59 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Ciao Falco,ammesso che tu abbia ragione c'è una cosa che non quadra:come mai nessun ricercatore nel mondo si sarebbe accorto di questo contagio e della sue modalità?E' vero che i medici quasi sempre non fanno anamnesi(un elemento importantissimo)ma nessun ricercatore si pone domande?

[Speranza28]

Ciao Falco,ammesso che tu abbia ragione c'è una cosa che non quadra:come mai nessun ricercatore nel mondo si sarebbe accorto di questo contagio e della sue modalità?E' vero che i medici quasi sempre non fanno anamnesi(un elemento importantissimo)ma nessun ricercatore si pone domande?

[Brisen]

Secondo me più che contagiosa potrebbe essere genetica ed ereditaria...

[invisibile]

ciao Speranza ,penso che siano fuoristrada ,naturalmente ,a motivo della mia convinzione
che la causa sia virale; non nego che diversi malati possano presentare autoimmunità
ma potrebbe essere anche secondaria alla ME/cfs; poi non sappiamo bene cosa sia l'autoimmunità,
potrebbe anche darsi (e quì la sparo grossa) che nell'autoimmunità il Sist. Imm. non impazzisca
come sembrerebbe quando attacca le proprie cellule, ma le attacchi semplicemente perchè nella superficie
hanno dei recettori (tipo spore,tossine, pezzi di batteri,o virus ecc.) che ancora non riusciamo ad individuare.
ciao

Credo che tu l'abbia sparata meno grossa di quello che pensi. Ci sono teorie che vedono l'autoimmunità, perlomeno in alcuni casi, scatenata dai "patogeni invisibili", ovvero virus e batteri privi di parete cellulare, che perciò non sono individuati dalle analisi normali e non reagiscono ai farmaci tradizionali.

Anche l'omotossicologia ha tutta una toria su come l'autoimmunità sia una conseguenza di infezioni mal curate. Il problema è che molte cose sono state scoperte, semplicemente la maggior parte della ricerca e dei medici non ne tiene alcun conto perchè va contro gli interessi delle multinazionali. Anche la formazione dei medici è pesantemente influenzata dall'industria farmaceutica, per cui gli studi, anche quando danno atto di certe scoperte, ci sorvolano sopra.

[Falco]

da Speranza il 16 magg:Ciao Falco,ammesso che tu abbia ragione c'è una cosa che non quadra:come mai nessun ricercatore nel mondo si sarebbe accorto di questo contagio e della sue modalità?E' vero che i medici quasi sempre non fanno anamnesi(un elemento importantissimo)ma nessun ricercatore si pone domande?

 

io penso che chi studia l'ME da sempre abbia indagato in quella direzione ,

 

http://www.ccid.org/publications.htm

 

il dr Martin è un noto microbiologo/virologo USA

in passato aveva ottenuto notevoli finanziamenti per le sue ricerche sulla ME/cfs)

 

solo che le ricerche costano molto e quando non si trova niente ci si dirige in altre direzioni

dopotutto l'ME somiglia a moltissime malattie , dalla depressione alla intossicazione alle vorosi,ecc.

oggi ero in uno studio medico e leggendo mi sono accorto che anche il testosterone basso

può dare gli stessi sintomi.

anche se in una famiglia di 5 persone la prendessero tutti i membri , nessuno l'avrebbe uguale all'altro

per cui vale il principio che ognuno ha un problema a sè e il medico quando va bene conta un solo malato di ME

 

 

da Brisenil 16 magg:Secondo me più che contagiosa potrebbe essere genetica ed ereditaria...

 

nella mia esperienza personale ho notato ,oltre a familiari e parenti anche varie persone che non avevano niente a che fare con l'ereditarietà della mia famiglia come amici/che parner comoscenti che abitavano lontano , che avevano i sintomi della ME molto probabilimente contratta a casa mia,

quindi non dovebbe essere genetica ne ereditaria

Messaggio modificato da Falco, 22 maggio 2013 - 00:50:25

[invisibile]

L'ipotesi genetica non è incompatibile con la teoria infettiva: si può essere geneticamente più o meno vulnerabili a determinate infezioni. Questo spiegherebbe perchè certi virus e batteri in alcuni vengono debellati ed in altri si radicano.

