26 replies to this topic

[Raffaello71]

Ciao a tutti,

forse sono uno dei pochi maschietti ad essere affetto da questa malattia da circa una decina di anni.

Fino ai 35 anni non sapevo neppure cosa fosse un doloretto, dopo la fatidica soglia si e' scatenato il pandemonio. Dopo trafile estenuanti di visite accertamenti e cambio medici, finalmente mi fu diagnosticata con certezza la malattia (circa 8 anni fa) con tutti i suoi annessi e connessi (acufeni, colon irritabile, emicrania, irritazioni alle vie urinarie).

Da circa 4 anni detengo un diarietto personale in cui annoto giorno per giorno come mi sento e i dolori che lamento, giusto cosi' per capire come si evolve la situazione col passare del tempo. Giusto per curiosità, in media su 30 giorni sono solo 5 quelli in cui non accuso alcun dolore.

Attualmente ho smesso di prendere qualsiasi tipo di farmaco, dopo il fallimento di tutte le  terapie che ho seguito. Le ho seguite praticamente tutte, dalla omeopatia (RHUS  toxicodendron) fino ai piu' recenti ritrovati in merito (Cymbalta).

Attualmente pratico pilates 3 volte a settimana, quando i dolori appaiono mi aiuto con docce molto calde, insomma inganno il mio sistema nervoso centrale, quel poco che basta per poter condurre "attivamente" la giornata lavorativa, ho smesso di lamentarmi sia con i familiari, sia con i colleghi, tanto a loro detta si tratta di una malattia immaginaria.

Vi scrivo perche' da 6 mesi a questa parte, sono apparsi nuovi sintomi, in pratica ho dolori intensi a entrambi i bicipiti e faccio fatica a sollevare entrambe le braccia. In poche parole sento parecchio dolore quando faccio quel movimento relativo ad indossare un cappotto o una giacca. Sulla base della vostra esperienza e' possibile che nel quadro della malattia rientri una dolorabilità in quegli specifici punti da circa 6 mesi? Faccio anche fatica a portare delle buste della spesa, gli arti mi si irrigidiscono e diventano doloranti.

 

Ps: Qualcuno sa se i vaccini influenzali sono controindicati per chi soffre di fibromialgia? Ho notato un peggioramento dei sintomi dopo averlo fatto questo dicembre

 

Grazie

Edited by Raffaello71, 13 January 2014 - 11:09:17.

[gioia1]

raffaello71: purtroppo sono sintomi che la maggior parte noi fibromialgici abbiamo.....sollevare entrambe la bracce e' doloroso lo capisco tutto purtroppo diventa faticoso ma la cosa inguietante e' il dolore in se che ci vieta di avere una vita semplice....ma in tutto quello che facciamo diventa gigante....sai che mi capita ....solo a vedere le scale diventa un dramma evito le scale evito tutto quello che mi fa sentire dolore...questa nn e' vivere...altro che malati immaginari....

[Piera.F]

Eh si mio caro Raffaello...ci sta proprio tutto ciò che hai detto!!!!!  I sintomi sono tanti e mutevoli. 

Il male alle braccia ma io più che dolore intenso, che fortunatamente provo solo a tratti, ho sempre una specie di indolenzimento tipo influenzale. Il dolore più forte nel mio caso è localizzato dietro la schiena tra la colonna e la scapola destra e mi sembra di aver sempre conficcata una lama all'interno che al minimo movimento punge. Tenere il phon per asciugarmi i capelli sta diventando una vera impresa..mi devo fermare più volte. Quando passeggio e porto una qualsiasi borsa, dopo averla tenuta anche solo 2 o 3 minuti, per un po' di tempo mi trema la mano, così anche le gambe se sto piegata in avanti. 

Il mio ultimo sintomo più invalidante è stato quello della difficoltà respiratoria...che a volte è veramente insopportabile e snervante. Per respirare sono costretta a piegarmi in avanti con il dorso, appoggiare le mani alle gambe e cercare di rilassare i muscoli della schiena che sembra diventare un tagliere rigido. 

