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fibromialgia prblemi auricolari


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68 risposte a questa discussione

#1 Maria Grazia C.

Maria Grazia C.

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Inviato 04 luglio 2013 - 16:41:53

:rolleyes:

Sono Maria Grazia e sono nuova in questo forum .

Ho un grosso problema e spero tanto qualcuno mi risponda ,sono fibromialgica da circa 1 anno ma lo so da 15 giorni solo che

la mia fibro sembra essere molto anomala mi colpisce iquasi esclusivamente il viso, le mascelle il naso e le orecchie con strappi

muscolari che mi ovattano le orecchie fino quasi a non sentirci L'ottorino dice che le orecchie non hanno nulla ,è un anno che piango dal dolore prendo cymbalta ed en senza risultato  mi piacerebbe scoprire se succede anche ad altri visto che i medici non lo sanno tutte le opinioni e i consigli sono ben accetti anche dai professionisti che potrebbero leggere questo mio appello !

A presto vi abbraccio tutti vi prego aiutatemi 

Maria Grazia



#2 Davide81

Davide81

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Inviato 04 luglio 2013 - 17:13:08

Ciao maria grazia .....che anomala fibromialgia, purtroppo non so aiutarti solo che colgo l'occasione per notare come oggi cfs e fibromialgia vengano diagnosticate cosi a cavolo e stiano un po diventando diagnosi cestino... cmq s eposso indagerei sul problema nervi, mi sa molto di dolore neuropatico, cosi a senso. Hai fatto elettromiografia in quelle zone?



#3 Maria Grazia C.

Maria Grazia C.

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Inviato 04 luglio 2013 - 17:32:53

Ciao maria grazia .....che anomala fibromialgia, purtroppo non so aiutarti solo che colgo l'occasione per notare come oggi cfs e fibromialgia vengano diagnosticate cosi a cavolo e stiano un po diventando diagnosi cestino... cmq s eposso indagerei sul problema nervi, mi sa molto di dolore neuropatico, cosi a senso. Hai fatto elettromiografia in quelle zone?

Grazie Grande amico del forum hai propri ragione siamo animali da macello con case farmaceutiche che speculano e dottori privi di coscenza !

Quando il reumatologo mi ha diagnosticato la fibro, a fine visita le sue parole furono "signora però le dico che io non mi intendo molto di fibro " p.s

parlavo con un primario .Invece il la visita fisiatrica anche peggio mi ha toccato braccia e gambe e mi ha detto muscoli tesi fine visita diagnosi fibromialgia

Per non parlare del medico di base che mi disse se hai la fibro te la tieni tutta la vita e frase ancora piu infelice non vedi che sei cotta! credimi piango da 1

anno e con me la mia famiglia non posso neanche fare la spesa perchè i rumori li percepisco molto forti mi sembra di impazzire tu come stai visto se ho capito bene soffri di cfs  ? se penso a quanti soldi il governo ci ha rubato che potrbbero servire x la ricerca mi vergogno di essere italiana  ciao m.g



#4 Davide81

Davide81

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Inviato 04 luglio 2013 - 18:37:13

Mi spiace posso capire come ti senti, fors enon per i sintomi auricolari e facciali che io non ho ma ne ho altri cronici e so cosa significa vivere avendo perso quella sensazione di "normalita" che il corpo ci rimanda in condizioni "normali" io non mi ricordo nemmeno piu come ci si sente a non avere sintomi. Io non so bene cosa ho cmq ho sintomi neuromuscolari.... staremo a vedere se ti puo essere utile a roma a breve (dopo l'estate ) aprira un ambulatorio per cfs e fibromialgia dove verranno adottate le terapie d'avanguardia che al momento sono presenti anche all'estero, l'associazione MARA  si sta dando molto da fare per rendere disponibili sia esami da fare qui in italia che poi eventuali cure. Non so che verremo mai curati ma ..una speranza c'è.



#5 KIO

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Inviato 05 luglio 2013 - 12:37:27

Ciao Maria Grazia :) !

 

Quoto Davide (che saluto! forse è la prima volta che ci incrociamo?)

 

A me sembra un po' tutta strana come sintomatologia da fibromialgia!

Vero che a tanti i dolori iniziano da cervicale, collo, spalle, poi braccia... quindi la zona sarebbe quella.

Ma così come la descrivi, anche a me sembra più una questione neuropatica.

 

Se poi aggiungi che il medico stesso ti ha detto che capisce poco di Fibro...

e sono d'accordo con Davide anche sul fatto che oggi la diagnosi FM sia fatta un po' a caso da gente che della FM non sa niete! 

 

Ma a chi è venuta l'idea del cymbalta? Da quanto tempo lo prendi??? E se non ti serve perché lo continui a prendere?

!!! non sospenderlo da sola, senza parere del medico!!!

 

Caratteristiche principali della Fibromialgia sono dolore diffuso e tender point dolenti alla digito pressione...

Qualcuno ti ha fatto il test dei tender point?

 

Ti riconosci in questo quadro?

