25 risposte a questa discussione

[Piera.F]

Oggi 28 gennaio, ore 16-16,30 il Prof Genovesi parlerà alla "Vita in Diretta" sulle reti RAI della MCS e della mancanza di cure adeguate in Italia. 

[Brisen]

Grazie Piera, lo vedrò sicuramente!

[gabry]

grazie piera!!

[grazia73]

Grazie Piera! lo sto guardando ora..

[Piera.F]

Prego!!!!!!

Voi cosa ne pensate del serivizio?

Hanno fatto parlare poco il Professore ma comunque ha messo il dito nella piaga e già va bene!!!!!

L'importante è comunque che se ne parli o forse servizi così riduttivi possono poi risultare controproducenti? 

[grazia73]

Ciao Piera, io ne ho visto solo un pezzo purtroppo, però è vero se nè parlato poco, ma secondo me , è già positivo che se parli...Ma non so se ho capito bene, ma hanno detto che il prof. Genovesi è affetto in forma leggera da mcs? ...forse non ho capito bene....

[Zac]

Potete vedere la puntata qui: http://www.rai.tv/dl...58ad6b8.html#p=

L'intervista al prof. Genovesi parta dal minuto 00:39:54.

[Brisen]

Grazie Zac del video, purtroppo avevo dimenticato di vederlo in tv!

[invisibile]

Bravo Zac, grazie! Io non riuscivo a trovarlo.

[Falco]

Genovesi dice: l'MCS non è una malattia rara perchè potrebbe raggiungere un'incidenza

del 4/5 % ,con questo sono d'accordo considerando l'ME come La Malattia di cui l'MCS è parte.....

il marito della ragazza siciliana dice che il corpo di una persona malata se curato si disintossica e si desensibilizza

però se si dovesse smettere di curarsi o proteggersi ritornerebbe ad essere ipersensibile e intossicato .....

questo per me vuol dire che il problema non è stato risolto alla radice e forse non sono i livelli delle sostanze chimiche

presenti nell'ambiente (che al 95% degli altri non danno problemi)ad aver provocato la malattia ma probabilmente

qualche virus che blocca la capacità del corpo di disintossicarsi e altera in basso i livelli di sensibilità ;

infatti se così fosse il corpo raggiugerebbe presto il livello di saturazione per cui basterebbe un nanogrammo in più

per far scattare la reazione......

[gabry]

buongiorno falco....  dovremmo vivere in un paese incontaminato, come quella ragazza che si è trasferita in montagna e rimanere appunto in questi ambienti puliti.... non è semplice.

il dott, mi ha spiegato che se evito le sostanze che mi  stanno intossicando riesco a stare meglio, e dove queste sostanze si sono appoggiate si riescono a toglierle, però  i danni su quei geni mutati non so se  possono cambiare rotta. perchè gli esami genetici che fa fare sono due le mutazioni e l'intossicazione.

l'esame del nagalase che va a cercare se ci sono dei virus, il mio è nei limiti alto e su un sito spiegano che dovrebbe essere più basso per essere sicuri che non vi siano infezioni o altre malattie, la prossima volta lo domando al prof. sento che dice...... è un laboratorio  belga. io però fin da piccola ho avuto problemi, poi da adulta ho avuto una brutta influenza e da li devo 

dire che forse potrebbe avere scatenato tutto il resto...... però già su un corpo debole.........  buona giornata

vi posto l'articolo .:    

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• Indicazioni di prova
• Riferimenti

Vale la pena di prendere un test Nagalase? Se hai una malattia come il cancro o l'autismo, sai di avere alta Nagalase.

 

Il problema con il test è necessario trovare un laboratorio locale che ritirare il vostro sangue in una siringa, girare verso il basso in una centrifuga per estrarre il siero giallo, e imballare il siero per tenerlo fresco per la spedizione.

Se si utilizza ELN, il suo stato prendere 5 settimane per ottenere risultati indietro, quindi il suo utile solo dopo che sei stato su GcMAF per 8 settimane e confrontare le prima e la seconda dei risultati. E da allora siete 8 +5 = 13 settimane lungo la pista. Nell'autismo il bambino avrebbe dovuto rispondere, e ovviamente così, prima di allora. Tuttavia, nelle malattie a lungo termine come il cancro della fase 4, Nagalase a 13 settimane può essere il primo indicatore definitiva si ottiene.