Sei fortunato comunque a riuscire a fare pilates..io avevo iniziato posturale ma ho dovuto sospendere perchè la stanchezza, che già è comunque sempre presente, aumenta a dismisura   dopo attività fisica  e capisco che ne avrei un dannato bisogno perchè più sto ferma più i muscoli si irrigidiscono. Mi aiuta comunque molto passeggiare nei parchi e svagarmi con la mente.

La doccia calda la uso anch'io per il tuo stesso motivo così come la borsa dell'acqua calda quando i dolori prendono la zona lombare o la sciarpa (mai di lana perchè non la tollero) sempre addosso. Le vasche calde che potrebbero aiutarmi non le riesco a fare per via dei problemi vascolari.

Mi aiutano molto i massaggi che mio marito (quella povera anima) mi pratica tutte le sere sulla schiena e nelle spalle.Massaggi molto lievi senza spingere. 

Comunque anch'io ho tenuto un diario per un po' di tempo ed è impossibile starci dietro. I sintomi sono troppi, cambiano nel tempo, alcuni diventano meno importanti di prima per poi ripresentarsi.. Sembra quasi che a turno gli organi colpiti si diano il cambio, prima la gola, poi l'intestino, poi la vescica, etc. etc..e magari giornate "indimenticabili" con tutto messo insieme. 

Un caro saluto...

[Raffaello71]

Vi ringrazio per il conforto   la nuova tipologia di dolore mi stava facendo preoccupare ed ero terrorizzato dall'idea di fare nuovi accertamenti.

[grazia73]

Ciao Raffaello, sicuramente i sintomi descritti rientrano nel quadro della fibromialgia...hai anche cfs o solo fm? Io, ad esempio, ho la cfs da sette anni e poi da alcuni anni si è aggiunta la fibromialgia, che però per ora, è concentrata nelle gambe...Infatti i dolori più forti li ho concentrati lì...anche se faccio degli sforzi , mi fanno anche male spalle e braccia: esempio come dice Piera , diventa faticoso farsi asciugare i capelli e anch'io lo devo fare in più riprese , perchè le braccia diventano pesanti e doloranti....Tu attualmente sei seguito da qualche medico?  Anch'io sto tenendo un diario e vedo che ogni giorno mi esce fuori qualcosa di nuovo....

[Fede_]

Pure io ho dolori forti alle braccia, sollevarle è una vera fatica..Infatti in genere mi asciuga i capelli o mia sorella o uno dei miei genitori

[invisibile]

Ciao Raffaello, purtroppo il peggioramento come conseguenza del vaccino ci sta tutto. Anzi proprio in questo forum c'era una ragazza che se non sbaglio diceva di essersi ammalata di fibro a seguito di un vaccino. Nella nostra situazione sarebbe meglio evitare i farmaci nei limiti del possibile e ricorrere ad omeopatia e medicine naturali. Abbiamo un problema di detossificazione, il dott Genovesi classifica la fibro tra le sindromi neuro tossiche.

[Brisen]

Ciao Raffaello. Posso sconsigliarti anche io di fare i vaccini influenzali? Purtroppo per noi sono quasi sempre controindicati.
Comunque i tuoi dolori rientrano nel quadro della fibro. Io ho CFS con componente fibromialgica e ho dolori in tutto il corpo e muscoli contratti, anche se collo, schiena e testa sono il fulcro da cui poi si irradiano i dolori alle altre parti del corpo.
Hai provato anche la palmitoiletanolamide ( normast, peapure) o altri farmaci che agiscono sui recettori endocannabinoidi?

[grazia73]

Ciao Raffaello, anch'io ti sconsiglio i vaccini in generale...Una volta chiesi allla dott.ssa da cui ero in cura per la cfs , se era il caso di fare il vaccino anti-influenzale, e lei me lo sconsigliò ....dicendomi che era meglio prendere l'influenza ...che fare il vaccino....

[Raffaello71]

Solo adesso mi sono accorto dei nuovi interventi che hanno fatto compagnia al mio primo post e ve ne ringrazio.

Purtroppo la risposta al vaccino me la sono data da solo, proprio dal momento in cui lo ho effettuato la situazione e' precipitata, i dolori sono aumentati sia in frequenza che in intensità, Credo che questa sera, per la prima volta, dovrò saltare l'appuntamento in palestra perche' davvero mi sento uno straccio, ed avverto il dolore a tutta la schiena quando faccio respiri profondi. A questo punto spero che non si tratti di una condizione irreversibile, ormai il vaccino lo ho fatto!!!