 

http://www.sindromef...it/fibromialgia

Segni e sintomi

Il dolore è il sintomo predominante della fibromialgia. Generalmente, si manifesta in tutto il corpo, sebbene possa iniziare in una sede localizzata, come il rachide cervicale e le spalle, e successivamente diffondersi in altre sedi col passar del tempo. Il dolore fibromialgico viene descritto in una varietà di modi comprendenti la sensazione di bruciore, rigidità, contrattura, tensione ecc. Spesso varia in relazione ai momenti della giornata, ai livelli di attività, alle condizioni atmosferiche, ai ritmi del sonno e allo stress. La maggioranza dei pazienti fibromialgici riferisce di sentire costantemente un certo grado di dolore. Il dolore è avvertito principalmente ai muscoli e sono presenti sintomi di malessere generale. Per alcune persone con fibromialgia, il dolore può essere molto intenso.

Sebbene l’esame obiettivo (visita) sia solitamente nella norma, e le persone possano apparire sane, un attento esame dei loro muscoli rivela la presenza di aree dolenti in sedi specifiche. La presenza e la tipologia di queste caratteristiche aree algogene (tender points) con i sintomi del dolore diffuso separa i fibromialgici da altre condizioni cliniche. Non tutti i medici sono a conoscenza di tale sindrome, ma la maggior parte dei reumatologi (specialisti in malattie dell’apparato osteoarticolare) sa come eseguire la valutazione dei tender points per arrivare ad una diagnosi di fibromialgia. I tender points sono quasi sempre presenti su entrambi i lati del corpo. Sebbene i tender points definiti dai criteri classificativi e diagnostici dell’American College of Rheumatology nel 1990 siano stati utilizzati per la diagnosi, molti altri muscoli o aree inserzionali possono essere dolenti. I tender points possono essere latenti normalmente ed il dolore evocabile solo alla digitopressione.

(...)

 

Altri sintomi»

La cefalea, specialmente di tipo muscolotensivo, o l’emicrania sono comuni nel paziente fibromialgico. Dolori addominali, alternanza di stipsi e diarrea (colon irritabile) sono inoltre frequenti. Allo stesso modo, il paziente può riferire la presenza di “spasmi vescicali” che lo costringono a urinare spesso. Nella tabella sottostante sono riportati i sintomi che il paziente fibromialgico può riferire.

Sintomi caratteristici presenti nella maggior parte dei pazienti:

• disturbi del sonno (sonno notturno poco profondo e non ristoratore)
• cefalea muscolotensiva o emicranica
• sensazione di stanchezza (astenia)
• rigidità mattutina (specie al collo e alle spalle)
• colon irritabile (stipsi e/o diarrea)
• parestesie (costituite da formicolii e sensazioni simili a punture)
• bruciore a urinare
• sensazione di gonfiore alle mani
• dolori al torace
• perdita di memoria
• difficoltà di concentrazione
• disturbi della sfera affettiva (ansia e/o depressione)

 

 

Non ho capito bene cosa intendi con ciò:

"con strappi muscolari che mi ovattano le orecchie fino quasi a non sentirci"

Cosa intendi con strappi muscolari?

Non è che intendi per caso un dolore che va a ondate? Dolore acuto da sbattere la testa conto il muro, poi si acquieta, e dopo un po' ricomincia?

 

Dolori tipo scariche elettriche niente?

 

Mai avuto un colpo di frusta in un incidente anche piccolo?

 

Denti? tutto ok? Già fatta una panoramica dopo l'inizio dei sintomi?

 

Associazione coi dolori di: nausea, vomito, tremori o debolezza a mani, braccia, gambe? Visione offuscata?

 

Che tipi di dolore sono?

 

Il dolore va e viene, va a crisi e poi passa per ritornare? Ti lascia una specie di alone semi dolorante tra una crisi e l'altra? O niente di tutto questo?

 

 

 

Bene! Ti sto facendo il 3°grado ;)

 

Ma mi interesserebbe davvero saperne di più!

Aspetto di leggerti!


KIO :)
 

#6 Maria Grazia C.

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Inviato 05 luglio 2013 - 15:05:27

Cara Kio

Ti ringrazio per l'interessamento mi fa sentire meno sola!

Quando intendo strappi alle orecchie sento i muscoli che si tendono come se fossero in trazione sia nelle orecchie e nella zona mascella /naso.

Tutto è iniziato con un fischio all'orecchio seguito da crepitii e ovattamento con poi diagnosi d'otite. Ne sono seguiti due ricoveri e un operazione ai turbinati ipertrofici e setto nasale pensando fosse risolutivo.

Convalescenza brutta con crosta post operatoria di 8 cm. su tutto il turbinato sinistro dopo due mesi e dodici flaconi di olio naso guarito ma i sintomi rimangono.

Vado dal neurologo con risonanza con contrasto tutto ok.

Vado da l'ottorino che conferma che tutto ok.

Vado dal gnatologo trova mancata escursione mandibola sn. 70% ds 30% però dice che i miei sintomi non sono da attribuire all'ATM e mi consiglia di approffondire.

Vado dal fisiatra:Visita della serie: Muscoli tesi sospetto fibromialgia:Vado dal reumatologo dieci tender point(dice lui) ma dice anche di non intendersi di fibromialgia.