Quindi, se si decide di fare Nagalase, si consiglia di prendere il campione di sangue Nagalase appena prima di iniziare GcMAF (non attendere i risultati), e ogni 8 settimane durante il trattamento. Un calo dei livelli di Nagalase mostra sei un risponditore, e che la manopola della malattia è in corso di rotta. Il costo di un esame del sangue Nagalase è di 50 euro dal Laboratorio europeo dei nutrienti (ELN) più i costi aggiuntivi dal vostro medico o clinica per estrarre e preparare il campione di sangue. Un livello sano è inferiore 0,65 nmol / min / mg

Non credete ELN quando dicono un livello sano è 0.95. Se ci si ferma GcMAF ad un livello Nagalase di sotto 0.95, il Nagalase assumerà di nuovo nel giro di poche settimane, la tua GcMAF non potrà mai riprendersi, e il sistema immunitario crollerà di nuovo. Il livello corretto è inferiore a 0,65.

Si prega di cliccare qui per scaricare il modulo di richiesta esame del sangue ELN e qui per ulteriori informazioni riguardanti Nagalase

Sito web di ELN è http://www.europeanlaboratory.nl/ e indirizzo New Jersey USA è anche in cima alla loro homepage.

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[Brisen]

Grazie gabry, io sto seguendo proprio questo percorso. Il mio Nagalase è il triplo del normale, anzi a leggere loro che dicono che il livello normale è sotto lo 0,65, io ho il Nagalase a più del triplo del normale! (2.60). Per questo devo cominciare a breve le punture di GcMaf, dopo che ho fatto 6 mesi di yogurt Bravoprobiotic.

Anche per me c'entra il virus, ma Perché io ho cronicizzato l'ebv per esempio, mentre la maggior parte delle persone non lo fa? Perché il mio sistema immunitario lavora male, anche se apparentemente non ho immunodeficienza (a parte sugli NK)?
Genovesi spiega tutto questo con le mutazioni genetiche e gli addotti al DNA.
In effetti io ho sia le une che gli altri. Ma le mutazioni, o polimorfismi sono presenti in una bella fetta della popolazione, e mica tutti hanno la ME/CFS. Anche nella mia famiglia, qualcuno mi avrà di certo trasmesso le mutazioni che ho, ma nessuno a parte me ha la ME/CFS!

Comunque se il Nagalase è alto gabry, vuol dire che c'è un'infezione, il più delle volte virale, la maggior parte delle volte è l'epstein barr o un altro herpes virus.

[gabry]

brisen, il mio rientra a 0,91 e sarebbe negativo il massimo era 0.95, secondo il laboratorio che me l'ha fatto, ma l'articolo sopra che ho  postato parla che per essere normale dovrebbe essere più basso......!!!! sotto 0,65.

 

c'è la possibilità che con la dieta che faccio questi virus li tengo addormentati?

tu stai seguendo una dieta, scusa sai ma io sto meglio solo se tolgo certi cibi...... lo scorso anno, dopo una cura di probiotici e certi enzimi sono riuscita a mangiare un po di tutto sempre nei limiti però, in passato sono arrivata ad un punto che avrei dovuto vivere solo d'aria, neanche l'acqua digerivo!!!!!!!!!!!!

e ora con la cura di genovesi inizio a stare meglio, anche con l'intestino, sempre riguardata...........  poi se incappo in elementi tossici che so, ritorno un po a star male .... insomma devo imparare  a evitare certe cose che mi danno fastidio....... l'importante è vedere che la cura conta......

[Brisen]

Gabry, io cerco di mangiare il più sano possibile, sono vegetariana, cerco di mangiare tutto integrale, compro poche cose confezionate, tanta verdure soprattutto mangio la giusta quantità senza esagerare.
Se mangio un po' più grasso, schifezze, poche fibre, me ne accorgo subito perché l'intestino fa un po' di capricci e mi riempio di brufoli ( che non avevo da adolescente, ma a 28 anni, se mangio la maionese o la panna o il burro, ecc, mi vengono). Se invece mangio troppi zuccheri o farine raffinate, la candida mi peggiora subito.
Non seguo una dieta specifica, Piu che altro non esagero. Niente abbuffate, mangio poco di tutto, (di verdure ne mangio tante) e vario molto l'alimentazione.
Sicuramente un'alimentazione sana aiuta il sistema immunitario. Avere un'intestino sano è la chiave di tutto, ma non è facile. Tu stai facendo i probiotici di GcMaf per caso? Ma Genovesi che ha detto riguardo il tuo Nagalase, che è fuori range?

