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Fibromialgia ed alimentazione


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41 risposte a questa discussione

#1 Aslet13

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Inviato 10 agosto 2013 - 11:09:15

Ciao a tutti, sono un nuovo utente. Vi chiedo scusa da subito se questa discussione già esiste ma per la stanchezza e la poca concentrazione non sono riuscita a leggere tutti i post. Sono una ragazza di 28 anni, mi è stata diagnosticata la fibromialgia da poco ma soffrivo da parecchio tempo. Avevo già una tiroidite autoimmune ma i medici non riuscivano a giustificare la mia sintomatologia molto variegata dal momento che gli esami tiroidei rientravano nei range ottimali oppure non erano particolarmente sballati. Sono rimbalzata, come tutti voi immagino, da un medico all'altro finchè un reumatologo mi ha diagnosticato questa sindrome. Ho notato che ho una prevalenza di stanchezza cronica, che a volte è insostenibile. Riesco a compiere poche azioni e poi sento la necessità di sdraiarmi perché comincia una sensazione di pseudo-svenimento.

A parte tutto questo, vorrei confrontarmi con voi a proposito di un argomento in particolare, l'alimentazione. Io sono convinta che sia partito tutto dal mio intestino, perché era da anni che avevo disturbi gastro-intestinali che con il passare del tempo sono diventati insopportabili. Sono finita con il non riuscire a reggermi più in piedi a causa dei dolori atroci allo stomaco, della nausea, dei crampi addominali e alla schiena oltre alle evacuazioni frequenti e anomale. Facevo continuamente indigestione (e passavo le giornate in bagno o a prendere digestivi), finchè ad un certo punto sono state trovate IBS, intolleranza al lattosio ed intolleranza al glutine (non celiaca) molto pesanti ed una gastrite cronica. Ho cominciato a star molto meglio dopo aver eliminato questi "veleni" ma sto ancora male. Mi sembra che tutto mi rimanga sullo stomaco. Ho notato che mi fanno male molte altre cose, esempio il mix di riso e mais, cosa che ha forse dell'assurdo. Sembra quasi che insorgano intolleranze di continuo e volevo capire se sono un caso a sè stante oppure se qualcuno di voi come me ha tutti questi disturbi gastro-intestinali. Portate pazienza per il tedio ma vorrei capirci qualcosa. Sento di poter contare molto su di voi e di essere nel posto giusto!

Intanto vi ringrazio per questo forum utilissimo!

 



#2 KIO

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Inviato 10 agosto 2013 - 12:07:09

Ciao bella :) Benvenuta!

Grazie per la fiducia che poni in questo forum! ...effettivamente c'è gente documentatissima! ma soprattutto, ahimè, un sacco d'esperienza ;)

 

Secondo i medici avrei FM dall'età di 12 anni e ME/CFS dai 29 anni => l'esperienza di una vita!

Mi riconosco in tante cose che hai scritto, ma il settore alimentazione io lo curo poco (a torto) e di conseguenza ne so poco...

Vedrai che qua ci sarà chi sa discutere con te con più competenza sull'argomento.

 

Un abbraccio!


KIO :)
 

#3 invisibile

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Inviato 10 agosto 2013 - 12:42:15

Ciao Aslet, sono d'accordo con te, è partito tutto dall'intestino. Per quanto riguarda le intolleranze sono messa più o meno come te: a parte glutine e caseina (non semplicemente lattosio) non riesco a capirci più nulla con quello che posso o non posso prendere. Il medico mi ha detto che la candida intestinale può causare queste intolleranze. A te hanno controllato se hai la candida? Questo è un problema che condividiamo con gli autistici ed altre categorie affini. Io sto facendo una dieta molto noiosa da un bel po' di tempo ed intanto combatto la candida, un po' sono migliorata ma la strada è ancora lunga.

#4 Aslet13

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Inviato 10 agosto 2013 - 13:16:16

Ciao Kio, grazie per il benvenuto intanto! :)

Accidenti, posso immaginare solo lontanamente quanto tu abbia sofferto! Mi dispiace moltissimo! :(

Sì, ho notato che siete tutti molto documentati ed esperti, per questo ho deciso di iscrivermi. Aiuta moltissimo confrontarsi con persone che si trovano nella medesima situazione perché serve anche a conoscere di più se stessi e a reperire nuove informazioni che permettono di affrontare con maggiore ottimismo e determinazione la propria condizione!