A tuttoggi ho gli stessi sintomi,ciò:tensione muscolare naso mascella orecchie,ovattamento strappi muscolari viso 24 ore al giorno senza pausa.

Corpo indolenzito,staco ma senza dolori. A tutto questo aggiungi i terribili effetti collaterali del Cymbalta: non posso uscire di casa perche i suoni e i rumori mi arrivano distorti,amplificati,non ci sento e sono sempre stordita.

Questa e parte della mia storia cara Kio.

Mi piacerebbe dopo un anno avere una risposta perche andare avanti cosi è impossibile e ti vengono anche certi brutti pensieri.

Un abbraccio,spero di sentirti presto

Maria Grazia



#7 Maria Grazia C.

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Inviato 05 luglio 2013 - 15:44:40

Davide 81 come stai oggi ,io uno schifo e la cosa che mi fa incaz.... di piu è vedere i vicini che vanno al mare o le persone che si parcheggiano al sole sotto casa. Oggi mi è toccato raddoppiare l'antidolorifico . Ho 3 appuntamenti medici la prossima settimana ma ormai mi sono convinta che non risolverò il problema mi sembra che mi prendano in giro Alla domanda che feci al fisiatra ma la fibro e invalidante? mi rispose assolutamente no si vive una vita normale

ecco io vorrei che la vivesse lui la nostra vita NORMALE. Scusa lo sfogo ma certe volte non tollero piu spero di sentirti presto  M g



#8 Maria Grazia C.

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Inviato 05 luglio 2013 - 17:28:07

Ragazzi volevo farvi una domanda anche a voi succede che quando vi toccate un braccio e una gamba sentite come una specie di scalino è il muscolo?

A me non da dolore ma cè come un rigonfiamento fatemi sapere  a presto  maria grazia



#9 Davide81

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Inviato 05 luglio 2013 - 18:08:28

mh anche a me non bene...e capisco come ti senti...ultimamente mi sono un po messo l'anima in pace perche se stavo sempre mentalmente ad invidiare gli altri incappavo in circoli mentali viziosi che mi facevano abbastanza stare peggio, cmq io non ho gettato la spugna credo che il progetto che sta mettendo su l'associazione MARA possa dare davvero qualche risultato concreto, è una strada difficile, una rottura di palle, ma ancora non mi sono dato per vinto... so solo che sara molto lunga.



#10 KIO

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Inviato 05 luglio 2013 - 18:15:51

Ragazzi volevo farvi una domanda anche a voi succede che quando vi toccate un braccio e una gamba sentite come una specie di scalino è il muscolo?

A me non da dolore ma cè come un rigonfiamento fatemi sapere  a presto  maria grazia

Prego???

Cara non capisco!

Puoi spiegare meglio?


KIO :)
 

#11 KIO

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Inviato 05 luglio 2013 - 18:53:32

Ragazzi!

Ma come mi rattrista leggervi così!

 

Sicuramente siete giovani, e vedere la vita da una prospettiva di dolore e sofferenza non giova!

Ma non mollate la speranza! Non dico la speranza in una guarigione, anche se non la escludo e la auguro!, ma la speranza di vivere la vita! 

Tutto quello che ci viene propinato dai media, va tutto nella direzione di bello-giovane-efficiente-performante... Se qualcosa non corrisponde, ci sono un'infinità di offerte per rientrare nei "parametri", dall'apparenza al lifting ecc.

 

MA LA VITA NON È COSÌ!

Se non ne tieni conto arrischi di toppare l'obbiettivo!

Ho qualche anno più di voi, e so che nella vita c'è molta fatica e dolore, per tutti! Anche per i sani!

 

E di sicuro impari di più della vita in un giorno di dolore che in un giorno di spiaggia.

 

Lo so che girano a vedere chi la vita la può vivere "appieno", ma è solo un punto di vista. La vita la puoi vivere appieno anche da malato!

Scusate, ma se non capiamo questo, affermiamo che un'infinità di vite non hanno senso! Compresa la nostra! E non è così!

 

Dalla ME/CFS mia, non diagnosticata per 17 anni, ho imparato una cosa:

pur ammettendo le sofferenze causate anche dalle non comprensioni mediche, ho vissuto una vita "normale", nessuno mi ha compianta perché malata, a nessuno ho chiesto compassione per il mio stato, nessuno mi ha trattata da malata o come caso speciale, neanche io!

Questo è stato un vantaggio enorme! Ti rende forte e sposta la nostra attenzione sulla vita, non sulla malattia.

Girando per i forum di malati di varie malattie (capita che un conoscente ti dice che ha questo o quello e vorresti aiutare) ho scoperto che in certi casi, avere la diagnosi, ricevere un'invalidità, essere riconosciuti come malati... NON GIOVA! ci sono malati che alla fine si piangono addosso perché malati, perché gli altri non capiscono, ecc... No, no! questo non è né utile né bello!

 

@maria grazia

 

Un'aiutino per i "brutti pensieri".

 

1° non so cos'hai (non sono un medico e non ho ancora capito se c'è qualche spunto per pensare ad altro che la FM),

ma ammettendo che tu abbia la FM... Potrebbe essere che ci sia un'influenza dalla FM, quindi in buona parte, estranei a te, come se fossero influenzati dalla chimica dell'organismo.

