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DEGENERATIVE O NO


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17 risposte a questa discussione

#1 Beba82

Beba82

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Inviato 16 novembre 2013 - 20:11:59

Non so se sia corretto aprire questa discussione in questo spazio, ma io volevo raccogliere un po' di opinioni fra voi, sia per la FM, sia per la CFS: trovo continuamente pareri discordanti sul fatto che siano o meno degenerative.

Voi cosa ne pensate?

Sì o no?

Ovviamente benvengano le specificazioni del perché si risponde in un senso piuttosto che nell'altro.

Fondamentalmente sto ancora cercando di capire a cosa devo prepararmi per il resto della vita - credo sia un mio meccanismo di difesa psicologica - del tipo: prima o poi mi ritroverò immobllizzata a letto? Non sarò più in grado di cucinare, fare le pulizie ecc? Dovrò riunciare al progetto di avere figli?

 

Ringrazio tutti gli amici del forum che vorranno dare la loro visione su questo aspetto.

Un abbraccio e un augurio di buona serata a tutti



#2 Piera.F

Piera.F

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Inviato 16 novembre 2013 - 22:05:23

Per quel che riguarda la mia esperienza personale, ammesso che la mia sia veramente Fibromialgia e non una diagnosi sbagliata...io sono in costante peggioramento con sintomi ultimamente molto più invalidanti dell'inizio.

Ci sono giornate che vado un po' meglio ma altre che sto proprio male.

Quindi penso che quello che ho sia molto degenerativo. :(



#3 romy

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Inviato 16 novembre 2013 - 23:24:54

Beba,in parte ti ho risposto Quì

Romy


grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#4 Falco

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Inviato 17 novembre 2013 - 01:00:48

io penso che sia degenerativa (tendo a non distinguere tra cfs e fm ), però il peggioramento è minimo,

per me colpisce vari organi ,cuore ,reni, fegato,intestino,cervello......,ma si può andare avanti vari decenni ,

io penso che sia il virus che provoca la malattia a diffondersi  ed a rimanere attivo.

i problemi potrebbero aumentare per quelli che hanno avuto un intervento chirurgico dopo l'esordio ,perchè potrebbero essere

colpiti tessuti che senza l'intervento non sarebbero stati colpiti.



#5 Brisen

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Inviato 17 novembre 2013 - 10:32:04

Secondo me anche è degenerativa, anche se con periodi in cui uno si sente meglio. Però alla fine si peggiora....

#6 Beba82

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Inviato 18 novembre 2013 - 13:59:30

@Falco: anche io tendo a non fare troppa distinzione fra le 2

 

Per tutti: scusate, forse sono "de coccio" come dicono a Roma, però non capisco. Intendete degerativa come lo è una SLA o una distrofia muscolare?? Non credo, perché altrimenti finiremmo tutti irrimediabilmente allettati. Invece vorrei poter conservare almeno la speranza di potermi stabilizzare, se non migliorare. Alcuni ce l'hanno fatta, o sbaglio?

E' impensabile dover mettere in stand by tutta la propria vita! Voglio dire, cosa faccio: mi metto a letto e non vivo più, non porto avanti la mia vita, non faccio figli, non vedo gente, non lavoro, non esco per non prendere le influenze, non mi curo i denti ecc per evitare che tutto questo possa "stressare" troppo il mio organismo?

Veramente, perdonatemi se sono pesante, ma ci sono degli aspetti che fatico a capire, per questo chiedo una mano!



#7 Falco

Falco

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Inviato 18 novembre 2013 - 15:00:28

@Falco: anche io tendo a non fare troppa distinzione fra le 2

 

Per tutti: scusate, forse sono "de coccio" come dicono a Roma, però non capisco. Intendete degerativa come lo è una SLA o una distrofia muscolare?? Non credo, perché altrimenti finiremmo tutti irrimediabilmente allettati. Invece vorrei poter conservare almeno la speranza di potermi stabilizzare, se non migliorare. Alcuni ce l'hanno fatta, o sbaglio?