Comunque sono contenta che stai meglio con la cura di Genovesi. Posso chiederti da cosa sei intossicata?
Io dal nichel e il rame che si sono attaccati al DNA, ma è una parola eliminare il nichel dell'alimentazione, anche Genovesi non mi ha detto di farlo, perché sarebbe molto difficile, il nichel è ovunque! Col glutatione dovrei eliminarlo, speriamo, l'ho preso x sei mesi e dovrò continuare per altri 6 almeno. Stai prendendo il glutatione anche tu?

[gabry]

con i brufoli sono stata in lotta fino ai 40 anni, poi togliendo il glutine è passato, il nagalase con gli esami che mi ha fatto lui è nella norma, è che ho trovato un articolo che parla in un altro modo non so, magari alla prossima visita chiederò perchè ci sono parametri diversi, magari riesce a rispondermi.

sul mio DNA ho trovato dei componenti chimici, il  Phenoxyethanol che si trova nei profumi, creme, pesticidi ecc. .. phenylmethylpyrazolone si trova nelle tinte per capelli     e biphenol A e questo è nella plastica, resine, vernici, siliconi ecc.. dovrei cercare di eliminare il più possibile ma è difficile.......   non devo entrare in profumerie, ci sono dei profumatori per ambiente che mi sono accorta che mi fanno girare la testa, grazie a questi esami almeno sono riuscita ad avere spiegazioni di quei disturbi che mi stavano ritornando, spero di fermare il peggioramento della sindrome anche perchè ultimamente mentre sono a  piedi o in bici inizio ad avere giramenti che mi stavano spaventando... 

poi negli esami dei metalli, il mercurio ma non ho capito bene quanto ne ho l'esame parla di 3% con il rame che fa da padrone e poco zinco.

come cura ha dato il glutathione 500, la peapure, la clorella e zinco, tiobec. per fortuna tollero molto bene la cura e l'intestino mi si sta rinforzando sono riuscita smettere i fermenti che prima se smettevo per una settimana iniziavo ad andare in bagno tre volte al gg.

io non sono vegetariana, ma mi ha consigliato di aumentare i vegetali soprattutto bio, in casa sto usando tutti prodotti il più naturali possibili dal detersivo al sapone per lavarmi  e sono in lotta con mia figlia sui deodoranti acetone e profumi vari, che mi danno fastidio!!!!!!!!!

anch'io ho eliminato quasi del tutto zuccheri, latticini, mi tengo sacra una fetta di torta fatta da me alla domenica e parmigiano sulla pasta a mezzogiono , la marmellata alla mattina,

farine accetto solo quella di mais, 

chissà se con il tempo riuscirò a reintrodurre altre farine.......

il dott. mi ha parlato in modo positivo vedremo fra un anno, vuole rifare gli esami ....

ci sono tanti alimenti che mi infiammano e mangio solo raramente e quando lo faccio mi vengono delle afte in bocca o dei brufoli che a farli andare via serve un mese ho proprio l'organismo delicatissimo...... speriamo bene....

è da tanto tempo che sei seguita da genovesi ai avuto qualche piccolo miglioramento?

[Falco]

 

buongiorno falco....  dovremmo vivere in un paese incontaminato, come quella ragazza che si è trasferita in montagna e rimanere appunto in questi ambienti puliti.... non è semplice.

 

ciao Gabry,

per me il problema non è l'ambiente inquinato ma che abbiamo una malattia (l'ME),provocata da un "germe

sconosciuto" che ci blocca la naturale capacità del nostro corpo di eliminare tossine,metalli ,sost. chimiche ecc,

infatti abitare in posti"puri" come le valli montane non risolve il problema........., non sono i geni alterati come dimostra

il fatto che molte persone hanno la stessa alterazione senza avere la malattia, pretendere che l'uomo riduca drasticamente

gli inquinanti oggi è improponibile come una persona che soffre di fotofobia non può chiedere che si spengano tutte le luci

e si oscuri il sole,non esiste....naturalmente gli si deve dare tutti gli strumenti per vivere bene.