2° lasciali passare! Come una grossa onda: abbassa la testa, lascia che passino sopra di te e perdano forza.

Quando saranno passati, ricomincia a ragionare.

Ma durante la "crisi" non prendere MAI nessuna decisione importante, tanto la conclusione sarebbe sbagliata!;)

3° quando ti senti tradita dalla classe medica, fatti pure la tua crisi, piangi, urla, qual che vuoi, ma non lasciare che questo ti distrugga! Non perdere fiducia in te! E stai certa che passerà! Presto o tardi rialzerai la testa, acquisterai speranza, e cercherai altre strade!

Mi prometti che lo farai? :)

 

E tieni duro finché non troverai chi ti aiuta!

Una vita di dolori così effettivamente è dura! Molto dura! Sono con te! :)

Ma sono sicura che troverai una diagnosi seria! E qualcuno che vorrà effettivamente aiutarti!

Ci sono anche bravissimi medici! Sì ci sono!

 

Coraggio ragazzi! :) Vi voglio bene!


KIO :)
 

#12 Maria Grazia C.

Maria Grazia C.

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Inviato 05 luglio 2013 - 18:54:03

cara kio passando una mano sulla mia gamba senti prima nomale poi è come se fosse gonfia sembra che il muscolo si sia gonfiato!

anche il braccio uguale non mi fa male ma mi fa impressione ! che schifo non mi trasformerò spero in uno scaricatore di porto!

Faccio la scema ma mi fa paura sembra che il mio corpo decida da se non mi risponda piu ! aiutoooooooooo!!!!!!!!!!!



#13 KIO

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Inviato 05 luglio 2013 - 19:14:23

maria grazia,

 

Grazie del riassunto sul tuo iter!

 

Mi chiedo 2 cose:

 

1 - se il cymbalta non ti serve, e ti fa male, trova il modo di scalarlo... Io non conosco te, e via web neanche tutta la tua situazione, conosco il cymbalta e i suoi effetti ( con 1 sola capsula, presa un solo e unico giorno, sono stata a letto quasi 6 mesi). Valuta tu, e magari parlane con chi te l'ha prescritta. 

 

2 - qualcuno s'è mai chiesto se i dolori hanno il percorso del nervo trigemino? o sono riconducibili ad esso?

Se no, cercati "nervo trigemino" in Google immagini, e per i sintomi "nevralgia trigemino".

 

Vero che queste nevralgie vanno a crisi, e non stanno lì fisse x giorni-mesi-anni...

Le nevralgie del trigemino sono compatibili anche con la FM. E possono dare effetti uditivi...

 

Cmq se hai dolori forti, alla fine tutto il corpo si tende (muscoli), e per forza ti senti indolenzita e spossata. (ne so qualcosa grazie al mio ciclo). 


KIO :)
 

#14 KIO

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Inviato 05 luglio 2013 - 19:18:38

cara kio passando una mano sulla mia gamba senti prima nomale poi è come se fosse gonfia sembra che il muscolo si sia gonfiato!

anche il braccio uguale non mi fa male ma mi fa impressione ! che schifo non mi trasformerò spero in uno scaricatore di porto!

Faccio la scema ma mi fa paura sembra che il mio corpo decida da se non mi risponda piu ! aiutoooooooooo!!!!!!!!!!!

passando una mano? dal basso? dall'alto? sullo stinco? sul polpaccio? sulla coscia? di lato?

Un disegnino?

 

non è che stai ingrassando ;)

da quando dura sta cosa?


KIO :)
 

#15 Maria Grazia C.

Maria Grazia C.

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Inviato 05 luglio 2013 - 20:55:59

Carissima e dolce kio il trigemino èstato visto dal neurologo nalla risonanza tutto ok .

Prima di cymbalta io non mi sentivo cosi male perche i miei sintomi alle orecchie ci sono sempre stati con o senza farmaco , ma da quando lo prendo sono

arrivati sintomi che non ho mai avuto ho il dubbio se sia la malattia che progredisce oppure i sintomi avversi che sono elencati nel bugirdino.

spossatezza /nausea/urinare di continuo tutta notte/confusione mentale /dolori muscolari/ muscoli  che guizzano da soli/ inappetenza/lingua legata /difficoltà nel parlare sonosintomi che sono arrivati guarda caso quando ho cominciato il farmaco un mese fa.

Come faccio a capire e distinguere se tanti sintomi che ti da il farmaco sono gli stessi della fibro?

