30 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Da questa estate ho un dolore al braccio sinistro che mi sveglia spesso la notte.Massaggiandolo un po' passa.qualcuno ha questo sintomo?

[invisibile]

Speranza, non è che è il cuore?

[pia]

Ciao Speranza e ciao Invisibile 

il dolore al braccio sinistro non credo c'entri col cuore, ovvero puo' far male al braccio quando ti viene un infarto ma succede tutto in un giorno, non si protrae nel tempo.

Penso invece siano i dolori della cfs che, come nella fm sono migranti!

Il dolore al braccio e' in punto preciso Speranza? E di che tipo? Pulsante o lancinante?

[Speranza28]

Ciao Invisibile,non lo so.ho telefonato pochi giorni fa ad un medico anziano internista e lui mi ha detto che dato che il sintomo dura più settimane gli sembra più un dolore muscolo scheletrico.Se fosse così pazienza.Certo l'idea che possa essere il cuore mi spaventa.

[Speranza28]

Ciao Pia,è diffuso nella parte superiore ma non è in un punto solo.Direi che è forte ma non insopportabile però mi ha svegliato di notte.Non è pulsante e viene la notte.

[Speranza28]

Alla spalla e al collo non ho nulla.Una cosa strana è che ho sempre qualcosa(dolori braccio,sotto il seno,verso la milza,ai linfonodi ascellari)sempre a sinistra e mai a destra.

[romy]

Speranza,per un anno ho avuto un fortissimo dolore alla spalla-braccio destro,talmente forte che dovevo chiedere aiuto per vestirmi o svestirmi,ed a letto erano giochi di prestigio per trovare una posizione.Poi passo',ma mi venne identico alla spalla-braccio sinistro che duro' un altro anno,idem tutto,anche la guarigione.Molti anni prima un dolore fuori dall'ordinario alla gamba sinistra,dopo 8 anni,visite di ogni tipo,andai persino a "Visita Medica"di Maurizio Costanzo in TV,decise di passare nel tempo di una nottata,grazie ad un campo magnetico pulsato di bassa intensità,e da allora,è guarito.La Natura del nostro Organismo è in perenne dinamismo e trasformismo,si illudono quelli che pensano di averla capita?Le cellule del nostro corpo,che formano il nostro Organismo,oltre ad una intelligenza singola,hanno anche un forte attaccamento alla vita stessa,anche più forte di quello che noi stessi pensiamo di avere.Romy

 

P.S.

 

Quelli esposti sono solo una piccola parte di dolori e sintomi strani,poi spariti nel nulla.

Messaggio modificato da romy, 11 agosto 2013 - 15:49:51

[Speranza28]

Caro Romy,anch'io a 23 anni ebbi un dolore fortissimo alla gamba destra con tre diagnosi(appendicite,tendinite,ovaie)e a 41, dopo una grande delusione,un dolore simile al braccio destro al PS diagnosticato per "colpo d'aria" e attenuato con 2 iniezioni di antidolorifici.Il fatto è che il braccio sx mi fa paura per il cuore.baci.

[gioia1]

speranza:propio stanotte ho sofferto con il braccio oltre a farmi male sentivo un senso di bruciore....sono in vacanza non ho voluto portare il  medicinale e sul braccio ho messo un bel po' di pomata giusto per prendermi ingiro cosi massaggiando sono riusciuta a dormire prendendo una posizione supina e rialzando il braccio mettendo sotto un cuscino ............cosa dobbiamo fare ci arrangiamo piu' che possiamo

[Speranza28]

Ciao Gioia,hai ragione.nel dubbio che sia un fatto muscolare io copro il braccio sx infilando una manica di un maglione di filo.Una mia amica,malata di M.E e molto esperta di medicina,ha fatto l'ipotesi che potrebbe dipendere da una perdita di sali minerali.In effetti qui a Roma e altrove c'è un'estate caldissima e molto umida.

[gioia1]

speranza:di sicuro le temperature ci fanno brutti scherzi noi essendo sensibili si soffre di piu'.....l'umidita' specialmente e il  nostro nemico principale.....sembriamo delle spugne....ci assorbiamo tutti il freddo ,umidita',caldo mammamia che casino...........sai in inverno vicino alle gambe metto sempre gli scaldamuscoli per non far freddare le gambe.......si fa quel che si puo' baci baci

[Speranza28]

Cara Gioia,hai ragione,io ho peggioramenti sia con il caldo sia con il freddo.dopo 5 anni mi sono abituata.a volte dico che noi malati abbiamo la pazienza di Giobbe.un abbraccio.

[gioia1]

speranza:questa non e' vita e' sopravvivenza.......e' per fortuna abbiamo la pazienza di giobbe questa e' il sintomo piu' favorevole che abbiamo     

scusami speranza a me piace scherzare............

