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Rimango basita...guardate questo elenco dettagliato dei sintomi FM


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31 risposte a questa discussione

#1 pia

pia

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Inviato 02 ottobre 2013 - 16:55:07

In questo sito: http://www.sinfoniao...id=59&Itemid=63

 

ho trovato un elenco veramente dettagliato dei sintomi della fibromialgia.....sono identici a quelli della cfs...forse manca quello della estrema stanchezza post-esercizio, ma per il resto combaciano!

Cio' mi fa ulteriormente propendere per l'idea che cfs e fm siano la stessa malattia!

E poi mi domando: esiste un elenco altrettanto dettagliato per i sintomi della cfs? Non mi sembra di averlo mai visto! O forse io non l'ho mai visto, ma e' stato fatto! Vorrei la conferma, se potete aiutarmi!

PS i sintomi sotto descritti li ho quasi tutti! Ne posso escludere due o tre  :o

 

----------------------------------------------------------

Questa lista dei Cento Sintomi Tratto dal libro “Prigionieri della Fibromialgia, La speranza ritrovata del Dr. Andrè Mergui, permette al Fibromialgico di riconoscersi o ricordarsi sintomi dei quali ha sofferto.

 

• Acufeni: fischi o vibrazioni nelle orecchie. Sono dei rumori ininterrotti che risuonano nella testa.

Provengono dagli spasmi dei muscoli tensivi del timpano e corrispondono ai seguenti criteri definiti dal Dr. Vernon di Portlanad. Sensazione di orecchio tappato, presenza di uno o più suoni, modifica del ronzio durante la masticazione. L’acufene è molto invalidante perché questo rumore continuo e ossessionante, che risuona nella testa, finisce col dare la sensazione di «impazzire». I pazienti descrivono anche delle sensazioni di tintinnio, talvolta di prurito e di diminuzione dell’acuità uditiva.

• Allergie: Ipersensibilità ai vari allergeni (medicamenti, alimenti, inquinamento). Il fibromialgico è irritato da tutto. Questo fatto può congestionare il suo naso, provocare prurito e bruciore agli occhi che lacrimano sovente. Fare riferimento a: distorsione delle sensazioni.

• Amnesia: fa dimenticare al fibromialgico dove ha parcheggiato la propria auto.

• Ansietà: fare riferimento a: depressione.

• Apnea del sonno.

• Articolazione temporo-mandibolare: silenziosa e indolore o a volte, al contrario, rumorosa e dolente, che rende difficile l’apertura e la chiusura della bocca, provocando uno schiocco o un salto. Dando a volte anche l’impressione di uno slogamento. Può crepitare, sub-lussarsi.

• Astenia e fatica cronica.

• Bocca: è spesso secca, come nella sindrome di Gougerot Sjögren. Difficoltà a spalancarla mantenendola in asse. La deviazione all’apertura o alla chiusura della bocca, è frequente.

• Brividi.

• Bruxismo: denti che digrignano di giorno come di notte, le mascelle sono sempre strette senza avere il minimo riposo, sono in uno stato spasmodico.

• Camminare: si ha la sensazione di essere attirati da un lato, come se volessimo spingere la persona che sta accanto a noi.

• Cervicale: forte difficoltà ad allungare la testa ( per esempio sulla poltrona del dentista), che può complicarsi provocando nausea, poiché l’intersezione faringea non è più nel suo asse. Pertanto per il fibromialgico può diventare indispensabile portarsi il proprio cuscino ad ogni spostamento, che gli consenta di mettersi a letto conservando la postura curvata che impone la spirale del proprio corpo.

• Circolazione sanguigna: sembra essere perturbata e si possono osservare dei disturbi della colorazione cutanea sui lobi delle orecchie, sulle mani o sulle caviglie. I pazienti descrivono una sensibilità esagerata al freddo.

• Colletti dentari: molti pazienti soffrono di sensibilità ai colletti, zona che unisce il dente alla gengiva.

• Colon irritabile: coliti e alternanza di diarrea a stitichezza, il fibromialgico si lamenta di avere l’intestino fragile, di tollerare sempre meno gli alimenti con impossibilità di digerire, «tutto rimane sullo stomaco».

• Concentrazione: fortemente perturbata. Rende difficile seguire una conversazione o un esposto.

• Condotto uditivo: impressione d’averlo tappato, prude e produce eccessivo cerume. Fare riferimento ad: acufeni.

• Crampi muscolari: notturni unilaterali, provocati dal caldo o dal semplice sfioramento delle lenzuola.

• Denti: quando un dente è sofferente per disfunzione, resta asintomatico e si esprime soltanto a distanza, dove non ci si aspetta che agisca. Se un dente si trova mal posizionato con il suo antagonista, manifesta tutta la sua sofferenza nel resto del corpo, ma raramente sul mascellare.

• Deviazione della mascella: all’apertura o alla chiusura e conseguente

• Difficoltà allo stesso movimento. Fare riferimento ad: articolazione temporo-mandibolare.

• Depressione: associata ad uno stato ansioso permanente, a volte alla perdita dell’appetito, a crisi di panico o di pianto.

• Difficoltà ad esprimersi e comunicare.

• Difficoltà a salire o scendere le scale.

• Difficoltà ad alzare o abbassare le braccia.

• Disfagia: difficoltà ad inghiottire, più riprese per far passare l’alimento nell’esofago. False strade possono esserci nel quadro di un fibromialgico.

• Disfonia: difficoltà a parlare, estinzione della voce o spostamento brutale della voce cantata.

• Dispareunia: dolori durante i rapporti sessuali, dolori vulvari.

• Distorsione delle sensazioni: tanto che un bacio, o lo sfioramento della cute, possono provocare dolore.

• Disturbi dell’umore: il dolore per il corpo non più in asse, esaurisce i fibromialgici rendendoli fragili, con «i nervi a fior di pelle». Consuma la loro vitalità, li esaurisce a poco a poco e finisce per consumare la loro forza e la loro volontà. Hanno talvolta difficoltà a mantenere il controllo delle loro azioni e sono poi dispiaciuti per la mancanza di serenità durante le stesse. Per un nonnulla lo sbalzo d’umore è frequente.

• Diminuzione delle performances fisiche: impressione di essere invecchiato, impossibilità di svolgere tutto il lavoro che si faceva prima, sensazione di sovraffaticamento, di esser al massimo delle proprie possibilità.

• Diminuzione delle performances intellettuali: impressione di aver perso la propria vivacità di mente.

• Diminuzione delle performances sessuali: soprattutto diminuzione della libido.

• Disturbi digestivi: dolori, gonfiori, a volte bruciori di stomaco, gas, stato di nausea.

• Dita: rosse o bianche e gelate. Fare riferimento a estremità.

• Dolore alla pressione dell’articolazione temporo-mandibolare: solamente unilaterale.

• Dolore alla masticazione.

• Dolori alla testa: sottoforma di emicrania, dolore vascolare, tensione unilaterale sul cranio, alla tempia, oppure dietro gli occhi, in fondo all’orbita.

• Dolori facciali: questi dolori unilaterali si situano sulla proiezione cutanea del canino superiore o del dente da latte. Si irradiano sovente attorno all’orbita.

• Dolori mestruali: amplificazione dei dolori.

• Dolori muscolari unilaterali alla pressione: il Collegio Americano di reumatologia (ACR), ha descritto i nove punti bilaterali dolorosi seguenti nel 1990. Nel caso in cui, 11 su 18 punti sono dolorosi alla pressione il soggetto ha, secondo l’ACR, l’88% di possibilità di essere fibromialgico.

- punto sotto-occipitale, all’inserzione del muscolo all’altezza dell’emergenza del nervo di Arnold

- punto cervicale all’altezza C5-C7

- punto in mezzo al bordo superiore del trapezio

- punto epicondilineo situato a 2 cm. dall’inserzione ossea dell’avambraccio

- punto tra la scapola e la colonna vertebrale

- punto gran trocantere

- punto intercostale anteriore situato a 2 cm. dallo sterno

- punto glutei

- punto ginocchio interno situato sopra il ginocchio all’altezza del crociato.

• Dolori spontanei: diffusi e lancinanti ai muscoli, ai tendini, ai legamenti ed alla pelle. Talvolta si ha la sensazione di bruciore, si hanno crampi, formicolii. Questi cambiano punto, intensità e caratteristiche nel corso del tempo, secondo il grado di umidità, dello stress, dell’attività fisica o dell’aria ambientale.

