27 risposte a questa discussione

[manga neko]

CIAO A TUTTI!
Mi è successo di nuovo. Perdita TOTALE di forze, sdraiata a terra, non Stavo in piedi, presa in collo di peso e portata dal dottore in sedia a rotelle. Conclusione "é la tua malattia". E ora Sono a letto, ancora troppe poche forze a poca autonomia anche se in piedi per pochissimo ci sto. Io li chiamo ì miei KO. Ho notato Che hanno una correlazione con l'aumento del mal di gola. Cioé... mi chiedo se ho tirato troppo la corda e quindi mi aumenta il mal di gola e poi CROLLO con zero forze. Dunque Sforzo Fisico causa il mal di gola e l'allettamento oppure se è Che prendo fresco aumenta il mal di gola e mi alletto... cioè mal di gola è la causa O la Conseguenza della Stanchezza smisurata che mi porta all'allettamento?
Avete notato Una correlazione anche Voi con l'aumento di mal di gola e un forte peggioramento?

[grazia73]

Cara Manga, a me succede che quando ho un peggioramento dei sintomi, spesso mi gonfiano anche i linfonodi in gola....però non saprei dirti il perchè...Mi dispiace che tu stia così male! UN abbraccio grande

[Cristiano.A]

Cara Manga,

penso che il tuo mal di gola sia come una "spia della riserva", un punto che un po' tutti abbiamo, uno diverso dall'altro, che ci indica, quando fa male, che stiamo passando il limite. Molto spesso (le mie spie della riserva sono le articolazioni delle anche e delle ginocchia) tracuriamo questo messaggio e andiamo in overload, allora poi ci viene il dubbio se sia venuto fuori prima l'uovo o la gallina, se sia lo sforzo fisico oltre il limite che ha causato il mal di gola e poi ci ha portato al KO oppure se sia il mal di gola che porta al KO direttamente quale che sia lo sforzo fisico. Io penso, appunto, che in realtà sia tutto causato dal superamento del limite, che prima, per così dire, "accende la spia" e poi ti manda al tappeto.

In ogni caso, spero di risentirti presto "ricaricata", fedele al tuo motto "barcollo ma non mollo" ... e, aggiungo io, non esagerare, soprattutto quando si accende l'alarme!

Un abbraccio

Cristiano

[manga neko]

@Grazia
Ora riposo forzato... per me la correlazione c'è...

@Cristiano
beh, di certo ho superato il limite e il mal di gola é la spia... di certo la correlazione c'è... tutto é inizato con un mal di gola... che poi ho mal di gola fisso tenue ma quando peggiora tanto io cado al tappeto...

Messaggio modificato da manga neko, 27 settembre 2013 - 16:32:29

[Zac]

Ciao Manga, ho il mal di gola quasi perenne ed aumenta con il mancare dell'energia (come se di base ne avessi anta..) e anche in base a quanto parlo, ora come ora dopo 5 minuti al telefono la voce si abbassa e la gola brucia. Questo sintomo è comune a molte persone con la sintomatologia cfs.

[manga neko]

@Zac
Mal di gola perenne pure io che chiamo maldigolino perché é lieve e ci ho fatto l'abitudine... Quando peggiora e diventa Così forte è li che CROLLO del tutto cioè mi alletto...

[Piera.F]

Ciao Manga, ho il mal di gola quasi perenne ed aumenta con il mancare dell'energia (come se di base ne avessi anta..) e anche in base a quanto parlo, ora come ora dopo 5 minuti al telefono la voce si abbassa e la gola brucia. Questo sintomo è comune a molte persone con la sintomatologia cfs.

Questo è un anche un mio sintomo, che sta aumentando progressivamente. 

[manga neko]

@ Piera
Hai fatto caso se quando CROLLI il mal di gola é più forte?

[Piera.F]

@ manga

Non ci ho mai fatto caso ad una correlazione. So solo che, avendo sempre una situazione di stanchezza forte, l'ultima volta che ho avuto una pleurite non me ne sono quasi accorta, cioè sentivo che l'unica differenza era che lo sfinimento era costante e non c'erano momenti in cui andavo meglio. L'unico segnale è stato un modesto aumento della temperatura e un dolore fortissimo dietro la schiena che però se ne è andato con una copiosa sudata notturna. Poi solo sfinimento.

