Io e un'altra paziente altrettanto gravemente colpita dalla malattia stiamo cercando persone in condizione analoga che vogliano confrontarsi sul percorso diagnostico di esclusione, sulla ricerca di cure efficaci e sulla gestione dei problemi che quotidianamente ci affliggono.
Siamo motivati a cercare una soluzione e pensiamo che con il contributo di altre persone nelle stesse serie condizioni ci si possa avvicinare alla meta più velocemente.