31 risposte a questa discussione

[Falco]

volevo fare un elenco di tessuti e organi statisticamente più colpiti (possibilmente dimostrati da esami di lab. ,biopsie ecc.)nella ME/cfs/FM ,da presentare ad un medico domani

però mi rendo conto che non riesco a fare ricerca ,sono sommerso dalle cose da fare ,se poteste darmi una mano anche solo a ricordare quello che avete sentito dire.....

quello che mi viene in mente è: cervello,midollo,nervi,cuore,vescica,pavimento pelvico,vasi sanguigni(vasculite)......aiuto

grazie

[Michela]

Ay, che confusione.... se hai la vasculite, hai la vasculite, alcuni sintomi si sovrappongono alla ME, ma si tratta di una patologia ben definita (autoimmune). Guarda qui per esempio:

 

http://www.reumatolo...patologia08.htm

 

Una diagnosi differenziale della ME dovrebbe prevedere anche i test per le vasculiti (io li ho fatti varie volte, sempre negativi).

Poi la FM non è la ME (che non è la MCS).

E ancora: cosa c'entra il midollo? Forse ti riferisci alla mielina? Ma in tal caso andiamo in un'altra classe di patologie.

In definitiva io direi che l'organo primario colpito è il cervello, come dimostrerebbe un SPECT. I problemi al cuore secondo me sono una conseguenza o sono indipendenti.

Io ho la FM e in più la schiena mal messa, è che sono fortunata, ma le due cose non sono legate.

[Falco]

Ay, che confusione.... se hai la vasculite, hai la vasculite, alcuni sintomi si sovrappongono alla ME, ma si tratta di una patologia ben definita (autoimmune). Guarda qui per esempio:

 

http://www.reumatolo...patologia08.htm

 

Una diagnosi differenziale della ME dovrebbe prevedere anche i test per le vasculiti (io li ho fatti varie volte, sempre negativi).

Poi la FM non è la ME (che non è la MCS).

E ancora: cosa c'entra il midollo? Forse ti riferisci alla mielina? Ma in tal caso andiamo in un'altra classe di patologie.

In definitiva io direi che l'organo primario colpito è il cervello, come dimostrerebbe un SPECT. I problemi al cuore secondo me sono una conseguenza o sono indipendenti.

Io ho la FM e in più la schiena mal messa, è che sono fortunata, ma le due cose non sono legate.

ciao Michela,  il termine encefalo-mielite si riferisse sia al cervello che al midollo, per averla chiamata così avran visto il danno al midollo,

nel link che hai messo nel post ,si parla di varie infezioni ,soprattutto virali, che possono provocare

vasculiti, oltre naturalmente alle altre cause ,mi pare di ricordare che alcuni ricercatori avevano trovato un danno vascolare in vari malati di ME

magari sarà secondario , però se ha una certa frequenza potrebbe caratterizzare la malattia.

mi si chiudono gli occhi.

notte

[invisibile]

L'Intestino. Gli occhi-la vista. La schiena, abbiamo quasi tutti tutti la schiena a pezzi.

[KIO]

Ma...! I documenti storici fondamentali qualcuno li legge?

 

okok.. io li leggo e poi non li ricordo e non so più dove ho letto cosa.. quindi non ho niente da dire!

 

Opinione diffusa è che i malati d ME/CFS muoiono per danno d'organo (cervello, cuore, fegato, ecc ecc...), secondo le labilità di ciascuno.

Potrei fare la lista di ciò che ricordo, con tutte le possibilità d'errore possibili, per cui evito.

 

Falco! Fai prima a far la valigia, andare a Pisa, dirgli che hai la diagnosi CFS, da xx anni, e che vorresti sapere come stanno i tuoi organi!

Almeno:

1 sanno di che malattia stiamo parlando e quindi cosa indagare

2 non si accontenteranno di dirti "ok! CFS" ma si prenderanno la briga di vedere se non c'è altro. 

