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Vi supplico: DOCUMENTATEVI!

cfs me cfs/me ME/CFS diagnosi prognosi management ves pcr depressione

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63 risposte a questa discussione

#1 KIO

KIO

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Inviato 14 maggio 2013 - 11:10:05

E mi perdonino gli amministratori se ho unsato le maiuscole... Ma il mio è un grido!

 

Cari tutti! :)

Mi si stringe il cuore a vedere quanti giovani ci sono qua, più o meno diagnosticati,

"fortunatissimi" con diagnosi precoci, e cmq nelle stesse difficoltà che avevo io(e altri come me) anni fa.

 

Ma sono passati 10 anni almeno!

10-12 anni fa c'erano meno informazioni precise, anche se, a scavare bene, le info corrette c'erano.

Gli studi sono andati avanti, c'è più documentazione, ci sono più studi seri, sono usciti vari documenti di consenso. 

Gli amministratori di CFSItalia stanno facendo un lavoro enorme per mettere tutto ciò su questo sito e per di più in italiano, e lo fanno per VOI!

Almeno i documenti di consenso LEGGETEVELI TUTTI!!! 

 

Con piacere vedo che si stanno moltiplicando le diagnosi precoci.

È un bene! Per la testa del paziente, e anche per sapere in che direzione andare... forse ;)

Ma poi?

In quanti casi segue l'ordine?

Ho visto da qualche parte che qualcuno non sa che il management delle risorse è fatale nelle prime fasi della malattia.

 

La ME/CFS, salvo rari casi, è una malattia dove è il paziente che deve documentarsi.

Presso certi medici questo verrà letto come segno chiaro di disordine psicologico, di ipocondria, non si lasceranno dire le cose, ecc.

MA LA PELLE È VOSTRA!

 

Capisco benissimo il disorientamento, il bisogno di scambio, il confronto, il chiedersi cosa e perché... 

Anche farsi un'idea personale sulla malattia può essere legittimo, ma non siamo noi i ricercatori, non siamo noi che  abbiamo visto pazienti ME/CFS per 20 anni. 

Non trovo legittimo farsi ipotesi che non tengano conto delle conclusioni già fissate.

 

So che stare al computer può essere dura, ma prendetevi più tempo per interrogare i motori di ricerca e visitare siti seri. Ok, in buona parte sono in inglese, ma sono comprensibili anche con i traduttori automatici. (tenendo conto che nella traduzione ogni tanto appaiono dei "non" di troppo, okkio!)

E siate durissimi con voi stessi: non innamoratevi di diagnosi o ipotesi che con voi hanno poco a che fare. Per esperienza ho visto che per alcuni è difficile, siate il più onesti possibile!

 

Qui di seguito alcuni punti che mi sono venuti in mente leggendo qua e là il forum.

Per favore dateci un'occhiata! Fatelo per voi!

Un abbraccio :)

 

 

 

 

Prima cosa dovete essere in chiaro che la CFS non esiste! Esiste la ME

Per tutta una serie di inghippi storici spesso i termini si sovrappongono, ma sia ben chiaro che la CFS non esiste!

E tutti i ricercatori stanno dicendo che:

se vi diagnosticano la CFS dovete arrabbiarvi! E pretendere una diagnosi, a costo di cercare ancora!

 

Ho capito che in Italia la cosa non è ancora così chiara,

ma la CFS, appliacando i criteri diagnostici del CDC di Atlanta,  è una non diagnosi sotto cui può starci qualunque malattia non diagnosticata.

 

Esiste la ME. E come tale ha sue caratteristiche e approcci. (vedi documenti di consenso)

 

Sull'argomento leggetevi almeno questo:

Discernimento fra sindrome da fatica cronica (Chronic Fatigue Syndrom CFS) e encefalomielite mialgica (Myalgic Encephalomielitis M.E.).

http://associazionem...me-cfs-cfs.html

 

Se vi diagnosticano la CFS, pretendete che siano più chiari: Intendono CFS/ME o un'altra cosa???

