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Corso sulla CFS a Mestre del 5 Ottobre 2013


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21 risposte a questa discussione

#1 Zac

Zac

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Inviato 20 ottobre 2013 - 18:01:06

Il 5 ottobre 2013 si è tenuto, presso l'Ordine dei Medici di Mestre (VE), un corso di formazione per pediatri sulla CFS, la Sindrome da Fatica Cronica.

-----------------

 

CFS Sindrome da affaticamento cronico.

 

Una patologia anche pediatrica

 

Corso di formazione per pediatri

 

Sede: Ordine dei Medici, Mestre (VE)

5 ottobre 2013

 

Sintetica descrizione dei contenuti:

La  sindrome  da  affaticamento  cronico  è  una  patologia  rara,  grave  e  invalidante,  riconosciuta dall'OMS  ma  non  molto  conosciuta  dalla  classe  medica.  Colpisce  l'età  adulta, con  prevalenza del sesso femminile, con qualche caso in età pediatrica e adolescenziale.

E'  caratterizzata  da  fatica  cronica  e  debilitante,  non  alleviata  dal  riposo,  che  riduce  le  attività quotidiane del paziente di oltre il 50%, portandoloall'isolamento sociale e spesso all'invalidità.

Si  associa  ad  altri  importanti  sintomi,  in  proporzione  variabile,  come  difficoltà  di  memoria  e concentrazione, persistenti dolori articolari e muscolari, febbri e faringiti, cefalea.

La  causa  è  ancora  sconosciuta,  ma  molti  studi  sono  in  corso  per  individuare  caratteristiche genetiche  e  alterazioni  immunologiche  spesso  riscontrate  in  questi  pazienti;  non  è  stato possibile individuare un marker specifico e per questo non esiste una terapia ad hoc.

I  malati  sono  costretti  a  ridurre  o  abbandonare  lo  studio  o  il  lavoro,  con  gravi  ripercussioni economiche e sociali.

Ancora  molti  medici  non  conoscono  o  sottovalutano  la  patologia  ,che  viene  confusa  con  un disturbo psicologico, con conseguenti ritardi diagnostici che possono favorire il  cronicizzarsi del quadro  clinico.  La  prognosi  è  di  difficile  valutazione  per  ragioni  cliniche,  data  l'estrema variabilità della sintomatologia, e diagnostiche, in relazione all'assenza di marcatori specifici.

La  maggior  parte  dei  pazienti  va  incontro  ad  un  decorso di alternanza  tra  ricadute e remissioni.

 

Obiettivo nazionale/regionale di Educazione Continua inMedicina a cui fa riferimento

l’attività Formativa:

 

Obiettivi educativi dell’attività formativa:

Al termine del corso i discenti avranno acquisito le conoscenze e le competenze necessarie per:

 

1.  Saper riconoscere i sintomi di sospetto di una sindrome da affaticamento cronico

2.  Saper porre diagnosi di sospetto, con riferimento ai criteri diagnostici maggiori e minori

3.  Orientarsi nell'esclusione di altre patologie , attraverso una rigorosa diagnosi differenziale

4.  Identificare le strategie di intervento globale peraffrontare in modo adeguato le principali problematiche di salute del paziente, in assenza diuna terapia specifica.

5.  Mettere  in  atto  le  peculiari  competenze  pediatriche rispetto  a  questa  patologia,  qualora colpisca  un  soggetto  nel  momento  delicato  della  formazione  del  carattere  e  della

personalità.

 

Metodologie didattiche prevalenti:

Verranno privilegiate metodologie didattiche interattive, quali lezioni integrate da sondaggi rapidi d’aula e casi didattici flash.