[Falco]

grazie a tutte da Michela  a Invisibile a KIO, il mio problema è secondario (o meglio è primario ), si tratta di convincere

un medico di fare l'autopsia ,cosa molto difficile, ma poi anche dirgli cosa e dove cercare.

KIO butta giù quello che ricordi anche se non ne sei sicura ,può darsi che leggendoti mi ricordi qualcosa che a suo tempo

ho letto anch'io e diventi quasi  certezza.

ciao

[abbonu]

grazie a tutte da Michela  a Invisibile a KIO, il mio problema è secondario (o meglio è primario ), si tratta di convincere

un medico di fare l'autopsia ,cosa molto difficile, ma poi anche dirgli cosa e dove cercare.

KIO butta giù quello che ricordi anche se non ne sei sicura ,può darsi che leggendoti mi ricordi qualcosa che a suo tempo

ho letto anch'io e diventi quasi  certezza.

ciao

Falco............L'autopsia, chiamato anche esame post-mortem, è un esame medico dettagliato e attento del corpo e dei relativi organi della persona dopo la morte. Sei sicuro di avere proprio bisogno di fare questo esame?    

[invisibile]

Falco, da quello che ricordo del DVD voci dalle ombre, le autopsie avevano evidenziato infiammazione dei gangli spinali

[invisibile]

È morto qualcuno con la ME?

[Falco]

 si una parente di quasi 80 anni, naturalmente non aveva una ME diagnosticata ma io credo che dopo quasi trent'anni di visite

reciproche se l'era presa ,infatti aveva molti problemi alle ossa e articolazioni oltre a quelli digestivi,mal di testa , sudava molto ,

molto dopo la doccia ecc.;( non voglio dire che se uno fa visita ad un malato si becca l'ME ,lo può andare a trovare per cent'anni

che se ci stanno attenti non contrae niente ).

visto che non aveva parenti stretti ,senza figli  io ci voglio provare

[invisibile]

Ma a parte queste cose, che in teoria potrebbero essere state legate ad acciacchi dell'eta, avevi notato che era cambiata? Cioè ti sembrava sfinita come noi? La parentela era per linea di sangue femminile?

[KIO]

Falco, come dice abbonu, l'autopsia di per se è già un esame accuratissimo (dovrebbe), in teoria si fa quando non si sa... si guarda tutto.

Non è come il medico che decide cosa cercare in base a sintomi , anamnesi...

 

E fatico a non avere lo stesso dubbio di invisibile.

 

Le mie condoglianze Falco!

Io lascerei riposare in pace la tua parente.

 

Già i ritrovati nei malati più o meno "certificati CFS" entrano in una casistica ancora in divenire.

Se trovi qualcosa, non servirà alla causa CFS perché la diagnosi non è stata fatta prima.

Se trovi qualcosa di alterato, arrischia di entrare in un'altra categoria di malattie perché nessuno metterà i dati sotto CFS.

...

E se trovano qualcosa, credi che sarai capace tu di incasellare i dati nella patologia giusta?

 

Io non so... Mi sembra tutto un po' oltre i limiti!

 

O magari trovano tutt'altro, e scopri che c'è una malattia genetica in famiglia... ma per questo bastano i vivi!

 

 

Cmq:

 

http://www.meassocia...org.uk/?p=12558

(...)

Un caso ha mostrato un vasto eccesso di corpora amylacea nel midollo spinale e nel cervello di significato sconosciuto, ma la malattia del corpo polyglucosan non è stata sostenuta da clinicopathologial review.No ganglionitis è stato identificato.
Un caso ha mostrato una marcata dorsale ganglionitis root e altri due casi ha mostrato lieve eccesso di linfociti con noduli di Nageotte nei gangli delle radici dorsali.

