Vai al contenuto

Foto

Percorso ad esclusione diagnostica di Pisa


  • Per cortesia connettiti per rispondere
27 risposte a questa discussione

#1 Piera.F

Piera.F

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 387 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 26 novembre 2013 - 15:01:10

Mi stanno arrivando i risultati degli esami eseguiti a Pisa:

Dopo i primi che erano tutti normali e cioè, TSH, Ferro, ferritina, folati, Vit. B12 e test per la tetania risultato normale, oggi mi sono arrivati gli esiti degli esami immunologici:

AC. ANTICENTROMERO (ACA)  metodo IFI su hep 2  risultato Negativo (val normali negativo)

AC. ANTINUCLEARI (FANHEP2) metodo IFI su HEP 2 risultato POS. SPECKLED 1:160  (val. normali Negativo)

AC. ANTI-ENA                               metodo CIE                rislutato Negativo (val. normali negativo)

FATT. REUMATOIDE (RA-TEST) metodo Latex Test      risultato Negativo (val. normali negativo)

AC. ANTICARDIOLIP. (IgG) (ACLA) metodo ELISA     risultato Negativo (val. normali < 10 GPL)

AC. ANTICARDIOLIP. (IgM) (ACLA) metodo ELISA     risultato Negativo (val. normali <10 MPL)

AC. ANTI CITOP NEUTROF. (ANCA-MPO) metodo ELISA  risultato Negativo (val. normali negativo)

AC. ANTI CITOP. NEUTROF. (ANCA-PR3) metodo ELISA risultato Negativo (val. normali negativo)

AC. ANTI PEPTIDE CITRULLINATO metodo ELISA risultato POSITIVO (val. normali negativo)

 

Non mi è ancora pervenuto l'esito del test lattato e ammonio. 

Questi anticorpi "citrullinati" che già il nome è una garanzia ho letto che si legano all'Artrite reumatoide. Ma però io il fattore reumatoide ce l'ho negativo.

Qualcuno di voi ha avuto questi anticorpi positivi?????

Mi sto iniziando a preoccupare perchè nel caso fossero la spia dell'artrite reumatoide allora io fino ad ora avrei avuto solo sintomi extra-articolari (a parte il piede gonfio da due anni).

C'è qualcuno che mi sa dire di più?

Grazie mille....



#2 grazia73

grazia73

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.080 messaggi

Inviato 27 novembre 2013 - 17:05:16

Cara Piera, mi dispiace , non posso aiutarti, io non ho mai fatto questo esame...spero che qualcuno del forum possa darti qualche dritta in merito...

un abbraccio



#3 Maddalena

Maddalena

    Frequentatore

  • Utenti
  • StellettaStelletta
  • 35 messaggi

Inviato 28 novembre 2013 - 09:41:54

Ciao Piera, premetto che non ho fatto tutti questi esami da Te citati ma solo anticitrullina ed il fattore reumatoide. Agli anticorpi citrullina sono risultata negativa mentre il fattore reumatoide era molto alto. Il fattore reumatoide da solo non rappresenta di per sé il sintomo dell'artrite reumatoide mentre gli anticorpi citrullina sì. Il mio fattore reumatoide alto derivava dalla presenza di un'altra malattia nel mio organismo ed a dire di tanti reumatologi, è il valore che spesso si presenta positivo nelle persone assolutamente non affette da alcuna malattia reumatica. Ne sono l'esempio. Dopo avermi "disintossicato" dai cortisonici ed altri medicinali assunti per 7 mesi, il fattore reumatoide è tornato nella norma.
Il fatto poi di gonfiore delle articolazioni, in uno agli anticorpi anticitrullina potrebbe essere il segnale per approfondire la questione. Ovviamente prendi queste informazioni come la mia esperienza personale - non sono un medico ma ho sentito da molti medici che il gonfiore ed anticitrullina potrebbero portare alla diagnosi di artrite reumatoide.
Un consiglio però vorrei darti - prova ad assumere la polvere alcalina per 3 mesi. Si ritiene che i problemi con le articolazioni inizino perché l'organismo risulta troppo acido. In bocca al lupo.