Il reumatologo presso il quale sono in cura adesso mi ha prospettato la possibilità di utilizzare alprazolam e vedere come procede, dato che si tratta di una  molecola non ho mai utilizzato, credo che a questo punto le possibilità di cure meno invasive siano ben poche, mi resta solo la carta melatonina, dato che il magnesio pindolato ha miseramente fallito!!

Edited by Raffaello71, 20 January 2014 - 16:21:43.

[grazia73]

Mi dispiace Raffaello che con il vaccino tu sia peggiorato! cerca di riposare il più possibile e vedrai che piano piano recupererai....Non penso che questo peggioramento sia irreversibile...penso sia una cosa temporanea....secondo me....tienici aggiornati sul come va...

[invisibile]

Guarda un po':
Fossi in te farei un controllo sui metalli pesanti

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• 

[Raffaello71]

Grazie del consiglio invisibile, ma gia' sono al corrente delle immondizie presenti nei vaccini, purtroppo e' gioco-forza che io debba farlo perché avendo avuto un episodio di pneumotorace ed essendo asmatico, una forte influenza sarebbe per me piu' pericolosa del metallo pesante

D'altronde qui e' tutto un gioco di equilibri a quanto pare!!!

 

Ps. Ah dimenticavo, oggi ho iniziato con tiobec 400 (integratore) , bah proviamo!!

Edited by Raffaello71, 22 January 2014 - 19:07:55.

[grazia73]

Ciao Raffaello, anch'io lo avevo preso TIOBEC 400! a me non aveva fatto un gran che...ti auguro di cuore che a te vada meglio! un abbraccio

[invisibile]

@Raffaello, quello che volevo dire è che probabilmente ti conviene fare un esame per vedere se hai accumulo di metalli pesanti, in particolare mercurio, per eventualmente fare una terapia chelante.

[Raffaello71]

ragazzi Cari e preparati, su suggerimento di un amico medico ho fatto dei prelievi per valutare gli anticorpi HCV (per epatite) e per Epstein Barr virus. Sugli anticorpi antiepatite il risultato e' ASSENTI,

ma su IgG Epstein barr virus ho un risultato di 4,3.  La tabella a destra dice che positivo > 1,2.

A questo punto mi chiedo, ma se ho gli anticorpi cosi' alti questo non vuol dire che ho anche il virus?

[Cristiano.A]

Ciao Raffaello, 

In merito al virus della mononucleosi, ti rimando a una pagina Internet (che ho trovato utile e chiara)

http://biodiversiped...leosi infettiva

Bisogna, per farla breve vedere quali dei marcatori hai positivo e di lì valutare. Anche io ho una situazione simile per questi valori, ma sostanzialmente vogliono solo dire, secondo i medici che mi hanno visitato, che hai contratto il virus in passato, come la maggior parte delle persone, non che questo sia attivo. Per lo meno questo è quanto mi hanno "venduto per buono" i medici che mi hanno finora esaminato, da qualche parte nel forum c'è una discussione in cui metto un po' in dubbio questa tesi, in base a considerazioni logiche mie e non a conoscenze mediche.

Spero ti sia utile e ti auguro il meglio per ogni cosa.

Cristiano

[Cristiano.A]

http://www.cfsitalia...omatologia-cfs/

 

Questo il link alla discussione a cui accennavo

 

Ciao

Cristiano

[Raffaello71]

Grazie dell'intervento Cristiano,

a questo punto sorge spontanea la perplessita' al di la' di quelle che sono cognizioni puramente mediche.

Se l'anticorpo c'e' chi puo' garantire se il virus e' ancora presente o no? possibile che questo effetto memoria di cui si parla possa essere cosi' marcato?

mah

[Piera.F]

Faccio una domanda da ignorante in materia. 

Avendo avuto dei figli e quindi avendo fatto in gravidanza diversi esami specifici per virus..mi sembra di ricordare che, per esempio, sul test della rosolia, avendo io fatto il vaccino avevo valori alti che appunto indicavano che avevo nel passato contratto quella malattia. 