Ciò solleva l'ipotesi che la disfunzione del altresì sistema nervoso autonomo sensoriale e probabilmente può portare ad anormale attività neurale es iperalgesia e allodinia anziché anestesia e può spiegare alcuni dei sintomi della CFS / ME quali dolore, ipotensione, iperacusia e fotofobia.  Tuttavia, la sindrome può essere eterogenee.

Tuttavia, il rapporto preciso di stanchezza, che può essere o periferico o centrale, per anomalie nel sistema nervoso periferico (PNS) deve essere studiato.

La diagnosi differenziale di ganglionitis dovrebbe essere studiata in CFS / ME pazienti, quindi, varicella zoster, malattia di Lyme, HIV, malattia di Sjogren, ganglionopatia sensitiva paraneoplastica deve essere esclusa dalla storia e le prove del caso.

Approfondito studio istopatologico di casi che vengono ad autopsia potrebbe aiutare a confermare o smentire l'ipotesi, che la CFS è un processo di malattia, e se la sintomatologia può essere spiegato con l'infiammazione delle divisioni sensoriali e autonomo del PNS.

 

 

http://www.mecfsassi...vere-mecfs.html

ME / CFS colpisce il sistema immunitario, sistema endocrino, il cervello, il midollo spinale, i nervi periferici, muscoli, articolazioni, apparato gastrointestinale, cuore, polmoni, sistema riproduttivo, fegato e tutti gli altri organi, tessuti, cellule e ghiandole esocrine.
(...)
Decessi che si verificano nelle persone con ME / CFS sono in gran parte a causa di insufficienza cardiaca o renale, i tumori e il suicidio.(...)
Causa della morte: CFS.  Post mortem rilevata un'infezione virale del muscolo cardiaco, che mostra la fibrosi che indica la presenza di una infezione di lunga data (Casey Fero, 23enne maschile, USA, 2005).
• Causa della morte: insufficienza renale acuta aneuric causa di disidratazione a causa di CFS.  Prove post-mortem rilevato grave infiammazione in tutto il 75% del midollo spinale causata da dorsale ganglionitis root (Sophia Mirza, 32enne femminile, Regno Unito, 2005).
• edema degli arti inferiori; spazi alveolari dei polmoni pieni di cellule infiammatorie e piccoli emboli sparsi per le arterie; marcata congestione del fegato e della milza, intestino ischemico; lieve infiammazione dei reni e anche la prova di rabdomiolisi (la rottura delle fibre muscolari conseguente rilascio del contenuto di fibra muscolare nella circolazione, alcuni dei quali sono tossici per il rene), la vescica che mostra un epitelio iperplastico; la tiroide mostra colloide follicoli riempiti, con calcificazioni distrofiche sparse e calcificazione delle piccole pareti arteriose; destra lobo occipitale del cervello che mostra le aree di degenerazione e di astrociti degenerate, e la sostanza bianca che circonda questo difetto è apparso raggrinzita (non identificato PWC, USA, 2005).
• Causa della morte: grave progressivo ME / CFS.  L'autopsia ha mostrato grave edema del cuore, del fegato e del cervello (Alison Hunter, 19enne femminile, AUS, 1996).
• Causa della morte: suicidio.  Autopsia usando la reazione a catena della polimerasi ha mostrato: sequenze enterovirali in campioni provenienti da suo muscolo, cuore, ipotalamo e tronco cerebrale.  Nessuna sequenza enterovirali stati rilevati in nessuno dei tessuti di controllo.  I ricercatori hanno dichiarato: "I risultati confermano ulteriormente la possibilità che la disfunzione ipotalamica esiste nella patogenesi (ME) CFS (e) suggeriscono che la sindrome da stanchezza cronica può essere mediato da infezione da enterovirus e che i sintomi persistenti possono riflettere la persistenza in organi colpiti" (McGarry et al Ann Intern Med: 1994:120:11: 972-3.) (30 anni di sesso femminile, Regno Unito, 1992).
Risultati dell'autopsia mostrano vari stati patologici gravi, anche quando non ci sono test diagnostici per indicare presenza di tali Stati, mentre la PWC è ancora vivo.  Non aspettate fino a quando il paziente muore a credere che erano malati.

