15 risposte a questa discussione

[manga neko]

Ok....
di nuovo da voi.....
Anzi, mi scuso se ultimamente sono "sparita", ma sto male e sono in espansione con malattie e problemi autoimmuni. ... in giro per controlli....
comunque..... avrei una domanda da porvi....
mi è capitato la mattina al momento del mio risveglio di essere cosciente ma di non riuscire a muovermi né a parlare come se fossi stata drogata o avvelenata. .....
una sensazione strana.... mi è capitato 2 volte. ... non so bene come descrivere il mio stato. .... era come se dormissi ma fossi al contempo cosciente. .....
a voi è capitato?

[Piera.F]

a me capita di notte però sempre quando mi sveglio nelk cuore della notte..più o meno alle 3..il neurologo mi ha parlato di paralisi del sonno e sono in lista di  attesa per essere ricoverata una notte per fare polisonnografia. così mi faranno anche pattern del sonno per fibromialgia.

Comunque Manga consolati..anch'io sono ancora in giro per controlli vari..anche perchè mi hanno trovato obliterazione di entrambi i seni costrofrenici nei polmoni..,ora addirittura mi faranno fare la Mantoux.. Comunque qualcosa mi sta attaccando la pleura. 

Io non so più che dire..ogni giorno ce n'è una nuova!!!!!

Poi ho saputo che con molto probabilità..la malattia virale che ho preso nel 2008 non è stata la quinta malattia ma il Citomegalovirus..

[Davide81]

Anche a me succede..ultimamente è un po che non mi accade ma nel corso della vita spesso, paralizzato nel letto che non posso ne muovermi ne urlare...purtroppo a me è accompagnato da allucinazioni brutte...vi sono sempre sagome di "alieni" attorno al mio letto quando cio accade (da qui l'immagine che ho nell'avatar)..una sensazione orribile che per anni mi ha creato non pochi problemi...

Vorrei fare anche io una polisonnografia ... è tra le mie prossime "cose da fare".

Non ho capito s ela polisonnografia per fibromialgia cmq è diversa... da quella canonica...

[Piera.F]

@Davide

la polisonnografia è identica e come mi ha spiegato il neurologo, visto che ho diagnosi di fibromialgia, e dato che sono provati disturbi del sonno in pazienti fibromialgici, oltre che a valutare tutto il resto mi ha anche messo come indicazione studio del pattern sonno/fibromialgia..ma l'esame è identico. 

Non so come potrò dormire in quella condizione..questo un po' mi preoccupa perchè con tutta quella roba addosso...sarà difficile.

@Manga

una cosa particolare è che ho dovuto sospendere l'assunzione di DDM Chinone (coenzima q + vitamine gruppo B + acido folico) prescrittami a Pisa perchè mi aumentava in modo esponenziale questo disturbo (7 volte in una notte più sensazione di irrigidimento anche durante il giorno)  e mi aumentava il bruciore nella testa paurosamente. 

 

Per spiegare meglio come a me vengono queste verosimili paralisi del sonno...il tutto inizia con un sogno che poi si trasforma e nel sogno inizio a non riuscire più a muovermi ne a respirare...mi sveglio ovviamente con tachicardia e battito molto potente con una sensazione di irrigidimento dei muscoli del collo e delle braccia e una sensazione di qualcosa che scorre all'interno. Molte volte è presente anche forte mal di testa che parte dalla zona nucale. A me sono iniziate prendendo l' antidepressivo Ludiomil (anno 2008..stranamente l'anno in cui ho preso malattia virale e ho avuto la prima pleurite)..il tutto era accompagnato anche da una forte sensazione di bruciore e cornici luminose che vedevo ad occhi chiusi le quali  giravano vorticosamente in cerchio. Sospeso il farmaco queste allucinazioni visive sono scomparse ma restano in tutti i modi una bruttissima sensazione che devo controllare ogni volta per non farmi prendere dal panico.  