Pensa ieri sera (la prendo la sera x mitigare un po gli effetti) l'ho presa e di solito dormo per non sentire gli effetti + pesanti  non riuscendo a dormire mi sono messa a leggere la medicinaha cominciato i suoi effetti e non ti dico hai presente una tossica non potevo nemmeno girarmi nel letto io ho 45 anni e me ne

sento 80 tremo tutto il giorno  sono rinco..... oltre al male anche tutto questo i. iI doc dice che ci vogliono 2 mesi x poter vedere qulche miglioramento

Credimi stavo meglio prima!!!!!!!!! lunedi nuovo medico spero che me la tolga . m g



#16 Brisen

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Inviato 06 luglio 2013 - 08:51:05

Maria Grazia, non sperare che il medico ti tolga il farmaco, se non ti convincono gli effetti, rifiutati di assumerlo e basta! Non decidono i medici della nostra vita, se non ci piace una cura è ovviamente nostro diritto interromperla quando vogliamo! Ci sono dei farmaci che non vanno interrotti di botto, ma comunque nessun medico potrà mai costringerci ad assumere nessun farmaco!
Non dobbiamo accettare passivamente ogni decisione dei medici solo perché loro hanno questa benedetta laurea in medicina!
Ed è nostro dovere avere una perfetta conoscenza del nostro corpo, delle nostre sensazioni, capire ciò che ci fa stare meglio da ciò che ci fa stare peggio!

Al giorno d'oggi bisogna essere critici! E soprattutto capire che per il 90% dei medici siamo solo delle cavie e serviamo ad ingrassare le tasche delle case farmaceutiche e basta!!!
Quindi, questa è la mia opinione, se non sei depressa, diffida da chi ti prescrive antidepressivi e psicofarmaci!!! Non servono per il dolore, o almeno, gli effetti collaterali superano sempre quelli benefici!
Io, fossi in te, cambierei al volo medico e lascerei perdere qualsiasi psicofarmaco!

#17 Maria Grazia C.

Maria Grazia C.

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Inviato 06 luglio 2013 - 10:38:20

Cara brisen hai ragione mi trovi daccordo su tutto solo che il doc mi diceva che piano piano i sintomi avversi sarebbero scomparsi .

Io ho 45 anni e non ho mai preso uno psicofarmaco , lui diceva che è l'unica cura x la fibro e io non saprei come curarmi in altro modo spero sempre che

lunedi il nuovo doc mi spieghi perche il corpo non mi da dolore mentre il viso si e sopatutto le orecchie che mi fanno impazzire e mi dia una nuova cura meno

invasiva sono tanto stanca tremo a tal punto che non riesco nemmeno a scrivere al computer. So solo che io non mi riconosco piu ! spero di risentirci presto un saluto a davide 81 e a kio  un abbraccio  mg



#18 KIO

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Inviato 06 luglio 2013 - 12:27:09

Cara Mariagrazia,

sono abbastanza d'accordo con brisen!

 

Ma per favore! Cos'è sta storia che l'unica cura x la FM sono gli antidepressivi?????! Sì è vero che ad alcuni fanno bene, ma bisogna vedere perché e percome! Non siamo tutti uguali!

O un medico è abituato a vedere malati di FM in continuazione, o non vada a copiare prescrizioni a destra e a sinistra!

Un medico abituato a malati di FM,

PRIMO cercherà di focalizzare quali sono i problemi più invalidanti e li separerà da quelli meno invadenti

SECONDO: ti dirà che questo o quel farmaco che ti propone, ad altri pazienti FM funziona già a dosaggi minimi e ti dirà quali, poi ti dirà di provare a trovare un tuo dosaggio...

ma non parte in tromba con l'artiglieria pesante!

Se un medico non procede così, io da lui non mi faccio trattare per la FM, e tanto meno per la ME/CFS, perché mi è chiaro che i  malati FM non li conosce!

(e detta tra di noi, visto che col cymbalta io mi sono fattta ca 6mesi a letto e ci ho perso il lavoro, mi sono documentata... ed è una bella porcheria, oltre al fatto di approvazioni poco chiare)

 

questa è un mio punto di vista, NB!

A sta storia di resistere 2 mesi per vedere se uno psicofarmaco funziona... lo so che si procede così.... Ma a me non convince!

SOPRATTUTTO se uno ha la ME/CFS! uno psicofarmaco che non ti conviene ti può sbarellare per settimane e mesi, o addirittura farti peggiorare a mai più!

Basta prenderne UNO, UNO SOLO, UNA VOLTA SOLA!  

Ci sono già passata! e non ripeterò l'esperimento!

poi è vero, da giovani, malati da poco, magari l'organismo ha la capacità di reagire... e man mano che gli anni passano, l'organismo perde capacità di filtraggio, eliminazione, reazione...

CMQ: tutti gli esperti di ME/CFS stanno dicendo di fare molta attenzione con tutto quello che ha a che fare col sistema nervoso centrale, perché può aggravare i sintomi, aggiungerne di nuovi, o far peggiorare la malattia.

 

Non so bene com'è con la FM, perché a me hanno diagnosticato la FM dopo la diagnosi ME/CFS, quindi non l'ho mai trattata da sola.

 

 

E cmq se sei sepolta da effetti da farmaco, è difficile analizzare i sintomi.

Per analizzare i problemi vari, devi riferirti al periodo PRE-farmaco!

 

 

Maria Grazia, senti,

io ho sofferto sia di emicranie sia di nevralgie al trigemino, e pare abbia la FM da quando avevo 12 anni...

a leggere il tuo primo post la prima cosa che mi hai fatto venire in mente erano le emicranie e le nevralgie, e non la FM.

 

Prendila come una mia opinione personale, ma io cercherei un buon centro per la terapia del dolore, e/o un centro che si occupa di nevralgie e emicranie...

Prima di farti impacchettare nel container Fibromialgia .

