24 risposte a questa discussione

[tinette]

Ciao

è un pò di tempo che nn scrivo. Giovedì 25 luglio sono stata a controllo dal mio professore.

Questa volta mi ha diagnosticato "sindrome fibromialgica".

Mi ha dato come terapia Debrum compresse, Samir 400. Valpinax gocce e Liposom Forte fiale.

Ho letto le indicazioni per il debrum ed il valpinax e sono farmaci indicati per la colite spastica. Ho chiesto spiegazioni e mi ha risposto che sono frmaci commercializzati per questo ma nel mio caso servono ad altro. Sono rimasta un pò perplessa ma ho deciso comunque di fare la terapia.

Qualcuno di voi ha già preso questi farmaci?

Ho letto inoltre che tra i sintomi della sindrome fibromialgica ci sono soprattutto i dolori ma nn ho travato la febbre che è il mio maggiore sintomo.

Ho dolori alle articolazioni. alle gambe ma non si tratta di un dolore invalidante. Ripeto il mio problema maggiore è la febbre ed una sindrome che definirei influenzale (stanchezza, astenia, mal di testa, malessere generale ed i dolori tipici di chi ha l'influenza)

Potreste darmi notizie più dettagliate sulla sindrome fibromialgica? Potrebbe essere la mia patologia o so imboccando di nuovo una strada sbagliata???

Saluti

Tinette 

[manga neko]

CIAO TINETTE,
ti ha dato questa terapia un'immunologo?
Io non sono certo un medico ma mi sembri più dei miei ...
CFSsina (^_')i Più CFS che FM... ma ripeto non sono un medico... =^.^=

[invisibile]

Ciao Tinette, anche a me sembri più CFS, ma hai provato a leggere i criteri qui sul forum? Anche io ho avuto una diagnosi di fibromialgia ma onestamente non l'ho proprio considerata, fossero solo i dolori ci metterei la firma! 

[tinette]

In passato ho avuto diagnosi di CFS: E' stato proprio il prof. Tirelli. Ma con le sue terapie non ho risolto nulla.

Il mio problema è che ho alte sia le igg che igm alte del virus EBV. Ma ho fatto l'esame del DNA ed il virus non c'è.

Il prof. ha spiegato che è come se avessi il sistema immunitario sempre in funzione nel senso che riconosce la presenza del virus (che in realtà non c'é ma ha lasciato tracce nell'organismo) e questo determinerebbe la febbre, il mal di testa, l'astenia ed i dolori. 

L'anno scorso mi ha data una terapia a base di cortisone ed antinfiammatori oltre vitamine e ricostituenti, ma non ho ottenuto risultati. Ripeto questa volta sono perplessa perchè non riesco a capire come farmaci che servono per la colite spastica su base ansiosa possano aiutarmi visto che non ho la colite, non ho i dolori così forti come dovrebbe essere per la fibromialgia e ripeto la cosa che mi disturba di più è la febbre che in alcuni giorni è febbricola (37,3 - 37,5) ma altri giorni raggiunge anche i 38.

Voi che ne pensate?

[invisibile]

Beh, forse i farmaci per la colite spastica potrebbero servire a rilassare la muscolatura o qualcosa del genere? E? l'unico collegamento che riesco ad immaginare

[tinette]

vi risulta tra i sintomi della sindrome fibromialgica la febbre? 

[Piera.F]

Ciao Tinette, Ho diagnosi di Fibro..per la febbre.si  non sempre costante..ma nel mio caso ho alterazioni della temperatura, ma il più delle volte mi sento come se l'avessi a 39 invece la provo ed è 37.... La temperatura l'ho provata costantemente per un mese tre volte al giorno..ci sono stati giorni che già appena sveglia, senza nemmeno alzarmi avevo 37,3, altri che avevo 36 scarso.... Nel pomeriggio si alza costantemente...