 

 

 

 

Il sintomo cardine della ME è:

ESAURIMENTO NEUROIMMUNE (PENE pen'-e) POST-SFORZO 

se questo non c'è non si può parlare di ME, e dovete cercare altre diagnosi

Da: 

Encefalomielite Mialgica Criteri Internazionali Di Consenso - 2011

( http://www.cfsitalia...di_Consenso.pdf )

 

Adulti e pediatrici ● Clinica e di Ricerca

Encefalomielite mialgica è una malattia neurologica acquisita con complesse disfunzioni globali. Disregolazione patologica del sistema immunitario, endocrino e nervoso, con disturbi del metabolismo energetico cellulare e il trasporto di ioni sono caratteristiche importanti. Anche se i segni ed i sintomi sono dinamicamente interattivi e causalmente connessi, i criteri sono raggruppati per regioni di fisiopatologia per fornire attenzione generale.

Un paziente incontrerà i criteri di post-esercizio esaurimento neuroimmune (A), almeno un sintomo da tre categorie di danno neurologico ( B), almeno un sintomo da tre categorie di valore immuni / gastro-intestinale / genitourinario ©, e in almeno un sintomo di disturbi del metabolismo / trasporto energia (D).

A. post-sforzo Esaurimento Neuroimmune (PENE pen'-e) obbligatoria Questa funzione cardinale è una patologica incapacità di produrre energia sufficiente a richiesta con sintomi prominenti principalmente nelle regioni neuroimmune. Le caratteristiche sono:

1. Marcata rapida affaticabilità, fisico e / o cognitivo, in risposta allo sforzo, che può essere minimo, come le attività della vita quotidiana o di semplici compiti mentali, può essere debilitante e causare una ricaduta.

2. Post-sforzo sintomo esacerbazione: ad esempio, acuti sintomi simil-influenzali, dolore e peggioramento di altri sintomi

3. Spossatezza post-sforzo può verificarsi immediatamente dopo l'attività o essere ritardato di ore o giorni. 4. Periodo di recupero è prolungato, di solito prendendo 24 ore o più. Una ricaduta può durare giorni, settimane o più a lungo. 5. Bassa soglia di affaticabilità fisica e mentale (mancanza di resistenza) comporta una sostanziale riduzione del livello di attività pre-malattia.

Note operative: Per una diagnosi di ME, la gravità dei sintomi devono portare ad una significativa riduzione del livello di attività premorbosa del paziente. Lieve (una riduzione di circa il 50% del livello di attività pre-malattia), moderata (per lo più costretti in casa), grave (per lo più costretto a letto), o molto grave (totalmente costretto a letto e hanno bisogno di aiuto con le funzioni di base). Ci possono essere marcate fluttuazioni di gravità dei sintomi e la gerarchia di giorno in giorno e di ora in ora. Considerare l'attività, il contesto e gli effetti interattivi. Tempo di recupero: ad esempio, indipendentemente dal tempo di recupero di un paziente dalla lettura di 1/2 ora, ci vorrà molto più tempo per recuperare da fare la spesa per 1/2 ora e anche di più se ripetuto il giorno successivo - se può farlo. Coloro che riposare prima di una attività o hanno adeguato il loro livello di attività per la loro energia limitata può avere periodi di recupero più brevi rispetto a quelli che non un ritmo ordinato adeguatamente le proprie attività. Impatto: ad esempio, un atleta eccezionale potrebbe avere una riduzione del 50% nella sua / il suo livello di attività pre-malattia ed è ancora più attiva di una persona sedentaria.

 

 

 

 

 

Riposo e gestione delle energie sono fatali! specie all'inizio della malattia (ME)

Nel web troverete informazioni in merito. 

I maggiori studiosi stanno dicendo a chiare lettere che chi ha potuto riposare nelle fasi iniziali della malattia ha prognosi migliori.