[Brisen]

Infatti è proprio la teoria che mi ha spiegato Genovesi. Io sono geneticamente predisposta a cronicizzare le infezioni, infatti ho varie infezioni sia virali che batteriche, che si autoalimentano, perche secernono nagalase che inibisce i macrofagi. ma che ne so io se sono contagiose queste infezioni? Lui mi ha assicurato di no, però non si sa Mai!!

[KIO]

nella mia esperienza personale ho notato ,oltre a familiari e parenti anche varie persone che non avevano niente a che fare con l'ereditarietà della mia famiglia come amici/che parner comoscenti che abitavano lontano , che avevano i sintomi della ME molto probabilimente contratta a casa mia,

quindi non dovebbe essere genetica ne ereditaria

 

Caro Falco non esageriamo...

secondo Byron Hyde e quelli che prima di lui hanno studiato le epidemie ME dall'inizio del '900,

http://www.nightinga...t=def_ME_splash e qui http://dl.dropbox.co...ue Syndrome.pdf

La ME ha un'incubazione di 4 - 7 giorni, compatibile con le epidemie, ma passata la fase acuta non dovresti essere più contagioso.

 

I sintomi simil-ME li vedo anch'io in tante persone, ma le cause possibili sono infinite. E a guardare bene, il sintomo cardine senza il quale non si può parlare di ME (ESAURIMENTO NEUROIMMUNE POST-SFORZO, leggere le caratteristiche sul documento di consenso inernazinale del 2011) la maggior parte delle persone non ce l'ha. Avranno altro.

Invece, se tutta la famiglia ha sintomi simili... Prima di invocare un contagio ME (possibile se si fossero ammalati tutti assieme a te nel giro di pochi giorni),

le possibili indagini genetiche sono molte: anemie nascoste, disfunzioni ormonali, disfunzioni metaboliche, altre malattie genetiche... la Sindrome Ehlers-Danlos visto che è diventata attuale sul forum.... 

 

Buona parte dei sintomi che abbiamo, li abbiamo in comune con qualsiasi problema di salute che ha l'organismo che soffre, ma l'esaurimento neuroimmune post sforzo non l'hanno tutti.

Ho un amico che finita la chemio stava come me... con una piccola differenza, stava un po' meglio di me.

 

@invisibile

L'ipotesi genetica non è incompatibile con la teoria infettiva: si può essere geneticamente più o meno vulnerabili a determinate infezioni. Questo spiegherebbe perchè certi virus e batteri in alcuni vengono debellati ed in altri si radicano.

 

Scusami, ma questa non l'ho capita! Perché non dovrebbero essere compatibili?

O sei geneticamente predisposto, o hai/non hai determinati geni in modo che se esposto a certe provocazioni il tuo sistema va in tilt,

o non sei geneticamente predisposto ad andare in tilt con una determinata provocazione.

Dopo di che? se sei geneticamente predisposto ad andare in tilt con un infezione, e ti becchi l'infetto, le cause sono 2 predisposizione genetica e infetto, senza i quali non andavi in tilt...

cioè multifattoriale... no?

 

Un abbraccio

Messaggio modificato da KIO, 22 maggio 2013 - 13:34:54

[Falco]

Infatti è proprio la teoria che mi ha spiegato Genovesi. Io sono geneticamente predisposta a cronicizzare le infezioni, infatti ho varie infezioni sia virali che batteriche, che si autoalimentano, perche secernono nagalase che inibisce i macrofagi. ma che ne so io se sono contagiose queste infezioni? Lui mi ha assicurato di no, però non si sa Mai!!

io non parlo delle infezioni opportunistiche che comunque ci sono , mi riferisco esclusivamente alla trasmissione della ME ;poi come uno la manifesta

in gravità e/o prevalenza di alcuni sintomi piuttosto che altri quello si che dipende dalla storia sanitaria del soggetto (quante e quali infezioni ha incontrato

nella sua vita e quale patrimonio genetico porta con sè) e da altro.....?

in quasi trent'anni di malattia ho visto casi di persone che se la sono presa circa 15anni dopo l'esordio della ME nel mio corpo,

quindi KIO la mia esperienza contraddice la teoria che ha formulato Byron Hyde & company ,che stimo e rispetto molto, a meno che non si ammette

la possibilità di riattivazione della malattia .