E' impensabile dover mettere in stand by tutta la propria vita! Voglio dire, cosa faccio: mi metto a letto e non vivo più, non porto avanti la mia vita, non faccio figli, non vedo gente, non lavoro, non esco per non prendere le influenze, non mi curo i denti ecc per evitare che tutto questo possa "stressare" troppo il mio organismo?

Veramente, perdonatemi se sono pesante, ma ci sono degli aspetti che fatico a capire, per questo chiedo una mano!

 

hai ragione Beba....., no non è come la SLA , anzi spesso è il contrario, cioè se uno inizia con

malattia severa potrebbe arrivare a moderata migliorando, i casi di peggioramenti gravi sono molto rari

e di solito si verificano quando si esagera chiedendo troppo al proprio corpo ,ben oltre la soglia

limite .......anche se la mia esperienza è quella di aver esagerato mooolto spesso e quindi potrebbe esserci

(per spiegare il fenomeno) una ulteriore aggravante infettiva (tipo batteri o virus o sost. chimiche...) in aggiunta alla causa.

io sono quasi trent'anni che sono malato di ME  e anche se ho detto che peggioro (ed è vero)devo dire che controllo meglio di

prima la malattia, esco tutti i gg. o quasi e faccio praticamente di tutto, anche se mi costa molta fatica,

cioè riesco a fare meno della metà di quello che facevo prima della malattia in scioltezza con il doppio di fatica.

puoi fare  tutto quello che vuio/puoi, devi solo prendere meglio le distanze, non esagerare ne nel fare ne nel non fare

,tutti e due gli eccessi per me sono da evitare; poi pian piano capirai se fare o come fare le altre scelte.

non sei per niente pesante dimostri intelligenza............

ciao



#8 grazia73

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Inviato 18 novembre 2013 - 15:45:12

Ciao Beba, mah anche secondo me può essere degerativa...però è anche vero che ci sono dei casi che nel corso degli anni sono migliorati molto...per esempio gente che prima era allettata ed ora non lo è più...però secondo me , invecchiando, non può migliorare....Io , ho notato, che se doso le energie e non mi affatico troppo , riesco a stare meglio ...rispetto a sei anni fa mi sembra di essere migliorata, però è anche vero che non lavoro più...quindi essendo a casa , posso gestirmi meglio i lavori della casa , la spesa ecc ...Una cosa che però, ho notato che è peggiorata molto, sono i dolori....quelli ormai ce li ho tutti i giorni...a volte molto più forti a volte meno....Per quanto riguarda la stanchezza , ho notato che quando esagero, allora poi ne ho per almeno due giorni a recuperare...mentre prima mi ci voleva anche una settimana....Anch'io mi faccio le tue stesse domande...come sarò invecchiando ecc? avere dei figli ho già visto che è impossibile...in quanto mi occupo uno , due giorni della mia nipotina a settimana, che ha 15 mesi e poi ne esco completamente distrutta....quindi non ce la farei a badare per 24 ore ad un figlio mio....poi ovviamente ognuno è a sè...conosco una ragazza che ha cfs e ha avuto due gemelle....però è sempre aiutata da qualcuno in casa , altrimenti non ce la farebbe...scusami se mi sono dilungata....l'unico consiglio che mi sento di darti è dosa le tue energie più che puoi...forse, è la cura migliore...un abbraccio



#9 Beba82

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Inviato 19 novembre 2013 - 13:59:39

Grazie le vostre risposte mi sono molto utili.

@Falco: non esagerare con i complimenti...mi stava scendendo la lacrimuccia mentre leggevo :105: Sei molto carino, fa proprio bene al cuore!



#10 Fabio C.

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Inviato 19 novembre 2013 - 15:43:17

Sicuramente degenerativa, parlo ovviamente del mio caso. La mia sonnolenza post-prandiale è diventata pre-prandiale , il riposino di mezz'ora del 2008 è diventato di quarantacinque minuti ora, e la distanza in ore della necessità di sdraiarmi e chiudere gli occhi (poi automaticamente cado nella respirazione profonda e nella sensazione di benessere) è passata da 8 da 6 ore circa....

