12 risposte a questa discussione

[Fabio C.]

Ciao a tutti /e . E' da un po' che non scrivo. Purtroppo quando non scrivo è perchè la speranza diminuisce. Vi avevo raccontato del farmaco miracoloso , il Provigil. E' davvero miracoloso, quando lo prendo torno NORMALE, ma ..... 100 battiti al minuto al riposo. La mia dottoressa di base - che pure me lo prescrive dato che sono riuscito ad avere dal neurologo il piano terapeutico - quando glielo ricordo mi dice : "Lei non può continuare così, rischia grosso con il cuore". E così il Provigil rimane il farmaco della giornata del bene, un giorno a settimana, quella più difficile al lavoro, o quella in cui posso permettermi di uscire per una pizza o un aperidisco (fino a mezzanotte) con gli amici. Un regalo prezioso che però ti chiede qualcosa (di brutto) in cambio.

Eppure, lo ritengo il dono più prezioso di questo 2013.

A fine novembre sono andato a immunologia a Padova e sto prendendo Viruxan + Nicetile. Viruxan costa poco ma non è un antivirale prescritto per la CFS (come lo sono il valacyclovir o il nexavir) e a me al momento sta provocando una candidosi (per questo prendo il diflucan) e un peggioramento della stanchezza, d'altra parte non sono pochi i casi in cui un antivirale per i primi 50-60 giorni da un peggioramento dei sintomi (principalmente per un aumento della infiammazione dovuto all'intervendo del sistema immunitario).

Ho fatto due conti: 1153 euro solo di ticket per visite mediche convenzionate dal SSN quest'anno, di farmaci non ho ancora fatto il conto, senza vedere alcun miglioamento. Eppure sono fiducioso che la via antivirale possa , per la prima volta (oltre al miracoloso Provigil, che però vale solo per il giorno in cui lo prendo), darmi qualche speranza.

A voi tutti, i migliori auguri che il 2014 sia per tutti noi l'anno della guarigione.

 

FC

[Brisen]

Ciao Fabio grazie per gli auguri, Buon Anno anche a te!!
Spero che questa cura darà i suoi risultati! Io non ho mai provato antivirali (e già così ho una candida da 10 anni resistente a tutti gli antimicotici, potrei farmi il bagno nel diflucan e non mi passerebbe x niente), quindi non posso darti consigli o condividere la mia esperienza.
Tienici aggiornati

[Emiliana]

Buongiorno...capita anche a me...ho fatto un lungo periodo in cui non volevo proprio pensare alla CFS, non seguivo più il forum e avevo anche scordato le credenziali d'accesso!! Ma il fisico mi ricorda ogni giorno che son "limitata" e non posso non sentire i segnali. Proprio ieri ho voluto accompagnare mia zia 85 enne a fare un giro nel nuovo Centro Commerciale della zona. Tempo un'oretta...lei era ancora pimpante e io seduta sulla prima panchina trovata, distrutta...manco se avessi fatto 8 ore di lavoro duro!! Vabbè....Leggevo quanto hai scritto sui farmaci....Davvero il viruxan ti provoca candidosi? Io ne ho sofferto per moltissimo tempo (candidosi orale)...ora va un pò meglio ma ritorna appena mi stanco un pò di più o non dormo a sufficienza. Non trovo beneficio e l'ho sospeso. Gli altri due che nomini non mi son stati proposti e visto come stanno andando le cose ad Aviano mi sa che dovrò cercare un altro centro a cui fare riferimento. Certo non è una critica a chi vi lavora ma hanno dovuto tagliare molto a causa della spending review...per cui non ricoverano più e c'è solo un medico (oltre al dott. Tirelli) che se ne occupa una volta a settimana in ambulatorio. Hai provato le immunoglobuline? Dicono che diano un sacco di effetti collaterali e pochi benefici. In immunologia e pneumologia a Udine la CFS non è stata nemmeno presa in considerazione (ci sono andata per prove e test allergologici e per le polmoniti ricorrenti). La tipizzazione leucocitaria anomala "non è niente di che" e la candida senza mughetto "non è candida" (anche se il tampone è positivo!!!).  Vabbuò...come disse qualcuno!! . Che il prossimo anno ci porti qualche beneficio...qualsiasi sia la via )).

Tanti aguri anche a te e a tutto il Forum .

E.

[Emiliana]

Ciao Fabio grazie per gli auguri, Buon Anno anche a te!!
Spero che questa cura darà i suoi risultati! Io non ho mai provato antivirali (e già così ho una candida da 10 anni resistente a tutti gli antimicotici, potrei farmi il bagno nel diflucan e non mi passerebbe x niente), quindi non posso darti consigli o condividere la mia esperienza.
Tienici aggiornati

Tanti auguri anche a te....e come fai con la candida? Che motivazioni ti danno per non avere benefici nemmeno con il San Diflucan?