Non ditemi emmaaa gli impegni, il lavoro, ... 

La vita è vostra, a meno che non abbiate la vocazione al martirio, e per serie ragioni preferiate non porvi il problema di come starete in futuro, stare nei propri limiti è importantissimo!

 

 

 

 

 

La ME non vi rende immuni alla depressione, né la depressione vi rende immuni alla ME

Su questo argomento l'equivoco è nato dai criteri diagnostici CDC Fukuda 1995, dove se uno aveva avuto episodi di depressione maggiore in precedenza, non entrava nella definizione di caso. 

Fermo restando che la ME nonè la depressione, e la depressione non è la ME.

Leggetevi almeno questo:

Eleanor Steiner
Diagnosi e Trattamento
di Pazienti affetti di ME/CFS
Linee guida cliniche per Psichiatri

http://www.google.ch....46340616,d.ZWU

 

 

 

 

 

 

La ME non immunizza dalla morte

Non voglio fare allarmismi, i casi sono rari, le ricerche per chiarire questo punto non sono sto gran che.

La difficoltà sta anche nel fatto che, se il malato non ha niente, nessuno farà ricerche post mortem.

Ma non ci sono malattie che immunizzano dalla morte.

 
 
 
 
 
Nella malattia infiammatoria ME/CFS, i tradizionali marker infiammatori (PCR, VES) sono solitamente non elevati.

citazione presa qua: 

http://www.cfsitalia...ti-in-italiano/

Parlando di ME, troverete medici che le pretendono elevate perché sono poco informati e sanno solo che è infiammatoria.

Ma se avete PCR e/o VES elevate: Fate altre indagini!

O non avete la ME o avete anche qualcos'altro in corso.

 

 


KIO :)
 

#2 lightmoon

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Inviato 14 maggio 2013 - 12:44:54

Bellissimo post Kio, i miei complimenti! Permettemi di unirmi al grido, perchè lo vivo ogni giorno sulla pelle cosa vuol dire una diagnosi tardiva! Ho passato 3 anni a dire che stavo male e dopo esami e visite di vario genere, nessuno mi dava una diagnosi e la maggior parte dei medici sosteneva non avessi nulla, era tutto legato alla psiche perciò di sforzarmi di far le cose ! Ed è ciò che ho fatto finchè non mi è stato più possibile.

Quando finalmente mi è stata fatta una diagnosi mi è stato detto chiaramente che probabilmente avendo avuto una diagnosi precoce non sarei stata uno stadio così grave.

Spero che il nome cfs venga totalmente abbandonato per usare il nome corretto ( e permettetemi più serio! ) di encefalomielite mialgica ma sopratutto che tutti i medici vengano formati meglio e si possano fare sempre più diagnosi precoci.



#3 vivolenta

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Inviato 14 maggio 2013 - 14:27:05

condivido appieno.


Meglio cinghiale che pecora

#4 Zac

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Inviato 14 maggio 2013 - 18:03:59

Ciao KIO, come non condividere tutto quello che dici!

Gridalo forte, io ho perso la voce, gridatelo forte!


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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#5 Speranza28

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Inviato 14 maggio 2013 - 20:06:00

Anch'io condivido.

#6 Brisen

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Inviato 15 maggio 2013 - 09:20:54

Bava Kio è vero, dobbiamo informarci noi! Anche se è faticoso io lo faccio ogni mattina ( quando ho più energie) e ho imparato bene l'inglese grazie anche alle pubblicazioni mediche e scientifiche ;-)
Purtroppo in questa malattia dobbiamo essere noi i medici di noi stessi... Nel senso che siamo noi che dobbiamo riconoscere i nostri sintomi e capire quello che ci fa meglio o peggio.
Ma questo riguarda ogni campo della nostra vita e della nostra società ormai! Dobbiamo essere informati su tutto al giorno d'oggi, su quello che mangiamo, che compriamo, che respiriamo, su quello che succede e non ci dicono, viviamo in tempi in cui si fa di tutto per nascondere la verità perché è molto scomoda, ma grazie a dio abbiamo il web, un'arma potentissima e a portata di tutti!!! Basta solo cercare le giuste informazioni. E una volta che le abbiamo trovate abbiamo anche il compito di diffondere la verità! :-) dobbiamo essere sempre consapevoli di ogni aspetto della nostra esistenza, solo così possiamo sperare che un giorno tutto questo migliorerà!