Nessuna parte del corpo ne è risparmiata, dalla mano alla spalla, dal piede all’anca, dal fondo schiena alla sommità del cranio, alla tibia, al tallone.

• Dolore toracico unilaterale: é percettibile tra due costole a 4 cm dal bordo dello sterno, oppure dietro, a 5 cm dall’apofisi spinale. Si riscontra questo dolore sovente a sinistra sulla quinta costola.

Esso impedisce di riempire i polmoni d’aria come si vorrebbe. Essendo intercostale, può far pensare ad un dolore precordiale.

• Endometriosi.

• Esami sanguigni particolari: Jon Rassel M.D. dell’Università del Texas A. Health Science Center a San Antonio sostiene che la sostanza P si trova in quantità importante nel cervello dei fibromialgici. Al contrario il tasso di serotonina, sarebbe inferiore al normale. La dopamina, la noradrenalina, l’istamina, la GABA, la calcitonina peptide e tutti i neuromediatori sarebbero perturbati. Tutto l’asse ipotalamoipofiso- surrenalico sarebbe perturbato, come pure il sistema nervoso vegetativo.

• Estremità: le dita non possono sopportare il freddo e le mani appaiono bianche non vascolarizzate e fredde in inverno come nella malattia di Raynaud.

• Fatica: esaurisce e mette l’individuo nell’incapacità di svolgere le attività abituali e con tendenza a mettersi a letto.

• Feci: poco consistenti, alternando diarrea a stitichezza. Fare riferimento a colon irritabile.

• Ferro: nel fibromialgico è stata pure evocata una mancanza di ferro. In presenza di danno nei faneri, si hanno pertanto capelli fragili, unghie striate, mucosa boccale secca e atrofizzata, fessure agli angoli della bocca.

• Fertilità maschile: i disturbi ormonali dell’asse ipofisi-gonade, diminuirebbero la fertilità

• Fotofobia: impossibilità di sopportare la forte luce del giorno o lo scintillio della luce artificiale.

• Forza: perdita a livello delle mani con predominanza unilaterale sul 4° e 5° dito.

• oggetti dalleGoffaggine: sovente, involontariamente, al fibromialgico sfuggono gli mani. Allo stesso modo urta, picchia, si inciampa oppure si ferisce senza ragione apparente.

• Gola: raschia, dando l’impressione d’avere in permanenza del muco.

• Gonfiore: unilaterale delle estremità, delle dita o dal piede sino al ginocchio, l’anello non può più essere tolto dal dito o una gamba diventa improvvisamente più grossa dell’altra. Questo gonfiore non concerne le articolazioni, ciò permette di differenziarlo dalle affezioni infiammatorie articolari.

• Idea suicida: frequente, ma per fortuna raro il passaggio all’atto stesso.

• Ideazione: i pazienti descrivono quali disturbi, l’impressione di essere altrove, di “camminare accanto

a se stessi” e di avere sempre più difficoltà a svolgere il proprio lavoro.

• Impazienza: è la sindrome delle gambe senza riposo, un bisogno irrefrenabile di muoverle, sollevarle, che ci si trovi in piedi, seduti o a letto. Questi movimenti quasi involontari possono svegliare la persona o il partner.

• Imprecisione: ad esempio nel colpire una palla, con una netta differenza nel tocco tra i due piedi.

• Inadattabilità allo sforzo.

• Intorpidimento degli arti: sensazione di formicolio.

• Ipersensibilità: agli odori, alla luce, al rumore, a qualsiasi ambiente sonoro, al caldo, al freddo, alle sigarette. Ipersensibilità a tutti gli allergeni, medicamenti , alimenti o additivi alimentari, inquinamento.

Le reazioni sono simili a quelle delle allergie vere, ma si distinguono per la capacità di scomparire senza desensibilizzazione, giusto dopo il trattamento d’osteopatia dentaria.

• Irritabilità: sbalzi d’umore frequenti per un nonnulla.

• Libido: perdita del desiderio sessuale.

• Masticazione difficile: difficoltà a mordere una mela, impressione di mascella «impazzita» che non sa come chiudersi. Sensazione di spostamento della mandibola che rende penosa la masticazione.

• Memoria: a corto termine, perturbata, viene a mancare senza ragione rendendo difficile anche il riconoscimento di luoghi familiari.

• Mestruazioni: dolorose soprattutto durante i periodi di crisi, dando l’impressione di non riuscire ad eliminare quanto deve essere eliminato.

• Mialgie.

• Mioclonie: durante la notte, spasmi incontrollati, agitano gambe e braccia.

• Movimenti incontrollati: degli arti durante la notte, sovente unilaterale, sindrome della gamba senza riposo.

• Mucose: secchezza della bocca e degli occhi simile alla sindrome di Sjögren.

• Nebbia: è così che i pazienti descrivono quanto avvertono nell’ambiente che li circonda, l’impressione di vivere nella bambagia che gli americani indicano con la parola «fibrofog».

• Occhi: sono spesso secchi, bruciano e prudono come in presenza di un granello di sabbia. La vista a volte può essere annebbiata, i globi oculari possono arrossare dopo un periodo di lettura. Una delle palpebre può battere sotto l’influenza di spasmi incontrollabili. Altre volte diventa penoso sopportare la luce.

• Occlusione dentale: il 95% dei pazienti si lamenta di non poter chiudere correttamente la bocca, come se un ostacolo interferisse fra i denti, impedendone un perfetto ingranamento.

• Palpitazioni cardiache: malessere

• Panico: crisi notturne con insufficienza respiratoria e impressione di morire.

• Parestesie: disturbi della sensibilità delle mani con predominanza sul 4° e 5° dito. I pazienti descrivono una sensazione di «formiche che strisciano sulla pelle», bruciori, intorpidimenti o pizzicori che possono irradiarsi sino alla spalla. Il piede è meno sovente interessato da queste parestesie.

• Pelle: secca, squamata, ruvida nella quale è difficile conficcare un ago. I pazienti sono colti da crisi con irrefrenabile bisogno di grattarsi sino al sanguinamento tanto è forte il prurito che sentono. Possono essere osservati disturbi di colorazione cutanea, dando alla pelle un aspetto marmorizzato.

• Piede: se il corpo non è più in asse, il piede non può appoggiarsi uniformemente sul suolo. Gli appoggi sono trasferiti il più delle volte nella parte anteriore del piede cosicché in piedi o camminando i piedi possono subire ferite: calli, duroni, vesciche.

Ad uno stadio più avanzato si avrà l’impressione che il piede cambi forma al punto che diventa penoso portare le scarpe. I più attenti descrivono un’impressione di rotazione degli alluci sul loro asse ed una perdita del parallelismo dei due piedi. Queste ferite associate ai dolori della pianta del piede, finiscono per far rinunciare alla voglia di camminare.

• Prurito: grattamento incontrollabile della pelle a livello dei polpacci o degli avambracci.

• Rigidità: impressione di essere rinchiusi in un corsetto di gesso che impedisce i movimenti, sia quando ci si alza dal letto, sia dopo aver mantenuto a lungo (30 minuti bastano) la stessa posizione, in piedi, seduti o nel letto. Guidare per un’ora fa scattare questa rigidità che ha la particolarità di accentuarsi nei cambiamenti di temperatura o secondo l’umidità ambientale.

• Ronzii: fare riferimento ad acufeni

• Seno: malattie fibrocistiche

• Seno frontale: dolori che possono far pensare a delle sinusiti senza poterne dimostrare la presenza sulle radiografie.

• Sonno: il soggetto dorme meno in quantità senza trovare «un sonno riparatore». La quarta fase del sonno, chiamata fase delta non svolge più il suo ruolo riparatore, sregolando l’ormone della crescita ed il suo potere di riparazione tissutale e ostacolando la ricarica di tutto il sistema immunitario. In pratica il fibromialgico avrà delle fasi di ipersonnia. Si sveglia sovente durante la notte senza potersi riaddormentare, ed il mattino è così stanco come se non avesse dormito del tutto. Talvolta è svegliato da crisi di terrore con la sensazione di non poter più respirare. Moldofski H. ha potuto dimostrare che i fibromialgici soffrivano di un disturbo del sonno profondo a onde lente.

• Spasmi muscolari: concernenti tutti i muscoli rossi.

• Stato confusionale: non riuscire a trovare le parole giuste, nel corso di una conversazione.