#4 Piera.F

Piera.F

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 387 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 28 novembre 2013 - 10:43:51

@ Grazia73 

ti ringrazio lo stesso per la risposta.

 

@ Maddalena

Dunque il Prof. Genovesi al quale avevo mandato una mail perchè purtroppo questi esiti mi sono pervenuti solo dopo aver fatto la visita con lui ha parlato di interessamento del connettivo a carattere reumatoide. 

Il fatto strano è che io non ho avuto, per ora, nessun segno di reumatismo articolare a parte il piede ma che nessuno di quelli che mi visitato in questi due anni ha mai collegato ad un fatto reumatico. . I miei sintomi effettivamente ci stanno tutti se si guarda l'artrite reumatoide maligna con interessamento extra-articolare, quindi che abbia colpito i vasi, la pleura etc. etc. 

Purtroppo la stessa solerzia con cui cui ma ha risposto Genovesi non l'ho ricevuta dalla reumatologa che mi segue a Bologna. 

Ora attendo con ansia gli altri esiti da Pisa che praticamente sono relativi ai muscoli poi spero che almeno li siano solerti e soprattutto attenderò con ansia gli esami prescrittami da Genovesi.

Grazie mille per la tua risposta.



#5 Maddalena

Maddalena

    Frequentatore

  • Utenti
  • StellettaStelletta
  • 35 messaggi

Inviato 28 novembre 2013 - 11:42:05

Piera, a prescindere da qualsiasi tipo di malattia, il mio consiglio è di non fermarti alla prima diagnosi e di cercare, laddove possibile, le vie alternative alla medicina classica. Ho rifiutato le varie cure prescrittemi ma anche le numerosissime diagnosi tra cui appunto l'artrite reumatoide ed oggi stò bene. Certo, la mia situazione non può essere paragonata alla Tua ma innanzi tutto segui il Tuo istinto, ascolta il Tuo organismo e cerca la conferma della diagnosi da parte di un altro medico.
Un fortissimo abbraccio e tanti auguri per la pronta guarigione.

#6 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 985 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 28 novembre 2013 - 16:49:22

Maddalena in che senso oggi stai bene? sei guarita???



#7 Maddalena

Maddalena

    Frequentatore

  • Utenti
  • StellettaStelletta
  • 35 messaggi

Inviato 28 novembre 2013 - 17:59:40

Proprio in quel senso Davide - sono guarita. Nessun dolore, nessun sintomo delle diagnosticatemi varie patologie, la mobilità del braccio va sempre meglio grazie ad una terapia osteopatica. Sono rinata.

#8 Piera.F

Piera.F

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 387 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 29 novembre 2013 - 10:07:08

@ Maddalena

Posso solo dirti che sono felicissima per te.

Per quanto riguarda il mio caso, sto facendo proprio quello che tu consigli nel senso che ho tre porte aperte che sono la reumatologia di Pisa con la Dott.sa Bazzichi, la reumatologia di Bologna e il Prof. Genovesi.

Per quello che riguarda la medicina classica è un bel pezzo che non la seguo più. Sono costretta a prendere gli antidolorifici quando proprio non ce la faccio con il mal di testa ma per tutto il resto, compreso anche patologie che vorrebbero come cura l'antibiotico ho optato per i rimedi fitoterapici ottenendo gli stessi risultati a parità di minori effetti collaterali. 

Mi è piaciuto moltissimo l'approccio di Genovesi che mi prescritto in attesa dell'esito dei suoi esami,  succhi di frutta e verdura freschi e Peapure contro i vari miorilassanti, antidepressivi etc. etc. proposti dalla reumatologia.