#7 FManu

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Inviato 15 maggio 2013 - 15:11:04

Vabbene, condivisibile, ma..
ora che sono informato , sopravvivo in pace ? So che questo post non voleva essere la risoluzione dei nostri problemi, ma è come se non si concludesse.
Mi sono informato, e allora ?


CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

city_day_and_night.gif    -  Lights will guide you home And ignite your bones And I will try .. to Fix You               40347.gif

 

 


                                                                                     

 

                                                              

                            

                 


                                                                                        

 


#8 lightmoon

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Inviato 16 maggio 2013 - 07:15:05

Ciao FManu, penso che questo post sia solo un messaggio di speranza sopratutto per chi verrà non per chi ha già avuto una diagnosi e magari anche tardiva.

Non dico che per noi non c'è speranza!! Io spero sempre un giorno un ricercatore anche per caso possa trovare una cura per la ME, però penso che la conclusione, se così si può dire del post sia che parlandone ci sia sempre meno ignoranza verso questa malattia e che un giorno si abbiamo solo diagnosi precoci.

Per quanto riguarda la pace io penso, ma è solo una mia opinione naturalmente, che quando ti fanno una diagnosi di una malattia che ti cambia la vita come questa, qualsiasi essa sia hai solo due strade davanti, lottare o arrenderti. Nel mio senso, la pace è sapere di fare tutto ciò che posso per lottare contro questa malattia ogni giorno, ma ognuno deve trovare la sua pace giustamente. Ti auguro di poter trovare la tua!



#9 Piera.F

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Inviato 16 maggio 2013 - 08:46:19

Grazie mille Kio..e condivido in pieno il tuo grido...anzi direi il nostro!!!!!!!



#10 Brisen

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Inviato 16 maggio 2013 - 09:20:38

Fmanu, non credo che questo post volesse essere la risoluzione di nessun problema.... Non lo troverai qui un modo per sopravvivere in pace, come dici tu. Possiamo stare qui sul forum a parlare giorno e notte, di terapie, ipotesi, scienza, medicina, e filosofia..... Ma la pace la puoi trovare solo dentro di te. La pace di accettare la situazione.
Io mi ripeto spesso (e spesso non mi ascolto, però continuo a ripetermelo) "se puoi cambiare le cose perché ti disperi? E se non puoi cambiare le cose, perché ti disperi?".
Che non vuol dire non combattere.... Vuol dire combattere tutti i giorni ma farlo con il cuore in pace, sapendo che ci sono cose più grandi di noi, che non possiamo controllare e che purtroppo, ci tocca accettare.

#11 FManu

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Inviato 16 maggio 2013 - 12:08:12

Fmanu, non credo che questo post volesse essere la risoluzione di nessun problema.... Non lo troverai qui un modo per sopravvivere in pace, come dici tu. Possiamo stare qui sul forum a parlare giorno e notte, di terapie, ipotesi, scienza, medicina, e filosofia..... Ma la pace la puoi trovare solo dentro di te. La pace di accettare la situazione.
Io mi ripeto spesso (e spesso non mi ascolto, però continuo a ripetermelo) "se puoi cambiare le cose perché ti disperi? E se non puoi cambiare le cose, perché ti disperi?".
Che non vuol dire non combattere.... Vuol dire combattere tutti i giorni ma farlo con il cuore in pace, sapendo che ci sono cose più grandi di noi, che non possiamo controllare e che purtroppo, ci tocca accettare.