[Brisen]

A me capita il contrario, sono sonnambula e mi alzo in piedi mentre ancora dormo a volte parlo, o urlo, oppure mi siedo sul letto. A volte mi alzo in piedi e cammino, faccio le cose, apro le finestre.... Non mi annoio mai neanche di notte.
Comunque tutte queste parasonnie e di cui soffriamo sono chiaramente legate alla CFS per me. Io soffro anche di apnea non ostruttiva, soprattutto in fase di addormentamento, spesso smetto di respirare e mi sveglio di soprassalto col fiatone.

[Fede_]

Capita pure a me, forse mi è capitato due volte quest'anno e mi sono spaventata un po'..
Poi mi capita di smettere di respirare mentre dormo e svegliarmi di botto col fiatone, odio quando mi succede perché sento addosso molta agitazione e dura anche qualche minuto dopo essermi svegliata

[Brisen]

Fede capitano anche a me le apnee, ma non sono ostruttive, non russo. Hai notato se c'è una fase del sonno in cui ti capitano di più?

[Fede_]

Sì, in genere capitano quando sono addormentata da poco..

[manga neko]

@ Piera
non ho capito bene cosa ti hanno trovato di nuovo ma non suona per niente bene e mi dispiace molto.....
A me prende diversamente. .....
Non sono irrigidita. .....
facci sapere come va la polisonnografia.
Incrocio le dita per te!

[manga neko]

@ Davide
Ciao!
A dirla tutta la prima volta mi sembrava di avere una persona accanto tipo un ladro che mi aveva drogato per rubare in casa...
Sto prendendo forti antistaminici 2 volte al giorno dunque pensavo dipendesse da questo.....

[manga neko]

@Brisen e Fede
le apnee le conosco bene ma per via del l'asma. ....

[KIO]

Sto cominciando a leggervi...

Ma ragazzi! Quanto mi dispiace! Ognuno con le sue sofferenze... e problemi nuovi... ecc!

Tutta la mia solidarietà!

 

@manga

Carissima! Una sensazione simile la conosco, ma l'ho sempre messa nel pacchetto sfinimento-avvelenamento totale, e non le ho mai dato importanza.

Se a te preoccupa, forse, non parlo della stessa cosa.

Se puoi escludere che qualcuno ti stia dando droghe a tua insaputa, forse si tratta di parasonnie in forma leggera.

Per anni ho avuto allucinazioni ipnagogiche (o ipnopompiche visto che erano vicine al risveglio..boh?) e paralisi del sonno, come le ha descritte bene Davide, ma senza alieni! (in genere sognavo che si allagava la casa, causa lavatrice rotta, e io potevo attraversare i muri che diventavano coloratissimi)

 

@Fede @Brisen e tutti con le apnee

Vero che vi siete fatte controllare le apnee? Possono essere pesanti per il cuore, nel nostro stato non mi sembra il caso di aggiungere problemi a problemi.

 

@tutti

La polisonnografia fotografa lo stato di una notte.

A me ne han fatte 2. Qua nessuno ha parlato di schemi del sonno da FM o da CFS, per cui, la prima volta han trovato anomalie che non conoscevano, e mi han liquidata dicendo che non ho nessuna patologia del sonno nota, e quindi sto benissimo!

Ma può succedere, come mi è successo la 2a volta, che ho dormito benissimo! come non dormivo da anni... e così: confermata la buona salute.

 

@Piera

mi dispiace moltissimo di quel che leggo!

Riguardo la polisonnografia, nei miei referti nominavano "numerosi risvegli, probabilmente imputabili alle condizione dell'esame".

Lo sanno che i  cavetti ci disturbano. Ma ho visto che stanno facendo progressi con gli ammenicoli che ti mettono. La mia 2a avevo molta meno roba che mi ballava in giro.

