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Rachicentesi


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9 risposte a questa discussione

#1 enrica2010

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Inviato 06 settembre 2013 - 13:50:43

Dato che E.M. dovrebbe essere un'Encefalomielite...

Mi chiedo: ma dall'esame del Liquor si evidenziano anomalie apportabili ad un'Infiammazione del Midollo?Non ricordo e cmq non mi è chiaro se in letteratura ci siano chiari riferimenti, o meglio, temo che si siano trovate delle anomalie "vaghe" , come al solito...

Vi chiedo...qualcuno di Voi ha fatto la Rachicentesi, alias esame del liquor spinale?

La Nostra sintomatologia neurologica potrebbe essere riconducibile anche a un Ipertensione endocranica, alias "pseudo tumor cerebri"..con la puntura lombare ed esame liquor sarebbe interessante verificare pure quello, io credo.

Davide 81: parlavi su discussione sondaggio RM qui che molte malattie, compresa la Arnold Chiari, danno problemi tipo i Nostri, ma come escluderle..io mi sento evidenti problemi neurologici circolatori e, a parte la diagnosi CCSVI , temo altre patologie subdole..forse derivate da decenni di ME ...e affaticamenti connessi...che potrebbero avere compromesso ulteriormente l'omeostasi cerebrale...

Poi, vi dico, leggo di encefaliti tipo ADEM  che danno gli stessi sintomi ME...e mi chiedo: ma cavoli!...perchè non fare sempre e comunque una Rachicentesi ad una persona che presenta sintomi ME!



#2 pia

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Inviato 06 settembre 2013 - 14:02:53

Ciao Enrica...la maggior parte di noi riesce a malapena a farsi prescrivere le analisi del sangue, figurati la rachicentesi dove devono attivarsi un medico e due infermieri e penso si faccia in day hospital! Inoltre te la deve prescrivere lo specialista del caso...se la ritiene opportuna!!!

La nostra e' una lotta impari...il manico del coltello e' sempre dall'altra parte  :(


Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#3 Falco

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Inviato 06 settembre 2013 - 14:39:06

però chi va da medici potenti come Tirelli (anche se è quello che ha detto che la PET è troppo costosa)

potrebbe chiderglielo e magari ottenerla ,

al sud dal neurologo Covelli di Bari , ecc, ecc,

forse la cosa sarà stata già valutata.. ma tentar non nuoce.

 

molte malattie neurologiche come SM, ME, Parkinson, Alzheimer, autismo danno un danno vascolare

anche il diabete è considerata neuropatia, il problema vacolare dovrebbe essere secondario.



#4 enrica2010

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Inviato 07 settembre 2013 - 11:48:32

certo che Noi avremo anche problemi vascolari...il fatto dovrebbe essere  autoimmune (infiammazione) e perciò dico ci vorrebbe esame del liquor per vedere se qst benedetta autoimmunità si evidenzia nel liquor...chiamala Autoimmune, Neuroimmune, o...o...non importa...quello che dico io: la Rachicentesi dovrebbe essere essenziale quanto  fare PET e SPET ...e debbo darmi da fare per farla...e vi saprò dire.



#5 enrica2010

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Inviato 07 settembre 2013 - 11:58:10

E poi...io credo che non ci facciamo la Rachicentesi non sia solo per il fatto che sia troppo costosa..credo che essendo i sintomi subdoli pure Noi scongiuriamo non sia qualcosa di grave e/o midollare...ma così non concludiamo niente sopratt per trovare un "senso" alla Nostra Condizione. 

Pure io c ho paura, ma voglio/devo vincerla. A mio avviso abbiamo tutti i Sintomi di un'Infezione del Sistema nervoso e dobbiamo indagare ...e forse ognuno ha la Sua Personale Infezione da Riconoscere...nel senso: l'infezione cronica, da qualsiasi agente patogeno  sia dà sintomi vaghi, generalizzati e cronici...no?