Certo, tutto sta nell'obbiettivo. Vuoi vivere ? no, qualcuno in cielo ha deciso per me, di no.
Vuoi sopravvivere ? ce la puoi fare.


CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#12 invisibile

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Inviato 16 maggio 2013 - 13:51:49

Brava Kio! :)



#13 cuore di mamma

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Inviato 16 maggio 2013 - 15:13:11

Grazie Kio !

Mi hai dato informazioni importanti


Perdona i tuoi nemici,

nulla li infastidisce più di tanto

:853:


#14 romy

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Inviato 16 maggio 2013 - 21:50:57

Vedo che avete energie per combattere,allora vi lancio una pista,che spero molti di voi non lasceranno cadere,come è giusto che sia.Chiedete in giro,ai medici che conoscete e di cui vi fidate, come mai,un farmaco,non dico che potrebbe risolvere il problema al 100% ma che forse potrebbe farci vivere molto meglio questa schifosa patologia,cio',almeno in teoria ci starebbe tutto,a patto che gli studi pubblicati su PubMed siano una cosa seria,e non una perdita di tempo,PubMed è considerato il Santuario della Medicina Ufficiale,quindi ogni medico convenzionale dovrebbe abbeverarsi a tale circuito,fosse solo per aggiornarsi ed approfondire certe teorie.Non conosco l'Inglese,e nonostante mi ritrovo con una memoria a breve e di lavoro,quasi a zero,ho dato fondo a tutte le mie energie per dare uno sguardo ad un antidepressivo atipico di tipo SSRE,la Tianeptine.Ebbene non esiste sostanza al mondo più studiata di questa,mi sembra inventata apposto per tutti i nostri sintomi o quasi,eppure nonostante cio' non è commercializzata in Italia,stranamente è avvolta da una cortina fumogena?Il fatto che non è commercializzata in USA ed UK,a mio avviso non significa nulla........,comunque 212 studi,pubblicati su PubMed in modo lusinghieri e positivi in relazione a tale sostanza,da far esultare i Dott.Cheney e Pall per le loro mitiche teorie,lavori messi sul mio Topic,con grande fatica,in PDF,con link tradotti in Italiano automatico ma che rendono l'idea,non vi spiego i motivi tecnici,troppo faticoso,ve li fate spiegare dai vostri medici,a voi toccherebbe scaricare il PDF,leggere quanto ho scritto e chiedere ai vostri medici..............Romy

 

http://www.cfsitalia...e-15#entry47603


grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#15 Zac

Zac

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Inviato 17 maggio 2013 - 00:45:10

Scusa Romy, ma nei link che citi ci sono anche degli studi seri con risultati positivi per chi ha sintomatologie "tipo CFS o ME" ?

Tu scrivi di si, ma ci sono medici esperti di CFS o ME che hanno fatto questi studi o che hanno usato questo farmaco con successo?

 

 

Grazie :)

 

PS: vedo che si trova anche online...


Zac
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#16 romy

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Inviato 17 maggio 2013 - 19:29:12

Zac,il problema è ben altro,tu dici che ci sono medici competenti di CFS/ME,ma la competenza dovrebbe abbracciare diversi settori della medicina,cosa difficilissima,su di un settore in particolare,la psicofarmacologia,il banco piange moltissimo,c'è confusione ed imprecisione o periodi riportati a mo di pappagallismo.Ti faccio un esempio su di un sito serio di neuro-psichiatria si legge: Disturbi della memoria: Diminuzione glutammato. Alzheimer: glutammato elevato.Che idea potrebbe mai farsi una persona che legge?Lo stesso discorso vale per la Serotonina?è un trasmettitore di tipo inibente o di tipo stimolante?la differenza non è da poco credimi,eppure trovi entrambe le definizioni su internet.