Il grande beneficio di andare mezz'ora in palestra, facendo corsa leggera per 10 minuti e poi addominali e qualche peso, per la produzione di endorfine, che avevo nel 2007-2008 ora è pari a zero, anzi torno più stanco.

Se non è un netto peggioramento degenerativo questo.... ;(((
Un caro saluto a tutti.



#11 invisibile

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Inviato 20 novembre 2013 - 00:53:17

Secondo me è degenerativa se trascurata o curata con farmaci sbagliati. Io sono peggiorata tanto ma per vent'anni non ho avuto la diagnosi corretta per cui ho fatto tutto ciò che avrei dovuto evitare. Se gestita correttamente secondo me non degenera. E diversi migliorano.

#12 pia

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Inviato 20 novembre 2013 - 15:27:15

Io so per certo che c'e' una degenerazione degli organi.....altrimenti non si spiegherebbero i malati gravi che non recuperano mai.....e non si spiegherebbero i morti! Sempreche' la CFS e la ME siano la stessa cosa!

Ho trovato questo:

 

http://www.thegracec...me.org/what.asp

Che cosa è ME?

ME è una malattia neurologica (1) e si distingue per la encefalomielite mialgica.

 

Il mio = muscolo

Algica = dolore

Encefalopatie = cervello

Mye = midollo spinale

Itis = infiammazione

 

È una lesione al sistema nervoso centrale. Solito innescato da un processo di malattia infettiva, ad esempio un virus, o da sostanze chimiche su stimolando il sistema immunitario. È una malattia multisistemica, che colpisce non solo il sistema neurologico ma anche i sistemi immunitarie, muscoloscheletrici, endocrino (ormonale) e cardiovascolare.

La prognosi è variabile a seconda di quanta e quale parte del cervello è stato danneggiato. Completo recupero di pre-malattia è rara ma possibile (circa il 6% dei casi.) Qualche miglioramento, anche marcato miglioramento (diverso dalla piena remissione) è più probabile che il recupero completo, anche se le recidive possono derivare da diversi anni dopo la remissione. maggior parte dei casi stabilizzarsi a vari gradi di disabilità. Circa il 30% dei casi è progressiva e degenerativa e la degenerazione degli organi bersaglio può portare alla morte. (Una citazione del tasso di mortalità precoce nella ME è del 10%. Questa cifra include i suicidi. Morte precoce di patologia cardiaca è messo al 2%. Insufficienza pancreatica può anche contribuire alla morte precoce.

 

 

e anche questo:

 

http://www.thenakeds...interview/2099/

INTERVISTA

TUE, 15 MAG 2012

L'infiammazione cronica di affaticamento

Dr. Abhijit Chaudhuri, Ospedale Regina, Romford e il professor Hugh Perry, Università di Southampton

Listen Now  Scarica come mp3 dallo show Cracking affaticamento cronico

 

Louise - Ripensa a l'ultima volta che hai avuto l'influenza. Probabilmente aveva qualche dolore muscolare e un forte mal di testa, si sentiva completamente esausto, e si potrebbe anche avere avuto difficoltà a pensare dritto. La maggior parte delle persone a superare le infezioni virali influenza e altre tra cui la febbre ghiandolare in poche settimane o giù di lì. Ma per alcune persone, questi sintomi continuano per mesi e anni dopo, diventando la sindrome da stanchezza cronica. Non tutti con sindrome da stanchezza cronica ha un'infezione virale prima di sviluppare la malattia, ma molti pazienti, ed è spesso la febbre influenza o ghiandolare. E anche se la sindrome da stanchezza cronica è stato definito nel 1988, noi ancora non sappiamo come, né perché, queste infezioni virali sembrano essere in grado di innescare la malattia. E in effetti, abbiamo un'idea molto poco di quello che sta accadendo in corpi dei pazienti a causare i loro sintomi. Studi post mortem sono uno dei posti migliori per iniziare. Ora, un gruppo tra cui il dottor Domenico O'Donovan da Addenbrooke Hospital di Cambridge e il Dr. Abhijit Chaudhuri da Ospedale Regina a Romford ha preso in esame il sistema nervoso dei quattro pazienti che hanno sofferto di sindrome da stanchezza cronica. Ecco quello che il dottor Chaudhuri ha da dire.