notte

[Brisen]

Ciao gabry, ho iniziato il percorso con Genovesi un anno fa, e ho fatto 6 mesi di terapie. Mi sento un po' meglio, ma va molto ad ondate, so che sarà un percorso lungo. Questi giorni per esempio non sto molto bene, la febbre mi si è un po' alzata e ho mal di gola. Io non ho problemi con le sostanze chimiche, ma so di doverle evitare il più possibile, per via delle mutazioni, quindi anche io uso tutti i prodotti più naturali che trovo (e che non costino una fortuna). La mia fortuna è che ho capito da sola e prima di ammalarmi che sta roba chimica è una schifezza. Quindi già prima non mi tingevo, mi truccavo solo una volta al mese, niente profumi, compravo quasi tutti prodotti bio, l'unico cavolata sono stati i tatuaggi che ho fatto da ragazzina, ma ovviamente nessuno mi aveva detto che avrebbero potuto contenere metalli pesanti.

Riguardo al Nagalase, averne una piccola quantità nel sangue è normale, perché c'è sempre qualche virus o batterio nel corpo, ma appunto se sale sopra il limite vuol dire che quel virus/ infezione ne sta secernendo troppo e che questo inattiva i macrofagi.
Adesso non so se Genovesi prende come riferimento il limite del range, o se per lui 0,95 è già fuori dal range. Comunque, anche se dovesse essere fuori norma, non hai una grande infezione, altrimenti sarebbe molto più alto.

[gabry]

buongiorno, non so falco, non sono d'accordo con il tuo discorso, se fosse come dici te, io  non mi spiego perchè i miei figli sono più delicati di me, e hanno già iniziato ad avere problemi con allergie conclamate a differenza mia che rimango tra intolleranza e allergia che comunque mi danneggia il mio sistema immunitario. (una parte degli allergeni sono stati trovati grazie a queste analisi che ho fatto)

poi guardando i miei genitori, suoceri, che hanno avuto una vita più salutare, quando erano piccoli e anche in fascia adulta, perchè l'alimentazione moderna è arrivata con gli anni 80 merendine ,tortine,scatolette, bibite, coloranti ecc... loro sono arrivati ad avere dei problemi di salute dopo i sessantanni, non gli ho mai visti con un'influenza  

forti e robusti, mai stanchi nel fare i loro impegni quotidiani,  mentre noi figli abbiamo anticipato i problemi di ventanni e i miei figli da subito come sono nati......... insomma questo mi fa molto pensare.

 

 

con il tuo discorso a questo punto questi "germi sconosciuti " gli ho passati ai miei tre figli........... 

secondo me dobbiamo trovare un modo invece di cambiare rotta sull'inquinamento.. o trovare il modo e le cure più naturali possibili per salvaguardarci da questo problema.........

una parte della scienza ci sta già studiando secondo me e anche tanto, specialmente i paesi esteri che sono più attenti ai problemi ambientali..... 

buona domenica

[Falco]

buongiorno, non so falco, non sono d'accordo con il tuo discorso, se fosse come dici te, io  non mi spiego perchè i miei figli sono più delicati di me

 

io ne sono convinto e lo dico da molti anni proprio perchè vedo le persone che mi sono vicine manifestare più o meno gli stessi sintomi e questo

lo si può spiegare solo ammettendo la trasmissibilità..... come potresti spiegare la vulnerabilità dei tuoi figli; per gli anziani l'impatto è diverso

perchè loro sono già in una fase calante , si accontentano di poco e sono più accorti .....ma la malattia se la prendono lo stesso.

naturalmente la mia è solo una testimonianza , invece la storia della malattia è molto chiara , l'ME è apparsa da sempre in forma di piccole epidemie

locali , spesso ci sono più malati nello stesso ambiente (familiare,amicale ,lavorativo), le categorie più colpite sono infermieri e insegnanti (persone che

sono costrette a condividere spazi e oggetti con bambini e malati) ,spessissimo l'esordio della malattia è di tipo influenzale, in nostro sit. immunitario è attivato

perennemente come se stesse combattendo una infezione virale, ecc., indizi che vanno tutti vero un'unica direzione.

ciao

[invisibile]

Vorrei far notare come sia stato dimostrato che l'intossicazione da metalli pesanti può essere trasmessa per via materno fetale, come pure che i vaccini possono causare delle mutazioni genetiche che vengono trasmesse ereditariamente, sì che certe vulnerabilità possono incrementarsi di generazione in generazione, di vaccino in vaccino.