Io per necessità ho dovuto curare il settore alimentare perché ho visto che questo disequilibrio mi stava distruggendo. E non so se la stanchezza cronica dipenda anche da questi disturbi. Anche a te capita che ti cedano le gambe in alcuni momenti della giornata? Io la sera faccio una fatica tremenda a stare in piedi...

 

Un abbraccio! :)



#5 Aslet13

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Inviato 10 agosto 2013 - 13:20:17

Ciao Invisibile! :)

No, nessuno mi ha mai parlato di candida. Sono stata seguita da più gastroenterologi ma nessuno mi ha mai fatto fare accertamenti in proposito. In cosa consiste l'esame? Grazie per la dritta! :)



#6 Brisen

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Inviato 10 agosto 2013 - 13:28:54

Ciao benvenuta! Concordo con Invisibile, la candida crea un sacco di problemi, io ho fatto l'esame delle feci per trovarla :-) e anche tampone vaginale, perché tanto se sta da una parte probabilmente sta anche dall'altra. Purtroppo però le cure che mi hanno prescritto, con vari antimicotici, ovuli, creme, di tutto e di più insomma, non hanno funzionato e lei sta ancora lì. Comunque fai bene a curare l'alimentazione perché è alla base di tutto. Non so se hai eliminato lo zucchero bianco, quello è un altro veleno che andrebbe assunto il meno possibile!

#7 Aslet13

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Inviato 10 agosto 2013 - 14:03:43

Ciao Brisen e grazie per il benvenuto! :)

Mi muoverò in questo senso, di sicuro. Purtroppo questo tipo di esame non mi è mai stato prescritto. Ho fatto invece calprotectina fecale (risultata superiore alla norma ma con colonscopia negativa), anticorpi antitransglutaminasi (risultati in un primo momento positivi e negativizzatisi in un secondo momento), gastroscopia (che ha evidenziato una gastrite cronica ma aspetto duodenale negativo per la celiachia), breath test per il lattosio (risultato positivo), breath test per il glucosio (negativo) e ricerca di HP (negativa). Però ho appurato personalmente più volte che il glutine mi stava creando grossissimi danni, così si è giunti alla conclusione che ci fosse o una celiachia latente o una gluten sensitivity. Per esserne certi mi dicevano che magari avrei potuto reintrodurre il glutine, ma io non ce la posso fare, ho sofferto troppo. E ora mi ritrovo l'intestino che sembra un campo di battaglia. :/ E poi chissà se introducendo il glutine di nuovo si slatentizzerà mai una celiachia!

Sì, lo zucchero è un'altra brutta storia, infatti sto seguendo una dieta a bassissimo contenuto glucidico e un gastroenterologo mi aveva proprio detto di utilizzare lo zucchero di canna al posto di quello bianco.

Grazie mille per i vostri consigli! Mi dispiace che dobbiate combattere con questa candida e che la situazione non si regolarizzi...



#8 gioia1

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Inviato 10 agosto 2013 - 14:56:56

aslet:benvenuta...io da poco mi sono iscritta e ti posso assicurare ci sono amici come brisen,kio,invisibile,e tanti altri competenti..no che siano medici ma esperienze di una vita passata con questo brutto male che ci fanno finalmente capire qualcosa persone preparate a tutto... non li conosco ma mi sento protetta da loro e tutto questo ti fara' stare meglio credimi .....per quando riguarda la parte intestinale ti comprendo del tutto anch'io come te ne soffro tanto addirittura devo fare dei lavaggi,sai mi capitava forse un caso non so...nel cambio di stagione tra settembre ottobre puntualmente avevo dolori addominali mi dicevano che soffrivo di gastrite nervosa..ora invece il mio colon non aspetta piu'la fine della stagione ah ah ah.....ma mi scoccia tutto l'anno sta facendo passi da gigante...scusami dell'ironia ma a me piace scherzare...baci a risentirci

#9 Michela

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Inviato 10 agosto 2013 - 15:42:24

Ciao Aslet! Benvenuta al club! Ehm....si fa per dire...