[tinette]

Anche a me la febbre comincia ad aumentare da mezzogiorno in poi e raggiunge i picchi intorno alle 18,00 per poi decrescere in serata. Ma la temperatura non scende mai al di sotto del 37

[manga neko]

Dunque Tinette... avevi diagnosi di CFS... perché ora FM?
Scusa... se ti va di spiegare...
Per i medicinali la penso come invisibile ANCHE SE NON Ll CONOSCO E NON HO IDEA!
La febbre costante per me dipende da Una specie di infiammazione costante... io ce l'ho a 37,2 tutti i giorni da quasi due anni...
=^.^=

[tinette]

La diagnosi di Cfs me la ha fatta il prof. Tirelli nel 2008. Ho fatto 4 visite con lui ed ho seguito le sue terapie a base di cortisone ed antinfiammatori ma senza ottenere alcun risultato. Per questo ho deciso di rivolgermi altrove. Siccome mi risultano sempre alte sia le igg che le IGM del virus EBV il mio medico di famiglia mi ha consigliato di rivolgermi ad un immunologo - infettivologo.
L'anno scorso nel luglio del 2012 sono stata a visita da un professore immunologo, infettivologo, specialista delle febbri di origine sconosciuta. Lui mi ha escluso la Cfs, mi ha fatto fare l'esame del virus dell'Ebv nel DNA e questo esame e' uscito negativo.
Mi ha spiegato nella visita di controllo di pochi giorni fa che non ho il virus in corpo ma il mio sistema immunitario lo riconosce come presente per e' sempre attivo, e' come se corressi 24 ore su 24. Cio' spiegherebbe l'aumento della temperatura e di tutta la sintomatologia collegata. L'anno scorso ho fatto una terapia con flantadin, antinfiammatori e vitamine ma con scarsi risultati. Ora mi ha dato questa nuova terapia ed ha parlato di sindrome fibromioalgica e alla mia domanda diretta ha escluso che io possa avere la Cfs. Questo e' quanto.
Io sono perplessa perchè i farmaci che mi ha prescritto servono per la colite spastica su base ansiosa ed anche perche' io non mi ritrovo nei sintomi della fibromialgia. Ripeto il mio problema maggiore e' la febbre, e' come se avessi perennemente l'influenza addosso. Pe questo non so se ho imboccato la strada giusta oppure ho fatto l'ennesimo buco nell'acqua. Sono consapevole che devo impare a convivere con la mia patologia ma vorrei semplicemente qualcosa che mi aiutasse a migliorare la qualità della vita.Ho famigli, 2 figli adolescenti, un lavoro impegnativo ( sono avvocato) ed anche se riesco ancora a fare quasi tutte le cose, le faccio sotto sforzo e grazie ad una incredibile forza di volontà . Ma dopo circa 7 anni comincio a non farcela piu anche perché che ti e' attorno non ti considera, non ti
capisce!!!
Non vorrei che anche il medico non abbia capito e che abbia liquidato con una cura placebo pensando che io ita semplicemente stressata.
Nei giorni in cui la febbre tocca picchi di 37,8 - 38 mi sento davvero a pezzi.
Spero solo di avere qualche miglioramento
Mi piacerebbe sapere la vostra opinione.
Saluti. Tinette

[Brisen]

Tinette anche il vivo con la febbre da 5 anni, che arriva anche a 38... Scusa se te lo dico, e prendi la mia opinione x quello che è, ma secondo me tu hai altro oltre la fibromialgia! Febbre a 38 non può essere solo fibro, quindi fai bene ad indagare a a rivolgerti ad altri, finché non trovi qualcuno che ci capisca!

Messaggio modificato da Brisen, 31 luglio 2013 - 09:58:15

[grazia73]

Cara Tinette, anche secondo me tu hai più cfs che fm! oppure potresti averle entrambe,..anche a me succede ancora spesso di avere 38 di febbre e fa sempre il picco al pomeriggio e a volte anche la sera dopo cena...quindi fossi in te continuerei ad indagare magari cambiando medico e se ti è comodo potresti rivolgerti al prof. Genovesi ,, so che alcuni qua del forum sono in cura da lui e mi pare si trovino abbastanza bene! un abbraccio e tienici aggiornati

[tinette]

Ragazzi vi ringrazio, ma davvero nn so piu' a chi rivolgermi.
Sono stata ricoverata in day ospital 4 volte al policlinico a Napoli piu' un ricovero di 6 giorni e sono uscita senza diagnosi. Poi mi sono rivolta al prof. Tirelli senza alcun risultato. Poi alla dott. CarloStella a Pavia che dopo varie visite mi ha detto che dovevo rivolgermi ad un ematologo. L'ematologo mi ha detto che avevo un problema ma lui nn sapeva cosa fosse. Infine sotto consiglio di un medico amico di famiglia mi sono rivolta a questo prof. a Roma immunologo infettivologo e specialista delle febbri. Dopo questa via CRUCIS davvero nn so piu' che fare!!!