Prima internet era un ottimo strumento,dove potevi approfondire di tutto in sicurezza,la cosa,forse?, ha messo una paura fottuta,così con il tempo internet si è riempita di tutto e del suo contrario,bufale su bufale,articoli seri su articoli seri,ma alla fine è diventato un immenso grande dubbio ansiogeno per la stragrande maggioranza dei naviganti.Mi fermo quì,ma potrei parlarti per mesi,a che pro?,io e te siamo della vecchia guardia,abbiamo capito cose.......,troppe cose......... che non si possono esprimere pubblicamente,almeno non sarebbe giusto farlo,per rispetto dei più giovani.Romy


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Iosto'conChiara

 

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quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#17 romy

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Inviato 17 maggio 2013 - 21:07:07

http://translate.goo...f2VGnlpqXkDimnA

Non è il max,per come si legge, ma meglio di nulla,il segreto è tutto in quell'essere antagonista dei recettori del glutammato,inoltre per chi è al corrente della problematica sugli anziani cardiopatici e depressi,che rischiano di brutto con i farmaci soliti,la Tieneptine ha dato risultati lusinghieri,come in decine e decine di altre problematiche,io mi ci arrabbio quasi,sul fatto che non posso provarlo su di me.Romy


Messaggio modificato da romy, 17 maggio 2013 - 21:13:36

grafico2.jpg

 

 

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quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#18 invisibile

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Inviato 17 maggio 2013 - 23:06:36

Romy, in questa pagina parlano di come comprare il tianeptine, è vecchia ma magari il sistema è ancora valido:

 

http://psyco.forumfr...opic=4648&st=15



#19 romy

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Inviato 18 maggio 2013 - 00:14:05

Romy, in questa pagina parlano di come comprare il tianeptine, è vecchia ma magari il sistema è ancora valido:

 

http://psyco.forumfr...opic=4648&st=15

Grazie invisibile,l'avevo letto quel forum,non mettono nemmeno il telefono della farmacia Francese di frontiera,e poi si scannano per l'effetto collaterale sessuale,pero' mi hai fatto venire una idea:lancio un S.O.S. a chi abita vicino alla frontiera con la Francia,se puo' aiutarmi a procurarmi il telefono di una farmacia che spediscono a distanza l'antidepressivo Stablon,con regolare ricetta medica.Grazie a chi vorrà aiutarmi.Romy


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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#20 romy

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Inviato 18 maggio 2013 - 19:41:36

Lancio un altro S.O.S.c'è una persona che conosce e parla bene il Francese?che potrebbe aiutarmi,ho due indirizzi di farmacie Francesi e relativi telefoni,che tempo fa spedivano alla grande,in 2 giorni massimi con corriere expresso, farmaci in Italia,ma si trattava di farmaci costosi,una di essa ha smesso l'invio dei farmaci con refrigerante,ma nel mio caso non servirebbe il freddo,l'altra ha ripiegato su prenotazioni di 6/8 giorni prima,ma non penso sia il caso della Tianeptine che costa poco,si vede che hanno avuto qualche problema.Ciao Romy


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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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#21 Brisen

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Inviato 19 maggio 2013 - 09:56:22

Mi dispiace non lo conosco così bene il francese... Parlo solo inglese.

#22 vivolenta

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Inviato 20 maggio 2013 - 09:46:57

Vabbene, condivisibile, ma..
ora che sono informato , sopravvivo in pace ? So che questo post non voleva essere la risoluzione dei nostri problemi, ma è come se non si concludesse.
Mi sono informato, e allora ?

e allora potresti ad esempio non pegiorare, come è successo a chi sta da un decennio male, prima che ci fosse chi ti diceva di non sforzarti, ad esempio. Oppure potresti pure non cronicizzare se sai che devi stare a riposo all'insorgere dei primi sintomi. Oppure potresti non peggiorare prendendo dosi da elefante di farmaci , oppure potresti trovare conforto nel sapere che il dolore al petto non è che un sintomo e non di infarto, ad esempio.