 

Verifica dell’apprendimento: questionario di valutazione finale a risposte multiple

 

Docenti:

- Prof. Umberto Tirelli, Direttore Dip. Oncologia Medica, Primario Div. Oncologia Medica,

Istituto Nazionale Tumori Aviano (PN)

- Dott. Lorenzo Lorusso, Dip. di Neurologia , Ospedale M. Mellini, Chiari (BS)

- Dott.ssa Caterina Zilli, pediatra di famiglia Albignasego (PD)

- Prof.ssa Enrica Capelli, Responsabile del Laboratorio di Immunologia e Analisi Genetiche del

Dip. di Scienze della Terra e dell'Ambiente - Università di Pavia

- Dott.ssa Magda Mediati, Specializzanda presso laScuola di Medicina Fisica e Riabilitazione

Università degli Studi di Padova (Direttore Prof. Stefano Masiero)

- Dott.ssa Chiara Mediati, Psicologa Psicoterapeuta presso Studio “Vivamente” e Associazione

“Palma” di Como , consulente presso l'U.O.S. Di Oncologia del P.O. Sesto San Giovanni

A.O.ICP Milano (resp. Dr. Claudio Vergani)

- Sig.ra Roberta Ardino, presidente AMCFS, Pavia.

 

Destinatari: medici, pediatri.

 

Programma

 

Dalle 8:30 alle 13:30

dalle 8:30 alle 9:00

Registrazione dei partecipanti

dalle 9:00 alle 10:00

Introduzione alla CFS: dai sintomi alla diagnosi

prof.Umberto Tirelli

Introduzione e stato dell'arte della CFS

dott.ssa Caterina Zilli

Dai sintomi alla diagnosi, con particolare attenzione agli aspetti pediatrici

 

Obiettivi:

1.  Divulgare le informazioni sulla CFS

2.  Identificare  i  sintomi  sospetti  attraverso  i  criteri  diagnostici  specifici  ed  eseguire  una  corretta diagnosi differenziale

3.  Riconoscere la peculiarità del ruolo del pediatra di famiglia

 

Metodologia didattica:

-  lezione integrata (B3)

dalle 10:00 alle 11:00

Eziopatogenesi, clinica e terapia: dall'adolescente all'adulto

prof.ssa Enrica Capelli

Aspetti eziopatogenetici: dalla genetica all'immunologia.

Dott. Lorenzo Lorusso

Approccio clinico e terapeutico: dall'adolescente all'adulto

Obiettivi:

1.  Conoscere le ipotesi eziopatogenetiche e i pattern geneticiper distinguere le diverse forme di CFS

2.  Conoscere  i  punti  di  forza  di  approcci  terapeutici  indirizzati  a  singoli  sintomi,  in  assenza  di  una terapia specifica

 

Metodologia didattica:

-  lezione integrata (B3)

dalle 11:00 alle 11:15

Pausa

dalle 11:15 alle 12:00

Approccio globale di riabilitazione e sostegno. Supporto per il percorso scolastico.

Dott.ssa Magda Mediati

Efficacia dell'esercizio fisico graduato nelle astenie gravi

Dott.ssa Chiara Magatti

Importanza del sostegno psicologico al paziente e alla sua famiglia

Sig.ra Roberta Ardino

Cenni sul percorso di sostegno scolastico

Obiettivi:

1.  Conoscere le altre possibilità di cura per il malato di CFS

2.  Sostenere il paziente e tutta la sua famiglia nel percorso diagnostico-terapeutico

3.  Conoscere l'esistenza di possibili soluzioni scolastiche individualizzate

Metodologia didattica:

-  lezione integrata (B3)

ore 12:00 alle 13:00

Conclusioni e discussione

dalle 13:00 alle 13:30

Questionario finale di valutazione

Metodologia didattica:

-  A2

Allega File(s)


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#2 Zac

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Inviato 20 ottobre 2013 - 18:01:46

Potete vedere i video su youtube ad iniziare da questo:

 

Poi sulla destra vedrete i collegamenti degli altri video relativi al Corso CFS.