[gioia1]

ciao a tutti ho l'impressione avvolte che il nostro corpo ci parli e dice attenti..........vi sta per succedere qualcosa di brutto...quindi aiutatemi a salvarvi...tanto ormai ci restano solo esami su esami ....combattiamo da soli e soli ci diamo una risposta nn e' giusto le terapie dove sono...siamo diventati tante cavie poveri noi...oggi sto un po'nervosetta e scusatemi se scrivo queste idiozie.......

[Michela]

@ KIO

ehm ehm cara KIO .... non conosci forse la teoria di Falco sulla causa della CFS/ME ? Lui vuole che il medico trovi "qualcosa".

Non vado oltre, altrimenti ricomincia la solita storia.

Baci,

Miki

[gioia1]

@ KIO

ehm ehm cara KIO .... non conosci forse la teoria di Falco sulla causa della CFS/ME ? Lui vuole che il medico trovi "qualcosa".

Non vado oltre, altrimenti ricomincia la solita storia.

Baci,

Miki

cosa intendi?

[Speranza28]

la M.E attacca vari organi e secondo me andrebbero studiati di più la milza,i reni e il fegato. (messaggio per Pem grazie moltissimo.se vuoi scrivermi Zac ti darà la mia email.Io non riesco ad andare ai mess.pv del Forum perché ho il computer rotto da mesi).un abbraccio a tutti.

[KIO]

@Miki, appunto!

 

@gioia Falco sostiene che la ME/CFS è contagiosa. Fin lì lo seguo, visto che sono state documentate varie epidemie.

A differenza di altri, lui sostiene la teoria che, dopo, quando la malattia ha passato la fase acuta, si continua a essere contagiosi.

La teoria non ha molti sostenitori e non è molto condivisa. Cmq, nell'universo, non è il solo a lasciare aperta questa porta.

Ma finché non si avrà un marcatore bello chiaro, anche le diagnosi lasciano spazio a qualche dubbio, e il web è pieno di malati diagnosticati e curati per ME/CFS, che poi dopo anni o decenni hanno scoperto di avere tutt'altro. E alcuni sono anche molto imbufaliti per ciò.

Tante volte, nel mondo ME/CFS/FM ci sono malati che non sai di cosa soffrono, da cosa guariscono...

In considerazione di ciò io lascio aperta la porta a ulteriori sviluppi...

[manga neko]

@ Falco
ciao! A proposito di midollo... visto che il mio sistema immunitario ha fatto crac mi sarebbe piaciuto fare l'analisi e midollo .... Ma a chi chiedo? E soprattutto...qualcuno deve sapere COSA cercare...
da collegare poi, sistema immunitario, virus e che ne so... tutte le malattie croniche o autoimmuni che mi stanno spuntando addosso Come funghi da quando ho CFS

[KIO]

@ Falco
ciao! A proposito di midollo... visto che il mio sistema immunitario ha fatto crac mi sarebbe piaciuto fare l'analisi e midollo .... Ma a chi chiedo? E soprattutto...qualcuno deve sapere COSA cercare...
da collegare poi, sistema immunitario, virus e che ne so... tutte le malattie croniche o autoimmuni che mi stanno spuntando addosso Come funghi da quando ho CFS

beh... pertinente... visto che il midollo spinale si preleva solo nelle autopsie

 

Stella! Il midollo spinale fa parte del sistema nervoso centrale! A toccarlo arrischi lesioni neurologiche gravissime.

 

Nekina, si fa il prelievo del midollo osseo (per le malattie ematologiche, tumorali e non, malattie del midollo, o sospetto di tumori locali).

Per indagare processi infiammatori o infettivi a carico del sistema nervoso si fa il prelievo del liquido cerebrospinale (liquor) , in caso di sospetta SM, encefaliti, meningiti ecc...