 

Abhijit - E 'abbastanza chiaro che c'è una anomalia che è diretto verso specifiche parti del sistema nervoso.

 

Louise - Allora, che cosa anomalie hanno trovato? Nel primo paziente Dr. O'Donovan ha esaminato, ha trovato un gran numero di depositi chiamati corpora amylacea sparsi in tutto il cervello e il midollo spinale. Professor Perry è il professore di neuropatologia sperimentale presso l'Università di Southampton e anche se non è stato coinvolto nello studio, che ci ha dato la sua opinione dei risultati.

 

Hugh - Corpora amylacea sono piccoli depositi che si vedono nel cervello di un sacco di persone che hanno diversi tipi di malattie neurodegenerative. Proprio quello che il loro significato è, penso sia davvero poco chiaro, se non che sono di solito associati con la degenerazione dei tessuti. In modo che potessero essere i depositi, se volete, la prova di un processo di degenerazione.

 

Louise - Questa scoperta suggerisce che le cellule nervose nel cervello del paziente e del midollo spinale erano stati danneggiati o distrutti, mentre era ancora in vita. Ma non ci dice nulla su ciò che stava causando il danno. Il paziente successivo il team ha esaminato potrebbe fornire la risposta. C'era l'infiammazione nei gangli delle radici dorsali. Sono strutture vicino dove i nervi sensoriali entrano nel midollo spinale e normalmente, contengono solo cellule nervose e alcuni strutture di sostegno. Ma il dottor O'Donovan trovato cellule immunitarie infiltranti questi gangli e queste cellule immunitarie, chiamate cellule T citotossiche, normalmente uccidono altre cellule del corpo, al fine di controllare le infezioni virali o per rimuovere le cellule danneggiate. Il lavoro precedente ha mostrato che i pazienti con sindrome da stanchezza cronica hanno spesso più di queste cellule T nel sangue. Ma che cosa vuol dire se stanno infiltrando i gangli spinali? Professore di nuovo Perry ...

 

Red Blood Cells Hugh - i gangli spinali sono i neuroni che trasmettono le informazioni sensoriali nel midollo spinale e che le informazioni sensoriali comprendono dolore, temperatura, pressione, e così via, dove forse le informazioni dolore è il più importante di tutti, in questo contesto, come sappiamo che ci sono molte persone con CFS che si lamentano del dolore nella loro estremità. Quindi, per poi trovare in giro quelli neuroni evidenza di infiammazione, che è ciò che le cellule T ci dicono, è che c'è un qualche tipo di risposta infiammatoria, è di per sé molto interessante.

 

Louise - Sia il professor Perry e il dottor O'Donovan concordano sul fatto che questa infiammazione potrebbe essere la causa del dolore di cui - cioè il muscolo e la gente dolori articolari con sindrome da stanchezza cronica spesso esperienza in realtà potrebbe essere il risultato dei loro sistemi immunitari che attaccano questi nervi nella dorsale gangli delle radici. E quando il dottor O'Donovan macchiato i gangli spinali di altri due pazienti per rilevare le cellule T, ha trovato la stessa infiammazione, anche se più lieve. Così, tutti i pazienti cronici di affaticamento inclusi in questo studio avevano sia infiammazione attiva nel loro sistema nervoso periferico o segni di un processo degenerativo in loro midollo spinale e del cervello. Ma non è chiaro come, o se, l'infiammazione è legata alla degenerazione trovato in quella prima paziente, in particolare in cui si applicano diverse parti del sistema nervoso. E con solo quattro pazienti, questo è un piccolo studio e molto più lavoro è necessario prima di poter essere sicuri di ciò che questi risultati preliminari potrebbero significare. In particolare, è molto importante che confrontiamo pazienti con sindrome da affaticamento cronico con persone che non hanno la malattia. Ma questa parte del sistema nervoso normalmente non viene esaminato in dettaglio durante un post mortem. Tuttavia, questi risultati potrebbero essere un interessante punto di partenza per la ricerca futura, come il dottor Chaudhuri fa notare ...