Meglio cinghiale che pecora

#23 Zac

Zac

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Inviato 20 maggio 2013 - 13:00:52

Vabbene, condivisibile, ma..
ora che sono informato , sopravvivo in pace ? So che questo post non voleva essere la risoluzione dei nostri problemi, ma è come se non si concludesse.
Mi sono informato, e allora ?

 

Oppure scoprire che hai una diagnosi errata e che ti stai curando per una malattia che non hai...


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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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#24 FManu

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Inviato 20 maggio 2013 - 18:47:50

 

Oppure scoprire che hai una diagnosi errata e che ti stai curando per una malattia che non hai...

Parola grossa "ti stai curando", non c'è una cura. Difficile che sia così, perchè prima di giungere qui, sicuramente tante esclusioni le si è fatte!
A volte può sempre capitare, quindi va bene, ma spesso non è così.


CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#25 Zac

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Inviato 20 maggio 2013 - 18:54:02

allora scriverò "..stai cercando una terapia per una malattia che non esiste.." va bene cosi ? ;)

Ma vedo che sei convinto d'avere la cfs e che non esiste una terapia.


Zac
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#26 Shisa

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Inviato 21 maggio 2013 - 12:04:25

Penso che questo forum sia nato proprio per confrotarci
ed aiutarci a comprendere questa sindrome, visto che molti medici la ignorano liquidando il tutto
con un "non esiste" ,perchè come si dice "conosci il tuo nemico" .
Grazie a questo forum ho capito che molti sintomi che avevo eran legati a questa sindrome e
"Che non dovevo preccuparmi" fosse altro e ho trovato anche dei consigli utili su come dosare le mie
Energie e in generale su come affrontare moltiplici situazioni e non penso sia poco.
Ma non posso certo pretendere di venire qui è trovare qualcuno che mi dico "ecco la mia cura miracolosa"
Nonostante che comunque si sian analizzati diversi farmaci e ricerche.
Sono una persona realista so che che al 99,9% ho questa benedetta sindrome
(non metto il 100% perchè di nulla si è sicuri)
E sono consapevole che non esiste una cura
(Almeno al momento)
E che trovero tanti ostacoli per questo e medici che mi prenderano per i fondelli!
È ovviamente normale che non sia contenta di questa situazione, ma essendo fortunatamente ancora qui
Io minimo che posso fare è cercare di godermi le piccole cose che ancora riesco a fare e che mi rendon felice
Certo c'è chi sta meglio, ma anche chi sta peggio, ma non serve a nulla paragonarsi ad altri,
il mio "dovere" è di convivere con questa cosa
Perchè se inizio a pensare "oh Dio non guarirò mai! Perchè a me?Sono la persona più infelice al mondo!'"
Finirei per dargliela vinta e lasciare che mi tormenti anche mentalmente e non esiste!

Messaggio modificato da Shisa, 21 maggio 2013 - 12:07:14

'Non son stata io, io in persona a levarmi questa mattina?
Mi pare di ricordarmi che mi son trovata un po' diversa.
Ma se non sono la stessa dovrò domandarmi: Chi sono dunque?
'.
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#27 lightmoon

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Inviato 21 maggio 2013 - 12:42:51

Concordo con le parole di Shisa, eh, in questi anni dai medici ne ho sentite tante. "la cfs non esiste quindi non hai nulla" "siete voi che non volete vivere" etc etc, penso l'aspetto umano sia uno dei più dolorosi da sostenere, e il sapere che dentro te c'è qualcosa che non va e, in teoria, a chi dovresti affidarti e capire cos'hai ti sottovaluta non è una bella cosa. Noi ogni giorno sopportiamo dolori, limitazioni e sintomi invalidanti,che chi più chi meno cambiano la nostra vita, e malgrado questo viviamo con questa malattia e malgrado questo continuiamo a lottare e sperare tutti i santi giorni, godendoci come dice Shisa le piccole, a volte minuscole cose, accettando ma non per questo subendo. Se non è questa voglia di vivere e amore per la vita mi spieghino loro cos'è!