[Brisen]

Io sono in cura da Genovesi, se ti servono info chiedi pure! :-)

[abbonu]

Tinette prova a rivolgerti a Pisa tanto attualmente è il miglior centro in Italia per queste patologie.

[enrica2010]

Per la Febbre..Docce Gelate....a me hanno aiutato...(se ne avete il coraggio). Cmq dopo qualche anno mi è sparita...ma non gli altri sintomi, purtroppo. La febbre è di sicuro Invalidante; ma gli altri sintomi..sapete...sono quasi quasi lì. Magari senza febbre si ha la Vigliacca Voglia di fare qualcosa..Vigliacca, perchè, poi ti Frega...e  ti Sfinisci!...e ti vengono brividi, vertigine, debolezza, estrema..ecc..ecc..ecc...collassi (lipotimie..che ti viene male, da svenire..anche se poi non svieni!), o/e. ti tocca stare a letto a Boccheggiare.

[manga neko]

Concordo con Abbonu =^.^=

[tinette]

Ragazzi, volevo un vs. Parere sulla terpia che sto seguendo
Prendo le gocce di valpinax e una capsula di debrum farmaci x la colite spastica su base ansiosa
Il liposom forte fiale che dovrebbe aumentare la produzione di dopamina e quindi spesso viene usato om antidepressivo ed il samir che e' qualificato come antidepressivo ma in realtà e' un antiossidante ed un epatoprotettore
Cosa c'entra tutto questo con la mia patologia? Cosa c'entra con la febbre? Cosa c'entra conla Cfs o la fibromialgia.
Scusate se v'e lo dio ma a me sembra tanto una presa per i fondelli !!!
Mi piacerebbe sapere se ance voi la pensate come me
Dimenticavo: con la terapia iniziata da quasi un mese miglioramenti zero anzi!!!!

[Michela]

@Tinette

Cara Tinette,

il Liposom Forte non è un antidepressivo, anche se assunto insieme ad un antidepressivo, diciamo che può aiutare, ma di per sé non lo è.

È un specie di "integratore" che aiuta l'attività cerebrale.

Il Samyr è un blando antidepressivo, non un antiossidante né un epatoprotettore, per quel che so. Molto tempo fa era addirittura un prodotti da banco, se non ricordo male.

Come possa la terapia che descrivi sconfiggere le persistenti febbri si cui soffri, sinceramente non lo capisco. Ma ovviamente non sono un medico.

Un abbraccio,

Miki

[Piera.F]

Ho fatto anch'io nel passato punture di Samyr (che è un farmaco nato come disintossicante per il fegato e si è scoperto che aveva anche un blando effetto antidepressivo) e invece che Liposom forte ho fatto Tricortin. Una puntura al giorno alternate per un mese..qualcosa mi fece, non moltissimo però. Me li prescrisse la mia dottoressa di base nel mio primo attacco di stanchezza invalidante e ancora non avevo dolori..la fibro è arrivata dopo. Allora non avevo nessuna diagnosi.

[grazia73]

Cara Tinette, non saprei cosa consigliarti, comunque il samyr l'ho fatto anch'io , come compresse ..me lo diedero per la cfs, come disintossicante per il fegato ...e anche per darmi un pò di energia...ma non ebbi risultati....io ti consiglierei di provare a rivolgerti al centro di Pisa , che mi sembra che sia l'unico ora come ora che faccia un pò do ricerca....un abbraccio grande

[tinette]

Grazie ragazzi
Il problema é che nn credo di essere depressa di conseguenza nn so fino a che punto gli antidepressivi possano essere utili alla mia patologie
Per questo motivo sono perplessa e chiedevo se qualcuno di voi aveva usato questi farmaci e se aveva avuto qualche beneficio

[tinette]

Io sono in cura da Genovesi, se ti servono info chiedi pure! :-)

[tinette]

Il.prof Genovesi riceve in convenzione o privatamente?
Bisogna prenotarsi grazie

[Piera.F]

Entrambe le cose. Io ho prenotato privatamente perchè così riuscirò a fare la visita con lui più vicina a casa senza dover andare a Roma anche se l'appuntamento è un po' in la. So però che si può prenotare anche in convenzione.