27 risposte a questa discussione

[Brisen]

Ieri Genovesi mi ha prescritto anche il Normast e il q10 Redox.
Qualcuno di voi ha provato questi integratori? Del Normast ho letto molto bene, sembra che aiuti molto con i dolori e il q10 dovrebbe darmi più energia.
Prossimo appuntamento, tra almeno 3 mesi, dopo aver finito la terapia GcMaf e aver rifatto il Nagalase.
Oggi, intanto, comincio il Normast, che ci vorrà un mesetto prima di vedere gli effetti. Il Q10 dovrebbe arrivarmi tra qualche giorno.

Il mio giudizio sulla visita di ieri è assolutamente positivo, Genovesi come al solito è molto professionale ma anche molto umano. Visita con i suoi assistenti, e sono contenta che ci siano questi ragazzi così appassionati, che si dedicano alla nostra patologia.
Purtroppo invece il Policlinico Umberto 1 versa in condizioni sempre peggiori. La struttura è disorganizzata, fatiscente, sporca e labirintica, se ti servono informazioni nessuno sa dartele, file interminabili ovunque, insomma sai quando entri ma non sai quando esci. Infatti io ci ho messo almeno 6 / 7 ore!
Però, almeno la nota positiva è che Genovesi visita ancora al Policlinico, e sembra che per il momento resterà lì. (Presso lo sportello malattie rare situato nel padiglione di dermatologia-malattie veneree).

[gabry]

Ieri Genovesi mi ha prescritto anche il Normast e il q10 Redox.
Qualcuno di voi ha provato questi integratori? Del Normast ho letto molto bene, sembra che aiuti molto con i dolori e il q10 dovrebbe darmi più energia.
Prossimo appuntamento, tra almeno 3 mesi, dopo aver finito la terapia GcMaf e aver rifatto il Nagalase.
Oggi, intanto, comincio il Normast, che ci vorrà un mesetto prima di vedere gli effetti. Il Q10 dovrebbe arrivarmi tra qualche giorno.

Il mio giudizio sulla visita di ieri è assolutamente positivo, Genovesi come al solito è molto professionale ma anche molto umano. Visita con i suoi assistenti, e sono contenta che ci siano questi ragazzi così appassionati, che si dedicano alla nostra patologia.
Purtroppo invece il Policlinico Umberto 1 versa in condizioni sempre peggiori. La struttura è disorganizzata, fatiscente, sporca e labirintica, se ti servono informazioni nessuno sa dartele, file interminabili ovunque, insomma sai quando entri ma non sai quando esci. Infatti io ci ho messo almeno 6 / 7 ore!
Però, almeno la nota positiva è che Genovesi visita ancora al Policlinico, e sembra che per il momento resterà lì. (Presso lo sportello malattie rare situato nel padiglione di dermatologia-malattie veneree).

ciao,stai dando belle notizie  sul dott.genovesi,  a dicembre quando ho fatto visita a cento, non mi ha saputo dire cosa avrebbe deciso per gennaio.

ma la visita l'hai fatta da privata o a pagamento? deduco comunque che non era al policlinico umberto 1. a roma ho fatto prima visita nello studio privato vicino stazione tiburtina.

comunque a me ha dato al posto di normast, il peapure senza eccipienti che non si prende qui in italia,

ho iniziato da 5 gg ora è troppo presto per dire che la terapia funzioni, però devo dire che da quando prendo ultrathione e tiobec 400 sto meglio, respiro meglio e ho più energia, ho notato che sono un po più agitata del solito, magari mi sta girando troppo ossigeno nelle cellule... chi lo sa. sono meno stanca.

scusa la domanda ma tu hai dei problemi con i medicinali, perchè a me è risultato che ho un gene che non tollero una parte di sostanze chimiche, e da questo poi decide le cure.

il negalase il mio è nei limiti, posso chiederti se anche te fai dieta senza latticini e glutine?

buona giornata, gabry

[Brisen]

Ciao gabry, la visita l'ho fatta col ticket al Policlinico Umberto 1 di Roma.
Anche io prendo ultrathione 1000 e sto facendo la GcMaf. Avevo un Nagalase abbastanza alto (2.60) e anche io ho un po' di energia in più, anche se va molto ad ondate. Comunque ho ancora metà terapia da fare, ti saprò dire con certezza tra qualche mese, soprattutto dopo aver ripetuto il Nagalase.
Io non ho particolari problemi con i farmaci, ho delle mutazioni anche io ma i farmaci li tollero quasi tutti. Non sto seguendo particolari diete al momento, mi limito a mangiare bene, tanta frutta e verdura, e sono vegetariana. Di latticini e glutine ne mangio, sinceramente prima o poi vorrei provare per un periodo ad eliminarli per vedere come va, ma adesso non è proprio il momento. Comunque non mangio zucchero bianco e farine raffinate. Tutto integrale, cerco di variare molto e non mangio sempre lo stesso tipo di cereale
Buona giornata anche a te!