• Sudori abbondanti.

• Termica: sensazione di avere troppo caldo in estate e troppo freddo in inverno.

• Tiroide: il più sovente ipotiroidismo instabile, difficile da equilibrare.

• Tonsillite e laringite: sono frequenti visto che la perdita dell’asse diminuisce la buona ventilazione di questa zona e ne favorisce l’infiammazione.

• Tunnel carpale: la fibromialgia può provocare dei sintomi simili alla sindrome del tunnel carpale.

• Udito: perdita delle basse frequenze o diminuzione dell’acuità uditiva.

• Umore altalenante: dipende dal tasso di endorfine circolante. Queste variazioni timiche non permettono al fibromialgico d’essere preso sul serio o considerato un vero malato.

• Urine: bisogno assoluto e frequente senza infezione, è la sindrome della vescica irritabile. Delle perdite urinarie al minimo sforzo (camminare, salire le scale, correre) sono frequenti nella donna. Questo si complica spesso in cistiti recidivanti.

• Vampate di calore.

• Vertigini: il soggetto descrive un’impressione di perdita di contatto con il suolo, di non più sentire il suo passo a terra.

• Vista: doppia o dolorosa unilateralmente nel quadrante superiore (alle 11 o alle 13). I pazienti descrivono delle «mosche volanti» o delle false immagini che si spostano davanti ai loro occhi. Secondo la loro frequenza queste impressioni possono considerevolmente disturbare la guida dell’auto.

• Vulva: durante le crisi, le donne descrivono dei dolori tipo bruciori o spasmi che possono far pensare ad un herpes. La fibromialgia non si scopre con gli esami del sangue abituali e nemmeno con radiografie risonanza magnetica o con una biopsia tissulare. Ginocchia che si piegano.

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Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#2 invisibile

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Inviato 02 ottobre 2013 - 19:09:33

Beh, io ho molti di questi sintomi ma me me mancano una parte consistente. Infatti non ritengo di avere fibro perché i miei dolori muscolari sono abbastanza continui ma non così forti. Secondo me nella CFS c'è la stanchezza insopportabile e nella FM ci sono i dolori insopportabili e l'acufene. Ma alla fine la distinzione tra le due sembra tutto sommato artificiosa.

#3 invisibile

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Inviato 02 ottobre 2013 - 22:21:07

In compenso sono basita perché descrive dei sintomi che ho e che non avevo mai messo in relazione, come lo il salto temporo- mandibolare e il simil- tunnel carpale. Complimenti Pia.

#4 Falco

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Inviato 02 ottobre 2013 - 23:32:20

 chi conosce bene la ME ha sempre considerato FM,CFS,MCS,WGS come diverse manifestazioni della stessa malattia;

dopotutto i malati di cfs sono molto diversificati sia sotto l'aspetto di quali sintomi prevalgono sia sulla gravità della malattia.

ci può essere quello/a che fa una vita quasi normale, come quello/a che è impossibilitato a muoversi, chi è spesso nei forums

e chi non sa neanche di cosa soffre(tanto lo limita poco), chi oltre alla stanchezza è limitato nell'alimentazione/digestione, e chi

soffre per la memoria e concentrazione , chi sente molto i dolori articolari e chi gli odori e i profumi..........

ma tutti hanno +o- gli stessi sintomi.

 

tornando all'elenco di sopra io sono convinto che gli acufeni derivino dalla cattiva circolazione dei micro-vasi attorno all'orecchio

e attorno al cervello, (abbiamo i sintomi e i segni delle vasculiti)mentre il tappo alle orecchie o il muco sono spesso dovuti a

infiammazioni da raffreddamenti o virosi , i problemi alle mandibole per la mia esperienza sono dovuti a quell'infiammazione

che ci colpisce i tendini/legamenti che rendono più difficoltoso il movimento, spesso nei primi anni avevo un piccolo linfonodo

ingrossato/indolenzito all'inizio della mandibola (vicino all'orecchio)a testimonianza dell'infiammazione.

 

è chiaro che tutto gira attorno ad una infiammazione neuro-infettiva , l'ipersensibilità a Tutto(luce rumori,fumo,odori,,tatto,pelle, vertigini e i capogiri, imal di testa che somigliano a meningiti moderate, i mal di gola , d'orecchi,la voce che va via; tutti i disturbi nella zona genitale , cistiti, endometriosi, disfunzioni del pavimento pelvico ecc. ecc., ; abbiamo piccole infiammazioni che ci fanno soffrire molto ma di cui spesso non si trova la causa ............,per forza

il responsabile è quel germe(UFO) che all'inizio ,di solito, colpisce le vie aeree (gola naso), poi la testa (mal di t.),poi scende nel tubo digerente (ed è l'ì che non si digerisce un caxxo), finalmente arriva nel gran-colon (va molto l'America st'anno),vescica ,pipino e pipina, intanto non disdegna di farsi un girino tra le articolazioni della spalla, del collo, della colonna, delle anche e bacino, delle caviglie; ma non si ferma ,vuole conoscere tutto di noi e va a trovare i reni, il cuore

il fegato eccetera ..........



#5 invisibile

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Inviato 03 ottobre 2013 - 00:15:22

Fabio, che cos'è WGS? Mai sentita

#6 Zac

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Inviato 03 ottobre 2013 - 00:41:27

Ma guarda chi rispunta, SinfoniaOnlus... avevano eliminato il sito ufficiale ed è rimasto quello provvisorio.

 

Tratto dalle Linee Guida per la Fibromialgia:

 

Differenze tra Sindrome Fibromialgica e Encefalomielite Mialgica/Sindrome della fatica cronica (ME/CFS)

Il dolore è la caratteristica predominante della FMS ed è spesso scatenato da un trauma fisico. La ME/CFS è spesso scatenata da una infezione virale e spesso si presenta con maggiore spossatezza, un malessere dopo esercizio fisico e disfunzioni cognitive, cardiache e immunitarie.

Alcuni pazienti soddisfano sia i criteri della FMS sia quelli della ME/CFS.

Ci sono vecchi post, forse sempre validi, che parlano delle differenze tra cfs e fibromialgia qui:

 

http://www.cfsitalia...i-di-fm-di-cfs/

 

http://www.cfsitalia...fatica-cronica/

 

 

Spesso il solo sintomo predominate che differenzia la CFS ME (?) dalla fibromialgia è l'incapacità di recupero energie dopo uno sforzo (anche banale).


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#7 Piera.F

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Inviato 03 ottobre 2013 - 08:05:55

Allora se fosse così, io avrei più CFS che Fibro perchè se provo a fare esercizio fisico perdo completamente le forze.

Per quel che riguarda i dolori peggiorano con l'esercizio. Esempio: faccio la maglia nel pomeriggio, alla sera ho male alle spalle e al collo. Rifaccio la maglia il giorno dopo il dolore peggiora, etc, fino a che devo smettere di fare la maglia perchè mi ritrovo completamente infiammata spalle, collo e testa.

Durante il mese, nel periodo premestruale (almeno 10g prima) e durante il ciclo i dolori sono stranissimi. Posso avere male ad una gamba per 10 minuti, poi passa al braccio, e così via. Ma è un dolore strano, non riesco a definirlo bene, è come un tormento interno che si unisce ad una forte stanchezza. Difficile anche da spiegare.  

Poi questi sintomi dell'elenco (che ne ho moltissimi) ovviamente non sono tutti insieme nella stessa giornata, oppure a volte ce ne sono tanti nello stesso momento, ma il più delle volte prevale uno sopra l'altro, tipo, c'è la giornata del mal di testa, collo, schiena, c'è quella dello sfinimento e del rallentamento mentale, c'è quella dello stomaco e del cuore che va male, etc. etc. 

All'elenco aggiungerei problem di respirazione. In questo elenco non mi sembra di averli letti, in altri elenchi si. Questo sintomo sta diventando nel mio caso un vero e proprio tormento.

@ Falco

infatti anch'io ho segni molto evidenti di vasculite e concordo su quello che dici cioè che sia la stessa malattia con manifestazioni diverse.