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#3 gioia1

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Inviato 21 ottobre 2013 - 17:47:16

zac:nn hai idea come sono contenta di questa notizia...finalmente i medici inizieranno a conoscere queste malattie,perche' specialmente al sud quando parli di queste patologie spalancano gli occhi e nn capiscono di cosa stai parlando....bene si inizia a progredire grandioso.......



#4 Zac

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Inviato 21 ottobre 2013 - 18:03:56

Gioia, prima di gioire.. ascolta quello che dicono :(


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#5 invisibile

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Inviato 21 ottobre 2013 - 19:45:45

A me basta vedere "efficacia dell'esercizio fisico graduale" per sentire puzza di bruciato.

#6 pia

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Inviato 22 ottobre 2013 - 14:53:57

InfTTI.....altro che efficacia dell'esecizio fisico graduale o graduato......io ne sono una oprova vivente come buona parte dei malati di cfs!

Noi lo facevamo l'esercizio fisico, eccome! E' stata la malattia a costringerci a rinunciare!!!

Ho centinaia di persone che possono testimoniare che prima ballavo tanto, camminavo tanto, correvo tanto, nuotavo tanto, non avevo limiti, stavo benissimo! Ppoi e' cominciato l'affanno, allora ho ridotto il ballo, ho camminato di meno, ho smesso di correre e di nuotare. Ma la fame d'aria e' sempre cresciuta ee ero sempre piu' stanca! Cosi stanca DA MORIRE! L'ultima cosa a cui ho rininciato e' stata la bicicletta. Due chilometri scarso per raggiungere l'ufficio! Prima andavo su e giu per i colli e di chilometri ne facevo a decine!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ora non faccio piu nuìente perche' a parte i dolori atroci, appena mi muovo perdo le forze e smetto di respirare!

Ma secondo loro (i medici) io avrei rinunciato a tutto questo per che cosa??? No, ditemi cosa me ne viene in tasca!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mi viene una rabbia da esplodere!!!!!!!!!!!!!!!! DATEMELA LA CURA MAGICA SE CE L'AVETE E VEDRETE COME VI RIVOLTO IL MONDO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! COME FACEVO PRIMA  :angry:  :angry:  :angry: 


Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#7 gioia1

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Inviato 22 ottobre 2013 - 16:35:19

pia:condivido in pieno quello che dici...ero una donna piena di vita ora invece mi sono rimasti solo queste quattro mura.....prima abitavo quasi al centro da poco mi sono trasferita in periferia perché anche i rumori mi davano fastidio...ogni tanto esco per prendere un po' d'aria....ma vivo nella terra dei fuochi cosi e' stata definita ti lascio immaginare anche quello che si respira......baci



#8 invisibile

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Inviato 23 ottobre 2013 - 00:09:11

Gioia, io ho vissuto nella terra dei fuochi per diversi anni, non la ritengo estranea alla mia CFS.

#9 gioia1

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Inviato 23 ottobre 2013 - 09:35:36

invisibile:dico questo perche' non bisogna escludere che le nostre patologie potrebbero essere malattie ambientali....ho letto, facendo delle ricerche per capire qualcosa della fm....poi bho' nn so....bugie leggo bugie ti dico



#10 invisibile

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Inviato 23 ottobre 2013 - 09:59:15

Sono convintissima della presenza di una componente ambientale, almeno per quanto mi riguarda.

#11 gioia1

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Inviato 23 ottobre 2013 - 11:11:24

invisibile:infatti....e' possibile...



#12 Falco

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Inviato 23 ottobre 2013 - 15:12:10

Gioia, io ho vissuto nella terra dei fuochi per diversi anni, non la ritengo estranea alla mia CFS.

@invisibile, basterebbe vedere qual'è l'incidenza della malattia in queste aree.........

fino ad ora (in cinquant'anni ) non ci sono state evidenze in questo senso ........in nessuna parte del mondo.