 

Abhijit - Il fatto che stiamo assistendo a una anomalia ci deve convincere a intraprendere ricerche più mirate sugli aspetti neuroimmunologici della malattia.

 

Louise - E poteva il fatto che le cellule T sono coinvolte nel controllo virali come la febbre ghiandolare essere il legame tra queste infezioni e la sindrome da stanchezza cronica? Non ci resta che aspettare e vedere.


Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#13 Falco

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Inviato 20 novembre 2013 - 22:39:57

molto interessante

grazie



#14 KIO

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Inviato 26 novembre 2013 - 14:09:33

Premettendo che

la ME è una malattia

e la CFS è una diagnosi ombrello fatta in base a quel che non si sa, o non si è visto...

E ancora: finché la ME/CFS resta una diagnosi sintomatica, c'è sempre l'ipotesi (più o meno remota) che sia io, sia altri, possiamo avere altro, o anche altro... 

Qui sopra ho letto varie risposte vicine a quel che penso io.

 

Cara Beba! :)
Quando ho letto il tuo post la prima cosa che mi sono chiesta è:

Cos'è una malattia degenerativa? E ho cercato spiegazioni.

 

Primo esempio illuminante:
L'artrosi è degenerativa (la cartilagine degenera - malattia degenerativa a carattere coronico).

L'artrite è infiammatoria (infiammazione articolare - processo morboso infiammatorio).

 

Poi trovo:
I reumatismi cronici primari (...)  Sono malattie infiammatorie che colpiscono le articolazioni e le strutture periarticolari con andamento spontaneamente cronico e progressivo, (...)

 

Ooops: ci sono le malattie degenerative e le malattie progressive.

 

Vedo di chiarire:
http://en.wikipedia....erative_disease
Malattia degenerativa
Una malattia degenerativa è una malattia in cui la funzione o la

struttura dei tessuti o degli organi colpiti si deterioreranno

dempre più nel tempo, sia a causa di usura fisica normale o

scelte di vita come esercizio fisico o abitudini alimentari. [ 1 ] Le

malattie degenerative sono spesso in contrasto con le malattie

infettive.

(segue una lista di malattie degenerative come esempi).

 

http://en.wikipedia....ressive_disease
Malattia progressiva
La malattia progressiva (disease) o la malattia (illness)

progressiva è una malattia o disturbo fisico il cui corso nella

maggior parte dei casi è il peggioramento, la crescita o la

diffusione della malattia. Ciò può accadere finché non si verifica

la morte, grave debilitazione, o fallimento d'organo. Alcune

malattie progressive possono essere frenate e possibilmente

invertite(reversed) col trattamento. Molte possono essere

rallentato dalla terapia medica. Alcune non possono essere

alterate dai trattamenti correnti.
Anche se le distinzioni temporali sono imprecise, le malattie

possono essere rapidamente progressiva (tipicamente giorni a

settimane) o lentamente progressiva (mesi o anni). Virtualmente

tutte le malattie lentalmente progressive sono anche le malattie

croniche in termini di decorso temporale, molte di queste

sono anche denominate malattie degenerative. Non tutte le

malattie croniche sono progressive: una malattia cronica, non

progressiva può essere definita come una condizione statica.

 

E noi dove stiamo?

 

http://www.hfme.org/meoverview.htm
Recupero e Gravità della ME
La ME può essere progressiva, degenerativa (cambiamento del tessuto ad una forma di funzionamento più minore o limitata,

come nello scompenso cardiaco), cronica o recidivante e a ricadute. Può anche essere fatale. Ai pazienti che vengono

dati suggerimenti per riposare nelle prime fasi della malattia (e chi evitare sforzi eccessivi in ​​seguito) è stato ripetutamente dimostrato che hanno la prognosi più positiva a lungo termine.