Io ho comunque una mia opinione personale sull'origine dei miei problemi. Il tutto è stato attivato da un mix di cose tra cui la quinta malattia ma sopratutto ritengo che, nel mio caso, la premenopausa che mi ha portato ad un forte iperestrogenismo sia la causa principale. Infatti noto un'acutizzazione della sintomatologia in particolari momenti del mese che stranamente coincidono tutti con i movimenti ormonali. Non mi è dato sapere se la menopausa vera e propria mi porterà ad un aggravamento o ad un miglioramento per ora, ovviamente spero nella seconda ipotesi.  



#9 Maddalena

Maddalena

    Frequentatore

  • Utenti
  • StellettaStelletta
  • 35 messaggi

Inviato 29 novembre 2013 - 10:48:25

@ Piera
Spero tutto possa passare e come scrivi, segui il Tuo istinto. Non conosco il Prof. Genovesi ma sono felicissima che si trovi un medico che indichi le vie alternative, specialmente in attesa di una diagnosi. Per il mal di testa forte io uso il caffè con succo di limone, ovviamente senza zucchero - una "schifezza" unica ma efficace per me - mi toglie emicrania di cui soffro quando cambia il tempo o la pressione è bassa. Ma a pensarci bene è da molto che non l'ho più avuta. Per la cura antibiotica ho usato con successo 10 spicchi d'aglio, succo di 4 limoni e 4 cucchiai di miele di tiglio - il tutto messo a macerare per 48 ore ed assunto 2 cucchiaini mattina e sera - la bronchite se ne andata in 5 giorni mentre prima mi ci voleva la cura antibiotica di 3 mesi.
Vedo che segui ed osservi il Tuo organismo come ho fatto io - è fondamentale associare l'acutizzarsi dei sintomi a seconda delle circostanze. Credo anche che l'iperestrogenismo possa essere affievolito con qualche rimedio naturale.
Ti auguro con tutto il cuore di uscirne e mai abbatterti.
Un fortissimo abbraccio.
Maddalena

Messaggio modificato da Maddalena, 29 novembre 2013 - 10:51:54


#10 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 985 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 29 novembre 2013 - 10:52:42

maddalena scusa ma te che approcic terapeutici hai seguito per guarire? fors emi sono perso la tua storia...



#11 Fabio C.

Fabio C.

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 142 messaggi
  • Twitter:FabioCecchinato
  • Gender:Male
  • Location:Padova

Inviato 29 novembre 2013 - 14:13:18

comunque possiamo dire che al momento per la CFS/ME non c'è uno straccio di cura, non si sono trovate le cause e al momento non abbiamo speranza.



#12 Piera.F

Piera.F

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 387 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 29 novembre 2013 - 14:45:20

Aggiornamento: mi è arrivato l'esito del test lattato e ammonio:

 

scarsa produzione di ammonio dopo sforzo ischemico normale produzione di lattato.

ora mi rimangono fuori solo i seguenti esiti: Vitamina D3, Serotonina, Ab Anti Musk, AchR



#13 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 985 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 29 novembre 2013 - 18:07:50

hai fatto il test di mc ardle...dove si valuta lattato ed ammonio..sarei curioso di sapere i valori di lattato basali e quelli sequenziati per vedere di quante volte ti si alza l'acido lattico rispetto al basale sotto sforzo ischemico... puoi postarli? ed ancora ti ricordi l'ultimo valore (quello dopo recupero) se te lo han prelevato a 10 minuti o a 15 o quanti?



#14 Piera.F

Piera.F

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 387 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 30 novembre 2013 - 14:02:48

@ Davide:

allora ti scrivo esattamente il risultato

Analisi: Tast da sforzo all'avmbraccio per valutazione dell'acido lattico:

1 minuto di contrazione volontaria massimale (cvm) intermittente ischemica

prelievi: 1, 2 basali (v.n. acido lattico basale 4,5 -19,8 mg/dL)

3,4,5: 1',3',10' dalla fine dello sforzo

Ammonio basale 1            55   mcg/dl

Ammonio basale 2            57  

Ammonio dopo 1' sforzo   64

Ammonio dopo 3' sforzo   66

Ammonio dopo 10' sforzo 81

 

Acido lattico basale 1              12,4    mg/dl

Acido lattico basale 2              12,2

Acido lattico dopo 1' sforzo     21,9

Acido lattico dopo 3' sforzo     21,4

Acido lattico dopo 10' sforzo   23,9

 

Conclusioni: Scarsa produzione di ammonio dopo sforzo ischemico. Produzione di acido lattico nella norma.



