9 risposte a questa discussione

[Zac]

Fonte: http://www.europeanr...rg/article/5782

 

Traduzione automatica:

 

Eur Rev Med Sci Pharmacol 2013; 17 (21): 2847-2852

Il trattamento di 741 pazienti italiani con sindrome da stanchezza cronica
U. Tirelli, A. Lleshi, M. Berretta, M. Spina, R. Talamini, A. Giacalone

 

Dipartimento di Oncologia Medica, Divisione di Oncologia Medica A, Istituto Nazionale Tumori di Aviano, Pordenone, Italia. oma@cro.it

BACKGROUND:

Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) è una sindrome caratterizzata da caratteristico grappolo sintomi specifici. CFS colpisce soprattutto le donne e spesso si traduce in una grave limitazione funzionale. Sua prevalenza varia 0,4-2,5% nella popolazione generale. Nei nostri studi precedenti sulle caratteristiche cliniche di 205 pazienti con CFS abbiamo fondato immunologica e anomalie del cervello. In questo articolo illustriamo il nostro carico di lavoro sul trattamento di CFS.

 

PAZIENTI E METODI:

Dal gennaio 2000 al dicembre 2005, sono stati valutati tutti i pazienti ricoverati presso l'Unità CFS di Aviano National Cancer Institute, per procedure e trattamenti di sosta. Sono stati esclusi i pazienti che non soddisfano i criteri diagnostici Fukuda.

 

RISULTATI:

250 maschi e 491 femmine (età media 35,5 e 39,3 anni, rispettivamente) sono stati arruolati e trattati per la CFS. Come previsto, CFS risultato di precedenti malattie infettive in tutti i pazienti. Le pazienti hanno mostrato di essere più colpite da sintomi rispetto ai pazienti di sesso maschile. Gli schemi di trattamento seguiti dai pazienti inclusi solo i supplementi nutrizionali, corticosteroidi, farmaci antidepressivi / sedativo e / farmaci antivirali immunoglobuline. I farmaci antivirali / immunoglobuline ottenuto la miglior risposta (15,3% di risposte positive vs risposte negative 8,3%, OR 0,44, CI 0,26-0,74, p = 0,002). La realizzazione di 4 o più trattamenti hanno mostrato un effetto protettivo (OR 0,46, CI 0,28-0,77, p = 0,003). Questo risultato è stato confermato in analisi multivariata, rettificato per tipo di farmaci (OR 0,49, CI 0,28-0,84, p = 0.009) e il numero di trattamenti effettuati (OR 0,51, CI 0,30-0,86, p = 0,01); queste due variabili erano indipendenti.

CONCLUSIONI: Questi risultati dimostrano che l'approccio antivirale / immunoglobulina ha una sopravvivenza libera da malattia è più positivo rispetto ad altri approcci. Tuttavia, CSF rimane ancora una malattia difficile da trattare efficacemente.

 

Il documento completo in inglese è in allegato

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[Falco]

che dire.......

tutti dicevano che la percentuale dello 0,5% probabilmente era quella giusta(sulla base della previsine sugli inglesi),

nei forums dicevate che poteva essere di molto inferiore perchè molti che pensavano di essere malati di cfs

in realtà avevano qualcosaltro............

quando ad un convegno a Pavia dissi a Tirelli che i malati aumentavano lui disse che era dovuto alla maggiore

facilità di arrivare alla diagnosi.........,non al fatto che potessere essere contagiosa.

oggi ha allargato la forbice fino al 2,5% il che vorrebbe dire oltre un milione di possibili malati......................

avrà avuto le sue ragioni per farlo.

ancora , lui che sempre quella volta a Pavia ,chiese ad una sua paziente (forzandola) se con le sue terapie

stesse meglio, lei gli rispose di no ma almeno si sentiva capita/ascoltata......oggi ammette che la terapia con

antivirali da i migliori risultati............

[Zac]

E' un vecchio studio che va dal 2000 al 2005, anche se è appena stato pubblicato, a mio pare non fa assolutamente testo, è preistoria.. e ci stanno ancora campando

[Fabio C.]

 Ieri ho avuto per la prima volta una visita immunologica qui a Padova dopo che il CRO ad Aviano nel referto di fine 2011 mi aveva consigliato di "andare a Firenze per una visita immunologica".... e l'ottimo (e sconvolgente in positivo, sia per la sua umiltà che onestà intellettuale oltre che rispetto per la mia condizione) medico mi ha proposto due antivirali , il secondo (costosissimo e , per i residenti in Veneto, a carico totale dell'assistito) come ultima spiaggia, ma il primo da prendere per un anno. 

E' la prima volta che mi viene proposta una terapia antivirale, nonostante nello studio pubblicato recentemente dai medici del CRO di Aviano ma riferito agli anni 2000-2005 , si riferisca che la terapia antivirale e con immunoglobuline che Zac ha riportato qui sopra (la mia sarà solo antivirale+nicetile) fosse nel loro caso con 741 pazienti quella con migliori risultati .

Ovviamente sappiamo tutti che la CFS può dipendere da fattori diversissimi e che una terapia antivirale che può funzionare per una persona può non funzionare per un'altra. Nel mio caso il Q10 (+ tiobec 400 retard +ultrathione + zinco)  fa acqua fresca.

Il miracoloso Provigil, al quarto giorno di seguito di utilizzo sempre al di sotto o al pari della dose prescritta, non ha più funzionato. Purtroppo anche questi farmaci, nelle persone come me che hanno un "recupero lento" di energie, quando hanno finito di spremere il limone non danno più alcun succo.

Sto provando a rimanere senza per una settimana per riprendere giovedì, vedremo

Messaggio modificato da Fabio C., 19 novembre 2013 - 15:39:42

[Zac]

Ok, ma perchè l'antivirale ti faccia bene devi avere un virus, spesso danno le terapie antivirali, cortisoniche, ecc., senza fare un esame o senza approfondire troppo, evidentemente costa meno prescrivere questi farmaci, che non sono privi di effetti collaterali, che prescrivere esami cercando di capire quali e che meccanismo possa avere la tua patologia, cose che anche la vicina di casa potrebbe consigliarti.. ma lei non è medico

[Fabio C.]

Caro Zac, come darti torto, d'altra parte l'EBV rimane latente nel corpo, e la mia CFS è nata dopo la mononucleosi. Certo, ho fatto esami recenti e l'EBV non si è riattivato , ma.... 

[Zac]

..ma quando si è disperati e i medici non si sprecano più di tanto.. mah..

[Falco]

 @Fabio la ME/cfs non è mai multifattoriale........è sempre virale.

[Fabio C.]

@Falco: d'accordissimo con te al 1001%. Detto questo, come procediamo ?

[Falco]

la via migliore è fare arrivare questo messaggio (con le nostre testimonianze) ai medici e quindi ai  ricercatori

è anche la più semplice.

ciao Fabio