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Irapporti con le istituzioni in Germania.


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#1 Zac

Zac

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Inviato 11 aprile 2013 - 18:39:31

Ricevo da Fiorella con l'invito a pubblicare.

Allego. riguardo i rapporti con le istituzioni in Germania.
Faccio presente che in Germania sono state riviste delle vecchie Linee Guida generiche sulla stanchezza, dove viene ancora erroneamnete inclusa la ME in modo discutibile.
L'attività della Associazione "Fatigatio", che mi ha comunicato l'evento, è stata sempre quella di assumere una posizione collaborativa ma chiara nei rapporti con il governo, in netta antitesi con certe correnti inglesi, olandesi, danesi etc.
Hanno fornito continuamente informazione completa e documentata, ai soci - cartacea, tramite incontri, e gruppi di auto-aiuto - via sito web, tramite convegni e alle istituzioni.

Nell´email fanno presente che il ministro della salute dello stato federale tedesco di Rheinland-Pfalz, Alexander Schweitzer, sarà a Ludwigshafen il 6 Maggio.
Invitano i malati ad andare ed esprimere le loro opinioni, pensieri personali, suggerimenti, richieste.
Suggeriscono poi a coloro che non possono andare e che han qualcosa da dire di scrivere a:
gwknauf@online.de Sicuramente lì tutti conoscono l`inglese e quindi potete scrivere anche voi se lo conoscete un po', secondo me farebbe piacere ricevere anche qualche testimonianza dall´Italia x es. sulla necessità di appropiate diagnosi con criteri di anamnesi e diagnostica quanto più aggiornati, di un adeguato riconoscimento di invalidità, per non entrare in merito del diritto di terapia, tema complesso in Germania a causa del diverso Sistema Sanitario, di fatto però anche da noi la gestione dei pazienti, spesso tanto dissimili tra di loro, non è omogenea ed è affidata al medico che più ispira fiducia al paziente.

Fiorella
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Minister Schweitzer spricht mit ME/CFS-Kranken

Der neue Gesundheitsministers von Rheinland-Pfalz Alexander Schweitzer, SPD, besucht am Montag, 6. Mai um 17.30 Uhrdie Regionalgruppe Ludwigshafen des Fatigatio e.V. um mit Kranken und ihren Angehörigen zu sprechen. Mit seinem Besuch will Minister Schweitzer sich selbst ein Bild von der Versorgungssituation ME/CFS-Kranker machen und Ausgrenzungs- sowie Diskriminierungsprozessen entgegen treten. Wir laden alle Kranken und Angehörigen ein, am 6. Mai in die Selbsthilfegruppe nach Ludwigshafen (1) zu kommen und sich „zu Wort zu melden" (persönliche Meinung, Wünsche, Forderungen). Da dies vielen krankheitsbedingt nicht möglich ist oder die Teilnahme am 6. Mai nicht sicher ist, bitten wir darum, jetzt schon schriftliche „Wortmeldungen" zu verfassen und uns zu schicken ( gwknauf@online.de ). Die Stellungnahmen sollten sehr persönlich gehalten sein (ganz besonders wichtig ist mir, Ihnen zu sagen … (persönlich wichtige Feststellung, Wunsch, Forderung) (2). Wir sammeln die Stellungnahmen und überreichen sie dem Minister am 6. Mai mit dem Hinweis, dass viele krankheitsbedingt nicht kommen können und sich deshalb schriftlich an ihn gewandt haben. Natürlich ist es auch wichtig, dass wir am 6. Mai zahlreich sind (18 Kranken / Angehörige und mehr) (3) und möglichst viele, sich direkt zu Wort melden oder ihre Stellungnahme von einem „persönlichen Botschafter" vortragen lassen. Landau 4. April 2013 Werner Knauf
  • (1) Das Treffen findet – wie üblich – im AHG Ambulantes Reha-Zentrum Ludwigshafen, Yorckstrasse 1, 67061 Ludwigshafen, im Ärztezentrum LUSANUM, 3. OG statt.
  • (2) Das A und O bei den Stellungnahmen ist die Authentizität, das Persönliche, Echte. (Wir können davon ausgehen, dass das Ministerium inzwischen gut über ME/CFS informiert ist.) Das erfordert etwas Mut, ist letztlich aber auch am einfachsten.
  • (3) Dabei ist die Präsenz von Kranken und Angehörigen aus Rheinland-Pfalz (Gesundheitsministerium Rheinland-Pfalz !) besonders wichtig. Das ist in der Politik nun mal so.
Der Vorstand
Fatigatio e.V.
Albrechtstrasse 15 10117 Berlin
Tel: 030 31018890 Fax: 030 310188920
Mail: info@fatigatio.de

Web: www.fatigatio.de

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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