ME è una disabilità per tutta la vita, dove la ricaduta è sempre possibile.

http://www.ahmf.org/infosheet.htm
Il decorso clinico della ME / CFS varia notevolmente.
C'è uno spettro completo di gravità della malattia, con alcuni pazienti che sono colpiti lievemente, mentre altri sono in sedia a

rotelle o completamente allettati. L'esito clinico della ME / CFS di solito prende uno dei tre corsi:
-recupero/miglioramento,
-recidiva/ricaduta,
- Invalidità permanente o progressivo deterioramento dei sintomi.
Studi hanno dimostrato che il recupero è raro, con solo il 4% dei pazienti recupero e 39% mostra un certo miglioramento dei

sintomi dopo quattro anni.
Coloro che ottengono una diagnosi precoce, e ricevono appropriate cura e la gestione del caso, tendono ad essere quelli che fanno i progressi più significativi.

 

 

Buona sintesi di quel che trovo un po' dappertutto:
LA ME/CFS PUÒ ESSERE PROGRESSIVA E DEGENERATIVA.
INDIPENDENTEMENTE DA COME SI MANIFESTA NEI SINGOLI, FONDAMENTALE È LA GESTIONE DELLA MALATTIA.

 

Per quel che mi riguarda, in base a quel che non sapevo, quel Può essere (10 anni fa le informazioni erano meno precise) l'ho sottovalutato. Pensavo che tutto sarebbe restato lì, con quel che potevo e non potevo, grossomodo definiti... Non è stato così.

 

Penso che bisogna tenere conto un po' di tutto.

E anche avere dei medici giusti, che conoscono bene la ME/CFS, e che sanno anche come valutare il paziente e il danno che la malattia gli sta facendo, per poter fare delle prognosi che abbiano un minimo di senso.

 

Un abbraccio!


KIO :)
 

#15 KIO

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Inviato 26 novembre 2013 - 14:20:19

Apro una (pertinente) parentesi che mi sta a cuore... MOLTO!!!

http://www.masscfids.../15-conference-reports/444-dr-byron-hyde-2012-fall-lecture-summary

(una conferenza con Byrn Hyde)
(...)
Domanda 3) Se insorgenza acuta di CFS e ME provoca danni al cervello, che tipo di trattamenti potrebbe aiutare?

 

Risposta B. Hyde:
Beh, ho detto che il Dr. Chia, ha avuto un buon successo nel trovare l'enterovirus nella mucosa dello stomaco dei pazienti

CFIDS / ME. Stiamo solo iniziando a utilizzare trattamenti che il Dr. Chia ha utilizzato. Questo è scettico al momento. Io proprio

non lo so. Tutto quello che so è che non c'è un buon farmaco anti-enteroviral esistenti al momento. Ci sono un sacco di cose

che non so come trattare. Una cosa che ho notato in ME è che i malati con i soldi migliorano più velocemente. E questo non è perché hanno accesso ai medici. Che cos'è? È che hanno un cuscino. Ho avuto un sacco di medici caduti con grave ME e danno cerebrale diffuso dopo tale periodo epidemico, e quelli con assicurazione hanno smesso di lavorare, sono stati in grado di rilassarsi, avevano soldi che arrivavano, sono stati in grado di vivere una vita sana, non erano sotto un qualsiasi stress, i loro mutui non venivano prese fuori da sotto di loro, i loro coniugi non scappavano, tutti erano felici, i bambini erano felici, e questi sono migliorati. Non tutti, ma la maggior parte di loro in una certa misura. Nessuno di loro ha raggiunto un miglioramento del 100%.

I medici che dicevano: "Oh, Dio, io ho solo 35 anni. Perché ho bisogno dell'assicurazione sanitaria per l'assicurazione invalidità", e non ha fatto l'assicurazione, e appena laureato [dalla scuola medica] e si sono ammalati con tale epidemia, non uno di loro, non uno di quei medici oggi sta lavorando . Molti di loro si sono suicidati - non hanno fatto un miglioramento. Dopo che cadete ammalati, la capacità di non fare null'altro se non rilassarsi e vivere una vita sana, dà al corpo la possibilità di riparare se stesso. Non c'è miglior medico del corpo.