Ovviamente..credo che altri parametri, come leucociti alti, ves alta etc. etc..potrebbero portare a dire che il virus è attivo in quel momento..o sbaglio? 

Effettivamente..cosa può portare a dire con precisione che un determinato virus in quel momento non è attivo?

[Brisen]

Raffaello, voglio raccontarti la mia esperienza con l'EBV. Quando mi sono ammalata nel 2009, ovviamente mi hanno dosato gli anticorpi per le principali malattie infettive, tra cui anche l'EBV. Le mie IGG erano positive, ma IGM negative, e mi hanno sempre detto che era un'infezione pregressa, avendo la VES sempre nella norma (ma la proteina c reattiva un po' alta in alcune analisi che ho fatto). Ho rifatto l'esame altre volte, e le IGM sono sempre risultate negative, fino al 2012, quando anche le IGM sono risultate positive. Il medico a quel punto, dati anche gli ANA positivi a basso titolo che ho, e il Nagalase molto alto, mi ha spiegato che ho una riattivazione virale dell'esptein barr e che dovrò conviverci per tutta la vita, perché una volta che ce l'hai dentro non c'è modo di liberarsene. Mi ha anche spiegato che dosare le IGG e le IGM non è il miglior modo per trovare infezioni in corso. Perché potrebbe esserci un'infezione nascosta di un qualche herpes virus (di solito sono loro i maledetti) che semplicemente si nasconde. Io per trovare le IGM positive ci ho messo tre anni, quindi il mio consiglio è di ripetere questo esame più volte. Anzi, se tu potessi fare la PCR sarebbe ancora meglio.

Edited by Brisen, 27 January 2014 - 10:10:26.

[cuore di mamma]

Grazie dell'intervento Cristiano,

a questo punto sorge spontanea la perplessita' al di la' di quelle che sono cognizioni puramente mediche.

Se l'anticorpo c'e' chi puo' garantire se il virus e' ancora presente o no? possibile che questo effetto memoria di cui si parla possa essere cosi' marcato?

mah

Raffaello c'è un altro tipo di test,molto più efficace,per valutare la mononucleosi,come trovo come si chiama te lo dico,lo hanno fatto a mia figlia

[Tina.B]

Raffaello c'è un altro tipo di test,molto più efficace,per valutare la mononucleosi,come trovo come si chiama te lo dico,lo hanno fatto a mia figlia

Anch'io sarei molto interessata a questo test, anche agli esami  PCR, ma non ho ancora capito bene se c'è la possibilità di farli tramite SSN (anche se non credo proprio visto la reticenza dei medici a prescriverti anche solo un banale test per gli anticorpi anti herpes virus).

Privatamente si può? E i costi, sono elevati?

[cuore di mamma]

 

Edited by cuore di mamma, 21 February 2015 - 15:28:38.

[cuore di mamma]

Anch'io sarei molto interessata a questo test, anche agli esami  PCR, ma non ho ancora capito bene se c'è la possibilità di farli tramite SSN (anche se non credo proprio visto la reticenza dei medici a prescriverti anche solo un banale test per gli anticorpi anti herpes virus).

Privatamente si può? E i costi, sono elevati?

Si può farlo con il SSN,almeno credo,a mia figlia lo hanno fatto al DH a Roma.
Si chiama:
virus epstein barr (metodo ricerca DNA virale in PCR Real time )
Anche per il citomegalovirus esiste un esame analogo:
Citomegalovirus (metodo: ricerca DNA virale in PCR Real time)
Informati dove li fanno,credo di più in un ospedale

[Tina.B]

Si può farlo con il SSN,almeno credo,a mia figlia lo hanno fatto al DH a Roma.
Si chiama:
virus epstein barr (metodo ricerca DNA virale in PCR Real time )
Anche per il citomegalovirus esiste un esame analogo:
Citomegalovirus (metodo: ricerca DNA virale in PCR Real time)
Informati dove li fanno,credo di più in un ospedale

Grazie per le informazioni.

Esami per boreliosi, micoplasma o altre cose, li hanno fatti?

[cuore di mamma]

Grazie per le informazioni.

Esami per boreliosi, micoplasma o altre cose, li hanno fatti?

si