[Speranza28]

cara Gioia,scherzare fa bene ed è molto positivo.il poeta Heinrich Heine che nel 1800 aveva una malattia che lo costrinse 8 anni a letto,non era la M.E o la cfs,scrisse 'sopravvivere è tutto'.Comunque molti recuperano e altri guariscono.Il prof.Jason ha recuperato del 70 o 80 per cento.da metterci da firma-come si diceva ai miei tempi baci

[KIO]

Speranza

spero che oltre a chiedere a noi, tu chieda al cardiologo! non saremo noi a dirti se puoi stare tranquilla dal punto di vista cardiologico o no!

Io certe volte ho dolori fissi che durano ore, e stanno lì per settimane, con qualche fluttuazione, e sono tutti i sintomi dei cardiopatici (confermato dal medico) ma il cuore summa summarum, dal punto di vista "ischemia-infarto" , sta benino. 

 

Un buon ortopedico/reumatologo potrebbe confermare/escludere un problema osteo-articolare-muscolare...

 

Ma non perdere temo qua se hai questi dubbi!

E non fa bene tenersi i dubbi!

 

Un abbraccio!

 

PS: ma c'è qualcuno che legge Heinrich Heine????? WOW!

[Speranza28]

ciao Kio,adesso appena posso faró un ecg.anch'io ho parecchi sintomi cardiaci,ipertensione che è venuta insieme alla M.E e per cui assumo un quarto di Seles Beta,prescritto da un cardiologo 5 anni fa.Ho avuto nel 2010 anomalie dell'ecg per cui mi è stato consigliato un ricovero.in ospedale mi fecero ecg,ecocardiogramma e ecostress e grazie a Dio tutto negativo.Non seppero dare una spiegazione alle anomalie.Forse erano quelle di cui parla Cheney.Spesso ho dolore sotto il seno sx che attribuiscono al reflusso gastroesofageo..(adoro Heine,Rilke e Angelus Silesius).un abbraccio.

[gioia1]

speranza:ha ragione kio bisogna essere prudenti su alcuni sintomi:e' soggettivo io so che il mio cuore almeno quello sta bene..... 

[KIO]

Speranza, ma a sto punto non sarebbe bene fare una scintigrafia? (visto che la devo fare io, e m'han detto che è l'esame non invasivo che permette di vedere di più... e acc! allo stress provocato)

Miocarditi infettive, o cose del genere, escluse?

 

Un abbraccio bella!

[Speranza28]

cara Gioia,ti ringrazio,hai ragione.un abbraccio.@Cara Kio,ho sentito nominare l'esame ma il problema è che in Italia se prenoti una esame ti fanno aspettare molto tempo,se vai nel privato te lo fanno subito ma è ora impossibile per me e se ti ricoverano decidono i medici che fare e per essere ricoverati a Roma o devi avere una cosa molto grave o una ricetta di ricovero ma su cui fanno molte storie.qui a Roma la sanità è pessima e c'è un grosso ospedale che farebbe meglio a chiudere.Certo a livello soggettivo ci sono sparsi bravi cardiologici,neurologi ecc.ecc. Ma da un ecg si vede abbastanza? Baci.

[KIO]

@Speranza

 

Con molti omissis....

L'ECG registra l'attività elettrica del cuore, alla quale corrisponde esattamente l'attività "meccanica" del cuore, cioè il movimento.

Con meno dati, l'Holter fa lo stesso lavoro, ma è più utlie x le aritmie (credo)

Se nell'ECG qualche curva lascia dei dubbi gli esami devono continuare.

 

E le aritmie sono un capitolo, le coronarie sono un altro, ecc

 

L'Eco cuore dà info sul cuore struttura, pareti, attività di valvole e camere, flussi di sangue volume capacità di pompaggio, ecc

Ma è un esame di controllo o esplorativo prima di altri esami

 

La Cardio Tac dà dei risultati orientativi, ma non sempre precisi (in male e in bene)... dalla mia esperienza è tempo perso... anche se tanti pazienti preferiscono fare prima qesta, sperando di evitarsi la coronarografia.

(a me ha dato un'ostruzione del 70% , così era giustificata la coronaro angio grafia.. tutti pronti a mettere uno stent... e poi l'ostruzione, era di fatto, del 50%)

 

La scintigrafia, mi hanno detto che è un' esame dove "si vede di più"

Ma...

Oggi il mio medico di base mi dice che non si vedono bene le coronarie con la scintigrafie, MA la MRI cardiaca oggi ha fatto progressi enormi.

E oggi non so cosa pensare...

 

 

La coronaro angiografia, è in assoluto l'esame più preciso, ma è invasivo (caterere che da un vaso sanguigno arriva direttamente al cuore) , la noia più grossa è che poi devi stare a letto quasi tutto il giorno aspettando che il buco da cui sono entrati non sanguini più. Pochi anni fa ci mettevano una "collina" adesso vedo che non la mettono più...