#15 grazia73

grazia73

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.080 messaggi

Inviato 30 novembre 2013 - 16:39:55

Cara Piera, una volta la dott.ssa Carlo Stella, mi disse che alcune delle sue pazienti con la menopausa erano migliorate molto ...spero che succeda anche a te!

Un abbraccio



#16 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 985 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 01 dicembre 2013 - 09:59:24

grazie piera :) sono curioso di sapere che ti dicono per quanto riguarda l'ammonio



#17 Piera.F

Piera.F

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 387 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 10 gennaio 2014 - 13:51:33

Vi aggiorno sulla fine del mio percorso diagnostico a Pisa:

Sono stata da una parte soddisfatta perchè mi hanno fatto esami che  nessuno mi aveva mai fatto fare

Sono rimasta molto insoddisfatta dalla chiusura del percorso per questi motivi:

Mi è stata confermata diagnosi di fibromialgia ma, per tutti gli altri esami che sono risultati sballati sono stata rimandata ad ulteriori visite ed accertamenti nelle varie specialità. Quindi...punto e a capo.

So esattamente quello che sapevo prima...

Ora dovrò fare visita gastroenterologica per indagare il valore alto della serotonina sia sangue che urine e per verificare che non ci sia malassorbimento di Vit. D, visita da un epatologo per indagare sulle birilubine alte, visita neurologica (che avrò già fatto almeno 10 volte prima di Pisa) per indagare la scarsa produzione di ammonio. Gli anticorpi antinucleo e anticitrullina positivi saranno da rivalutare nel tempo, così come la capillaroscopia. 

Per finire..cura assegnatami: Flexiban...e nonostante tutti i miei trascorsi devastanti con gli psicofarmaci..Gabapentin..e integrazione Vitamina D.

A questo punto..spero veramente in Genovesi e nei suoi esami. 

Devo dire sinceramente che mi aspettavo una cosa diversa, cioè mi aspettavo che la diagnosi ad esclusione fosse fatta valutando tutto quanto, invece vedo che è puramente un ambulatorio di reumatologia dove alla fine non dicono nulla di più di quanto dicano gli altri. 

Vorrei solo che mi si spiegasse una cosa. Perchè vengono fatti fare questi esami se poi non si riesce a dare una risposta all'esito? 

Mi sono nuovamente ritrovata a dover chiedere ad un medico il perchè sono anni e anni che mi fanno fare gli esami sulla serotonina sia urinaria che sierica e nonostante i valori sballati (e di molto anche) questa cosa non viene valutata. Ma allora perchè me li fate fare mi chiedo se poi non ne tenete conto? Non credo sia mio compito dover passare il mio tempo e sprecare le mie poche energie a cercare su internet le varie risposte. Se avessi voluto..avrei studiato medicina. 

Ciliegina sulla torta...alla visita psicologica e psichiatrica..mi dicono che, il farmaco che farebbe al mio caso per la fibro è un serotoninergico????!!!!!! Io sono allibita..mi tocca fargli notare che ho le serotonine alte e che sono già finita al pronto soccorso varie volte per questi farmaci che non escludo siano anche in parte la causa di tutti i miei problemi e allora ripiegano sul Gabapentin...mah...

Ma queste cose capitano solo a me?????



#18 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 22 gennaio 2014 - 13:05:42



Vi aggiorno sulla fine del mio percorso diagnostico a Pisa:

(...)

per tutti gli altri esami che sono risultati sballati sono stata rimandata ad ulteriori visite ed accertamenti nelle varie specialità. Quindi...punto e a capo.

So esattamente quello che sapevo prima...

