Noto in generale dalle risposte che il problema di non essere compresi è molto sentito qui dentro e avrete le vostre buone ragioni. Posso solo immaginare cosa significhi soffrire di qualcosa che nessuno è in grado di capire, e tenersi tutta la sofferenza dentro per se. Oltre il danno anche la beffa!
Vorrei farvi delle domande in generale, senza voler invadere la vostra privacy, quindi risponda solo chi se la sente anche per messaggio privato; poi se voi volete chiedere qualcosa a me non mi tirerò indietro 
Come è cambiata la tua vita da quando ti è stata diagnosticata la malattia?
Come hanno reagito le persone a te care? E i tuoi amici, li hai persi o sono rimasti sempre gli stessi?
Hai la speranza che un giorno si possa trovare una cura e guarire completamente?
Hai fede, credi in qualcosa?
Hai un sogno? lotti ancora per realizzarlo?
ciao head ,provo a rispondere;
soffro di ME/cfs da 29 anni circa ,mi è stata diagnosticata 9 anni fa a Chieti,
i venti anni senza diagnosi sono stati altalenanti tra la convinzione di avere una grave malattia
di solito in inverno/autunno ,quando i disturbi erano più frequenti/intensi, e la quasi certezza di stare per guarire
(in estate quando si sta meglio) o convinto/influenzato dall'opinione di medici e familiari/amici che il tutto
fosse dipeso dall'ansia e dallo stress (di solito dopo visite ed esami puntualmente negativi).
dopo la diagnosi è cambiato poco ,all'inizio speranza ma poi delusione per i fallimenti terapeutici......
i familiari e le persone care hanno sposato in blocco la teoria psicosomatica, vuoi per ignoranza ,vuoi per
comodità(perchè così non devono preoccuparsi, in fondo sei sano come un pesce, devi solo convincerti
che puoi farcela e non stare a lamentarti/pensarci, se poi non cambia molto, vuol dire che non sei stato bravo abbastanza
e devi prendere più farmaci........, gli amici pian piano ne rimangono sempre meno , non hanno voglia di stare con uno
che fa la vittima, o che quando non la fa è comunque poco divertente ,poi fa molte assenze e quando c'è è come se non ci fosse.......... 
la speranza di guarire c'è sempre ,è lì a un passo ........infatti lotto come un leone per far prendere coscenza ai malati che questa
nostra malattia molto probabilmente è di origine virale ecc.ecc.,ma pare che questo argomento dia fastidio a tutti che evitano
accuratamente il ragionamento (quasi fosse infetto anche quello) e pensare che basterebbe poco , se infatti una parte dei malati
riferisse ai medici la verità cioè che vedono nelle persone vicine i sintomi della malattia ,darebbero un grande impulso alla ricerca che penso
non tarderebbe a dare risposte terapeutiche.........;
mi spiego head, parlo come se tu conoscessi il mio pensiero....
io credo che +o- la metà dei malati abbia questa consapevolezza cioè nel tempo si sia accorta che alcune persone vicine manifestano i segni della ME
però non riescono a dirlo sia nel forum che ai medici perchè si vergognano di avere una malattia contagiosa e si sentono in colpa di averla trasmessa
alle persone care o partner, così continuano a tacere sperando che tutto venga dalla scienza............, poi ci sono quelli che per
vari motivi non si sono accorti di niente (perchè non l'hanno trasmessa a nessuno o perchè la loro ME non è trasmissibile), naturalmente ci sono tutti
i gradi intermedi dove uno/a vede e non vede e si convince di quello che spera.
i primi quindici anni di malattia ho cercato assiduamente Dio ,sperato ,creduto ma poi i dubbi fondamentali sulla dività di Gesù hanno preso il sopravvento
e adesso soprattutto spero in un Dio ma non riesco ad aderire a niente. ringrazio Gesù(la sua religione) che mi ha insegnato il gusto del bene della giustizia e della verità che fatico ad attuare ma che comunque mi guidano.
lotto faticosamente dalla mattina alla sera sia per continuare a sopravvivere sia per per realizzare il sogno di stare bene.
come vedi un malato di ME/cfs non è un depresso, ha una voglia di vivere pazzesca, ritorna sempre a lottare per cercare di guarire a parte i momenti bui,
se soffre anche di depressione è solo in reazione alla grave malattia che ha.
spero che queste conversazioni ti guidino verso una sempre maggiore consapevolezza di quello che è l'ME e i suoi malati(casp.parlo come un prete 
)
ciao direttore 
Ma neanche noi siamo più capaci di trovare/ritrovare queste risposte sparse per il forum...! Io certe volte non riesco più neanche a trovare quello che io ho scritto!