#13 pem72

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Inviato 23 ottobre 2013 - 16:09:11

Sono pienamente d'accordo con ciò che ha scritto pia e condivido anche tutta la rabbia che prova nel sentire quelle parole (efficacia dell'esercizio fisico graduale ) ma non prendiamoci in giro per carita.......piano piano ho rinunciato a tutto anch'io e che non mi parlino di forza di volontà perchè prima di arrivare ad essere rinchiuso fra queste mura ho spremuto il mio corpo all'inverosimile e ho fatto chissà qunte visite e non sò quante terapie diverse.

 

gioia 1 : non preoccuparti che ancora anche al nord quando gli parli di questa patologia certi medici sembrano cadere dalle nuvole ma come ho già detto sono sicuro che perlomeno sino ad ora non è che non ne fossero a conoscenza, ma gli è stato imposto di non diagnosticarla di ignorarla, io prima di avere la diagnosi sono stato da proffessori che insegnano all'università e che adesso alcuni sono in pensione e vuoi che non ne fossero a conoscenza con un bagaglio così ampio alle spalle ??? ma chi ci crede!!!!

E' un bene che se ne parli ma prima di gioire come dice  Zac la strada sarà ancora molto molto lunga non ci sono fondi per la ricerca perciò figuriamoci



#14 gioia1

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Inviato 23 ottobre 2013 - 17:25:58

pem72:hai ragione pem72 come zac.....nn avevo ascoltato il video sono delusa da tutto cio'....



#15 pem72

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Inviato 23 ottobre 2013 - 20:31:31

gioia 1 : resta di fatto che io sono stato davanti alle commissioni di invalidità per ben 4,5 volte e non lavoro da 7 anni e ciò significa non percepire un euro e il conto corrente se non arrivano soldi si svuota in un attimo.

Non hanno considerato ciò che ho passato in questi lunghi e dolorosi 11 anni, i danni che ho subito e le spese che ho dovuto affrontare come non hanno preso in considerazione il fatto che non lavoro, perciò niente pensione.

Da quel che ho letto non ci sono fondi stanziati per la ricerca , prima ci sono i tumori, HIV malattie reumatologiche ecc....e chissà quando arriverà il nostro turno, perciò niente salti di gioia...e penso che le cose non cambieranno a breve anzi !!! ........

ma la speranza è l'ultima a morire diceva mia nonna.........

Per adesso siamo ancora persone invisibili e senza alcun diritto, e con una diagnosi non ancora ben chiara ai medici e alla sanita italiana anche se i criteri canadesi di consenso mi sembra parlino chiaro riguardo la ME.

C'è ancora troppo caos in merito................... 

E se dovessi rispondere alla domanda come mi sento, la mia risposta sarebbe : abbandonato a me stesso.

E sono anche molto dispiaciuto del fatto che tante altre persone siano in situazioni simili, cosa che non immaginavo sino a quando non mi sono iscritto a questo forum.



#16 Falco

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Inviato 23 ottobre 2013 - 22:46:19

@pem72, in questi 11 anni hai notato se qualche persona a te vicina ha mostrato +o- i sintomi della malattia?

se hai letto qualche mio posts avrai capito che sono convinto che l'ME sia trasmissibile......

ciao



#17 invisibile

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Inviato 23 ottobre 2013 - 23:02:23

@invisibile, basterebbe vedere qual'è l'incidenza della malattia in queste aree.........
fino ad ora (in cinquant'anni ) non ci sono state evidenze in questo senso ........in nessuna parte del mondo.

Non ci sono dati epidemiologici attendibili sulla nostra malattia, è sotto diagnosticata e comunque non essendo riconosciuta nessuno raccoglie i dati. Ti rendi conto che ancora c'è chi la classifica come una malattia rara? Ma sono sicura che non ha un andamento uguale dappertutto. Ma se nella terra dei fuochi non hanno comsiderato neanche i dati sui morti per tumori!!!

#18 Zac

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Inviato 24 ottobre 2013 - 00:20:01

Ma.. avete ascoltato gli interventi? sarebbe costruttivo fare un'analisi di quello che dicono al "Corso", altrimenti dividiamo la discussione.