 

(...)

 

Devo dire sinceramente che mi aspettavo una cosa diversa, cioè mi aspettavo che la diagnosi ad esclusione fosse fatta valutando tutto quanto, invece vedo che è puramente un ambulatorio di reumatologia dove alla fine non dicono nulla di più di quanto dicano gli altri. 

Vorrei solo che mi si spiegasse una cosa. Perchè vengono fatti fare questi esami se poi non si riesce a dare una risposta all'esito? 

Mi sono nuovamente ritrovata a dover chiedere ad un medico il perchè sono anni e anni che mi fanno fare gli esami sulla serotonina sia urinaria che sierica e nonostante i valori sballati (e di molto anche) questa cosa non viene valutata. Ma allora perchè me li fate fare mi chiedo se poi non ne tenete conto? Non credo sia mio compito dover passare il mio tempo e sprecare le mie poche energie a cercare su internet le varie risposte. Se avessi voluto..avrei studiato medicina. 

Ciliegina sulla torta...alla visita psicologica e psichiatrica..mi dicono che, il farmaco che farebbe al mio caso per la fibro è un serotoninergico????!!!!!! Io sono allibita..mi tocca fargli notare che ho le serotonine alte e che sono già finita al pronto soccorso varie volte per questi farmaci che non escludo siano anche in parte la causa di tutti i miei problemi e allora ripiegano sul Gabapentin...mah...

Ma queste cose capitano solo a me?????

 

Cara :)

Ho letto con interesse.

 

Mi chedo se gli esami specialistici te li hanno proposti presso un giro di medici legati alla struttura di Pisa, o ti hanno rimandata ai tuoi medici di sempre. Perché nel primo caso potrebbe essere che riescano ad avere un minimo sguardo diverso...

 

Poi non so, ho visto anch'io che per quanto specialisti siano... alla fine fanno tutti gli stessi giri di indagini, dicono le stesse cose... Ma se uno conosce bene le varie FM e ME/CFS, con i pezzettini che trovano, qualcosa in più riescono a dire.

Comunque, stiamo parlando di malattie che hanno una diagnosi a esclusione, e il resto lo devono escludere, ma spesso il resto, non ha solo valori sballati, ha anche sintomi e segni caratteristici che si esplicitano nel corso degli anni... Se non succede escludono già a priori...

Vero però che alla fine uno spererebbe, con i tuoi valori sballati, che qualcuno desse un nome al problema.

Sicura che alla fine delle indagini specialistiche, a Pisa nessuno tirerà le fila del discorso?

 

 

Quanto alla tua domanda finale: Ma queste cose capitano solo a me????? ... ahah! Nooo! Non succedono solo a te!!!

Potrei farti una lista!

 

Poi però ci dirai come si concluderà il percorso, vero?

 

Un abbraccio! 


KIO :)
 

#19 Piera.F

Piera.F

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 387 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 22 gennaio 2014 - 17:37:46

@ kio

ciao carissima :-)

allora..il percorso a Pisa è finito. Mi hanno rimandato a visite specialistiche e spetterà a me la decisione di dove farle.

Dal gastroenterologo sono già stata, qui a Bologna. Ho cambiato ospedale, recandomi a Imola, Ho trovato una persona seria e competente che non ha sottovalutato neppure un sintomo e mi ha rimandato alla Prof.ssa Tomassetti del Sant'Orsola esperta di tumori endocrini gastrici per escludere sindrome da carcinoide.  Ho già fatto pure questa visita e, nonostante la serotonina risulti alta sia nelle urine che nel plasma, il metabolita 5-HIAA è normale per cui a loro interessa solo questo valore. 

Nonostante sia vero che i sintomi..soprattutto il flushing cutaneo si può ricondurre ad una crisi serotoninergica..se questa c'è non è per via della sindrome da carcinoide. Questo almeno ora lo so di certo.