La mia gola è direi sempre arrossata con picchi più o meno intensi di bruciore, ma è un dolore differente a quello che avevo quando soffrivo di perenni tonsilliti.  Ho fatto caso però a questa cosa della voce...che ultimamente mi si abbassa quando parlo per un po' e in certe giorni è molto bassa anche quando mi sveglio. 

[manga neko]

@ Piera
Quando hai bruciore forte ti capita di perdere TOTALMENTE le forze fisiche?
Anche a me è andata via la Voce (ma per qualcuno è stata Una fortuna ahahah! ora però é tornata! eheh)
Il peggioramento del mio perenne mal di gola finisce quando mi alletto... cioè il mal di gola peggiora tantissimo→perdo totalmente le forze ⇒mi alletto→ ie mal di gola torna leggero→Compaiono piedi e mani freddissimi (+ del solito) ed eccessiva sonnolenza diurna( Sto talmente sfatta Che duro fatica a tenere gli occhi aperti)

[enrica2010]

pure io, gola (verso la nuca, in profondità, arcata superiore che è ad un passo dalla nuca e da base tronco encefalico dove c'è la sede del sistema nervoso), naso, orecchio sopratt six infiammati....mi pare, come ho già scritto a Brisen su sua discussione, che si infiamma tutta la parte superiore del corpo (la testa)...fino ad andare in profondità nel tronco encefalico...come se si infiammasse anche il sistema nervoso..per cui probl neurovegetativi, vertigini, stanchezza, a volte nausea e super stanchezza...

i nervi del corpo si infiammano no?esistono le nevriti, ecc...ecc....ma non può essere che a noi si infiamma il sistema nervoso che è fatto di nervi, seppur a filamenti nervosi?boh...

[manga neko]

@Enrica
anche a me l'orecchio sinistro!
Durante l'ecografia al collo (fatta x Siogren) mi hanno Trovato linfondi giganti (soprattutto UNO) a sinistra!
Mi domandavo, visto che per la diagnosi di Sjogren (stavo per scrivere Sponge Bob! Sono alla frutta!) Viene fatta la biopsia alle ghiandole salivari minori, che possa esistere Un'anomalia ben specifica ci facessero la biopsia di un linfonodo ingrossato? IDEONA!

[pia]

Ciao tutti

anch'io ho sempre questo "fastidio alla gola" come se avessi bevuto qualcosa di troppo caldo. E quando mi guardo in bocca vedo una mezzaluna rossa in fondo al palato proprio vicina all'ugola.

Per la voce invece, appena mi muovo e vado in iperventilazione mi viene la tosse stizzosa e mi si abbassa gradualmente la voce come se si girasse la manopola del volume. A volte fino a perderla del tutto!

Per i dolori...chiamiamoli neuropatie o allodinie o altro, sono capitata per caso in questo forum...http://cistite.freef...spx?idd=6986555

.....e' assolutamente interessante!

Magari Enrica ci trovi la risposta ala tua domanda!

Poi ci ritroviamo qua per dire la nostra opinione se vi va 

[manga neko]

Grazie Pia! Un abbraccio!

[Piera.F]

@ Pia

si..direi proprio che, senza ombra di dubbio, sono proprio fbromialgica!!!!! E guarda caso il grandissimo peggioramento c'è stato quando i miei estrogeni hanno cominciato a fare le bizze, quando hanno iniziato a curarmi con gli antidepressivi credendo si trattasse di depressione invece non era altro che iperestrogenismo e depressione da dolore continuo, peggiorando ulteriormente la sintomatologia. 

Dei sintomi elencati purtroppo li ho quasi tutti, compreso gli ANA positivi, Mia mamma ha sclerodermia e spero proprio di non ereditarla.

Su una cosa non sono tanto d'accordo. Il fatto del "non peggioramento". Io sto peggiorando a vista d'occhio tanto che gli ultimi due anni e quest'ultimo soprattutto mi hanno lasciato ben poca tregua. 

@ Manga

Di episodi in cui mi va via completamente la forza e non solo, proprio da sentirmi male ma tanto male ne ho parecchi durante il mese. L'ultimo ieri mentre mangiavo (e mentre mangio mi capita spesso) Ho pensato che forse il metabolismo è implicato in questo, cioè arrivo all'ora di pranzo che non ne ho più, anche se faccio molti spuntini durante il giorno perchè mi sembra di acquistare più forze,cioè almeno di riuscire a vivere senza dover stare sempre a letto, Quindi mangio spesso, faccio prove, magari a volte mangio solo carboidrati e vedo come va, altre volte solo proteine e osservo, ma ancora non ci ho capito una mazza, perchè a volte mi sembra di stare meglio se mangio una cosa e poi arriva lo sfinimento e allora mi incasina tutto.

In questi giorni ho mal di gola, mi brucia e ho il sopra delle tonsille molto arrossate, soprattutto la destra, dove ho la ghiandola salivare ipertrofica e i linfonodi reattivi, e ieri ho avuto il "crash" così lo chiamo io perchè rende bene l'idea, ma non so se c'è attinenza con il mal di gola. Quando questo crash mi arriva mi sembra proprio di non farcela ad arrivare al minuto successivo. Non chiamo l'ambulanza solo perchè ho paura che al pronto soccorso mi diano farmaci che non tollero e che peggiorino le cose o che non capiscano bene il problema. Comunque a parte il crash vero e proprio, anche la restante parte del tempo è comunque un sopravvivvere e non certo un vivere. Oggi sono al mio 5° giorno di mal di testa e contratture muscoli collo e dorso fino all'inverosimile, tanto che i mignoli delle mani sono completamente a scatto. Ogni tanto piango, presa dallo sconforto e dallo sfinimento, ma anche piangere ha le sue conseguenze, mi si gonfiano tutte le mucose del naso e già respiro male con la bocca quindi cerco di evitare perchè altrimenti non respiro più o con molta difficoltà. Però allo stesso tempo piangere un po' mi rilassa allentandomi la tensione.

@ enrica

questa cosa dell'infiammazione del sistema nervoso la condivido totalmente. 

[manga neko]

@Piera
carissima...dirti che mi dispiace é poco..
posso solo abbracciarti forte forte!

[pia]

Piera leggendo il tuo messaggio mi sembra di leggere una cosa scritta da me!!! L'unica differenza e' che la mia mamma ha altro (alzheimer conclamato, cecita' e ormai gravissima disfunzione cardiaca)

Piango tanto sulle mie disgrazie (io le chiamo cosi') e non mi fanno quasi piu' ridere nemmeno le barzellette!

Per fortuna che c'e' questo forum.....e' la mia salvezza!

Ti mando un struchin  

[manga neko]

@ Pia
un fortissimo abbraccio anche a te!
IO AMO QUESTO FORUM!

[Brisen]

Cima Manga come stai?
Comunque è vero, il mal di gola e il peggioramento vanno a braccetto!!!
A me brucia anche il palato molle, è un po' arrossato ma niente di che, a vista non c'è nulla, ma brucia!!

[manga neko]

@Brisen
Finalmente mi sono alzata dal letto! DIE HARD ahah!
purtroppo quando esco dal KO mi rendo conto che il mio star male di base è sceso sotto di un gradino... Non torno mai al mio star male prima del ko... Sono in discesa senza freni! comunque oggi va meglio! Almeno sono in piedi! Ed in cielo splende il sole! Respiro aria a pieni polmoni e guardo il mondo che cambia lentamente i suoi colori. Ti abbraccio forte forte!

[Brisen]

:-) comunque cerca di non fare sforzi, lo so che non è semplice, ma se ti strapazzi troppo alla fine peggiorerai e basta!

[invisibile]

Mi associo Manga, dosa gli sforzi per quanto puoi.

[manga neko]

@Brisen + Invisibile
beh a fare il minimo qui è sempre troppo...
tipo andare a medicare la ferita due volte a settimana...
Massacrante! visite controlli esami prendere appuntamenti dove capita spesso di dover andare di persona perché non ti rispondono... lasciamo perdere!
Grazie di cuore ad entrambe e un abbraccio pieno d'affetto ad entrambe!

[Brisen]

Eh infatti il tour di visite mediche e analisi è stressantissimo, infatti io un sacco di volte lascio perdere e sto accumulando una lista infinita di visite specialistiche, analisi e controlli che dovrei fare, ma non ho l'energia x fare!!

[manga neko]

@Brisen
sobsob...

[pia]

Gia'.......ieri sono andata dal neurologo.......mi e' costato una cifra in dispendio di energie arrivare fino all'ospedale e sforzarmi di parlare con lui cercando le parole in quella testa vuota che mi ritrovo! Non mi capivo nemmeno io 

Oggi striscio in casa e amen

[manga neko]

@ Pia
Mi dispiace... io sto di nuovo da KO
Peggioro troppo velocemente...

[manga neko]

UN NUOVO KO....
il mio peggioramento continua...
Sono in discesa e senza freni!