#28 romy

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Inviato 21 maggio 2013 - 16:08:45

Concordo con le parole di Shisa, eh, in questi anni dai medici ne ho sentite tante. "la cfs non esiste quindi non hai nulla" "siete voi che non volete vivere" etc etc, penso l'aspetto umano sia uno dei più dolorosi da sostenere, e il sapere che dentro te c'è qualcosa che non va e, in teoria, a chi dovresti affidarti e capire cos'hai ti sottovaluta non è una bella cosa. Noi ogni giorno sopportiamo dolori, limitazioni e sintomi invalidanti,che chi più chi meno cambiano la nostra vita, e malgrado questo viviamo con questa malattia e malgrado questo continuiamo a lottare e sperare tutti i santi giorni, godendoci come dice Shisa le piccole, a volte minuscole cose, accettando ma non per questo subendo. Se non è questa voglia di vivere e amore per la vita mi spieghino loro cos'è!

Il tuo post fa da manuale contro una CFS/ME derivante da una eventuale depressione,somatizzazione o altro di tipo mentale?,chi ancora insiste con questa cantilena,nonostante tutti gli studi e ricerche a sfavore della Depressione come eziologia di tali sindromi,ecc.ecc.si dovrebbe vergognare,fosse solo perchè non si aggiorna come dovrebbe,troppo faticoso?idem con la Fibromialgia,con la MCS e con la MBS,ma l'elenco è più lungo.Romy


Messaggio modificato da romy, 21 maggio 2013 - 16:10:15

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Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#29 FManu

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Inviato 21 maggio 2013 - 22:17:23

allora scriverò "..stai cercando una terapia per una malattia che non esiste.." va bene cosi ? ;)

Ma vedo che sei convinto d'avere la cfs e che non esiste una terapia.

Non riesco a capire il primo rigo, scusami !
Per il secondo rigo, "l'essere convinto" non scende da cielo come l'ispirazione divina, è data da sintomi chiari, da esperienze chiare. 
Esiste una terapia ?????   Se ti dico che un utente (una ragazza, in questo caso) è "volata" dalla sardegna fino a quel santuario in quel di aviano, per una bella consulenza con quei santoni degli amici del Tirelli, che le hanno prescritto una bordata di farmaci al giorno, e che dopo troppo tempo (ormai) non succede un bel niente ? (sempre a non essere volgari) Se io vengo a sapere questo, devo pensare che esiste una cura ? devo pensare che esiste una terapia ?


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#30 Shisa

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Inviato 21 maggio 2013 - 23:15:21

Il tuo post fa da manuale contro una CFS/ME derivante da una eventuale depressione,somatizzazione o altro di tipo mentale?,chi ancora insiste con questa cantilena,nonostante tutti gli studi e ricerche a sfavore della Depressione come eziologia di tali sindromi,ecc.ecc.si dovrebbe vergognare,fosse solo perchè non si aggiorna come dovrebbe,troppo faticoso?idem con la Fibromialgia,con la MCS e con la MBS,ma l'elenco è più lungo.Romy


Io a forza di sentirmi ripeter la cantilena del "sei depressa", ho voluto chiarire ogni dubbio
Sono andata da una psicologa ed ho assunto sotto sua prescrizione degli psicofarmaci, risultato?
La psicologa mi ha fatto far meno sedute perchè per lei chiaramente non ero una persona depressa
E gli psicofarmaci non han fatto proprio nulla, quindi mi chiedo che altro ci vuole per provare al modo medico
Che non è quello il mio problema? Per me è semplicemente difficile ammettere, "signorina non ho la più pallida
Idea di quello che abbia, perchè di questa sindrome non si conosce quasi nulla e non saprei nemmeno come curarla"
Ma a quando pare fa male all orgoglio di certi camici bianchi che preferiscono buttarsi su qualcosa che conoscono bene
Come la depressione...
'Non son stata io, io in persona a levarmi questa mattina?
Mi pare di ricordarmi che mi son trovata un po' diversa.
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