#8 invisibile

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Inviato 03 ottobre 2013 - 14:16:03

@Falco
Per un lapsus ho scritto Fabio, ma la domanda era per te.
@Piera
Anch'io avevo provato a lavorare a maglia perché mi sembrava un'attività abbastanza soft, ma ho dovuto mollare perché mi stancava pure quella e mi riempiva di dolori. :(

#9 Zac

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Inviato 03 ottobre 2013 - 18:40:28



..che cos'è WGS? Mai sentita

Mi permetto di risponderti io, la WGS (Gulf War Syndrome) è la "Sindrome della Guerra del Golfo", puoi farti un'idea leggendo questo, c'è tanta altra documentazione online: http://it.wikipedia....uerra_del_Golfo


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#10 romy

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Inviato 04 ottobre 2013 - 00:24:17

Tempo fa postai un lungo papello di tutti i sintomi della fibromialgia,simile a questo di sopra,ma nella mia lista c'era anche la sindrome della bocca urente (MBS) che quì non vedo.Io ho capito una cosa,con queste sindromi gemelle i sintomi si accavallano e scattano con l'uso della funzione di cui ti servi con più assiduità.Faccio alcuni esempi:usi troppo la mente,allora il problema di confusione,nebbia mentale,memoria e cognitività sono molto forti.Metti in bocca una protesi o fai molti lavori nel tuo cavo orale,usando materiali metallici o sostanze chimiche allora ti scatta la MBS,bocca urente.Usi molto i muscoli scheletrici e fai spesso lavori ed attività fisiche varie,allora soffri di più di senso di fatica,stanchezza e sfiancamento,ecc.ecc.ecc.e avanti di questo passo.........Romy


Messaggio modificato da romy, 04 ottobre 2013 - 00:25:59

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#11 Falco

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Inviato 04 ottobre 2013 - 00:39:51

grazie Zac, io avevo invertito le lettere.

 

meglio la definizione di GWS che quella striminzita e fuorviante di CFS... vogliamo cambiarla!!!!?

 

Invisibile quello che voglio dire : in America nei primi anni novanta c'erano presumibilmente molti

giovani malati lievi di ME che non sapevano di esserlo, spinti da ideali di patriottismo ma anche

dal desiderio di andare in posti "caldi" si sono arruolati ; tu sai che la ME da molti sintomi, tra cui

l'intolleranza a molte sostanze chimiche che peggiora in base alla frequenza all'esposizione, immagina

quei poveri vent'enni imbottiti di vaccini, a contatto con esplosivi  e tante sostanze chimiche, prima convinti

di andare a fare una passeggiata in Iraq e della forza degli americani poi di fronte alla dura vita di guerra ,

con poco sonno, cibo cattivo, medicinali, stress di tutti i tipi, di fronte alla paura di morire ecc.

come minimo dovevano manifestare una MCS che porta alla GWS.

 

in questo sito c'è molto da imparare

http://translate.goo...rg/whatisme.htm

 

 

Zac , io non credo che due malattie che condividono il 100% di sintomi si possano chiamare con due nomi diversi

solo per il fatto che un sintomo prevale sugli altri (dolore per FM e stanchezza per CFS), ne che pre arrivare

alla FM bisogna aver fatto un trauma fisico.



#12 invisibile

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Inviato 04 ottobre 2013 - 00:52:49

Grazie Zac, allora la sindrome della guerra del golfo la conoscevo, solo non conoscevo l'acronimo, google non me lo dava.
Falco, non è plausibile che quelli che si sono ammalati di GWS fossero tutti già ME silenti, semplicemente si sono ammalati per i motivi che hai detto, soprattutto i vaccini e le sostanze chimiche. E non a caso anche il PTSD riporta dei punti di contatto con ME. Quanto alla fibromialgia, anche io credo che il trauma fisico sia un elemento marginale. Non credo che sia un requisito, al massimo si potrà considerare nel cumulo degli insulti.

#13 pia

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Inviato 04 ottobre 2013 - 14:50:56

Sono d'accordo.....non ci possono essere due malattie distinte con identici sintomi, e solo perche' qualcuno "pensa" che per l'una la causa sia un trauma e per l'altra un'infezione o chenneso'! E con un unico sintomo che le differenzia! UNO!!!

Inoltre i miei disturbi si sono presentati tutti dopo l'intervento al cuore! Cos'e', anche quella una coincidenza? Sono rimasta scioccata per la Fm e un virus o batterio o chenneso' e' entrato durante o dopo l'intervento e mi ha portato la Cfs?

MA CHE FATALITA'  :o  :huh:  :blink:


Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#14 Zac

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Inviato 04 ottobre 2013 - 21:42:45

Non sono sintomi identici, è come dire che la fatica cronica oncologica e la cfs o la ME siano la stessa cosa, conosco persone con grave fibromialgia che camminano con due stampelle ma che non hanno la stanchezza come nei casi gravi di cfs, se sono stanchi spesso riescono a recuperare con il riposo, cosa che non avviene nella cfs.
Io ho sviluppato la fibromialgia dopo parecchi anni di cfs (o quel che è), e le diagnosi sono fatte con diversi criteri ma.. il caos diagnostico regna sovrano.


Zac
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#15 Falco

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Inviato 05 ottobre 2013 - 00:10:22

dunque, io ho la ME/cfs da quasi 29anni, iniziata con mal di gola sudorazione tra nuca e spalle + febbricola ,malessere,stanchezza

(come una leggera influenza ,era maggio), dopo un paio di mesi sono cominciati i disturbi gastrici(non digerivo bene, luglio) vulnerabilità

tra testa collo orecchi( mal di testa/d'orecchi/gola, perdita di voce per molti gg. coi primi freschi di settembre)praticamente in un anno

ho avuto anche i sintomi FIBROMIALGICI alle articolazioni delle spalle collo colonna bacino ginocchia caviglie (non tutti in una volta e non invalidanti);

nello stesso periodo +o- ho notato che mi davano più fastidio gli odori (di vernici, di detersivi ecc.), non riuscivo a stare vicino ad auto camion col

motore acceso, i loro fumi non li sopportavo più.

 

io chiedo a Zac :

perchè mi è venuta la FM senza che abbia avuto un trauma fisico?

se la cfs non esiste, io non posso essere malato di ME perchè in questi quasi trent'anni

ho continuato a lavorare , fatto un po' di sport, camminare, fatto sforzi senza aver avuto bisogno

DI LUNGHI PERIODI DI RECUPERO(tranne quelle rare volte che ho superato una certa soglia) ?

non posso avere neanche l'MCS perchè i miei sintomi non sono invalidanti?

 

guarda che la stragrande maggioranza degli iscritti  e io dico di malati di ME soffre lotta ma fa una vita quasi normale;

guarda che l'ME comprende i sintomi fibromialgici come ha quelli della MCS, come ha la disfunzione mitocondriale;

abbiamo imparato a disobbedire a quelli che ci davano per malati psichici, a Fukuda ....ed ora ti fermi al consenso canadese,

che anche se ben fatto è pur sempre il primo tentativo fatto dopo 50anni

guarda che siamo liberi e competenti come e spesso più di quelli che ci studiano(naturalmente perlo per me).

 

dobbiamo fare come nella chiesa "tornare alle origini"

 

Encefalomielite mialgica è una nuova malattia? What does the name ME mean? Cosa significa il nome mi significa?

The illness we now know as Myalgic Encephalomyelitis is not a new illness. La malattia che oggi conosciamo come Encefalomielite mialgica non è una nuova malattia. ME is thought to have existed for centuries. ME si pensa sia esistita per secoli. (Hyde 1998, [Online]) (Dowsett 1999a, [Online]) (Hyde 1998, [Online]) (Dowsett 1999a, [Online])

In 1956 the name Myalgic Encephalomyelitis was created. Nel 1956 il nome di Encefalomielite mialgica è stato creato. The term was invented jointly by Dr A Melvin Ramsay who coined this name in relation to the Royal Free Hospital epidemics that occurred in London in 1955 - 1957 and by Dr John Richardson who observed the same type of illness in his rural practice in Newcastle-upon-Tyne area during the same period. Il termine è stato inventato congiuntamente dal dottor A Melvin Ramsay che coniò questo nome in relazione al Royal Free Hospital epidemie che si sono verificati a Londra nel 1955 - 1957 e dal dottor John Richardson, che ha osservato lo stesso tipo di malattia nella sua pratica rurale in Newcastle-upon zona-Tyne durante lo stesso periodo. It was obvious to these physicians that they were dealing with the consequences of an epidemic and endemic infectious neurological disease (Hyde 1998, [Online]) (Hyde 2006, [Online]). Era ovvio per questi medici che avevano a che fare con le conseguenze di un'epidemia e le malattie neurologiche infettive endemiche (Hyde 1998, [Online]) (Hyde 2006, [Online]). The term Myalgic Encephalomyelitis means: My = muscle, Algic = pain, Encephalo = brain, Mye = spinal cord, Itis = inflammation (Hyde 2006, [Online]). Il termine Encefalomielite mialgica significa: Il mio = muscolo, algica = dolore, encefalo = cervello, Mye = midollo spinale, Itis = infiammazione (Hyde 2006, [Online]). As ME expert Dr Byron Hyde writes: Come esperto di ME Dr Byron Hyde scrive:

