Gentilissimi ,
L’Università di Roma Sapienza sta collaborando a uno studio internazionale sui vissuti dei pazienti affetti dalla sindrome di fatica cronica (SFC) e encefalomielite mialgica (EM) in diversi Paesi: Inghilterra, Olanda, Portogallo, Canada, Francia, Romania e Italia. Lo studio, coordinato dalle università di Oxford (UK) e di Leiden (NL) con collaborazione di altri cinque atenei, è volto ad evidenziare le correlazioni – e le eventuali differenze culturali- nelle esperienze affettive, nella percezione di gravità della sindrome, e nei livelli di attività dei pazienti.
Lo studio si basa su questionari con domande standard sulla salute, sui sintomi e sulla gravità della fatica percepita, su pensieri, emozioni e comportamenti associati alla malattia, sull’ attività e la qualità della vita dei pazienti. I dati verranno conservati, condivisi ed elaborati statisticamente in forma anonima.
Lo studio, sostenuto con risorse degli atenei partecipanti, assume come centrale la collaborazione delle associazioni dei pazienti in tutte le fasi della ricerca, dall’ incoraggiamento alla partecipazione dei pazienti, alla condivisione dei risultati preliminari, allo sviluppo di interventi basati sui risultati e sulle evidenze.
Per questo motivo, in coerenza con gli obbiettivi della Associazione M.A.R.A., Vi invitiamo a collaborare allo studio individuando e diffondendo la notizia dello studio e l’invito a parteciparvi.
Le informazioni per il consenso informato e i questionari possono essere visionati e compilati online mediante il sito: https://sites.google...mefaticacronica
Oppure scaricando il modulo allegato alla presente.
Un caro saluto a tutti.