.http://www.simel.it/...colopdf.php/505



#6 enrica2010

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Inviato 07 settembre 2013 - 12:51:19

"E poi...io credo che non ci facciamo la Rachicentesi non sia solo per il fatto che sia troppo costosa..credo che essendo i sintomi subdoli pure Noi scongiuriamo non sia qualcosa di grave e/o midollare"...ho sbagliato a scrivere volevo dire: "E po...io credo che molti di Noi, io compresa fin'ora,  non ci facciamo la Rachicentesi non solo perchè è troppo costosa, ma perchè temiamo l'esame che è senz'altro invasivo e di  poter scoprire che sia qualcosa di grave..".

Molti di Noi hanno CMV, HHV, EBV con valori alti, anche se solo con anticorpi pregressi...ma se Alti, vorrà dire che si riattivano questi virus opportunistici, no?e ò'unica maniera per vedere se hanno intaccato cervello e sist nervoso è facendo esame del Liquor...

Poi non capisco: ma nei Centri di Riferimento CFS...in cui il fatto dei Virus Opportunistici o meno dovrebbe essere ben chiaro, anzi chiunque che legga due documenti Internazionali capisce la cosa...ma perchè in qst Centri non ti fanno fare questo esame?magari evitandone tanti altri inutili: se fosse  per la spesa..Mentre se invece fosse che non vogliono fare diagnosi di "encefalomielite/encefalite" per non dover creare nuove assistenze al SSNI ...sono solo degli...venduti, inoltre.

Oggi è giorno che mi sento Handicappata, scusate il modo di esprimermi. Faccio fatica a connettere.



#7 invisibile

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Inviato 07 settembre 2013 - 13:23:07

Questo discorso della spesa è vero fino ad un certo punto, in realtà per la diagnosi ad esclusione si fanno una marea di esami inutili.

#8 Falco

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Inviato 07 settembre 2013 - 14:41:16

quando dicevo ""forse la cosa sarà stata già valutata.....""

mi riferivo ai medici che ,anche se rari , l'avranno praticata

ed esclusa, sarebbe da fare una ricerca in questo senso per vedere

se qualche guru della ME/cfs ha fatto fare ai suoi pazienti la rachicentesi.



#9 KIO

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Inviato 07 settembre 2013 - 20:28:27

Enrica,

nella ME, alcuni hanno proteine alterate nel liquor... come alcuni hanno delle macchiette nel cervello visibili alla MRI...

ma altri che rientrano nella diagnosi di ME non hanno né le une né le altre.

e cmq... anche questi esami non sono un criterio diagnostico.

 

Pet e Spect credo siano più significative per la ME... A condizione che il medico sappia cosa sta cercando, e lo spieghi bene al radiologo...

Byron Hyde preferisce farle nei centri che lo conoscono, e che sanno cosa sta cercando. Perché può andare a finire che si spendono un sacco di soldi e alla fine va buca comunque...

 

Qua da noi, se il medico di base ti manda in neurologia per un check up neurologico, è probabile che ti facciano anche l'analisi del liquor, cercando encefalopatie... ma credo si possa cercare altro.

Idem se ti manda per escludere SM... e così via.

In generale, un check up neurologico, lo fanno dopo anamnesi in neurologia, e spesso, solo se in neurologia ti manda il medico di base.

Non so com'è nei vari centri tipo Pisa e Pavia.

 

 

A me l'han fatto e non hanno trovato niente.

 

So di una signora che ha fatto liquor e MRI, liquor proteine anormali, non compatibili con SM, MRI macchiette simili a SM ma non SM.

La signora la conosco per interposte persone che mi han raccontato d questi esami... perché i medici han visto le anomalie, maaa... udite: "non compatibili con una malattia nota" !

E troppo lontano questo contatto per intervenire e suggerire altre interpretazioni.

 

abbraccio!


Messaggio modificato da KIO, 07 settembre 2013 - 20:33:06

KIO :)
 

#10 enrica2010

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Inviato 08 settembre 2013 - 10:15:54

Eh..immaginavo...quello che dite Voi.

Le macchie su MRI di quella signora molto probabilmente sono quelle ME!differenziabili con quelle di SM perchè non si trovano nella sostanza bianca: così lessi in letteratura ME.






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