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#19 pem72

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Inviato 24 ottobre 2013 - 09:01:57

@Falco : no, non ho notato niente di simile  e non ho letto i tuoi posts sono qui da Luglio. 

Ci facciamo tante domande ma non saremo di certo noi a risolvere la questione, quello che possiamo fare è raccontare i nostri sintomi e le nostre esperienze riguardo terapie farmacologiche, e se qualcuno andrà a leggerle capirà in che situazione ci troviamo.



#20 pem72

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Inviato 25 ottobre 2013 - 20:15:27

@Zac  Io Zac ho guardato i 4 video 2 volte, e le cose stanno peggio di come immaginavo..... la cosa mi ha alquanto turbato, anzi ho avuto la conferma di come immaginavo stessero le cose.

E' una cosa positiva che se ne parli della CFS ma c'è ancora un gran caos a riguardo, non so che altro aggiungere, ma sarei curioso di sapere cosa ne pensi tu che sei dell'amministrazione e sicuramente sei molto più informato di me.

11 anni di pellegrinaggio per me, proprio come dice una dott.ssa nel video ma continuo a star male e a peggiorare.

Era un corso di formazione per pediatri per carità, ma nessuno ha speso una parola su come aiutare persone adulte che come me hanno perso il lavoro da anni e si ritrovano senza alcun aiuto economico dallo stato e dalla sanità.



#21 Falco

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Inviato 25 ottobre 2013 - 23:37:52

@Zac  Io Zac ho guardato i 4 video 2 volte, e le cose stanno peggio di come immaginavo..... la cosa mi ha alquanto turbato, anzi ho avuto la conferma di come immaginavo stessero le cose.

E' una cosa positiva che se ne parli della CFS ma c'è ancora un gran caos a riguardo, non so che altro aggiungere, ma sarei curioso di sapere cosa ne pensi tu che sei dell'amministrazione e sicuramente sei molto più informato di me.

11 anni di pellegrinaggio per me, proprio come dice una dott.ssa nel video ma continuo a star male e a peggiorare.

Era un corso di formazione per pediatri per carità, ma nessuno ha speso una parola su come aiutare persone adulte che come me hanno perso il lavoro da anni e si ritrovano senza alcun aiuto economico dallo stato e dalla sanità.

e poi questi dovrebbero essere quelli più preparati/informati........

dice bene la dr.ssa Capelli che tutti gli studi genetici fatti non hanno portato

ad alcun risultato ; comunque mi sono stufato di sentire la solita storia: la stanchezza devi averla da oltre sei mesi,

il recupero dopo uno sforzo è molto lungo,bisogna escludere bene altre patologie......

oramai dovrebbero aver affinato l'idagine clinica, si può capire se uno/a è malato di ME/cfs già dopo un mese

o anche prima, la stragrande maggioranza fa sforzi fisici tutti gg. e recupera abbastanza bene......, se continuano a

considerare solo i casi più gravi vuol dire che han capito poco della ME/cfs; è giusto che si debba escludere altre patologie,

ma si può avere l'ME anche in presenza di certe altre patologie , dovrebbero esserci arrivati ormai e dovrebbero

far passare anche questi messaggi........

 

@Pem72, dopo ti mando un messaggio privato



#22 vivolenta

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Inviato 29 ottobre 2013 - 09:36:16

io evito commenti. Solo uno , concedetemelo- Se questi sono i corsi per insegnare a riconscere i malati di ME e diagnosticarli cfs o fm siamo messi davvero male, d'altra parte temo che ci sia qualche prolema in italia coi conflitti di interessi. Mi piacerebbe sapere per quale motivo è stato fatto visto che da quanto sentito, ma io non sono medico per cui non capisco nulla , non ho capito pur sapendolo  , di quali sintomi si parla  e di quale gravità- ma forse sono io a non capire


Meglio cinghiale che pecora




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