 

l'esaurimento neuroimmune post sforzo, io penso ,che oltre la metà  dei "veri"malati di ME non ce l'hanno perchè è presente in modo significativo

in quelli/e che hanno una ME oltre il grado medio-medio.

 

KIO io non credo alla multifattorialità, la invocano sempre quando non si riesce a spiegare qualcosa, per me la nostra malattia è provocata solo da un virus ,

ed è solo lui che manda in tilt il Sist. Imm.;  come l'influenza (non è l'esempio migliore ma serve a capire che la predisposizione genetica non c'entra)

un anno te la prendi anche se in famiglia nessuno se la prende e dopo tre anni tutta la famiglia se la prende e tu no , non è predisposizione genetica

ma lo stato di equilibrio del Sist. Imm.

 

buona serata

[KIO]

 

 

l'esaurimento neuroimmune post sforzo, io penso ,che oltre la metà  dei "veri"malati di ME non ce l'hanno perchè è presente in modo significativo

in quelli/e che hanno una ME oltre il grado medio-medio.

 

oooops! ma allora io sono stata sempre oltre il grado medio? anche quando lavoravo al 100%? ragazzi che riescono ad andare a scuola e pure hanno il sintomo?

 

Caro Falco,

io questo fatico a condividerlo! tutto il mio essere urla a sentir dire che ci sono malati ME che non ce l'hanno. E stata una delle esperienze più impressionanti fin dall'inizio della mia malattia...

Ramsay diceva che se non c'è questo non si può parlare di ME.

L'ultimo documento internazionale di consenso l'ha messo come obbligatorio per avere la diagnosi ME!

Se non ce l'hai puoi avere qualsiasi altra malattia, ma non la ME.

 

Per il resto, ti ringrazio vivamente delle spiegazioni che mi hai dato!

 

Un abbraccio

[Falco]

oooops! ma allora io sono stata sempre oltre il grado medio? anche quando lavoravo al 100%? ragazzi che riescono ad andare a scuola e pure hanno il sintomo?

 

Caro Falco,

io questo fatico a condividerlo! tutto il mio essere urla a sentir dire che ci sono malati ME che non ce l'hanno. E stata una delle esperienze più impressionanti fin dall'inizio della mia malattia...

Ramsay diceva che se non c'è questo non si può parlare di ME

 

si KIO conosco quello che dicono gli studiosi ma come i testi sacri non prenderei tutto alla lettera quello che scrivono,

io per "esaurimento" neuro-immune post-sforzo intendo chi dopo uno sforzo medio deve assolutamente fermarsi per molto tempo

perchè è fortemente limitato nel fisico e nella mente;

io gli ultimi trent'anni gli ho passati come in un incubo, spesso: assonnato ,stanco, smemorato ,confuso ,dolorante ma "ogni giorno" dovevo alzarmi

darmi da fare ,lavorare ,fare faccende , leggere ,camminare,ecc. e per fortuna riesco ancora a farle ste cose , ma sono straconvinto di essere malato di ME;

come tu dici    ""ma allora io sono stata sempre oltre il grado medio? anche quando lavoravo al 100%?""  infatti per me se riuscivi a lavorare a curare casa e la tua persona non potevi avere un vero esaurimento post sforzo ma solo parziale ......; infatti dicevo: esaurimento presente "in modo significativo" dopo una gravità media .

certo è molto importante conoscere: il consenso canadese (perchè è ben fatto )e cosa dicono quelli che studiano seriamente l'ME,  però tutti possono sbagliare ,

come dicevo nel post precedente(e lo dico da dieci anni)per quanto riguarda l'incubazione della ME è sbagliato dare 4-7 gg , la mia esperienza mi dice

che la malattia è +o- sempre attiva come la sua contagiosità ,magari di differente grado tra i malati.

ma come si fa ad arrivare alla verità ,i medici non mi credono e voi che dovreste essere molto interessati fate del tutto per tapparvi le orecchie e vi rifugiate

nella multifattorialità.