Il gastroenterologo ha preso atto di una situazione complessa in cui sono presenti elementi di autoimmunità e disendocrini..ma mi ha detto con tutta sincerità che non sa dirmi cosa ho. Mi ha anche detto che c'è evidente una ipersensibilità e che il percorso che sto facendo con Genovesi gli pare buono. 

L'unica cosa certa fino ad ora che c'è un interessamento connettivitico di tipo reumatoide che però ancora non può dar luogo a diagnosi di artrite reumatoide in quanto non ho Fattore Reumatoide attivo ma solo Anticorpi anticitrullina positivi con anti-nucleo attivati. 

Dovrò approfondire con la mia reumatologa di Bologna il discorso Sjogren perchè  la Dott.ssa Bazzichi mi ha detto che con molta probabilità io ce l'ho. Non so su che basi in quanto non ho effettuato biopsia per la mia intolleranza agli anestetici (se dovrò farla devo comunque farla con la presenza dell'anestesista e con procedure particolari. Anche perchè non mi hanno dato il risultato di alcuni test sulla saliva e dell'ecografia alla ghiandole salivari (gli ho già mandato una mail comunque per farmeli pervenire).

Ora sono in stand by e attendo l'esito degli esami da Roma che dovrebbero arrivare a giorni. Poi visita con genovesi il 1 marzo e sentirà il suo responso.

Un caro abbraccio a te!!!!



#20 KIO

KIO

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 651 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Svizzera - Ticino

Inviato 23 gennaio 2014 - 13:23:19

Cara!
Mi metto nei tuoi panni.. e già mi girano!

 

"il metabolita 5-HIAA è normale per cui a loro interessa solo questo valore."
Questo,, dal poco che ho letto, è una cosa che posso capire, ma al tuo posto vorrei sapere se davvero basta quel valore per chiudere il capitolo.
Spero davvero che non ti tocchi studiare il Web x arrivare a una spiegazione definitiva!

 

Se ti può "consolare" una buona metà degli esami che ti han fatto a Pisa (mi riferisco a quanto hai citato e includo nel calcolo gli esami ovvii), a me non li ha fatti mai nessuno! Neanche ipotizzati.
E non so neanche se me li farebbero, più volte mi è stato detto: "altre indagini costano e non sono terapeutiche"...

 

Meditate ragazzi!
qua spesso leggo pesanti lamentele sull'Italia, sulla sua sanità, e su quello che non fa per malattie come le nostre... Mah?
Pur riconoscendo che in Italia tante cose non funzionano a dovere... Sicuri di essere messi così male?

 

Faccio un esempio:
Anni fa nei miei documenti medici girava la parola fibromialgia (ci stava pure la sigla CFS, ma alcuni non sapendo che fosse, non la ricopiavano nei referti)
e chi la leggeva diceva "aaaaH ha dolori!" dopo di che non sapevano niente di più, e nessuna idea di che/quali dolori, ma solo un'idea fantasiosa, per cui se hai rotto un osso, prima può essere la fibromialgia, poi.. magari una frattura.
Ma ci girava anche la caccola CFS, che veniva regolarmente interpretata come una malattia "forse psicologica", ma che sicuramente migliorava con l'esercizio.
Mi sono stufata!
Ho approfittato dell'ultimo ingresso in pronto soccorso per problemi cardiaci, e nell'anamnesi ho nominato "Encefalomielite mialgica", che ho dovuto dettare lettera per lettera.
Ora sta parolina fa bella mostra di se nei referti... e, udite udite, ora tutti quelli che la leggono, mi chiedono chi mi segue per questa malattia...
La mia risposta è "Nessuno!"... Al che non capiscono, inorridiscono e propongono nomi di neurologi... Bravi!
Ma qua, non so se sono particolarmente sfortunata io, ma me lo sogno di trovare qualcuno che mi monitorizza sul come vado con la ME/CFS, cosa che per es. so che fanno a Pavia, e se qualcosina potrei prendere e perché, 
Neurologo svizzero (ottimo astro nascente) visto anni fa, da cui sono arrivata con già molteplici diagnosi CFS, ha fatto una seria (e costosa) indagine per escludere tutto, così non ha trovato niente, e ha concluso "possibile Sindrome da Stanchezza Cronica, probabilmente su base psichiatrica" :(
Ma indagini specifiche sul come sta la mia "possibile Sindrome da Stanchezza Cronica, probabilmente su base psichiatrica"... Niente!
e potrei parlare per ore su questi argomenti...