 

 

Come ho già scritto non so dove, so di una persona che all'ECG aveva una curvettina anomala.

Il cardiologo ha suggerito di rifare l'ECG l'anno dopo.

Medico di base, poco persuaso, manda paziente da altro cardiologo.

Il quale telefona personalmente al paziente per fissargli la coronarografia...

...

In coronarografia è risultata un'ostruzione del 90% di un vaso che interessava 2/3 del cuore... come dire per un pelo!

 

Dai miei giri di telefonate in Italia, io ho avuto l'impressione che, nei centri CFS, per es. a Pavia, se accetti un ricovero lì, ti fanno tutti gli esami loro... non mi ha dato l'impressione che devi aspettare anni... 

Ho avuto l'impressione sbagliata?

Poi non capisco... ma se uno è a rischio o sospetto infarto gli danno appuntamenti alle calende greche?

 

Poi c'è la tecnica che hanno suggerito a me, quando stavo male e nessuno sapeva dirmi perché...

Qua in Svizzera, si dice che i medici di oltre Gottardo siano meglio di quelli sul nostro territorio..allora: Tu vai in zona ospedale universitario x es di Zurigo, e gli "svieni" davanti al pronto soccorso, così ti portano dentro!  .

 

Bacio bella:)

Messaggio modificato da KIO, 14 agosto 2013 - 17:41:14

[Speranza28]

cara Kio,la sanità è talmente disastrata che se una persona sta molto male la ricoverano ma altrimenti no.Una mia amica tedesca si è operata a 20 anni di un tumore al cervello,è guarita benissimo e ora ha circa 50 anni.baci

[Speranza28]

si è operata all'ospedale di Zurigo.

[KIO]

si è operata all'ospedale di Zurigo.

Un giorno ero con un gruppo di amici, tutti a raccontare dei "disastri" sanitari locali di cui, personalmente o di striscio, avevamo esperienza. Tra noi c'era una signora italiana che a un certo punto chiede: "Ma scusate, ma allora noi italiani perché veniamo in Svizzera a farci curare?"

Una mia amica ha il marito primario in un ospedale in Svizzera tedesca, il papà di lei aveva un tumore al cervello, e lo ha mandato al Besta di Milano!

Non è detto...

 

Ma non stento a credere che in Lazio le cose siano problematiche! Ero lì questa primavera, e lo stato generale delle cose mi ha veramente rattristata!.

[KIO]

cara Kio,la sanità è talmente disastrata che se una persona sta molto male la ricoverano ma altrimenti no.

Speranza OK! Ma devi assolutamente avere delle strategie alternative! Ti può toccare che hai bisogno e non potrai organizzare tu... Devi avere un medico che ti conosce bene, che ha tutta la tua storia clinica, con cui hai un buon rapporto, e poco importa che conosca bene la ME/CFS, basta che ti creda sull'essenziale e che sia bravo a intervenire sulle problematiche gravi. E che sia disposto a dialogare con medici che conoscono bene la ME/CFS, che sia disposto a chiedere loro un parere, e che, nel caso, sia capace di organizzarti un ricovero fornendo le dritte del caso.  

 

Fa una serie di telefonate a Chieti... Mi sembra di aver capito che Chieti non è più un centro di riferimento... ma i medici di allora? Spariti tutti? O Dr Pizzigallo o Drssa Racciatti sono ancora reperibili almeno per una dritta? 

Se Chieti fosse una strada chiusa, prova con la Signora Ardino della Associazione Malati di CFS ONLUS. Ti saprà consigliare.

 

So che è lontano, ma a Pavia adesso hanno una cardiologa per i malati CFS. Se vieni da via, ti organizzano il ricovero di 3 gg.

 

Ma non possiamo stare lì, a casa con i nostri dubbi, senza sapere come muoverci. Coraggio! Ev parti da chi ti conosce già. 

Bacissimi!

Messaggio modificato da KIO, 15 agosto 2013 - 12:17:15

[Speranza28]

cara Kio,a Roma ci sono bravi cardiologi.Mancano i medici che conoscano veramente la M.E Sono 5 anni che sto studiando i 4 o 5 medici che a Roma si occupano di M.E e a parte Genovesi le info non sono buone.Ho conosciuto un americano paziente di Nancy Klimas e lei si che è una vera dottoressa che fa un lavoro serio e straordinario con i suoi pazienti e ho letto un'intervista a Peterson e come è bravo e scrupoloso.Unico problema lavorano negli Usa.l'Italia è assolutamente impreparata a seguire i malati di M.E e a parte un qualche medico al nord è il vuoto:o non conoscono la malattia o l' hanno classificata come psicologica ignorando studi e ricerche.La cosa grave è che i più esposti sono i giovani che hanno meno difese e vengono classificati come depressi tout court.Quanto a me è impossibile viaggiare,potrei farlo solo con un ambulanza privata.devo arrangiarmi come posso.Un abbraccio e buon Ferragosto.

