che non credono, secondo me devi solo tenerti alla larga perché tanto non cambieranno la loro stupida idea!

#3 invisibile

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Inviato 11 aprile 2014 - 11:42:36

Brisen, mi piace questo paragone con Babbo Natale :D :D :D
Piera, ti mando un mp

#4 Piera.F

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Inviato 11 aprile 2014 - 12:53:45

@Brisen

Purtroppo i medici di cui sto parlando non sono per nulla fanfaroni..sono il fior fiore di neurologia... Professori che operano tumori al cervello, che trattano patologie come la Arnold Chiari..che sono esperti..docenti universitari della loro specializzazione. E' incredibile che non sappiano cosa sia o che neghino l'esistenza di questa patologia..

E' questo quello che ritengo preoccupante!!! Si presuppone che questi medici, che stanno istruendo le prossime generazioni di medici, siano aggiornati..che seguano le ricerche..o sto dicendo un'eresia????  A me non sembra...

Credo che la professione medica debba essere obbligatoriamente aggiornata dalla scienza, sugli sviluppi, sulle ricerche..

Poi si vedono trasmissioni in tv, come quella di sabato sera su Rai 3."il sesto senso"..dove parlano di ricerche..ma quelle informazioni arrivano solo a noi che guardiamo i programmi ma ai medici no??? nella puntata dello scorso sabato per dirti..parlavano della serotonina..e io, nonostante che abbia i valori alti sia della serotonina sierica che di quella urinaria..non ho trovato un medico..ma dico uno che uno..che mi abbia dato una qualsivoglia spiegazione. A loro interessa solo il valore basso..quello alto..se hai il metabolita normale..non lo considerano neppure..dicono..tu sei fatta così. Ma ti pare??

 

@ invisibile

grazie..ti ho risposto...



#5 Zac

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Inviato 11 aprile 2014 - 13:21:25

Se un neurologo non sa cosa sia l'encfalomielite mialgica NON lo pagare, come ho fatto io, se invece non ci crede deve proporti una diagnosi alternativa.


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
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#6 cielo

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Inviato 11 aprile 2014 - 15:32:13

Ho recentemente incontrato due neurologi che operano a Bologna in struttura molto conosciuta a livello neurologico, a cui si rivolgono per farsi curare malati da tutta Italia. Struttura all'avanguardia..facente parte delle scienze neurologiche. 

Questi due neurologi, entrambi altamente qualificati..con curriculum da paura e rispettivamente da 250 euro e 200 a visita. 

Ho detto loro di avere diagnosi di Encefalomielite mialgica con fibromialgia. Quest'ultima noto che è patologia ormai conosciuta (ma anch'essa ancora abbastanza legata a turbe psicologiche)..della prima ho ricevuto queste risposte:

dal primo neurologo: questa malattia non esiste, dal secondo: non so cosa sia.

A questo punto mi sto chiedendo tante cose. 

Per la fibro continuano a dirmi che devo fare ginnastica..che devo fare cose che so benissimo di non poter fare e più mi ostino a dire che non riesco a farle perchè dopo sto peggio, più mi rimandano dallo psichiatra o mi accusano di non voler fare le cure che mi vengono assegnate.

Ma a cosa serve avere questa diagnosi? 

Io non posso permettermi ne fisicamente ne economicamente di continuare a viaggiare per l'Italia e più che altro..in caso di malessere io abito qui ed è a Bologna che mi devo rivolgere, in queste strutture..dove questa patologia è sconosciuta.

Come fare per non incorrere in cure sbagliate? Come fare per non finire nel mirino della psichiatria? 

Sto brancolando nel buio più totale....mi sento come abbandonata a me stessa ed è una situazione che non mi da quella tranquillità di cui avrei bisogno. 

Questa negazione, da parte dei medici, di questa patologia implica anche ripercussioni famigliari. Da una parte c'è fortunatamente la volontà loro di credermi..ma anche la loro rassegnazione davanti all'impero medico che ovviamente reputano più competente di me.

Non c'è nessuno che sappia di qualche medico a Bologna che creda nell'esistenza di questa malattia?

 

 

 

 

Bisogna anche vedere cosa volessero veramente dire dicendo che la "malattia non esiste". Sotto il profilo strettamente medico queste malattie in effetti non hanno alcun senso, non corrispondono a un processo patologico ben definito. 

Ricordo anni fá quando un neurologo di Milano (uno dei migliori in EU mi dissero) alla visita gli dico che avevo una diagnosi di CFSe lui subito mi disse piú o meno "lasci perdere quel discorso se ne vuole uscire"

 

Il fatto é che queste diagnosi le hanno inventate per permettere al sistema sanitario pubblico e (negli USA) privato di fermarsi dal fare ulteriori indagini e circoscrivere le terapie a quelle che sappiamo.  Ma a chi vuole guarire o star meglio, queste diagnosi non servono a nulla, servono solo al sistema per risparmiare risorse finanziare e mediche.

 

Per recuperare bisogna cercare di andare oltre queste diagnosi e cercare di verificare a livello individuale i fattori che contribuiscono alla malattia.

In una larga fetta di pazienti si tratta di infezioni intracellulari croniche (gli studi ci sono) che possono essere curate, blocco parziale alla metilazione che puó essere curata o ipersensibilitá a certi fattori ambientali che pure possono essere curate almeno parzialmente o una combinazione. 

 

Recuperare e star meglio é possibile, guarire del tutto é un altro discorso. Il vero problema é che di medici veramente in grado di aiutare ce ne sono pochissimi di cui nessuno nel nostro paese.