Al che uno che fa? Va all'estero.. a pagamento. Compra le cure consigliate, che ovviamente non trovi qua... a pagamento.
Almeno le analisi consigliate speri di farle qua (spese coperte).. No! Non ne vedono il senso! e così torni da chi le ha prescritte e le fai lì... a pagamento!
wow!

Scusate! mi sono sfogata!


KIO :)
 

#21 gabry

gabry

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 554 messaggi

Inviato 23 gennaio 2014 - 14:09:28

ciao piera , io ho la sensazione che la serotonina i medici la sanno solo alzare ma non hanno ancora scoperto come abbassarla, ho provato fare ricerca su di essa ma non trovo indicazioni..

ci sono i cibi che la alzano, e dunque parlando con il mio medico mi dice cerca di escludere un po questo e quello  a rotazione. che sto facendo da tanto tempo.

 

 per tutti, qualcun'altro ne sa qualcosa di più sulla seratonina come abbassare i valori?

buona giornata a tutti



#22 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 985 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 23 gennaio 2014 - 17:19:05

Piera stavo leggendo un opuscolo sulle malattie di Mc Ardle e altre metaboliche e mi sei venuta in mente.. A proposito del test del lattato anaerobico prima dice:

 

"Nelle persone sane la quantità di lattato (acido lattico) e di piruvato dovrebbe aumentare di 5-6 

volte (Dubowitz et al., 2007). "  
e se non erro il tuo si alza a malapena del doppio. Poi dice:

 

"Se si verifica un lieve aumento di lattato (di 1.5-3 volte il livello a riposo) e un aumento molto sostenuto di 

ammoniaca, ciò può significare che il soggetto è affetto da una disfunzione che tollera la persistenza di una 
piccola quantità di enzima. "
 
Quindi un aumento di 1,5 volte fino a 3 volte lo ritiene lieve (tuo caso)
Poi continua piu sotto:

 

"Un'altra disfunzione, caratterizzata però da una riduzione nella produzione di ammoniaca è l'insufficienza 
di miodenilato -deaminasi ( o "MADD" - vedi capitolo 9.3.2). (Lane,1996). Se un malato di MADD si 
sottopone a sforzo anaerobico, il livello di lattato aumenta, mentre quello dell'ammoniaca risulta essere più 
basso del dovuto (Lane, 1996; Abramsky, 2001). Per questo motivo, il livello di ammoniaca nel sangue 
(ammoniaca plasmatica) viene solitamente misurato sia prima che dopo il test ischemico dell'avambraccio 
(Lane, 1996)"
 
Mi pare il tuo caso il lattato aumenta (anche se parrebbe lievemente) ma l'ammoniaca poco.
Potrebbe essere un indizio....
 
Ti linko l'opuscolo, è in italiano, le cose che ti ho riportato sono a pagina 18:

Messaggio modificato da Davide81, 23 gennaio 2014 - 17:19:47


#23 Piera.F

Piera.F

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 387 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 24 gennaio 2014 - 08:19:28

Grazie a tutti.

ieri sera ho sentito al tg che Papa Francesco ha detto che Internet è anche solidarietà...questo forum ne è la prova. 

Un caro abbraccio a tutti.