The reason why these physicians were so sure that they were dealing with an inflammatory illness of the brain is that they examined patients in both epidemic and endemic situations with this curious diffuse brain injury. Il motivo per cui questi medici erano così sicuri che avevano a che fare con una malattia infiammatoria del cervello è che hanno esaminato i pazienti in entrambi epidemia e situazioni endemiche con questo danno cerebrale diffuso curioso. In the epidemic situation with patients falling acutely ill and in some cases dying, autopsies were performed and the diffuse inflammatory brain changes are on record (2006, [Online]). Nella situazione epidemica con i pazienti che rientrano in fase acuta e in alcuni casi morire, autopsie sono state eseguite e le diffuse alterazioni infiammatorie cerebrali sono agli atti (2006, [Online]).

 

quì parla dei sintomi:

 

Quali sono alcuni dei sintomi di Encefalomielite mialgica?

More than 64 distinct symptoms have been authentically documented in ME At first glance it may seem that every symptom possible is mentioned, but although people with ME have a lot of different minor symptoms because of the way the central nervous system (which controls virtually every bodily system) is affected, the major symptoms of ME really are quite distinct and almost identical from one patient to the next. Più di 64 sintomi distinti sono stati autenticamente documentato in ME A prima vista può sembrare che ogni sintomo possibile è menzionato, ma anche se le persone con ME hanno un sacco di diversi sintomi minori a causa del modo in cui il sistema nervoso centrale (che controlla praticamente ogni corporale sistema) è interessato, i principali sintomi della ME sono davvero molto distinta e quasi identico da un paziente all'altro. (Hooper & Montague 2001a, [Online]) (Hyde 2006, [Online]) Individual symptoms of Myalgic Encephalomyelitis include: (Hooper & Montague 2001a, [Online]) (Hyde 2006, [Online]) i sintomi individuali di Encefalomielite mialgica includono:

Sore throat, chills, sweats, low body temperature, low grade fever, lymphadenopathy, muscle weakness (or paralysis), muscle pain, muscle twitches or spasms, gelling of the joints, hypoglycaemia, hair loss, nausea, vomiting, vertigo, chest pain, cardiac arrhythmia, resting tachycardia, orthostatic tachycardia, orthostatic fainting or faintness, circulatory problems, opthalmoplegia, eye pain, photophobia, blurred vision, wavy visual field, and other visual and neurological disturbances, hyperacusis, tinnitus, alcohol intolerance, gastrointestinal and digestive disturbances, allergies and sensitivities to many previously well-tolerated foods, drug sensitivities, stroke-like episodes, nystagmus, difficulty swallowing, weight changes, paresthesias, polyneuropathy, proprioception difficulties, myoclonus, temporal lobe and other types of seizures, an inability to maintain consciousness for more than short periods at a time, confusion, disorientation, spatial disorientation, disequilibrium, breathing difficulties, emotional lability, sleep disorders; sleep paralysis, fragmented sleep, difficulty initiating sleep, lack of deep-stage sleep and/or a disrupted circadian rhythm. Mal di gola, brividi, sudorazione, temperatura corporea bassa, lieve febbre, linfoadenopatia, debolezza muscolare (o paralisi), dolori muscolari, spasmi muscolari o spasmi, gelificante delle articolazioni, ipoglicemia, perdita di capelli, nausea, vomito, vertigini, dolore al petto , visione, campo visivo ondulato, e altri disturbi visivi e neurologici, iperacusia, tinnito, intolleranza all'alcool, gastrointestinali e disturbi digestivi aritmia cardiaca, tachicardia a riposo, tachicardia ortostatica, svenimento o mancamento ortostatica, problemi circolatori, opthalmoplegia, dolore oculare, fotofobia, offuscamento , allergie e sensibilità a molti cibi in precedenza, sensibilità di droga, episodi di simil-ictus, nistagmo, difficoltà a deglutire, cambiamenti di peso, parestesie, polineuropatia, difficoltà propriocezione, mioclono, lobo temporale e altri tipi di crisi epilettiche, l'incapacità di mantenere la coscienza ben tollerato per più di brevi periodi di tempo, confusione, disorientamento, disorientamento spaziale, disequilibrio, difficoltà respiratorie, labilità emotiva, disturbi del sonno, paralisi del sonno, sonno frammentato, difficoltà del sonno iniziare, mancanza di sonno profondo-stage e / o di un ritmo circadiano perturbato .

Neurocognitive dysfunction may include cognitive, motor and perceptual disturbances. Disfunzione neurocognitiva può comprendere cognitive, motorie e disturbi percettivi. Cognitive dysfunction may be pronounced and may include; difficulty or an inability to speak (or understand speech), difficulty or an inability to read or write or to do basic mathematics, difficulty with simultaneous processing, poor concentration, difficulty with sequencing and problems with memory including; difficulty making new memories, difficulty recalling formed memories and difficulties with visual and verbal recall (eg. facial agnosia). Disfunzione cognitiva può essere pronunciata e può includere, difficoltà o l'incapacità di parlare (o capire il discorso), difficoltà o l'incapacità di leggere o scrivere o di fare matematica di base, difficoltà con l'elaborazione simultanea, scarsa concentrazione, difficoltà di sequenziamento e di problemi di memoria tra cui: difficoltà a fare nuovi ricordi, difficoltà a ricordare i ricordi si formano e le difficoltà con richiamo visivo e verbale (es. viso agnosia). There is often a marked loss in verbal and performance intelligence quotient (IQ) in ME (Bassett 2009, [Online]). C'è spesso una marcata perdita di quoziente di intelligenza verbale e la performance (QI) in ME (Bassett 2009, [Online]).

oooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo



#16 Zac

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Inviato 05 ottobre 2013 - 17:22:43


io chiedo a Zac :

perchè mi è venuta la FM senza che abbia avuto un trauma fisico?

se la cfs non esiste, io non posso essere malato di ME perchè in questi quasi trent'anni

ho continuato a lavorare , fatto un po' di sport, camminare, fatto sforzi senza aver avuto bisogno

DI LUNGHI PERIODI DI RECUPERO(tranne quelle rare volte che ho superato una certa soglia) ?

non posso avere neanche l'MCS perchè i miei sintomi non sono invalidanti?

 

guarda che la stragrande maggioranza degli iscritti  e io dico di malati di ME soffre lotta ma fa una vita quasi normale;

guarda che l'ME comprende i sintomi fibromialgici come ha quelli della MCS, come ha la disfunzione mitocondriale;

abbiamo imparato a disobbedire a quelli che ci davano per malati psichici, a Fukuda ....ed ora ti fermi al consenso canadese,

che anche se ben fatto è pur sempre il primo tentativo fatto dopo 50anni

guarda che siamo liberi e competenti come e spesso più di quelli che ci studiano(naturalmente perlo per me).

 

dobbiamo fare come nella chiesa "tornare alle origini"

 

 

Non devi chiedere a me quello che hai, non sono un medico, sono uno che è malato da 27 anni e non gli rimane molto tempo per peggiorare ancora.

Parli con uno che in 27 anni non ci ha ancora capito nulla di nulla su cosa lo faccia star male, sono un ignorante che cerca di citare i documenti che conosce, dovrebbero essere altri, molto più informati e lucidi di me rispondere a certe domande, anche se le risposte sono difficili e spesso inconcludenti.

Non mi fermo certo alle linee guida canadesi, anche se le cito spesso, forse perchè mi si sono inculcate nella mente per aver curato la traduzione durata mesi, come dici tu sono un punto di partenza, visto che anche le ultime sono una cozzaglia di sintomi sovrapponibili, lo sanno bene anche chi le ha fatte e che hanno pianificato un percorso per riuscire ad incunearsi nella comunità medico scientifica per arrivare a vere linee guida, ma è dura..