Nei malati ME/CFS talvolta trovano delle proteine alterate, ma non compatibili con SM.

L'esame è di competenza neurologica, cosa cercare lo decide il neurologo, in base ai dati in suo possesso e/o in base alla richiesta del medico inviante.

 

Scusa se chiedo, ma chi è che tira le fila di tutto quello che ti stanno trovando? C'è un medico che ha costantemente il quadro d'insieme?

Non tocca a noi tirare le fila del discorso!

 

Bacissimo!

[KIO]

la M.E attacca vari organi e secondo me andrebbero studiati di più la milza,i reni e il fegato.

Speranza! Condivido!

sarebbe bello che ci guardassero di più anche ai vivi!

[manga neko]

@KIO
La mia Doc che mi segue per CFS (spasmofilia e mi fa fare accertamenti per sjorgen) eheh Dice che sono piena di casini!

[Falco]

non si poteva fare niente, ci sono troppi ostacoli burocratici ....legali, umani,
i medici poi sono talmente ignoranti in materia che manco con le prove li convinci.
mi sembra di vivere in un mondo dove tutti ti giudicano pazzo però i veri pazzi sono gli altri
+o- come quando hai un incubo e cerchi di fuggire ma non riesci a spostarti di un cm.
 io sono sempre convinto che avrebbero potuto trovare qualcosa se avessero analizzato
il cervello/midollo ,cuore ,reni,surreni , vasi cerebrali e non, gangli spinali ecc.......
la malattia ci sta consumando i tessuti che riesce ad aggredire e anche l'anima.

@manga neko in questa prima fase poteva bastare  scoprire danno tessutale, sarebbe già stata una vittoria.

@KIO si io penso che l'ME/cfs sia contagiosa fino a quando non si debella l'infezione, perchè questa è la mia esperienza,
ho visto persone manifestare i sintomi dopo 15 anni l'esordio della malattia su di me.

@invisibile la linea di sangue non era femminile, l'ereditarietà per me non c'entra , sempre per esperienza
ho visto i segni della malattia in persone che non facevano parte della mia famiglia.

grazie a tutte per l'aiuto,notte
 

[invisibile]

@Falco, mi dispiace.  Per quanto riguarda la linea di parentela femminile, è una cosa che ho rilevato nella mia famiglia con ben 3 parenti che vivono a centinaia di km di distanza con me e tra di loro, per cui nel nostro caso il contagio diretto è da scartare. Però io non escludo a priori l'ipotesi infettiva, solo che non credo molto nel supervirus misterioso, piuttosto in una forma mutata tipo i CWD. Ma credo che c'entri molto una accentuata sensibilità individuale, vuoi per mutazioni genetiche come quelle che ha individuato il prof Genovesi, che non sono di per sé patologiche ma interessano circa il 30% della popolazione,  vuoi per il cumulo con altri insulti quali amalgame etc. Comunque effettivamente se sei convinto che la tua parente fosse malata è un peccato non aver potuto approfondire. Viviamo in un mondo ottuso.

[Speranza28]

Caro Falco,hai letto "Il reparto n.6" di Anton Cechov,medico e scrittore?Bellissimo racconto.Io condivido la tua idea di un virus o un batterio ma ho la certezza che traumi e stress collaborino.Traumi e stress non vuol dire depressione ma lutti,perdita di speranza,disinganni,eventi tragici,ripetute delusioni.Le due ipotesi,virus o batterio e traumi,non sono in contraddizione.

[Speranza28]

Leggo spesso nei Forum americani di giovani ammalati dopo incidenti di macchina o simili e non per ferite ma per il trauma.Che poi un fortissimo virus o batterio ci attacchi ogni momento è molto verosimile.Di solito si ammalano di M.E persone sane,spesso atleti,e forse per questo l'organismo resiste.