Ad ogni modo la "vestizione" è abbastanza lunga, tra domandine, pulire la pelle, colline varie, bottoncini, cavi, tracollina e scatoletta... un 2 ore vanno, dopo di che sei sfinita e quando ti mettono giù, fanno un po' di controllini, e ti addormenti di schianto! anche se ti hanno dato un "turno" piuttosto presto. Se interessa, andare in bagno non è un problema.

 

un abbraccio a tutti! 

 

Messaggio modificato da KIO, 10 aprile 2014 - 20:22:01

[Brisen]

Kio bentornata e grazie per le info!
No, non ho mai controllato le mie apnee.... È un sintomo relativamente nuovo, mi è comparso da circa un anno e mezzo, forse due... Ma va a periodi, certi periodi non riesco ad addormentarmi da quante volte mi succede, perché ogni volta che passo dalla veglia al sonno, oppure nelle prime fasi del sonno.... Apnea e bom mi sveglio anche 10 volte!
Altei periodi sono più tranquille. Con una, due apnee in fase di addormentamento. Però so che dovrei controllarle, vorrei fare una polisonnografia ma sono sicura che se la facessi dormirei come una bambina quella notte!

[Piera.F]

@ kio

il neurologo mi ha praticamente detto che sarò tipo al grande fratello..perchè la mia sarà una video-polisonnografia..con tanto di telecamere e microfoni. Starò ricoverata tutta la notte...ma il mio sonno è altamente disturbato quindi dubito che proprio quella notte io riesca a dormire serenamente. Sarebbe veramente una grande sfortuna. Più che altro spero veramente di riuscire a dormire un po' durante la notte... Comunque un po' mi immagino come sarà perchè in passato avevo già eseguito un Nap, ma ovviamente non ero riuscita a chiudere occhio anche se praticamente la notte l'avevo passata quasi tutta in piedi. 

@Manga

Non è nulla di nuovo quello che mi succede..più che altro l'ambulatorio di Bologna per la sensibilità chimica ha rilevato questo ispessimento pleurico..praticamente lastre 2002 negative..lastre 2009 ispessimento pleurico a sinistra lastre 2013 ispessimento pleurico bilaterale. C'è qualcosa che mi infiamma la pleura ma non si sa cosa...tanto per cambiare!!!!! Mi faranno fare la Mantoux per scrupolo (così mi è stato detto) ma dubito fortemente di avere la TBC..Le crisi notturne sono quelle che da sempre riferisco di avere, comparse dopo l'assunzione di un antidepressivo. Ho saputo solo di recente che c'era questo neurologo esperto in disturbi del sonno e allora mi sono rivolta a lui..vedremo che salterà fuori. 

[manga neko]

@ Piera
mi dispiace... ne escono sempre fuori di nuove!
Spero non sia niente di che...

@ Kio
bentornata! e grazie per le info!

[KIO]

@tutti

Raga è  vero che può succedere che la notte della polisonno è quella dove si dorme bene come non mai... ma bisogna già essere "sfortunati"!

Statisticamente credo che non siano in molti ad avere questa "fortuna", sennò sarebbe un esame inutile.

 

@Brisen

al posto tuo ne parlerei coi medici di quello che ti succede. Dai! Come detto qui sopra, perché mai dovresti dormire bene proprio quella notte lì?

 

@Piera

haha! Ma chi è quel mito di neurologo che ti dice che sarà come al grande fratello? Mica ti fanno addormentare sotto i fari!

Da quel che mi risulta tutte le polisonnografie sono con telecamera e microfono, ma la telecamera è a infrarossi o qualcosa del genere, comunque spengono le luci.

E in ogni caso ti fan dormire 8 ore (ahimé anche se ti hanno messa a nanna alle 20h). Poi ti svegliano.

Io ho trovato molto più massacrante l'esame delle latenze di sonno, che fanno dopo la notte di polisonnografia... o almeno qua è così.

Perdona l'ignoranza, ma cos'è il Nap?

 

Baciooo!