 

Della ME si sa molto di più della CFS, ci sono spesso danni evidenti, che poi ci siano diagnosi errate di cfs, di fm e di mcs lo sappiamo bene, come sappiamo bene che ci sono diversi stadi di queste malattie-sintomatologie, anche se spesso lo dimentichiamo.

 

Resettare il tutto, iniziare da zero, concordo pienamente, lo chiedo ai medici da anni, ma mi dicono che è troppo difficile indagare su certe malattie...


Zac
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#17 Falco

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Inviato 05 ottobre 2013 - 22:19:16

io l'ho detto tante volte la vera malattia è l'ME, la CFS non esiste, è una cosa tutta inventata la ME ha in sè la FM non post-traumatica(perchè riconoscoche esiste la FMpost-traumatica,ma quella credo non ha la maggiorparte dei sintomi della ME)



#18 KIO

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Inviato 11 luglio 2015 - 16:39:20

Ciao cari!

Mi cade l'occhio su questa discussione...

A me han sempre detto che esistono e la Fibromialgia Primaria e la Fibromialgia Secondaria. 

La prima grosso modo non sanno da dove spunti.

La seconda suppongono di individuarne uno scatenante (in genere una provocazione fisica, un'altra malattia, ecc) 

Sempre nella misura di quel che si sa... ;)

Bacio belli!


KIO :)
 

#19 romy

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Inviato 12 luglio 2015 - 00:53:18

Ciao cari!

Mi cade l'occhio su questa discussione...

A me han sempre detto che esistono e la Fibromialgia Primaria e la Fibromialgia Secondaria. 

La prima grosso modo non sanno da dove spunti.

La seconda suppongono di individuarne uno scatenante (in genere una provocazione fisica, un'altra malattia, ecc) 

Sempre nella misura di quel che si sa... ;)

Bacio belli!

Ciao Kio,e con piacere che ti leggo.Romy


grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#20 KIO

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Inviato 15 luglio 2015 - 13:57:42

Ciao Romy! :) Fatti vivo in privato dai!


KIO :)
 

#21 maurete

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Inviato 17 luglio 2015 - 14:42:29

In questo sito: http://www.sinfoniao...id=59&Itemid=63

 

ho trovato un elenco veramente dettagliato dei sintomi della fibromialgia.....sono identici a quelli della cfs...forse manca quello della estrema stanchezza post-esercizio, ma per il resto combaciano!

Cio' mi fa ulteriormente propendere per l'idea che cfs e fm siano la stessa malattia!

E poi mi domando: esiste un elenco altrettanto dettagliato per i sintomi della cfs? Non mi sembra di averlo mai visto! O forse io non l'ho mai visto, ma e' stato fatto! Vorrei la conferma, se potete aiutarmi!

PS i sintomi sotto descritti li ho quasi tutti! Ne posso escludere due o tre  :o

 

----------------------------------------------------------

Questa lista dei Cento Sintomi Tratto dal libro “Prigionieri della Fibromialgia, La speranza ritrovata del Dr. Andrè Mergui, permette al Fibromialgico di riconoscersi o ricordarsi sintomi dei quali ha sofferto.

 

• Acufeni: fischi o vibrazioni nelle orecchie. Sono dei rumori ininterrotti che risuonano nella testa.

Provengono dagli spasmi dei muscoli tensivi del timpano e corrispondono ai seguenti criteri definiti dal Dr. Vernon di Portlanad. Sensazione di orecchio tappato, presenza di uno o più suoni, modifica del ronzio durante la masticazione. L’acufene è molto invalidante perché questo rumore continuo e ossessionante, che risuona nella testa, finisce col dare la sensazione di «impazzire». I pazienti descrivono anche delle sensazioni di tintinnio, talvolta di prurito e di diminuzione dell’acuità uditiva.

• Allergie: Ipersensibilità ai vari allergeni (medicamenti, alimenti, inquinamento). Il fibromialgico è irritato da tutto. Questo fatto può congestionare il suo naso, provocare prurito e bruciore agli occhi che lacrimano sovente. Fare riferimento a: distorsione delle sensazioni.

• Amnesia: fa dimenticare al fibromialgico dove ha parcheggiato la propria auto.

• Ansietà: fare riferimento a: depressione.

• Apnea del sonno.

• Articolazione temporo-mandibolare: silenziosa e indolore o a volte, al contrario, rumorosa e dolente, che rende difficile l’apertura e la chiusura della bocca, provocando uno schiocco o un salto. Dando a volte anche l’impressione di uno slogamento. Può crepitare, sub-lussarsi.

• Astenia e fatica cronica.

• Bocca: è spesso secca, come nella sindrome di Gougerot Sjögren. Difficoltà a spalancarla mantenendola in asse. La deviazione all’apertura o alla chiusura della bocca, è frequente.

• Brividi.

• Bruxismo: denti che digrignano di giorno come di notte, le mascelle sono sempre strette senza avere il minimo riposo, sono in uno stato spasmodico.

• Camminare: si ha la sensazione di essere attirati da un lato, come se volessimo spingere la persona che sta accanto a noi.

• Cervicale: forte difficoltà ad allungare la testa ( per esempio sulla poltrona del dentista), che può complicarsi provocando nausea, poiché l’intersezione faringea non è più nel suo asse. Pertanto per il fibromialgico può diventare indispensabile portarsi il proprio cuscino ad ogni spostamento, che gli consenta di mettersi a letto conservando la postura curvata che impone la spirale del proprio corpo.

• Circolazione sanguigna: sembra essere perturbata e si possono osservare dei disturbi della colorazione cutanea sui lobi delle orecchie, sulle mani o sulle caviglie. I pazienti descrivono una sensibilità esagerata al freddo.

• Colletti dentari: molti pazienti soffrono di sensibilità ai colletti, zona che unisce il dente alla gengiva.

• Colon irritabile: coliti e alternanza di diarrea a stitichezza, il fibromialgico si lamenta di avere l’intestino fragile, di tollerare sempre meno gli alimenti con impossibilità di digerire, «tutto rimane sullo stomaco».

• Concentrazione: fortemente perturbata. Rende difficile seguire una conversazione o un esposto.

• Condotto uditivo: impressione d’averlo tappato, prude e produce eccessivo cerume. Fare riferimento ad: acufeni.

• Crampi muscolari: notturni unilaterali, provocati dal caldo o dal semplice sfioramento delle lenzuola.

• Denti: quando un dente è sofferente per disfunzione, resta asintomatico e si esprime soltanto a distanza, dove non ci si aspetta che agisca. Se un dente si trova mal posizionato con il suo antagonista, manifesta tutta la sua sofferenza nel resto del corpo, ma raramente sul mascellare.

• Deviazione della mascella: all’apertura o alla chiusura e conseguente

• Difficoltà allo stesso movimento. Fare riferimento ad: articolazione temporo-mandibolare.

• Depressione: associata ad uno stato ansioso permanente, a volte alla perdita dell’appetito, a crisi di panico o di pianto.

• Difficoltà ad esprimersi e comunicare.

• Difficoltà a salire o scendere le scale.

• Difficoltà ad alzare o abbassare le braccia.

• Disfagia: difficoltà ad inghiottire, più riprese per far passare l’alimento nell’esofago. False strade possono esserci nel quadro di un fibromialgico.

• Disfonia: difficoltà a parlare, estinzione della voce o spostamento brutale della voce cantata.

• Dispareunia: dolori durante i rapporti sessuali, dolori vulvari.

• Distorsione delle sensazioni: tanto che un bacio, o lo sfioramento della cute, possono provocare dolore.

• Disturbi dell’umore: il dolore per il corpo non più in asse, esaurisce i fibromialgici rendendoli fragili, con «i nervi a fior di pelle». Consuma la loro vitalità, li esaurisce a poco a poco e finisce per consumare la loro forza e la loro volontà. Hanno talvolta difficoltà a mantenere il controllo delle loro azioni e sono poi dispiaciuti per la mancanza di serenità durante le stesse. Per un nonnulla lo sbalzo d’umore è frequente.

• Diminuzione delle performances fisiche: impressione di essere invecchiato, impossibilità di svolgere tutto il lavoro che si faceva prima, sensazione di sovraffaticamento, di esser al massimo delle proprie possibilità.

• Diminuzione delle performances intellettuali: impressione di aver perso la propria vivacità di mente.