 

ciao/notte

[Speranza28]

Ciao Falco,io penso che ci sia un virus o un batterio molto forte che manda letteralmente in tilt l'organismo ma che esso sia favorito dai traumi vissuti.Penso ad una causa fisica favorita da un certa sensibilità emotiva-la quale non è un difetto.

[Speranza28]

Ciao Falco,io penso che ci sia un virus o un batterio molto forte che manda letteralmente in tilt l'organismo ma che esso sia favorito dai traumi vissuti.Penso ad una causa fisica favorita da un certa sensibilità emotiva-la quale non è un difetto.

[KIO]

Caro Falco

se in un equazione c'è un fattore sbagliato, il risultato sarà sbagliato.

Negando che l'esaurimento neuroimmune post-sforzo, sia cardine nella ME/CFS, c'è rischio di errori.... Arrischi di costruire il ragionamento su un'altra cosa che non ha nulla  a che fare.

 

Mio esempio:

io lavoravo in un ambiente carico di campi elettromagnetici.

Tanti colleghi si lamentavano di disturbi legati all'ambiente.

Io mi ero persuasa che se al lunedì stavo benino, e al giovedì stavo da schifo, era colpa dell'esposizione ai campi elettromagnetici.

Non ho considerato che tutta una serie di sintomi i miei colleghi non l'avevano, pensavo di essere più sensibile io.

 

Poi è saltata fuori la diagnosi ME/CFS.

Osservando da un altro punto di vista la mia situazione, è risultato evidente che tutti i miei sintomi erano segni di ESAURIMENTO NEUROIMMUNE POST-SFORZO. E sfido io che peggioravano coi giorni!

Non nego che l'elettrosmog desse il suo contributo, ma era assolutamente insignificante rispetto alla valanga di sintomi dovuti all'esaurimento neuroimmune post-sforzo.  

 

Io ho notanto nella mia stirpe, una marcata labilità all'affaticamento. Ma anche in chi è vissuto attorno a me prima che io mi ammalassi!

Questo sarebbe un fattore da indagare... e non mi decido mai... Ma parlerebbe di una labilità genetica.

Nel mio panorama di conoscenze, nessuno ha sviluppato ME dopo che io mi sono ammalata, neanche in chi è vissuto a stretto contatto con me.

Conosco persone che ogni tanto stanno come me, ma o hanno il diabete, o hanno carenza forte di B12, o hanno altre cose.

 

Voglio dire, la vecchia dimostrazione per assurdo in geometria.

 

 

La butto lì, non è detto che...

Ma per un istante prova a immaginare un'altra ipotesi completamente diversa. 

Metti che nella tua zona ci sia una fabbrica che causa inquinamento atmosferico o idrico.

Metti, per esempio, che ci sia un inquinamento di alluminio...

L'avvelenamento da alluminio dà sintomi neurologici forti, simil-ME.

Allora si giustificherebbe altrimenti che tante persone attorno a te stanno come te...

Metti che siate nel campo di un grosso radar....

Metti che qualcosa inquini le falde freatiche...

la lista può essere lunga.

 

Bacio

Messaggio modificato da KIO, 23 maggio 2013 - 09:25:21

[KIO]

"come dicevo nel post precedente(e lo dico da dieci anni)per quanto riguarda l'incubazione della ME è sbagliato dare 4-7 gg "

 

Questo è un dato di base certo, al di fuori di questo margine, non si possono dare epidemie, ed epidemie di ME ci sono state.

Vero che non giustifica i casi sporadici...

Messaggio modificato da KIO, 23 maggio 2013 - 09:30:09

[KIO]

"""ma allora io sono stata sempre oltre il grado medio? anche quando lavoravo al 100%?"" infatti per me se riuscivi a lavorare a curare casa e la tua persona non potevi avere un vero esaurimento post sforzo ma solo parziale"

 

NoNo!

Casa non la curavo, ahimè! Neanche i conti... doppio ahimè!!!

Vestiti e biancheria ho provveduto in modo da avere un'autonomia di circa un mese senza far bucati... Ho puntato su tutto quello che se lo metti in asciugatrice poi non devi più stirarli...

 

I sintomi erano infiniti! sono arrivata a sputare schima rosa di notte, a sputare sangue, ad avere le feci bianche (sorry), mi hanno spalata con l'ambulanza dal posto di lavoro...  e ne tralascio!