[KIO]

@KIO
La mia Doc che mi segue per CFS (spasmofilia e mi fa fare accertamenti per sjorgen) eheh Dice che sono piena di casini!

ormai credo che lo abbiamo capito anche noi!

[manga neko]

@ Falco
esame tessutale? spiega! spiega!

@Kio
eh già (@.@)

[Falco]

@Falco, mi dispiace.  Per quanto riguarda la linea di parentela femminile, è una cosa che ho rilevato nella mia famiglia con ben 3 parenti che vivono a centinaia di km di distanza con me e tra di loro, per cui nel nostro caso il contagio diretto è da scartare. Però io non escludo a priori l'ipotesi infettiva, solo che non credo molto nel supervirus misterioso, piuttosto in una forma mutata tipo i CWD. Ma credo che c'entri molto una accentuata sensibilità individuale, vuoi per mutazioni genetiche come quelle che ha individuato il prof Genovesi, che non sono di per sé patologiche ma interessano circa il 30% della popolazione,  vuoi per il cumulo con altri insulti quali amalgame etc. Comunque effettivamente se sei convinto che la tua parente fosse malata è un peccato non aver potuto approfondire. Viviamo in un mondo ottuso.

 

@Invisibile ,grazie per la comprensione.....

si perchè no potrebbero essere anche prioni(CWD) a provocare l'ME

però dovrebbero trasmettersi con la saliva per esempio,

comunque anche se le persone vivono lontane ,per la trasmissione

basterebbe un'occasione di incontro, magari per un pranzo tra parenti,

a casa del malato perchè lì c'è più probabilità di toccare cose contaminate

e portarsi le mani in bocca;

le modificazioni genetiche potrebbero avvenire per molte cause , metti che fai un viaggio,

ti becchi un virusuncolo che manco te ne accorgi e al ritorno gli stessi tests genetici sono cambiati ,

o dopo una terapia farmacologica .......,  anche le amalgame ,il 90% di quelli che ce l'hanno

non soffrono di ME/cfs e molti senza amalgame invece l'hanno presa.............,

io penso che i geni,come tutti gli altri insulti, c'entrino nell'espressione della malattia, cioè

la spiegazione del perchè uno/a è malato gravemente o lievemente potrebbe stare lì,

Genovesi combatte seriamente ma è fuori strada per me.

 

@Speranza, certo tutti i traumi peggiorano la sintomatologia , io personalmente ho visto

vari traumatizzati fisici (com sospetta ME,da me,)che hanno avuto problemi cronici ;

però i traumi non porteranno mai alla ME, la possono scatenare se già ce l'hai.

 

@ Manga Neko,

si se avessero analizzato i tessuti della mia parente deceduta

molto probabilmente avrebbero potuto trovare segni di lieve infezione,

la letteratura sulla ME/cfs è ricchissima di dati , non cicatrici darivate di solito da infezioni acute

ma atrofizzazione di tessuti o di organi , infiammazioni lievi di vasi ecc. ecc., poi magari

approfondire con la ricerca del germe che ha procato quelle infiammazioni .......

[invisibile]

 @ Falco

Per quanto riguarda il mio caso familiare, parliamo di parenti di cui io con due di loro non mi vedevo da molti anni e una non aveva mai incontrato le altre due. Le uniche che erano in contatto siamo io e mia madre, ma lì secondo me è più plausibile un fatto di ereditarietà, perchè dei familiari sono malata solo io che non vivevo nella stessa città e non quelli che ci vivevano insieme.

Per quanto riguarda il contagio, secondo me teoricamente è possibile anche la via aerea, no?

Non riesco a ricordare quale era il medico straniero che ipotizzava la presenza di prioni che causavano il contagio nella CFS, tu te lo ricordi per caso? Era uno dei grossi nomi...

[gioia1]

scusatemi io vorrei capire............ perche' non riesco a comprendere.............. leggendo alcuni articolo ho capito che la cfs e fibromialgia e' la stessa cosa?

chi mi spiega per piacere?