• Diminuzione delle performances sessuali: soprattutto diminuzione della libido.

• Disturbi digestivi: dolori, gonfiori, a volte bruciori di stomaco, gas, stato di nausea.

• Dita: rosse o bianche e gelate. Fare riferimento a estremità.

• Dolore alla pressione dell’articolazione temporo-mandibolare: solamente unilaterale.

• Dolore alla masticazione.

• Dolori alla testa: sottoforma di emicrania, dolore vascolare, tensione unilaterale sul cranio, alla tempia, oppure dietro gli occhi, in fondo all’orbita.

• Dolori facciali: questi dolori unilaterali si situano sulla proiezione cutanea del canino superiore o del dente da latte. Si irradiano sovente attorno all’orbita.

• Dolori mestruali: amplificazione dei dolori.

• Dolori muscolari unilaterali alla pressione: il Collegio Americano di reumatologia (ACR), ha descritto i nove punti bilaterali dolorosi seguenti nel 1990. Nel caso in cui, 11 su 18 punti sono dolorosi alla pressione il soggetto ha, secondo l’ACR, l’88% di possibilità di essere fibromialgico.

- punto sotto-occipitale, all’inserzione del muscolo all’altezza dell’emergenza del nervo di Arnold

- punto cervicale all’altezza C5-C7

- punto in mezzo al bordo superiore del trapezio

- punto epicondilineo situato a 2 cm. dall’inserzione ossea dell’avambraccio

- punto tra la scapola e la colonna vertebrale

- punto gran trocantere

- punto intercostale anteriore situato a 2 cm. dallo sterno

- punto glutei

- punto ginocchio interno situato sopra il ginocchio all’altezza del crociato.

• Dolori spontanei: diffusi e lancinanti ai muscoli, ai tendini, ai legamenti ed alla pelle. Talvolta si ha la sensazione di bruciore, si hanno crampi, formicolii. Questi cambiano punto, intensità e caratteristiche nel corso del tempo, secondo il grado di umidità, dello stress, dell’attività fisica o dell’aria ambientale.

Nessuna parte del corpo ne è risparmiata, dalla mano alla spalla, dal piede all’anca, dal fondo schiena alla sommità del cranio, alla tibia, al tallone.

• Dolore toracico unilaterale: é percettibile tra due costole a 4 cm dal bordo dello sterno, oppure dietro, a 5 cm dall’apofisi spinale. Si riscontra questo dolore sovente a sinistra sulla quinta costola.

Esso impedisce di riempire i polmoni d’aria come si vorrebbe. Essendo intercostale, può far pensare ad un dolore precordiale.

• Endometriosi.

• Esami sanguigni particolari: Jon Rassel M.D. dell’Università del Texas A. Health Science Center a San Antonio sostiene che la sostanza P si trova in quantità importante nel cervello dei fibromialgici. Al contrario il tasso di serotonina, sarebbe inferiore al normale. La dopamina, la noradrenalina, l’istamina, la GABA, la calcitonina peptide e tutti i neuromediatori sarebbero perturbati. Tutto l’asse ipotalamoipofiso- surrenalico sarebbe perturbato, come pure il sistema nervoso vegetativo.

• Estremità: le dita non possono sopportare il freddo e le mani appaiono bianche non vascolarizzate e fredde in inverno come nella malattia di Raynaud.

• Fatica: esaurisce e mette l’individuo nell’incapacità di svolgere le attività abituali e con tendenza a mettersi a letto.

• Feci: poco consistenti, alternando diarrea a stitichezza. Fare riferimento a colon irritabile.

• Ferro: nel fibromialgico è stata pure evocata una mancanza di ferro. In presenza di danno nei faneri, si hanno pertanto capelli fragili, unghie striate, mucosa boccale secca e atrofizzata, fessure agli angoli della bocca.

• Fertilità maschile: i disturbi ormonali dell’asse ipofisi-gonade, diminuirebbero la fertilità

• Fotofobia: impossibilità di sopportare la forte luce del giorno o lo scintillio della luce artificiale.

• Forza: perdita a livello delle mani con predominanza unilaterale sul 4° e 5° dito.

• oggetti dalleGoffaggine: sovente, involontariamente, al fibromialgico sfuggono gli mani. Allo stesso modo urta, picchia, si inciampa oppure si ferisce senza ragione apparente.

• Gola: raschia, dando l’impressione d’avere in permanenza del muco.

• Gonfiore: unilaterale delle estremità, delle dita o dal piede sino al ginocchio, l’anello non può più essere tolto dal dito o una gamba diventa improvvisamente più grossa dell’altra. Questo gonfiore non concerne le articolazioni, ciò permette di differenziarlo dalle affezioni infiammatorie articolari.

• Idea suicida: frequente, ma per fortuna raro il passaggio all’atto stesso.

• Ideazione: i pazienti descrivono quali disturbi, l’impressione di essere altrove, di “camminare accanto

a se stessi” e di avere sempre più difficoltà a svolgere il proprio lavoro.

• Impazienza: è la sindrome delle gambe senza riposo, un bisogno irrefrenabile di muoverle, sollevarle, che ci si trovi in piedi, seduti o a letto. Questi movimenti quasi involontari possono svegliare la persona o il partner.

• Imprecisione: ad esempio nel colpire una palla, con una netta differenza nel tocco tra i due piedi.

• Inadattabilità allo sforzo.

• Intorpidimento degli arti: sensazione di formicolio.

• Ipersensibilità: agli odori, alla luce, al rumore, a qualsiasi ambiente sonoro, al caldo, al freddo, alle sigarette. Ipersensibilità a tutti gli allergeni, medicamenti , alimenti o additivi alimentari, inquinamento.

Le reazioni sono simili a quelle delle allergie vere, ma si distinguono per la capacità di scomparire senza desensibilizzazione, giusto dopo il trattamento d’osteopatia dentaria.

• Irritabilità: sbalzi d’umore frequenti per un nonnulla.

• Libido: perdita del desiderio sessuale.

• Masticazione difficile: difficoltà a mordere una mela, impressione di mascella «impazzita» che non sa come chiudersi. Sensazione di spostamento della mandibola che rende penosa la masticazione.

• Memoria: a corto termine, perturbata, viene a mancare senza ragione rendendo difficile anche il riconoscimento di luoghi familiari.

• Mestruazioni: dolorose soprattutto durante i periodi di crisi, dando l’impressione di non riuscire ad eliminare quanto deve essere eliminato.

• Mialgie.

• Mioclonie: durante la notte, spasmi incontrollati, agitano gambe e braccia.

• Movimenti incontrollati: degli arti durante la notte, sovente unilaterale, sindrome della gamba senza riposo.

• Mucose: secchezza della bocca e degli occhi simile alla sindrome di Sjögren.

• Nebbia: è così che i pazienti descrivono quanto avvertono nell’ambiente che li circonda, l’impressione di vivere nella bambagia che gli americani indicano con la parola «fibrofog».

• Occhi: sono spesso secchi, bruciano e prudono come in presenza di un granello di sabbia. La vista a volte può essere annebbiata, i globi oculari possono arrossare dopo un periodo di lettura. Una delle palpebre può battere sotto l’influenza di spasmi incontrollabili. Altre volte diventa penoso sopportare la luce.

• Occlusione dentale: il 95% dei pazienti si lamenta di non poter chiudere correttamente la bocca, come se un ostacolo interferisse fra i denti, impedendone un perfetto ingranamento.

• Palpitazioni cardiache: malessere

• Panico: crisi notturne con insufficienza respiratoria e impressione di morire.

• Parestesie: disturbi della sensibilità delle mani con predominanza sul 4° e 5° dito. I pazienti descrivono una sensazione di «formiche che strisciano sulla pelle», bruciori, intorpidimenti o pizzicori che possono irradiarsi sino alla spalla. Il piede è meno sovente interessato da queste parestesie.

• Pelle: secca, squamata, ruvida nella quale è difficile conficcare un ago. I pazienti sono colti da crisi con irrefrenabile bisogno di grattarsi sino al sanguinamento tanto è forte il prurito che sentono. Possono essere osservati disturbi di colorazione cutanea, dando alla pelle un aspetto marmorizzato.

• Piede: se il corpo non è più in asse, il piede non può appoggiarsi uniformemente sul suolo. Gli appoggi sono trasferiti il più delle volte nella parte anteriore del piede cosicché in piedi o camminando i piedi possono subire ferite: calli, duroni, vesciche.