Mi sembrano troppo gravi i sintomi per liquidarla così!

 

PS: non mi hai risposto su gonfiori e tipi di dolore... Ho un problema con dolori a strappo, visto che non può essere un vero e proprio "strappo muscolare", e dato che di "dolori a strappo" ne parlano solo i naturopati, mi faresti capire meglio?

 

un abbraccio!


Messaggio modificato da KIO, 06 luglio 2013 - 12:30:34

KIO :)
 

#19 Maria Grazia C.

Maria Grazia C.

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Inviato 06 luglio 2013 - 14:21:43

Cara kio sono in cura da un terapista del dolore che appunto ha approvato subito la scelta del reumatologo di prendere cjmbalta  .

Come ti spiegavo i sintomi alle orecchie risalgono a circa 1 anno fa cioè veri e propri strappi muscolari continui all'interno dell'orecchio come se mi strappassero il timpano fanno calare l'udito mi viene un senso di pienezza sempre nell'orecchio .

n.b. Quando mi stendo sul letto diminuiscono almeno del70% invece quando sono in piede o a testa china aumentano in modo esponenziale.

Ne consegue che ricevendo i rumori distorti anche solo una forchetta che cade mi sembra uno scoppio e quando prendo 8 gocce di EN sento che l'orecchio

si rilassa almeno x un 30% e avverto crepitii e in tutto il viso sento la senzazione come di legnetti che si spezzano hai presente ?

Alcune volte quando gli strappi sono molto forti perdo la sensibilita al tocco come se la guancia e l'orecchio non fossero miei !!!!!

Inoltre prima del farmaco io non ho mai avuto NIENTE nel corpo solo stanchezza data da 8 mesi di letto e la mia fisioterapista quando mi ha visto ha detto

che la rigidita era normale stando a letto tutti quei mesi. Adesso invece sono a pezzi e sembra addirittura che anche le orecchie vadano peggiorando!

Non so piu cosa pensare ,spero solo che qualcuno prenda in considerazione i sintomi alle orecchie che sono devastanti perche faccio davvero fatica ad andare avanti.

Ho deciso che tolgo il farmaco comincio da stasera riducendo da 60 mg a 30 mg fino a scalare del tutto!

Se il dolore fosse neuropatico perche il neurologo non ha ipotizzato niente io gli ho portato anche la risonanza con contrasto.

Cosa si intende con dolore neuropatico?

Pensi che valga davvero la pena andare in un centro per nevralgie o emicranie

MI sono dimenticata di dirti che ho anche acufene leggero orecchio sin come un motore solo alla sera.

Riferendomi al corpo sempre dopo la medicina ho notato che :

sono seduta vedo e dico VEDO i muscoli che saltano come contrazioni involontarie come pesciolini che guizzano senza però darmi dolore.

Ieri dopo la doccia mi sono stesa sul letto ho passato la mano dalla coscia verso il gincchio ho sentito un gonfiore un rialzo del muscolo  uguale sulle braccia come i muscoli degli atleti.

Cosa ne pensi di tutto questo?

Tu come stai? lo sai che non siamo molto lontane ! però sono sicura che si vive meglio da te .

Io vivo a Sondrio cittadina poco ridente e molto sterile  Ti do un forte abbraccio e spero che ci si senta presto tu hai il potere di capirmi e di rassicurarmi quindi in questo caso sei una buona medicina    ciao e grazie  maria grazia



#20 KIO

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Inviato 06 luglio 2013 - 17:13:26

(...)

 quando prendo 8 gocce di EN sento che l'orecchio

si rilassa almeno x un 30% e avverto crepitii e in tutto il viso sento la senzazione come di legnetti che si spezzano hai presente ?

(...)

Ho deciso che tolgo il farmaco comincio da stasera riducendo da 60 mg a 30 mg fino a scalare del tutto!

Se il dolore fosse neuropatico perche il neurologo non ha ipotizzato niente io gli ho portato anche la risonanza con contrasto.

Cosa si intende con dolore neuropatico?

Pensi che valga davvero la pena andare in un centro per nevralgie o emicranie

Perdona! sarò breve perché sono di corsa...

e grazie delle descrizioni! così è più chiaro!

EN cos'è?

e il farmaco che vuoi togliere???????????

eeeH OH! mica scali così il cymbalta vero? se intendi quello chiedi prima al medico, PER FAVORE!!!

come tutti i farmaci simili, può avere dei bruttissimi contraccolpi la riduzione di assunzione.

 

Dolore neuropatico, puoi leggerti questo: http://it.wikipedia....ore_neuropatico

Non so cosa abbia fatto/pensato il tuo neurologo, a me hanno fatto la MRI all'encefalo per altri motivi, neanche mi era venuto in mente di parlare dei dolori al trigemino che comunque avevo già, e  di fatto il neurologo del trigemino non ha detto niente.

A me i dolori al trigemino sono venuti due volte:

la prima durante una cura omeopatica

la seconda dopo un intervento maxillofacciale per togliere un dente del giudizio inferiore, incluso, che aveva fatto ascesso.

Due anni dopo ho tolto l'altro dente del giudizio incluso, sempre causa ascesso.... e pure un molare che aveva un'infiammazione apicale....