#24 gioia1

gioia1

    Frequentatore

  • Utenti
  • StellettaStelletta
  • 98 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Napoli

Inviato 24 gennaio 2014 - 11:02:20

piera f.il flexiban per quanto tempo lo devi prendere?io ho preso questo farmaco che e' un mio rilassante per i muscoli la mattina mi svegliavo nn ti dico.....ora lo prendo  in casi estremi...so che e' terapeutico quindi va preso per le lunghe tipo sei mesi tutti i gg. io ci ho rinunciato poi ripeto ogni cura e' personale probabile che a te .......il  risultato sara' diverso dal mio ...baci a presto



#25 Piera.F

Piera.F

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 387 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 24 gennaio 2014 - 11:40:31

@ gioia1

Guarda, io per ora mi sto segnando le terapie che mi stanno proponendo (non ce n'è una uguale all'altra!!!) ma prima di iniziarne una sto aspettando la prssima visita da Genovesi e il risultato degli esami che ho fatto. 

Poi, visto che sono ancora in fase di visite, preferisco non interferire con nessun farmaco per paura di falsare gli esiti. 

Non credo però che i miorilassanti facciano al caso mio. Sono troppo stanca per pensare di prendere un farmaco che mi stanchi ancora di più. L'anno scorso ho dovuto prendere Spasmomem e non ti dico l'effetto che mi ha fatto!!! Mi sono addormentata all'istante, in una situazione di profondo malessere, subito dopo il pranzo, e ho dormito per 5 ore e ricordo che volevo svegliarmi ma non riuscivo. 

Prima di provare qualsiasi cura voglio sentire il parere di Genovesi.

@ Davide

riporto ciò che ho trovato qui sul forum su "inquadramento clinico diagnostico della C.F.S."

Pertanto, non è certamente azzardato assimilare, almeno una quota consistente di casi di CFS, proprio alle miopatie mitocondriali, che, anche se congenite, possono manifestarsi in età adulta e sono spesso precipitate da infezioni virali o, ad esempio, da deficit di mioadenilato-deaminasi.

 

Ma tu questo esame che ho fatto io l'hai fatto? E cosa ti è risultato?



#26 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 985 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 24 gennaio 2014 - 11:47:29

Io lho fatto ma a me hanno valutato solo il lattato e non l'ammonia.... tuttavia poi ho fatto due biopsie muscolari che sostanzialmente non mostrano alterazioni degne di nota secondo i dottori quindi credo, e dico credo, che se ci fosse stato qualcosa sarebbe emerso, alla fine la biopsia muscolare dovrebbe essere il "gold standard" per i problemi muscolari, mi han fatto anche analisi mitocondriali al besta da cui e risultato che e tutto nella norma.



#27 Davide81

Davide81

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 985 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Roma

Inviato 24 gennaio 2014 - 11:52:44

facendo una ricerca su questa situazione c'è scritto che per lomeno non e degenerativa e che i sintomi si stabilizzano senza procedere verso degenerazionie che anche s enon c'è una terapia è stato trovato efficace il D-ribosio (lo dice alla fine) chissa che davvero molti CFS ini che trovano giovamento nel d-ribosio non abbiano questa cosa... c'è cmq scritot che la diagnosi la si fa sulla biopsia muscolare, una colorazione particolare...mi domando se nelle mie biopsie sia stata fatta ..mah

http://www.orpha.net...ng=IT&Expert=45


Messaggio modificato da Davide81, 24 gennaio 2014 - 11:53:02


#28 gioia1

gioia1

    Frequentatore

  • Utenti
  • StellettaStelletta
  • 98 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Napoli

Inviato 24 gennaio 2014 - 18:49:12

piera:infatti aspetta.....poi genovesi ti dira' cosa fare....e' quello che successo a me con i mio rilassanti che brutta esperienza.....ti capisco baci






0 utente(i) stanno leggendo questa discussione

0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi

Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia.it e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,

senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.

 

Le informazioni fornite in questo Forum non intendono sostituirsi né implicitamente né esplicitamente al parere professionale di un medico né a diagnosi, trattamento o prevenzione di qualsivoglia malattia e/o disturbo. CFSItalia.it non ha alcun controllo sul contenuto di siti terzi ai quali sia collegato tramite link e non potrà essere ritenuto responsabile per qualsivoglia danno causato da quei contenuti. Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum.