15 risposte a questa discussione

[Piera.F]

Di ritorno da Pisa mi trovo a dover fare un sacco di altri accertamenti tra i quali test per escludere Sjogren, test per escludere miopatie metaboliche e parlando ieri sera con la mia dottoressa di base sembra che io stia dando segnali di vasculite autoimmune  . Qualcuno mi può dire se ha anche questo problema e come lo affronta?

Grazie a tutti in anticipo.

[grazia73]

Cara Piera, in che cosa consiste la vasculite autoimmune? non la conosco...cioè quali disturbi può dare?  quindi per escludere queste malattia autoimmuni , devi fare degli esami del sangue specifici? Ti sei trovata bene a Pisa? un abbraccio

[Piera.F]

Ciao Grazia, anch'io non ho ben capito cosa sia perchè di vasculiti ce ne sono di un sacco di tipi. E' comunque un'infiammazione dei vasi sanguigni da quel che ho capito. 

A Pisa avevo portato delle foto (perchè ora mi documento così visto che i sintomi vanno e vengono e non riesco poi a spiegarli bene a voce quando in quel momento non sono presenti) su manifestazioni cutanee che mi appaiono e poi scompaiono nel giro di qualche ora, delle mani che diventano rosso violaceo sotto l'acqua calda e degli occhi che quando esco dalla doccia mi sembro Lucifero, etc. etc.. Poi mi si è rotta una venuzza nella mano senza nessun apparente motivo o mi compaiono lividi senza che io sbatta da nessuna parte. 

Anche nello  Sjobren può essere presente porpora cutanea per vasculiti e lo stesso Sjogren può associarsi alla Fibromialgia.

Insomma un vero caos!!!!!!

Comunque a Pisa mi sono trovata abbastanza bene. La struttura è ottima e sono super organizzati. La Dottoressa Bazzichi è un po' fredda ma dagli esami che mi ha prescritto sembra attenta.

Mi ha prescritto un sacco di test per Sjogren (biopsia ghiandole salivari minori, test lissamina verde e di Schimmer, poi test lattato e ammonio, test tetania latente,  anticorpi muscolari, e ovviamente esami del sangue immunologici che non mi ha specificato quali saranno perchè dovrò farli a Pisa in DService. poi altri che in questo momento non ricordo ma esami del sangue normali credo. In più ci sarà anche la visita psichiatrica e psicologica (quella non manca mai!!!!) . Nel complesso posso ritenermi soddisfatta e spero si faccia tutto al più presto. 

Un abbraccio anche a te

[Brisen]

Visita psichiatrica?! Perché? Non sono in grado di capire che non sei matta semplicemente parlando con te? Hanno bisogno di una visita psichiatrica?

[Piera.F]

@ Brisen

mah..credo che faccia parte del pacchetto tutto compreso per escludere. Credo che facciano fare dei test da quello che ho letto, poi non lo so nello specifico. Spero solo non si tratti di un semplice colloquio perchè valutare una persona in un'oretta scarsa l'ho sempre ritenuta una cavolata. Ci sono troppi fattori che influenzano in quel momento. 

Certo che io ho anche problemi d'ansia e uno stato perenne di agitazione tra i sintomi...forse è anche per questo, ma  se si va a leggere l'approccio della Reumatologia di Pisa nella Fibromialgia la visita psicologica e psichiatrica fa parte dell'iter diagnostico. 

[manga neko]

@ Brisen + Piera
Ciao! A Pisa fa parte del pacchetto anche la visita psicologica e psichiatrica perché purtroppo alcuni pazienti affetti da CFS vanno incontro a sbalzi, Cali d'umore e loro sono li per assicurarsi Che tu stia bene d'umore. Del solito pacchetto fa parte il fisioterapista Che ti dà consigli e ti applica i Kinesio tape se Vuoi. Ed anche la nutrizionista. Perché anche il lato alimentazione è fondamentale. Ti aiutano a stare meglio IN TUTTI I SENSI. Ogni controllo Che faccio passo da tutti e se d'umore funzioni succede che come per me mi abbiano fatto i complimenti, una pacca sulla spalla ed un sorriso sincero e sentito.

[Piera.F]

grazie mille Manga per le informazioni...mi sono un po più rasserenata

[abbonu]

Sicuramente un paziente che presenta la nostra sintomatologia, ed ha quasi tutti gli esami nella norma, deve per forza fare una visita psichiatrica per escludere anche problemi legati a questa sfera. C'è scritto anche nel consensum canadese quindi non ci dobbiamo arrabbiare quando ci viene proposta, diciamo che fa parte del pacchetto come dice MANGA.

[grazia73]

Grazie Piera per avermi spiegato tutto l'iter che devi fare....sicuramente a Pisa sono molto scrupolosi ed è giusto che sia così....Gli esami del sangue e il test di schimmer per la sjogren li ho fatti anch'io...ma di mia iniziativa...e alcuni esami per malattie autoimmuni pure...ma purtroppo, nessuno mi ha prescritto tutti gli esami che devi fare tu....comunque se ti va tienimi aggiornata sul come vanno gli esami ...un abbraccio

[grazia73]

@ Piera : anche a me a volte compaiono dei lividi di cui non riesco a capire l'origine, visto che non ho preso botte ecc....ma nessuno mi sa spiegare la causa...poi se vanno da soli...

[manga neko]

@ Grazia
Anche a me compaiono lividi ma visto che sbando (problemi di equilibrio e giramenti di testa) sbatto anche spesso in oggetti... dunque ne ho parecchi di lividi

[Davide81]

wow per lo meno ti han prescriitto un test del lattato ed ammonio, che da quanto pare sembra essere quello  ANAEROBICO  ovvero test di Mc Ardle ... in questo test il Lattato deve elevarsi a differenza di quello aerobico.

Ovvero da un valore basale il test durante lo sforzo deve elevarsi da due fino a 5 volte quello basale per essere normale per poi tornare a livelli basali dopo il test.

Se l'acido lattico non sale allora qualcosa non va , se l'acido lattico sale troppo ovvero oltre le 6 volte anche li qualcosa non quadra.

Che io sappia se il lattato non si alza si puo essere in presenza di qualche forma di glicogenosi, se si alza eccessivamente puo essere spia di mitocondriali.

Anche l'ammonio e la sua curva hanno dei significati ma non me li ricordo.

[Piera.F]

grazie Davide per la spiegazione!!!!!!!! 

@ Manga a me i lividi compaiono senza sbattere da nessuna parte.

[grazia73]

Anche a me i lividi compaiono senza sbattere da nessuna parte....come ieri sera sono andata a dormire e non ne avevo,  poi  stanotte mi  sono comparsi i lividi che mi facevano male , e non ho sbattuto da nessuna parte....

[invisibile]

Scusate, a proposito dei lividi che compaiono senza cause apparenti, so di persone che sono state curate per questo con intra muscolo di vitamina C.

[Piera.F]

@ invisibile

effettivamente la vitamina C credo c'entri qualcosa infatti mia figlia piccola che soffre spesso di epistassi oltre alla cremina nasale prende vitamina C.