Risolto il secondo intervento, niente più dolori al trigemino...

 

E non chiedermi cos'è successo perché non lo so! Ho una certa propensione a credere che avesse a che fare con l'infiammazione apicale del molare. 

 

Per questo ti ho chiesto se hai fatto una panoramica ai denti, dopo che sono cominciati i dolori.

 

Quanto a un centro per le emicranie... vero che le emicranie vanno a crisi anche loro, ma ce ne sono che coinvolgono le orecchie.

Escluderei l'emicrania a grappolo perché credo che quella peggiori stando a letto (!!! magari ricordo male!).

Ma già che hai fatto 30... Fai 31! Dovrai pure trovare una soluzione! Non puoi andare avanti così!

 

Cmq, così come lo descrivi, direi che la circolazione gioca un ruolo importante, anche gli acufeni possono avere a che fare con la circolazione: conoscevo una signora anziana che (per questioni circolatorie) ogni tanto veniva stordita da un fragore uditivo da lei descritto "come se mi attraversasse la testa un aeroplano".  

 

Bacio!:)


KIO :)
 

#21 Maria Grazia C.

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Inviato 06 luglio 2013 - 18:25:50

Cara kio en è un miorilassante dei muscoli non è come il cimbalta.

Cimbalta dietro consiglio della mia farmacista devo da stasera prendere il 30 MG anziche il 60 mg cosi da iniziare la riduzione in modo graduale arrivando alla sospensione!

Oggi altra giornata dura ho preso antidolorifico ma è stato come bere acqua nulla i miei spasmi sono forti !

MI chiedevo anche perchè i vari medici che mi hanno visitato non mi hanno proposto un ricovero cosi da approfondire la malattia?boh.........

Mi hanno etichettata fibromialgica e spedita Sempre a casa

lMi sa che devo trovarmi al piu presto un centro dove mi girino come un calzino

La panoramica è stata fatte con esito negativo e anche un'altra risonanza a bocca aperta e chiusa per vedere mandibola eventuale malocclusione .

Mi hanno rialzato i denti dove non combaciavano bene! insomma cosa cè per adesso non si sa ma io soffro ! 

Io penso ci vorrebbe un ecodopler x circolazione carotide elettromiografia x dolore neuropatico conteggio ormoni  ecc ecc test malattie autuimmuni

oggi ho letto che esiste anche la SPASMOFILIA  ci sono tante cose che si potrebbero fare ma fortunata come sono ho anche il medico di base che

mi osteggia dice che sto andando da troppi medici ma mi piacerebbe fargli sentire quello che sento io solo x 10 min !

La frase piu bella che mi ha detto è:se hai la fibro te la tieni tutta la vita e adesso vai non vedi che sei cotta?

SI cotta da un anno di sofferenza in cui tu te ne sei altamente fregato!       Non voglio tediarti oltre era solo per farti capire che quando sui vari siti si lamentano della classe medica hanno ragione!

Un grosso bacione Maria grazia



#22 Brisen

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Inviato 07 luglio 2013 - 08:31:08

Ma pure l'en ti hanno prescritto? O lo prendevi già?
Io non capisco perché continuano a trattare la nostra malattia come una patologia psichiatrica.... Prescrivendo psicofarmaci come se fossero caramelle.... E domani tutti assuefatti e dipendenti e vai!!!!

#23 Maria Grazia C.

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Inviato 07 luglio 2013 - 11:02:54

Cara brisen sono contenta di risentirti l 'en me lo hanno prescritto quando non riuscivo a dormire prima dell'intervento al setto e turbinati

ma ne prendo 8 gocce quindi dose che non crea troppa dipendenza.

Ma tu come ti curi ? Hai risultati ?  ho fatto 2 giorni bruttissimi sembra che prendendo quella m....... vado peggio! 

Per fortuna l'ho preso solo x 25 giorni il cymbalta adesso lo sto scalando .

Fammi sapere cosa fai tu e sopatutto come stai  bacioni  M.G



#24 Maria Grazia C.

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Inviato 07 luglio 2013 - 11:06:25

PS  fino ad oggi non sapevo neanche cosa fosse uno psicofarmaco e credo che non avendone bisogno è per questo che mi fanno tanto male!



#25 Occhiverdi71

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Inviato 07 luglio 2013 - 13:18:52

Ciao Maria Grazia io come te sono nuova del forum e anch'io ho avuto la diagnosi di fibromialgia da poco più di un mese per cui ti premetto che forse non sono la persona più adatta a dar consigli e opinioni. Nel mio caso i dolori sono sparsi in tutto il corpo e sento dolore nell'orecchio solo quando mi prende un forte mal di testa che interessa anche la mandibola ,più spesso invece ho problemi di acufene. Il fatto che la fibromialgia si curi solo con antidepressivi o antiepilettici non credo sia del tutto vero visto che il reumatologo che mi segue e che è esperto di Fm Me/Cfs Msc mi sta facendo assumere tutt'altro genere di cura (vitamine , antiossidanti etc ) poi ovviamente immagino che ogni persona sia un caso specifico e quello che può funzionare per me non funzioni per altri e viceversa. Per quanto riguarda i muscoli anche a me succede di avere l'impressione che siano in tensione un po' come quando "si fa il muscolo" scimmiottando i culturisti ma di solito nel mio caso è associato anche a dolore.. Tipo oggi che è una giornata no e mani braccia gambe non mi danno tregua.. Tutto è rigido ,tira,è teso e fa male. Un abbraccio .

#26 Maria Grazia C.

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Inviato 07 luglio 2013 - 14:00:49

Cara occhiverdi71  sto letteralente impazzendo io non ho dolori nel corpo tranne come te rigonfiamento (e neanche tanto spesso) dei muscoli.

Nessun fibromialgico fino ad ora mi ha detto di avere questi spasmi che mi rendono la vita impossibile ! non capisco ho fatto 1000 esami e adesso sono tanto stanca , spero che domani il nuovo reuma mi dia qualche risposta sensata e niente psicofarmaci che mi fanno stare peggio!

Non cè nulla che mi tolga questi spasmi nessuna medicina ! possibile che la fibro mi abbia colpito solo li ? Non vedo soluzioni e come adesso che sto tanto male mi sento tanto tanto giu .

Grazie per iavermi scritto credimi aiuta a sentisi meno soli se hai novita o suggerimenti non esitare un abbraccio maria grazia



#27 grazia73

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Inviato 07 luglio 2013 - 21:17:04

Cara Maria Grazia, non è che potresti avere anche la spasmofilia? hai già indagato in quella direzione? è solo una mia idea ovviamente....un abbraccio



#28 Brisen

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Inviato 08 luglio 2013 - 07:50:36

Ciao Maria Grazia, io ho la ME/CFS e sono i cura dal professor Genovesi, mi ha prescritto la terapia GcMaf che devo cominciare, e altri farmaci come il glutatione ecc.
Comunque, io preferirei non curarmi che prendere quelle schifezze di farmaci. fortunatamente non mi hanno mai proposto psicofarmaci, altrimenti non solo avrei rifiutato in tronco, ma avrei anche tirato giù parecchi santi :-)
Le cure che ho fatto in questi anni sono state cure con vari antibiotici inutili che non hanno fatto altro che deprimermi ancora di più il sistema immunitario.

#29 Michela

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Inviato 08 luglio 2013 - 08:59:51

Ciao Maria Grazia,
io soffro di fibromialgia da molti anni (una decina). È vero che ognuno è un caso a sé, ma i tuoi sintomi mi sembrano non c'entrare molto con questa malattia. Posso chiederti chi ti ha fatto questa diagnosi? Un reumatologo? Ha eseguito l'analisi dei cosiddetti "tender points"? Soprattutto mi sembra strano che tu non senta dolore diffuso, perché questo è il sintomo caratteristico della fibromialgia. Poi ce ne possono essere altri diciamo più strani, che alcuni ammalati hanno, altri no. Per esempio, anch'io ogni tanto soffro di acufeni, sono sensibilissima ai rumori e soffro anche di emicrania cronica, una condizione che molto spesso si associa alla fibromialgia. La duloxetina (cymbalta o xeristar) è un antidepressivo usato "off label" per la fibromialgia. Io lo assumo, qualcosa fa. Si prova, visto che le cause di questa malattia sono sconosciute. Ho provato anche con integratori vari (enzima Q10, acido alfa-lipoico) ma erano acqua fresca.
A tua disposizione.
Un abbraccio,
Michela

#30 Maria Grazia C.

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Inviato 08 luglio 2013 - 10:47:48

C ara michela,cara brisen vi sto scrivendo ma mi sento molto male sto scalando questo maledetto cymbalta ieri sera ho preso un 30 mg ma gli effetti sono uguali tremo come una foglia mi viene da vomitare e sono talmente rinco da non riuscire ad usare la tastiera del pc .

Oggi ho appuntamento con nuovo reuma ma vi confido che non ho aspettative dopo quasi 1 anno mi manderanno a casa con niente in mano o come malata immaginaria .

Imiei tender points erano (secondo l'altro reuma 10) stavolta però se non cercano di aiutarmi mi siedo in corsia e di li non mi muovo piu.

Sono arrabbiatissima i giorni non passano mai e con le orecchie in queste condizioni è uno sforzo pazzesco uscire per andare dal doc .

Dove abito io cè molta montagna e i medici farebbero bene a curare le mucche!

Vi farò sapere stasera come è andata

Ho fatto spesso presente ai doc che mi hanno trovato problami alle mascelle cioè mancata escursione fino al 70% ma non danno impartanza alla cosa.

Invece leggendo nei vari siti medici la mascella e il bilancere del nostro corpo e puo causare i sintomi cha io ho!

neanche lo gnatologo che ha trovato il problema ritiene che possa essere la causa dei miei malesseri .

Sono tanto stanca ieri sera ho pianto 1ora  ,possibile che nessuno si renda conto che questa malattia mi sta portando alla pazzia!

fortunatamente ci siete voi che potete capirmi perche mi sento sola incompresa e isolata anche se di carattere sono molto forte capisco di non farcela piu.

Stasera vi aggiorno un caro saluto anche a kio a presto       maria grazia la sfiduciata






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