Mi sa che ti posso aiutare solo in parte. Soffro di fibromialgia de circa 15 anni, però non ho intolleranze alimentari, solo poco appetito. Certo mi impegno a mantenere un'alimentazione sana, evitando fritti, grassi, alcool, ecc., ma per il resto direi che l'intestino non è il maggiore dei miei problemi. 

Non saprei dirti se esiste un collegamento fra i problemi dell'apparato digestivo e l'insorgere della fibromialgia, nel mio caso direi proprio di no.

Stai facendo qualche cura?

Baci,

Miki



#10 Aslet13

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Inviato 10 agosto 2013 - 15:44:08

Grazie Gioia1! :) E grazie per le tue parole! Infatti qui mi sento a "casa". Purtroppo attorno non ho mai avuto persone che comprendessero la mia condizione e ho sofferto moltissimo anche per questo. So che invece in questo spazio è difficile sentirsi incompresi, perché i vissuti sono simili e le esperienze danno modo di conoscere in maniera approfondita l'argomento ed in qualsiasi caso la questione "non ti credo" non si presenta. Sono sicura che starò meglio anche emotivamente. Già l'aver ricevuto tutte queste risposte mi ha fatto sentire meno sola! :)

Addirittura dei lavaggi? Mi dispiace tanto. Io non lo sopporterei. Ma il tuo colon è messo così male? Tu hai fatto la colonscopia? Io ho il colon ascendente sempre gonfio e duro, per quanto continui a cambiare alimentazione è sempre lì, mi sembra di avere un bastone al suo posto. Non so neanche se sia normale perché nessuno mi ha mai spiegato se tornerà a posto o se ce l'avrò così per sempre. Mah.

Immagino che alla fine si arrivi a scherzarci su perché altrimenti l'umore va a terra. Anch'io ho imparato ad ironizzare molto. ;)

 

A presto! Baci! :)



#11 Aslet13

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Inviato 10 agosto 2013 - 16:02:19

Ciao Miki! Eh eh, certo! Grazie per il benvenuto! :)

Io per il momento sto prendendo degli integratori (ho seguito anche un'altra terapia in passato ma preferisco così). E quando i dolori sono troppo insopportabili allora prendo anche antidolorifici. Poi, anche se magari non si considera una terapia propriamente detta, sto seguendo un'alimentazione particolare, anche se comunque ci dovrò lavorare ancora su perché sento di avere dei problemi irrisolti. Nel mio caso so che la dieta è fondamentale.

Per quanto riguarda la stanchezza cronica invece non so che fare... :(

 

Baci!



#12 gioia1

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Inviato 10 agosto 2013 - 16:35:53

Grazie Gioia1! :) E grazie per le tue parole! Infatti qui mi sento a "casa". Purtroppo attorno non ho mai avuto persone che comprendessero la mia condizione e ho sofferto moltissimo anche per questo. So che invece in questo spazio è difficile sentirsi incompresi, perché i vissuti sono simili e le esperienze danno modo di conoscere in maniera approfondita l'argomento ed in qualsiasi caso la questione "non ti credo" non si presenta. Sono sicura che starò meglio anche emotivamente. Già l'aver ricevuto tutte queste risposte mi ha fatto sentire meno sola! :)

Addirittura dei lavaggi? Mi dispiace tanto. Io non lo sopporterei. Ma il tuo colon è messo così male? Tu hai fatto la colonscopia? Io ho il colon ascendente sempre gonfio e duro, per quanto continui a cambiare alimentazione è sempre lì, mi sembra di avere un bastone al suo posto. Non so neanche se sia normale perché nessuno mi ha mai spiegato se tornerà a posto o se ce l'avrò così per sempre. Mah.