[gabry]

invisibile lo so, purtroppo ne sono venuta a conoscenza  troppo tardi  e mio figlio più piccolo ne sta subendo le conseguenze più degli altri figli.....

le vaccinazioni purtroppo le ha già fatte tutte quelle fino ai 6 anni, ma i prossimi richiami che dovrebbero iniziare quest'anno le rifiuterò tutte ...

[Falco]

Vorrei far notare come sia stato dimostrato che l'intossicazione da metalli pesanti può essere trasmessa per via materno fetale, come pure che i vaccini possono causare delle mutazioni genetiche che vengono trasmesse ereditariamente, sì che certe vulnerabilità possono incrementarsi di generazione in generazione, di vaccino in vaccino.

 

 

c'è da notare che i bambini di due o tre generazioni fa pare non avessero la malattia mentre le persone mature (30-40-50 enni) la contraevano,

nonostante l'ambiente( e i vaccini )fosse più ostile ai primi,

ancora adesso la percentuale dei bambini ,dicono sia piccola ,nonostante avrebbero dovuto essere in notevole aumento,stando alla mole

degli inquinanti(in crescita esponenziale) e dei vaccini assimilati(sempre più leggeri ma molto più frequenti) ;

un'altro aspetto importante è che ,come quasi sempre nella storia della nostra malattia, l'insorgenza dei sintomi avviene all'improssiso (prima si stava "bene")

in giovani adulti , in forma simil-influenzale cose che fanno assolutamente pensare ad una nuova malattia non ad una preesistente...

quindi per me c'è qualcosa che non quadra nel ragionamento di Invisibile ,delle due l'una o l'inquinamento e i vaccini sono una importante  causa  e allora ci dovrebbe essere un aumento impressionante di bambini(più vulnerabili col sist. immunitario meno formato) rispetto agli adulti ,ma pare non sia così, o l'inquinamento e i vaccini sono solo un aggravante;

io capisco che da molto fastidioso accettare di avere una malattia infettiva e all'opposto è molto allettante  attribuire tutto quanto

al male assoluto "l'inquinamento  si risparmia in vergogna e senso di colpa ...non è poco

[Brisen]

Anche io do ragione a Invisibile.... La teoria del virus sconosciuto è sicuramente suggestiva ma....mi sembra veramente poco plausibile e molto fantascientifica. Sarei più propensa a pensare ad un virus conosciuto che è mutato, per esempio l'epstein barr o cytomegalovirus.
Però tutto può essere magari gli è scappato un virus da qualche laboratorio a questi qua, come l'AIDS, oppure l'hanno volontariamente diffuso...

[abbonu]

Perché Brisen Genovesi t'ha detto di passare dal probiotico alle punture dopo sei mesi? Il livello della tua Negalase non è sceso almeno un po' con il Bravo Probiotic?  Ho un appuntamento con Genovesi il mese prossimo quindi mi volevo informare un pochetto.

[Brisen]

Abbonu, il Nagalase non l'ho ancora rifatto, ma sono stata io a decidere di passare dagli yogurt alle punture, primo perché mi sento più o meno sempre uguale, sempre febbretta, la tosse mi è pure ritornata, diciamo un po' di energia in più ce l'ho ma non era quello che mi aspettavo da yogurt che costano 2000€. E poi perché è noioso fare gli yogurt, altri 6 mesi non li avrei retti.
Comunque il fatto è questo: Genovesi non si occupa principalmente di GcMaf quindi sono andata da Martuscelli che è più esperto e lui mi ha detto che capirò che le terapie faranno effetto quando mi si abbasserà la febbre e mi sentirò meglio.
Adesso devo fare due mesi di punture e poi ripetere il Nagalase.
Con gli yogurt ci sarebbero potuti volere anche anni di terapia, invece con le iniezioni dovrei cavarmela con due, massimo 6 mesi di punture.

[Brisen]

Il consiglio che posso darti è: se il tuo Nagalase è di poco fuori dal range puoi provare con gli yogurt, ma se è alto sopra i 2 secondo me puoi fare gli yogurt per svegliare il sistema immunitario, ma poi ti conviene proseguire con le punture altrimenti non affitti più!