[Speranza28]

quanto al dubbio di una diagnosi errata sto studiando la sclerosi multipla ma l'esordio è differente e non ho disturbi visivi. L'Aids ho fatto nel 2009 il test.La miastenia gravis mancano molti sintomi.Non ho depressione scartata da un bravo psichiatra e da me che conosco purtroppo molte persone depresse.patologie cardiache fino al 2010 non c' erano.Ho vari sintomi da M.E eccetto quelli neurologici secondo i Criteri Canadesi.baci.

[KIO]

.Ho vari sintomi da M.E eccetto quelli neurologici secondo i Criteri Canadesi.baci.

??????????????

Prego?!?!

Prova coi criteri internazionali PF. Rispetta le condizioni richieste per la diagnosi e poi dimmi. Grazie!

Buona festa dellÂssunta a te!!!

[KIO]

cara Kio,a Roma ci sono bravi cardiologi.Mancano i medici che conoscano veramente la M.E Sono 5 anni che sto studiando i 4 o 5 medici che a Roma si occupano di M.E e a parte Genovesi le info non sono buone.Ho conosciuto un americano paziente di Nancy Klimas e lei si che è una vera dottoressa che fa un lavoro serio e straordinario con i suoi pazienti e ho letto un'intervista a Peterson e come è bravo e scrupoloso.Unico problema lavorano negli Usa.l'Italia è assolutamente impreparata a seguire i malati di M.E e a parte un qualche medico al nord è il vuoto:o non conoscono la malattia o l' hanno classificata come psicologica ignorando studi e ricerche.La cosa grave è che i più esposti sono i giovani che hanno meno difese e vengono classificati come depressi tout court.Quanto a me è impossibile viaggiare,potrei farlo solo con un ambulanza privata.devo arrangiarmi come posso.Un abbraccio e buon Ferragosto.

Non corrisponde alla mia esperienza. Sarà che ho telefonato alle persone giuste, ma ho trovato più comprensione sulla ME/CFS in Italia che qua.

Un medico qua, ho detto qua, in Svizzera, mi ha appena dato riferimenti per medici che conoscono ME/CFS... 1 in svizzera e 4 in italia!

Qua ce ne son altri, ma è un po' una battaglia beccarne uno che fa discorsi chiari.

 

Quanto ai tuoi spostamenti, non c'è problema, se serve ambulanza, si usa l'ambulanza! no sei la sola ad aver bisogno di ciò!!!

[Michela]

quanto al dubbio di una diagnosi errata sto studiando la sclerosi multipla ma l'esordio è differente e non ho disturbi visivi. L'Aids ho fatto nel 2009 il test.La miastenia gravis mancano molti sintomi.Non ho depressione scartata da un bravo psichiatra e da me che conosco purtroppo molte persone depresse.patologie cardiache fino al 2010 non c' erano.Ho vari sintomi da M.E eccetto quelli neurologici secondo i Criteri Canadesi.baci.

Cara Speranza,
tanto la sclerosi multipla come la miastenia gravis sono malattie molto complicate, possono avere esordi variegati, con o senza disturbi visivi. Una diagnosi di queste patologie assolutamente non si scarta in base ai sintomi, ma con esami specifici. Perdonami si mi permetto di consigliartelo, ma fossi in te ripeterei una batteria di controlli. Te lo dico perché sono passata per la stessa situazione: prima sospetta miastenia, poi ME. Poi a giugno ho avuto un'altra crisi (impossibilità di muovere le gambe, per farla breve). Ma come te non ho problemi cognitivi. Il mio medico ha cominciato a sospettare che non si tratti di ME e punta su una malattia demielinizzante. E ho ricominciato tutti i controlli. Che dos cocones, ma è necessario. Non ci si può fermare, Speranza.
Un bacione,
Miki

PS: La fibromialgia rimane, eh, quella mi si è affezionata.

[KIO]

@Speranza

Condivido assolutamente Michela!

Aggiungendo che non è necessario che trovi medici che conoscono la ME/CFS se vuoi ricominciare da capo. 

Dopo tutto la diagnosi ME/CFS è una diagnosi di esclusione!

E secondo me dovresti cominciare dal cuore! Mi resta sempre in testa che hai scritto che è cominciato con una forte dispnea...

Poi ho letto che non stavi bene neanche prima... ma anche problemi di cuore possono avere inizi sfumati.

E, per esempio, le insufficienze cardiache, possono essere secondarie a altre malattie (metaboliche, autoimmuni,...).

Bacio!

 

@Miki

ho fatto scuola?