Immagino che alla fine si arrivi a scherzarci su perché altrimenti l'umore va a terra. Anch'io ho imparato ad ironizzare molto. ;)

 

A presto! Baci!

che tasto dolente le persone che ci circondano ormai si stufano dei lamenti continui a casa mia sai come fanno .....ok stai male fai tutto quello che devi fare e poi ti lamenti ....sono sposata tre figli, lavoro e casa.... sto messa male.Mi capiva solo mia madre che ora nn c'e' piu'...purtroppo


Messaggio modificato da gioia1, 10 agosto 2013 - 16:40:14


#13 Brisen

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Inviato 10 agosto 2013 - 17:13:13

Gioia1 grazie delle tue parole! :)

#14 gioia1

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Inviato 10 agosto 2013 - 17:20:57

brisen..non posso che ringraziarvi



#15 KIO

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Inviato 10 agosto 2013 - 17:34:07

 Anche a te capita che ti cedano le gambe in alcuni momenti della giornata? 

ahah! Perché c'è un momento che tengono? Quando le gambe mi sorreggono è una giornata di gioia! Una pacchia a esistere!

 

Cara, ok, fatta la battuta, non so esattamente cosa intendi con "gambe che cedono"... 


KIO :)
 

#16 Aslet13

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Inviato 10 agosto 2013 - 17:43:26

che tasto dolente le persone che ci circondano ormai si stufano dei lamenti continui a casa mia sai come fanno .....ok stai male fai tutto quello che devi fare e poi ti lamenti ....sono sposata tre figli, lavoro e casa.... sto messa male.Mi capiva solo mia madre che ora nn c'e' piu'...purtroppo

Purtroppo è raro sentirsi compresi da chi non è nella stessa condizione, anche se ti vuole bene. Mi dispiace molto, posso solo sostenerti con il pensiero. Ti abbraccio forte.



#17 Aslet13

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Inviato 10 agosto 2013 - 17:56:13

ahah! Perché c'è un momento che tengono? Quando le gambe mi sorreggono è una giornata di gioia! Una pacchia a esistere!

 

Cara, ok, fatta la battuta, non so esattamente cosa intendi con "gambe che cedono"... 

Magari a voi capita sempre, a me no e mi ritengo privilegiata in tal caso. Intendo dire che si piegano proprio. Io ho sempre tanto dolore, debolezza ma non succede tutto il giorno, nè tutti i giorni fortunatamente. Solo che ci sono momenti in cui faccio fatica a stare in piedi, ho come la sensazione di avere le gambe "molli". Poi, quando faccio le scale se non mi attacco al corrimano non riesco a salire. Oppure, se sono seduta sul divano la sera a volte devo farmi tirar su da qualcuno. Spero di aver reso l'idea.



#18 gioia1

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Inviato 10 agosto 2013 - 18:04:05

aslet: ti sei spigata bene sono i stessi sintomi che abbiamo tutti....non ti preoccupare a kio gli piace scherzare.....ti sei espressa bene



#19 Aslet13

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Inviato 10 agosto 2013 - 18:10:02

Ah bene. Il punto è che sono consapevole di esprimermi male a volte e quindi posso capire se i miei discorsi non risultano comprensibili. ;)

Comunque ben vengano le risate! :)



#20 gioia1

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Inviato 10 agosto 2013 - 18:25:48

aslet13: non preoccuparti quando scrivi i problemi che abbiamo sono altri.....mica ci possiamo basare anche sulla scrittura ..... :) baci



#21 Aslet13

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Inviato 10 agosto 2013 - 18:30:49

aslet13: non preoccuparti quando scrivi i problemi che abbiamo sono altri.....mica ci possiamo basare anche sulla scrittura ..... :) baci

:)



#22 KIO

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Inviato 10 agosto 2013 - 18:33:03

@gioia Vero! mi piace scherzare!

 

@Aslet Non è per forza chi si esprime il problema...

Sono io che... finché ciò che leggo non diventa un'immagine nel mio cervellino magari mi sfugge qualcosa, e richiedo. Sorry!

Dolore, debolezza, gambe molli, che non tengono su, che non ti aiutano a fare le scale, su cui non puoi contare sto gran che.... Conosco tutto.

Ma... "Intendo dire che si piegano proprio." questo mi sfugge.

A me non è mai successo che si pieghino per i fatti loro.

 

Qua cervellino di KIO brancola. Aiutino?