Ad uno stadio più avanzato si avrà l’impressione che il piede cambi forma al punto che diventa penoso portare le scarpe. I più attenti descrivono un’impressione di rotazione degli alluci sul loro asse ed una perdita del parallelismo dei due piedi. Queste ferite associate ai dolori della pianta del piede, finiscono per far rinunciare alla voglia di camminare.

• Prurito: grattamento incontrollabile della pelle a livello dei polpacci o degli avambracci.

• Rigidità: impressione di essere rinchiusi in un corsetto di gesso che impedisce i movimenti, sia quando ci si alza dal letto, sia dopo aver mantenuto a lungo (30 minuti bastano) la stessa posizione, in piedi, seduti o nel letto. Guidare per un’ora fa scattare questa rigidità che ha la particolarità di accentuarsi nei cambiamenti di temperatura o secondo l’umidità ambientale.

• Ronzii: fare riferimento ad acufeni

• Seno: malattie fibrocistiche

• Seno frontale: dolori che possono far pensare a delle sinusiti senza poterne dimostrare la presenza sulle radiografie.

• Sonno: il soggetto dorme meno in quantità senza trovare «un sonno riparatore». La quarta fase del sonno, chiamata fase delta non svolge più il suo ruolo riparatore, sregolando l’ormone della crescita ed il suo potere di riparazione tissutale e ostacolando la ricarica di tutto il sistema immunitario. In pratica il fibromialgico avrà delle fasi di ipersonnia. Si sveglia sovente durante la notte senza potersi riaddormentare, ed il mattino è così stanco come se non avesse dormito del tutto. Talvolta è svegliato da crisi di terrore con la sensazione di non poter più respirare. Moldofski H. ha potuto dimostrare che i fibromialgici soffrivano di un disturbo del sonno profondo a onde lente.

• Spasmi muscolari: concernenti tutti i muscoli rossi.

• Stato confusionale: non riuscire a trovare le parole giuste, nel corso di una conversazione.

• Sudori abbondanti.

• Termica: sensazione di avere troppo caldo in estate e troppo freddo in inverno.

• Tiroide: il più sovente ipotiroidismo instabile, difficile da equilibrare.

• Tonsillite e laringite: sono frequenti visto che la perdita dell’asse diminuisce la buona ventilazione di questa zona e ne favorisce l’infiammazione.

• Tunnel carpale: la fibromialgia può provocare dei sintomi simili alla sindrome del tunnel carpale.

• Udito: perdita delle basse frequenze o diminuzione dell’acuità uditiva.

• Umore altalenante: dipende dal tasso di endorfine circolante. Queste variazioni timiche non permettono al fibromialgico d’essere preso sul serio o considerato un vero malato.

• Urine: bisogno assoluto e frequente senza infezione, è la sindrome della vescica irritabile. Delle perdite urinarie al minimo sforzo (camminare, salire le scale, correre) sono frequenti nella donna. Questo si complica spesso in cistiti recidivanti.

• Vampate di calore.

• Vertigini: il soggetto descrive un’impressione di perdita di contatto con il suolo, di non più sentire il suo passo a terra.

• Vista: doppia o dolorosa unilateralmente nel quadrante superiore (alle 11 o alle 13). I pazienti descrivono delle «mosche volanti» o delle false immagini che si spostano davanti ai loro occhi. Secondo la loro frequenza queste impressioni possono considerevolmente disturbare la guida dell’auto.

• Vulva: durante le crisi, le donne descrivono dei dolori tipo bruciori o spasmi che possono far pensare ad un herpes. La fibromialgia non si scopre con gli esami del sangue abituali e nemmeno con radiografie risonanza magnetica o con una biopsia tissulare. Ginocchia che si piegano.

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Ce l'ho, ce l'ho, mi manca, ce l'ho, ce l'ho, mi manca......

cmq ci ritroviamo in molti di essi.....

Ma che cosa avremmo mai combinato nelle nostre vite precedenti per aver avuto in cambio tutto questo?

dopo 15 anni di lotta continua ragazzi-e miei si fa sempre più dura....ma che facciamo lasciamo vincere alla malattia....NOOOOO

un saluto a tutti.....



#22 Giovanna_C.

Giovanna_C.

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Inviato 20 ottobre 2016 - 18:20:35

buonasera a tutti, sono Giovanna ed ho 40 anni,  incuriosita da tutto ciò descritto per quanto concerne la Fibromialgia, posso confermare tutti i sintomi e i segni.

Posso dire, per mia esperienza, che non ci si abitua mai e , molte volte, mi isolo dalla società che, comunque non vuole sentire lamentele di nessun genere.

Tutto ciò che forse cerchiamo è un pò di comprensione da parte delle persone che ci circondano, ma con questo tipo di malattie, per così dire, invisibili, difficilmente si è compresi.

Tutto ciò premesso, nonostante io sia sposata con una persona stupenda, non vi nascondo che vivo momenti di solitudine interiore, poiché non voglio far pesare i miei stati d'animo, oltretutto, ultimamente mi hanno diagnosticato e confermato con l'esenzione, che ho anche la Sindrome di Sjogren.

Per quanto,  che questo forum, spero possa aiutarmi ad andare avanti.

Grazie e buona serata.

Giovanna

 



#23 VITTORIA

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Inviato 24 ottobre 2016 - 10:35:40

E' vero quello che hai detto GIovanna, mi dspiace anche tu viva questa esperienza difficile, nel forum troverai certamente comprensione, però ti consiglio di aprire una nuova discussione in modo che gli altri utenti ti possano dare il benvenuto ed eventualmente confrontarvi anche su altre tematiiche.

Ciao, buona giornata.


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#24 SteveR

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Inviato 29 ottobre 2016 - 20:19:38

Li ho tutti anche se i dolori non sono "acuti" di solito.

#25 milos

milos

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Inviato 31 ottobre 2016 - 02:10:38

la m.e. e la fibromialgia sono gravi malattie sessualmente trasmissibili ,"peccato" che quegli stron..! che dovevano avvertirci  hanno preferito usarci come cavie!!!!

io intanto sto passando l'inferno sulla terra


Messaggio modificato da milos, 31 ottobre 2016 - 02:12:20


#26 SteveR

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Inviato 31 ottobre 2016 - 12:31:10

la m.e. e la fibromialgia sono gravi malattie sessualmente trasmissibili ,"peccato" che quegli stron..! che dovevano avvertirci  hanno preferito usarci come cavie!!!!

io intanto sto passando l'inferno sulla terra

Non risulta siano "sessualmente trasmissibili"



#27 milos

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Inviato 31 ottobre 2016 - 15:21:29

Non risulta siano "sessualmente trasmissibili"

purtroppo e' cosi' ,fibromialgia e m.e. sono malattie sessualmente trasmesse

sono stato un alcolista ,nel mio passato ho avuto un periodo in cui l'alcol era diventato il modo in cui curavo la depressione,e' stato in quel periodo che mi sono contagiato

e' successo 10 anni fa ,ero completamente ubriaco quando e' successo



#28 SteveR

SteveR

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Inviato 31 ottobre 2016 - 19:53:23

purtroppo e' cosi' ,fibromialgia e m.e. sono malattie sessualmente trasmesse

sono stato un alcolista ,nel mio passato ho avuto un periodo in cui l'alcol era diventato il modo in cui curavo la depressione,e' stato in quel periodo che mi sono contagiato

e' successo 10 anni fa ,ero completamente ubriaco quando e' successo

so di persone che non hanno mai avuto rapporti sessuali e ce l'avevano lo stesso da giovanissimi, ma i genitori no.



#29 Falco

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Inviato 31 ottobre 2016 - 23:06:13

potrebbe bastare anche la saliva a trasmettere la ME..(che comprende per me la CFS, FM, MCS) nel mio caso

alcune persone(familiari,parenti, amici) l'hanno contratta senza avere nessun rapporto sessuale.



#30 SteveR

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Inviato 01 novembre 2016 - 10:59:06

potrebbe bastare anche la saliva a trasmettere la ME..(che comprende per me la CFS, FM, MCS) nel mio caso

alcune persone(familiari,parenti, amici) l'hanno contratta senza avere nessun rapporto sessuale.

se intendi il virus di Epstein-Barr (o qualche altro Herpesvirus), si, ma non è detto che l'EBV generi la ME in TUTTI coloro che ne vengono contagiati.






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