Messaggio modificato da cielo, 11 aprile 2014 - 15:40:35


#7 Zac

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Inviato 11 aprile 2014 - 17:13:18

Cielo, per la diagnosi di CFS posso darti ragione, ma non per la ME, per quella ci sono processi patologici ben conosciuti e riconosciuti, anche se l'origine è ancora "confusa".


Zac
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#8 invisibile

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Inviato 11 aprile 2014 - 19:20:40

Anche io sono convinta che la CFS in sé stessa non esista, mentre la ME sia un'altro paio di maniche. Il punto è che le due vengono spesso confuse e sovrapposte. Tanti credono che siano la stessa cosa, anche le linee guida di Agenas fanno un gran pasticcio sull'argomento.

#9 Zac

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Inviato 11 aprile 2014 - 20:30:13

Agenas, grandissima, nella presentazione dice che i criteri canadesi sono vecchi perchè sono del 2003 e poi ci teniamo i Fukuda del 1994, e va tutto bene.. Segretano dossier sulla ME per 70 anni.. e va tutto bene.. tanto non esiste, per far diagnosi di CFS-ME ci vorrebbe la SPECT, ma costa troppo e quindi va tutto bene.. ma i malati incavolati dove sono? boh


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#10 Falco

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Inviato 11 aprile 2014 - 21:50:02

ekkomi io sono incaxxato nero..............

1)la cfs non esiste sono d'accordo

2)non esiste perchè quel nome è stato creato in risposta

   ad una o più epidemie di ME  avvenute negli USA negli anni '80

   che,probabilmente dietro alla spinta di grossi interessi, non si voleva 

   chiamare ME , si scelse cfs dal sintomo principale che non dice niente.

3)di fatto sono la stessa cosa proprio perchè la cfs non esiste

 

bisognerebbe cambiare le cose dal di dentro le associazioni............quelle che ci sono hanno fatto molto

moltissimo, ma ognuna rappresenta l'idea di malattia che ha il/la presidente +o- : MARA guarda all'MCS causa ambientale,

ANFISC alla fibro causa traumatica, AMCFS alla cfs causa genetica, oh per carità è grazie a loro che siamo arrivati quì

però potremmo fare molto di più.......ma questo dipende da noi che lasciamo le associazioni da sole e poi le critichiamo.....

comunque anche le ass. devono gestire molti rapporti con vari soggetti e i relativi interessi ,quindi è difficile chiedere a medici che già ti offrono

il loro tempo/impegno di andare a spingere per avere molto, già se gli iscritti fossero di più le presidenti sarebbero più convincenti..............

dobbiamo darci da fare..........



#11 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 11 aprile 2014 - 21:51:41

Credo sia evidente che la medicina non è una scienza esatta , che è l ' etica di ciascun dottore che lo rende migliore o peggiore ! Che per molte persone dire di non sapere o di aver dei dubbi o di prendersi del tempo per studiare ormai è cosa rara...per la mia professione ogni caso è a se. Ogni persona va presa nella sua particolarità... la scienza di oggi ha abdicato lo statuto di ricerca per diventare una specie di religione . Per cui se non ci sono segni evidenti di malattia la sofferenza del soggetto non è sopportabile....e quindi si nega.....

#12 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 11 aprile 2014 - 21:58:08

Tra l' altro la sintomatologia della cfs è varia ma molto simile tra i soggetti .
Noto anche che in tutte le malattie ci sono reazioni diverse ma il fatto di avere un dato oggettivo nel sangue fa stare tutti tranquilli....ho conosciuto molte persone con artrite reumatoide ed erano differenti l' uno dall' altra ...

#13 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 11 aprile 2014 - 22:04:21

Se a qualcuno interessa saperne di più su come la psicologia e la psichiatria si siano trasformate in defi- scienze esatte.....potete leggere.
L ' anti libro nero della psicoanalisi.
Quodlibet....a cura di J.A.Miller...

#14 Brisen

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Inviato 12 aprile 2014 - 08:04:53

@Piera: non intendevo fanfarone nel senso di non preparato, ma intendevo fanfarone perché non crede nella ME! Se non credi in una malattia che esiste, o sei un venduto oppure sei preparato solo per quello che ti pare :)

#15 vivolenta

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Inviato 15 aprile 2014 - 15:01:59


Per la fibro continuano a dirmi che devo fare ginnastica..che devo fare cose che so benissimo di non poter fare e più mi ostino a dire che non riesco a farle perchè dopo sto peggio, più mi rimandano dallo psichiatra o mi accusano di non voler fare le cure che mi vengono assegnate.

Ma a cosa serve avere questa diagnosi? 

 

 

 

Hai individuato il problema che ci aspetta quando ( il se tendo a escluderlo) ci propineranno come terapie GET e CBT . se non li fai sarà perchè non ti vuoi curare , pertanto ne dedurranno che hai qualche problema psichiatrico. Purtroppo in Uk se ti rifiuti di fare queste terapie perdi credo pure l'assistenza assicurativa economica. ..


Meglio cinghiale che pecora

#16 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 15 aprile 2014 - 17:13:03

Che cure sono?

#17 Piera.F

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Inviato 15 aprile 2014 - 17:20:22

@ Filippo

GET: esercizi fisici graduali

CBT: terapia cognitivo comportamentale



#18 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 15 aprile 2014 - 18:22:10

Sulla prima non mi pronuncio ...sulla seconda è molto preoccupante che tra tutte le psicotetapie indichino proprio la peggiore e la più recente...senza lasciare scelta alla persona di decidere da chi andare e soprattutto obbligando alla psicoterapia...obbligo è uguale al fallimento di qualsiasi relazione terapeutica psicologica...diffidate delle tcc.....è peggio che la mafia ormai....paghi il pizzo ai cognitivisti....che vergogna....mi dispiace per chi non sapendo come stanno le cose non ha scelta e butta via tempo denaro e salute......




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