KIO :)
 

#23 gioia1

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Inviato 10 agosto 2013 - 18:41:17

kio:sei grande... :)  :)  :) anche se non ti conosco personalmente sento che hai un gran senso dell'umorismo di vvivere la vita e da prendere d'esempio baciiiiiiiiiiiiii,spero sono stata chiara nell'esprimermi (scherzo)



#24 KIO

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Inviato 10 agosto 2013 - 18:49:54

kio:sei grande... :)  :)  :) anche se non ti conosco personalmente sento che hai un gran senso dell'umorismo di vvivere la vita e da prendere d'esempio baciiiiiiiiiiiiii,spero sono stata chiara nell'esprimermi (scherzo)

Mitica non esagerare! ;) cmq: sei stata chiarissima!


KIO :)
 

#25 Aslet13

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Inviato 11 agosto 2013 - 07:58:13

@gioia Vero! mi piace scherzare!

 

@Aslet Non è per forza chi si esprime il problema...

Sono io che... finché ciò che leggo non diventa un'immagine nel mio cervellino magari mi sfugge qualcosa, e richiedo. Sorry!

Dolore, debolezza, gambe molli, che non tengono su, che non ti aiutano a fare le scale, su cui non puoi contare sto gran che.... Conosco tutto.

Ma... "Intendo dire che si piegano proprio." questo mi sfugge.

A me non è mai successo che si pieghino per i fatti loro.

 

Qua cervellino di KIO brancola. Aiutino?

Ho dei momenti in cui l'astenia e la debolezza alle gambe sono talmente forti che sento che le ginocchia non mi sorreggono e che si piegano, anche se si raddrizzano subito. Non sono mai riuscita a capire se sia a causa della tiroidite, della sideremia bassa, della fibromialgia oppure di tutte e tre o anche a causa del malassorbimento intestinale. Credo comunque che stiamo parlando dello stesso sintomo! Vai, tranquilla, non ti è sfuggito niente Kio!

 

Baci. :)



#26 Brisen

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Inviato 11 agosto 2013 - 09:25:09

A me capita quando ho la pressione proprio bassa, mi sento come le gambe di gelatina, che tremano addirittura e le ginocchia si piegano. A quel punto o mi stendo o svengo :-)

#27 invisibile

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Inviato 11 agosto 2013 - 09:37:34

Anche io ho dei momenti che le gambe sono molli e le sento che cedono, si piegano per la debolezza allora mi devo appoggiare subito da qualche parte. Ma è chiaro che fa parte del pacchetto che abbiamo vinto ;)

#28 Aslet13

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Inviato 11 agosto 2013 - 09:53:33

Sì sì, è proprio lo stesso sintomo!

 

Grazie a tutte per le risposte! Siete molto gentili! :)



#29 gioia1

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Inviato 11 agosto 2013 - 11:58:39

aslet13:sai avvolte vado con la mia famiglia a fare una passeggiata,arrivo ad un punto che cerco di continuo una sedia una panchia e nn ho vergog.. di dirvi una sedia a rotelle per poter continuare a passeggiare con loro senza sofferenza..............dopo aver camminato per 10 minuti inizio a barcollare infine faccia bianca e mi sento svenire



#30 KIO

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Inviato 11 agosto 2013 - 13:13:02

Non sono mai riuscita a capire se sia a causa della tiroidite, della sideremia bassa, della fibromialgia oppure di tutte e tre o anche a causa del malassorbimento intestinale.

 Grazie! Per un attimo ho pensato che potesti intendere altro!

 

Senti non è che il tuo quadro non sia compatibile con la diagnosi di FM...

A me resta il dubbio che ogni tanto sia una diagnosi un po' facilmente data.

 

Tiroidite autoimmune, sideremia bassa, malassorbimento...

Spero che tutte le cause possibili di sideremia bassa siano state indagate! (ferritina e transferritina comprese e confrontate)

Celiachia esclusa al 100%? perché il quadro gli assomiglia tanto!

 

Un interessante articolo sul malassorbimento e relative sintomi(indagini(diagnosi: http://www.chiarapal...it/?page_id=392

 

Buona domenica cara!


KIO :)
 




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