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12 risposte a questa discussione

#1 Fede_

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Inviato 13 novembre 2013 - 16:21:04

Ciao a tutti, è da un bel po' che non scrivo qui, scusate l'assenza.. 
Come già sapete, ho la CFS da anni, ma da ieri mi hanno diagnosticato anche la fibromialgia. Immaginavo di averla dati i sintomi recenti (come il dolore alla mascella e il bruciore alle gambe) e ho scoperto di averla..sinceramente non so se esserne felice o no  :blink:  
Ho scritto per comunicarvi questa "novità" e poi per chiedervi una cosa, sopratutto alle persone che soffrono da più tempo di me. 
Una dottoressa, fisiatra, mi ha detto di fare degli esercizi fisici da sdraiata. Secondo voi, mi faranno bene o mi faranno solo male? Io ho provato l'altro giorno a farli, ma mi son dovuta fermare quasi subito.
 



#2 grazia73

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Inviato 13 novembre 2013 - 17:25:15

Ciao Fede, prova gradualmente esercizi di ginnastica passiva, magari seguita da una brava fisioterapista....anche a me era stata consigliata...dicono che aiuti anche molto lo yoga ed esercizi di stretching....a me un pò facevano, ma poi ero distrutta per la stanchezza e quindi ho sospeso tutto...facevo mezzoretta a casa o un ora , seguita da una fisioterapista....secondo me dovresti trovare un fisioterapista che conosca le nostre malattie.....un abbraccio

PS anch'io prima avevo solo cfs e adesso anche fm, però dolori brucianti solo nelle gambe , per fortuna.....



#3 gioia1

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Inviato 13 novembre 2013 - 18:46:10

fede:forse i medici nn hanno capito che noi nn riusciamo a muoverci!!!!!ogni volta che mi muovo e' la fine... tre giorni a letto....a me diss ero di fare pilates (credo che si scrive cosi') mamma che fregatura cinque minuti di esercizi scappai via...  prova come dice grazia73 bisogna provare graduatamente io mi arresi subito....quindi nn so.... prova un po' alla volta nn voglio essere polemica....baci



#4 Brisen

Brisen

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Inviato 14 novembre 2013 - 09:56:44

Ciao fede! A me aiuta un po lo yoga e lo stretching, fatti in modo molto dolce, da seduta. Ma tutti i muscoli devono essere ben caldi altrimenti è peggio!

#5 manga neko

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Inviato 20 novembre 2013 - 20:02:41

Ciao Fede, dopo un anno dall'arrivo della CFS ho iniziato coi dolori... Prima le gambe. Dolori muscolari, al tatto (le mie gambe fanno male al solo sfiorarle soprattutto in inverno come se fossero piene di lividi) poi i forti crampi dove dal gluteo alla punta delle dita dei piedi vanno in blocco... oppure dal polpaccio in giù. Ed i formicolii a tutti e qattro gli arti 24 ore su 24. Poi la schiena, le braccia ed a gran richiesta la cervicale. E quella fa sempre tanto male e quando mi blocco è proprio una rottura. lo ho positivi molti tender points e quelli che ti ho descritto sono i miei sintomi. DIAGNOSI: spasmofilia. se ti va, su un vecchio post, Romy, aveva preso da un link i sintomi. ... se sei curiosa puoi approfondire.. Fatto sta che oltre alla CFS ho dolori crampi e formicolii continui. È una malattia reumatologica invisibile come la CFS. La cura SONO integratori poiché ha origine ne1 cattivo assorbimento di vitamine e sali minerali delle cellule.
Io ho provato a fare Yoga che mi aiutava per la spasmofilia ma, ahimè, era stancante se pur fatto leggero e su misura per me. Ti serve un'ottimo Fisioterapista che conosca la FM. Nel centro dove sono seguita io in ospedale c'è un bravo fisioterapista. Mi parlava di una ginnastica passiva che farebbe al caso nostro. Io ho praato i kinesio che non fanno miracoli ma aiutano ed un me macchinario che rilascia tipo scossette dopo aver individuato i punti ed il grado di dolore. Più "allungamento" manuale Che purtroppo è miseramente fallito visto come stava messa la cervicale. Aiutano anche le terme... ←ma noi CFSSINI beh... Ottimi i massaggi-carezze! In pratica se qualche volontario in casa si presta troveresti giovamento! Farti passare le mani sulle parti dolenti senza far forza, accarezzando, ti arriva il calore delle mani....

#6 invisibile

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Inviato 20 novembre 2013 - 21:23:26

Manga, dici che le cure termali sono controindicate per noi? Io finché ho potuto farle ne traevo tanto beneficio...

#7 Brisen

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Inviato 21 novembre 2013 - 10:39:41

Anche io alle terme ho avuto problemi, sia di stanchezza, giramenti di testa, pressione bassa, ma anche con l'intestino, che avevo gonfio e dolente!

#8 invisibile

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Inviato 21 novembre 2013 - 12:22:52

@Brisen, io intendevo il contrario : alle terme stavo benissimo, ho smesso perché non avevo più la forza di andarci, ma a fare le cure ho avuto solo benefici. Non mi scendeva nemmeno la pressione, che è molto bassa di suo, i dolori mi si attenuavano per mesi, dormivo come un bimbo e ne uscivo riposata. Mah!!! P.S.: mi si idratava anche la pelle e si rinforzavano i capelli!

#9 Brisen

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Inviato 22 novembre 2013 - 08:04:21

Scusa Invisibile, avevo capito quello che dicevi ,ho aggiunto un "anche" di troppo!

#10 manga neko

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Inviato 22 novembre 2013 - 23:11:14

@Invisibile
per i dolori le terme aiutano eccome!
fanno bene! purtroppo ci si stanca... almeno io!
Per FM è consigliato andare alle terme!
Noi Cfssini però ci si stanca... tutto qui.
Con questo freddo mi aiuta mettermi in vasca in acqua calda per i dolori... (magari aggiungo una balistica Lush←pubblicità occulta? io vado matta per i prodotti Lush che sono naturali!)

#11 invisibile

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Inviato 23 novembre 2013 - 02:12:45

Manga, fammi precisare: io andavo negli alberghi con le terme dentro, la mattina non dovevo neanche fare lo sforzo di vestirmi e scendevo in accappatoio, poi non facevo nulla tutto il giorno, tipo ricovero in clinica. :D Certo che se avessi dovuto frequentare le terme da esterna mi sarei stancata molto di più. Adesso invece è troppo per me anche passare due settimane in albergo.

#12 Brisen

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Inviato 23 novembre 2013 - 11:00:52

Manga, occhio a lush, perché io più di una volta ho comprato prodotti di questa marca e leggendo gli ingredienti ho sempre trovato i parabeni. Non sono naturali come vogliono far credere, comunque tu leggi sempre la lista degli ingredienti :-) un bacio!

Messaggio modificato da Brisen, 23 novembre 2013 - 11:01:21


#13 manga neko

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Inviato 23 novembre 2013 - 15:00:48

@Invisibile
eh già.... (>-<)

@Brisen
0k! (^.')i




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