[manga neko]

@Fabio
tanti cari auguri anche a te! E a tutti gli utenti del forum!
Ma perché tanti specialisti non ci prendono tutti e ci studiano per benino? Avrei dovuto iniziare gli antivirali dopo il fallimento della terapia cortisonica ma poi il Q10 ad alte dosi mi evita gli allettamenti dunque per la cfs vado avanti Così anche se ho grossi problemi al sistema immunitario (malattie autoimmuni)

[Brisen]

Emiliana, x la candida cerco di curare l'alimentazione e quando è troppa metto delle creme topiche. La spiegazione della mia candida resistente? Secondo vari infettivologi.... È un mistero! Ho fatto almeno 4 cicli di vari mesi con sporanox o diflucan ad alte dosi questi anni ma lì per lì diminuiva un po', per poi tornare come prima nel giro di un paio di mesi.
Mi hanno trovato candida intestinale, vaginale, e da un tampone faringeo anche orale (ma quella poi mi è passata), ho provato di tutto, diete anti candida, semi di pompelmo, fermenti lattici, perfino la GcMaf con i suoi 1000 probiotici non riesce a farmela passare.
Che devo dirti Emiliana, x ora me la tengo e mi tengo il fastidio, tanto ormai ci sono abituata. Preferisco la candida a bombardarmi ancora di antimicotici!

[invisibile]

Io credo, e sottolineo credo, di aver risolto la candida intestinale con una dieta infernale (no lieviti, zuccheri e carboidrati, alcolici, caffè, frutta tranne le mele, legumi, riso solo integrale (buono, eh, ma 50 min di cottura.. ), una terapia di oli essenziali tostissimi individuati tramite aromatogramma e alcalinizzazione costante. Ora sto meglio ma mi è rimasta tanta paura che non oso riprendere col lievito, ormai ho rinunciato completamente al pane, tanto quello senza glutine se non te lo fai in casa fa abbastanza schifo

[Brisen]

Io anche ho fatto una dieta molto rigida un anno e mezzo fa e mi aveva fatto bene ma mi aveva anche fatto perdere troppo peso. Ho dovuto interromperla ad un certo punto perché ero molto magra e in famiglia cominciavano a rompere con frasi tipo: ma anche la dieta devi fare adesso? Ma sei così magra perché vuoi dimagrire? (Assurdo!!) e inoltre l'infettivologa da cui andavo ci mise il carico da dodici dicendo che la dieta non serviva a nulla e mi stavo morendo di fame x niente. Dopodiché mi ha prescritto sta cura con diflucan e un antibiotico che non ricordo ma non ha dato risultati duraturi.
Genovesi ha detto che la GcMaf mi avrebbe aiutato anche con la candida, ma x ora non mi sembra di aver avuto sti gran risultati!

[invisibile]

@Brisen scusa non ricordo, dove hai in particolare la candida?

[Brisen]

Faccio prima a dirti dove non è ahahaha!!
Scherzo, è intestinale e vaginale, ma appena prendo due antibiotici mi viene anche orale. Inoltre ho sempre avuto il piede di atleta che è un'infezione da candida anche quello. Praticamente se mi chiamavano Candida di nome facevano prima!

[invisibile]

Ah ah Candida! È anche carino come nome! E con gli oli essenziale non hai provato mai? Mi sembra l'unico tentativo che ti manca..

[Brisen]

No! quel tentativo mi manca!! Devo provare grazie della dritta!

[Emiliana]

Ciao....ho provato anche io con una dieta, ma come Brisen mi ha fatto calare di peso in breve tempo e la cosa mi ha spaventato un pò. Penso che gli alcalinizzanti abbiano un senso...Consigliano sciacqui di acqua e bicarbonato per la candida orale anche se in fase acuta bruciano da morire!!! Dopo dieci anni di episodi subentranti e dolorosissimi...non so come nè per quale motivo...va molto meglio (ho notato coincidenza con l'assunzione di fermenti lattici Prolife...solo quelli....son gli unici che davvero mi fan bene quando ho problemi di colon irritabile...ma ripeto, non so se sia una coincidenza anche se pensandoci, se sto meglio a livello intestinale, forse han giovato per la candida...). Certo, appena mi stanco o prendo antibiotico si fa sentire...ma non in quella forma così forte che faticavo a mangiare e quando mangiavo lacrimavo e sudavo e diventavo bordò in viso....mamma mia!!