 

 

Io, in tutta la mia carriera di malato ME/CFS, ho conosciuto SOLO 2 CASI (e in questi io non ci sono! e non parlo per le persone di cui non so!) che hanno preso molto sul serio il fatto di riposare, rispettare la propria malattia, stare nei propri limiti, al punto di

ridurre i sintomi e far abbassare i valori alterati di certe analisi.

 

Ognuno avrà le sue giustificazioni per non farlo... Escludo dal ragionamento chi "non sapeva", ma oggi il "non lo

sapevo" non si può più dire! SI SA!
Vedo ancora troppi giovani con diagnosi recenti, che in questo percorso non sanno/vogliono entrare.

Ognuno avrà i suoi "emmaaa...", a cominciare dai problemi finanziari...

Ma quando ci si ritrova a non poter più un sacco di cose, e presto o tardi ti licenziano ( non facciamo misteri: avviene!) e gli

organi/funzionalità danneggiati si moltiplicano, le forze diminuiscono e i percorsi terapeutici necessari si moltiplicano,

con problemi di non poterli sopportare, non saper come affrontare certe cure, o essere obbligati ad affrontarle con

pesantissime conseguenze che ti portano a un livello maggiore di disabilità...

Siamo sicuri che ci basteranno ancora i soldi guadagnati 10-15 anni prima?

Che avremo vicine le amicizie "salvate" a duro prezzo?
Che potremo ancora occuparci delle persone a cui teniamo?

 

Non è forse meglio evitare di peggiorare?

 

Da giovani il corpo ha molte risorse e maggior capacità di riparare ai danni, con la malattia "fresca" il corpo dovrebbe avere

tutto meno danneggiato. E quando vedi che una volta, e l'altra, hai potuto recuperare pensi "Eh.. vabbè! La pagherò ma poi mi riposo..."

Ecco, dalla mia pluriennale esperienza di questo giochino (che facevo senza sapere di essere ammalata), e che ho scoperto

che con gli anni funziona sempre meno e sempre peggio... Ho ottenuto che:
- in un periodo di sovraffaticamento ho beccato un infettto gastrointestinale e sono finita in un livello di gravità superiore

senza più ritorno,
- è apparsa un'osteoporosi da brivido (e succede a tanti),
- i sintomi cardiaci non rientrano più e sono i più invadenti,
- ogni cura la incasso sempre peggio,
- i tempi di recupero sono sempre più lunghi e sempre meno di successo,

- i tempi di allettamento sono sempre di più...

 

Le possibilità di guadagnare, occuparmi degli altri, provvedere alle necessità di base sono sempre meno!

 

Dov'è il guadagno?

 

Certo il contesto cultural-scientifico aiuta ad essere ambigui con sé stessi, abbiamo una malattia "Ti vedo . Non ti vedo"...

Ma esorto tutti, me compresa, ad essere molto seri con sé stessi e con la vita.

 

Bacio!


Messaggio modificato da KIO, 26 novembre 2013 - 14:22:42

KIO :)
 

#16 invisibile

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Inviato 26 novembre 2013 - 15:13:35

Brava Kio! Ottimo articolo, ho sempre pensato che se potessi smettere di lavorare migliorerei! :)

E BENTORNATA! Hai riparato il computer? Baci



#17 Beba82

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Inviato 30 novembre 2013 - 22:07:34

Grazie mille Kio, sei stata molto esaustiva e ben tornata anche da parte mia!

Non c'è dubbio, la penso come te e come Invisibile in merito al lavoro, ma quando il tuo è il solo reddito che entra in famiglia come fai??? In Italia è arduo adesso per chi rimane senza lavoro trovare una situazione stabile, che consenta all'altro di lasciare il proprio impiego a tempo indeterminato con il quale si paga il mutuo. D'altra parte, non credo che finire per strada gioverebbe alla salute...

 

Comunque ti ringrazio per aver riportato la definizione di malattia progressiva e degenerativa e per il tuo contributo al sondaggio.

Un abbraccio



#18 manga neko

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Inviato 04 dicembre 2013 - 22:36:03

Per me la CFS è degenerativa... almeno sulla mia pelle... pare però che io con la nuova terapia abbia ALMENO arrestato la discesa verso l'Inferno!




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