[grazia73]

Ciao Brisen, sono contenta che la visita da Genovesi sia andata bene...Comunque anch'io sono tre mesi che prendo il normast 600 una compressa al giorno , però per ora, non ho visto grossi miglioramenti a livello dei dolori....Il q 10 lo prendo anch'io , ma quello della PHarma Nord. Tu che dosaggi prendi di questi due farmaci? ...Un abbraccio

[manga neko]

Ciao Brisen! Non capisco il basso dosaggio del Q 10 poiché già da un pò si sa che su noi va provato ad alte dosi. se con 400 mg non senti miglioramenti non dire NON FUNZIONA perché anche su me funziona solo Con 900 mg al giorno. Il mio é Q 10 galenico: ottima qualità basso costo.

@ Grazia
stessa Cosa... scusate se insisto... il Q 10 dovresti provarlo ad alte dosi! 900 mg al giorno e provarlo per un mese. Più passa il tempo più mi rendo conto che su me funziona. chiedi al medico che te lo ha prescritto di aumentare la dose... Nessun effetto collaterale solo positivo.

[grazia73]

Ciao Manga, il problema è che il medico che mi segue, me lo ha abbassato il dosaggio...e io me  lo sono aumentato da sola....mi sa che seguirò il tuo consiglio..proverò ad aumentare il dosaggio gradualmente...un abbraccio

[invisibile]

@Brisen, se non ti senti pronta a rinunciare al glutine, puoi cominciare a provare a limitarti ai grani antichi: farro, kamut ed altri, ormai si trovano anche in diversi supermercati.

[Brisen]

@Grazia: io prendo normast 600, 2 bustine al giorno. Prova a farti aumentare un po' la dose, una compressa al giorno potrebbe essere poco.

@Manga: per cominciare mi ha prescritto un dosaggio di 400mg, anche perché sto prendendo un sacco di altre cose! Magari funziona anche così, unito a tutto il resto. Se poi non dovesse funzionare a 400 glielo dico. Ascolta, non è che in privato puoi darmi l'indirizzo e il numero della farmacia dove prendi il preparato galenico? Perché quello che mi ha prescritto Genovesi è abbastanza costoso (68 a confezione).

@Invisibile: mangio spesso farro, grano saraceno, e altri tipi di grani ( ho anche comprato la pasta di canapa, buonissima).

Messaggio modificato da Brisen, 10 gennaio 2014 - 09:43:30

[invisibile]

La pasta di canapa!!! Dove l'hai trovata? Muoio dalla curiosità..
Scusa se insisto Brisen, ma a parte che il grano saraceno non contiene glutine e quindi è ok, , io intendevo dire di provare ad eliminare completamente i cereali contenenti glutine come il frumento modificato mediante irradiadiazione con quelli antichi tipo Senatore Cappelli, farro etc.

[manga neko]

@ Grazia
fammi poi sapere se ti va!

@ Brisen
certo! subito!

[Brisen]

@invisibile la pasta di canapa l'ho presa su internet, su un sito che vende alimenti vegani. È una marca tedesca, ma sicuramente c'è anche qualcuno in Italia che la fa. Vorrei informarmi meglio, perché magari la trovo anche a prezzi più bassi. È buona, solo che tiene poco la cottura, ma secondo me perché è fatta dai tedeschi, non perché sia la canapa che tiene poco la cottura.
Ma il kamut non contiene glutine? Io sapevo che il kamut era solo un marchio registrato, non un tipo di grano.

@ Manga grazieeeee!! <3

Messaggio modificato da Brisen, 11 gennaio 2014 - 10:17:24

[invisibile]

Infatti il Kamut è un marchio registrato, ma è fatto con il grano khorasan che è un grano antico, come il senatore Cappelli, il farro e molti altri che per fortuna si ricominciano a trovare in commercio. Dicevo che se uno non se la sente di eliminare il glutine, che comunque è un po' una seccatura, potrebbe almeno cercare di limitarsi a questi tipi di cereali. Questo perché il frumento nel secolo scorso è stato irradiato con i raggi gamma che ne hanno modificato il DNA rendendolo poco digeribile per l'uomo e per questo è esplosa la celiachia. Oltretutto il glutine viene aggiunto in una enorme quantità di cibi, dai salumi ai gelati, creando un accumulo notevole. Il kamut ha il vantaggio che si trova molto facilmente, anche in pizzeria ormai.
Purtroppo il cibo modificato mediante irradiazione non è, a torto, considerato ogm e per questo circola come se fosse naturale, ma non lo è.

[invisibile]

P. S. : non avrò pace finché non avrò provato la pasta di canapa. Per ora ho solo trovato la farina per farmi un dolce

[gabry]

P. S. : non avrò pace finché non avrò provato la pasta di canapa. Per ora ho solo trovato la farina per farmi un dolce

è senza glutine, io non l'ho mai vista e giro nei negozi per celici no ne avevo mai sentito parlare!

non si è mai finito di imparare!!!

[grazia73]

@Brisen : Ok allora proverò a prendere due compresse di Normast.

@ manga : certo che ti farò sapere!

[Brisen]

Ragazze, scrivete "pasta di canapa" su google, vi si aprirà un mondo!!
Se posso consigliarvi, anche l'olio di canapa è fantastico come integratore, certo il sapore è un po' stranetto ma un cucchiaio al giorno di olio di canapa fa benissimo. (Io lo do anche al mio cagnolino x prevenire l'artrosi). Il prezzo è un po' altino ma niente in confronto agli integratori che acquistiamo di solito.

[grazia73]

@ Brisen: ma a che cosa serve esattamente l'olio di canapa? e come lo si deve prendere?

[Brisen]

http://it.wikipedia...._semi_di_canapa

http://vitalibera.it...olio-di-canapa/

Ti ho messo due link che spiegano le proprietà dell'olio di canapa.
L'olio di canapa va consumato crudo e mai cotto. Va consumato come l'olio d'oliva, lo puoi usare per condire i tuoi piatti.
Ovviamente non ha nessun effetto psicoattivo

[grazia73]

@ Brisen: grazie mille! lo trovo al supermercato o in erboristeria? 

[Brisen]

Lo trovi nei negozi di alimenti vegetariani e vegani. Forse ce l'ha anche natura si. Altrimenti lo trovi online

[grazia73]

Grazie mille Brisen..! appena riesco vado a vedere se lo trovo...

[Roo]

Ciao brisen, anche a me genovesi mi ha dato q10 redox, normast 600, benadon b6 a gennaio, e da fare il nagalase. ..fino ad ora non ho nessun miglioramento a livello di dolori, mi è un po aumentata l energia, credo perché ancora non fanno effetto....un inconveniente di questa cura e un diffuso prurito...speriamo bene

[Brisen]

Ciao Roo, grazie per la tua testimonianza.
Anche io per ora scarsi risultati.... Ma ci vorrà molto tempo lo so, solo la cura del normast dura quasi un anno,non posso aspettarmi risultati dopo un mese

[gabry]

Ciao brisen, anche a me genovesi mi ha dato q10 redox, normast 600, benadon b6 a gennaio, e da fare il nagalase. ..fino ad ora non ho nessun miglioramento a livello di dolori, mi è un po aumentata l energia, credo perché ancora non fanno effetto....un inconveniente di questa cura e un diffuso prurito...speriamo bene

ciao roo, per il diffuso prurito non è meglio che lo avverti, magari qualche eccipiente ti da fastidio.

o altrimenti prova a prendere uno alla volta e cercare di capire qual'è che ti può dare fastidio... sempre che questo prurito sia iniziato con la terapia, perchè se lo avevi già da prima è un'altra cosa.

gabry

[grazia73]

Ciao Brisen, potrebbe essere il normast che ti dà prurito....mi pare che a qualcun altro aveva dato questo effetto collaterale...e ad altri dava cefalea...io, per ora, lo tollero bene...

[Roo]

Grazie per le vostre risposte,e bello parlare con qualcuno che si trova nella mia stessa situazione....per il mio forte prurito vorrei fare le prove allergiche,sono indeciso dove farle e che tipo di prova allergica fare....pensavo di andare all IDI di Roma,avete qualche esperienza al riguardo....comunque il prurito e varie bolle già le avevo prima,ma in maniera molto lieve,adesso si sono accentuate tantissimo

[gabry]

@ roo..............dagli esami di genevosi non ti è venuto fuori qualche sostanza chimica appiccicata sul DNA ADDICTUS ?(forse ho sbagliato a scriverlo.....)

          al posto del normast a me ha dato la peapure che è pura senza eccipienti, secondo me serve diverso tempo per avere degli effetti positivi e come mi ha spiegato va ad aiutare ad abbassare lo stato di infiammazione che abbiamo in generale e questo dovrebbe avvenire anche nelle manifestazioni della pelle, come hai tu ed ho anch'io.

io tagliendo una parte delle sostanze che mi davano fastidio il prurito si è contenuto, pero l'orticaria c'è lo stesso secondo quello che mangio, purtroppo quando incappo in ingredienti chimici mi aumenta......

[Roo]

@gabry...penso che non mi è risultata nessuna sostanza chimica,Genovesi non mi ha detto niente al riguardo,e io non sono tanto bravo a leggere queste analisi....mi è' risultato che ho una carenza della funzionalità' della proteina con maggiore rischio di accumulo di metalli pesanti.ho una riduzione dell attività' enzimatica e aumento del danno ossidativo e bassa attività' cellulare ADP -ATP mitocondriale.