 

Poi, "per fortuna" mi hanno licenziata, e tutto sto macello è rientrato! Il fenomeno resta, più o meno evidente, a secoda di come sto e di quel che faccio.

Ma smettere di lavorare è stato come spegnere un incendio!

[Brisen]

Anche io credo che senza esaurimento neuro immune post sforzo non sia ME. A me viene 38,5 di febbre dopo gli sforzi grandi, come uscire 4 o 5 ore.

[Speranza28]

La Pem(malessere post esercizio)è uno dei sintomi classici da M.E ed esercizio può essere tutto secondo il grado di gravità della malattia.Il recupero può andare da alcune ore,due giorni,settimane.L'abilità è fare ciò che si può senza andare oltre,il guaio è che nulla dà indicazioni precise.Solo la razionalità e il sentire il corpo possono aiutarci.

[invisibile]

 

 

Scusami, ma questa non l'ho capita! Perché non dovrebbero essere compatibili?

O sei geneticamente predisposto, o hai/non hai determinati geni in modo che se esposto a certe provocazioni il tuo sistema va in tilt,

o non sei geneticamente predisposto ad andare in tilt con una determinata provocazione.

Dopo di che? se sei geneticamente predisposto ad andare in tilt con un infezione, e ti becchi l'infetto, le cause sono 2 predisposizione genetica e infetto, senza i quali non andavi in tilt...

cioè multifattoriale... no?

 

Un abbraccio

 

Rispondevo a Falco... Certo che è multifattoriale!  E con un significativo interessamento del sistema immunitario, come del resto tutte le gravi malattie di questa epoca.  

[KIO]

@invisibile

 

Ok! Grazie!

[Falco]

Caro Falco

se in un equazione c'è un fattore sbagliato, il risultato sarà sbagliato.

Negando che l'esaurimento neuroimmune post-sforzo, sia cardine nella ME/CFS, c'è rischio di errori.... Arrischi di costruire il ragionamento su un'altra cosa che non ha nulla  a che fare.

 

 

io non nego che ci sia un abbassamento delle forze e delle capacità cognitive post -sforzo, dico che l"esaurimento" lo considero in chi non riesce a fare più niente

per molte ore e nel tuo caso non saresti potuta andare a lavorare il giorno dopo .

in questi dieci anni di forums abbiamo imparato a rompere gli schemi molte volte quindi non mi appellerei a queste lievi differenze interpretative anche se codificate.

 

l'errore che si è sempre fatto è quello di considerare malati di ME solo quelli che ce l'avevano +o- grave .....il grosso dei malati è quello sott'acqua che (apparentemente)fa la vita  di tutti i giorni.

 

Speranza , se tu sei convinta che (per te )tutto sia derivato da un trauma fisico e/o psichico liberissima di pensarlo ma sappi che il 90% dei malati

non lo sente/pensa; non ho mai pensato che la sensibilità sia un difetto ,nel nostro caso se c'è di sicuro aumenta la "percezione" della malattia

non la comparsa che quella deriva esclusivamente dall'agente infettante.

 

 

Mi spiegate come fa l'ME ad essere di origine "multifattoriale" quando nelle varie epidemie (da una /tre settimene) si ammalavano decine di persone in piccole comunità per di più lontane da fonti inquinate?

 

da quelle epidemie si può escludere anche la causa ereditaria e/o genetica , i geni che trovano "modificati" lo sono probabilmente perchè è il virus a modificarli

 

in moltissime malattie  specie infettive  il sist. imm. va in tilt e si diventa + vulnerabili ad altri fattori ma non per questo si parla di multifattorialità (quando si    conosce la causa naturalmente); ve l'ho detto la multifattorialità  è solo un tentativo primitivo di spiegare il NUOVO /inspiegabile.

 

la malattia oltre ad eludere le nostre difese imm.   ci colpisce anche mentalmente ,non ci fa percepire la gravità della nostra situazione , sono decenni

che ci perdiamo dietro alle più stravaganti probabili cause eziologiche  senza guardare in faccia alla storia della malattia e alla realtà , non ci accorgiamo che ci stiamo spegnendo (parlo degli anziani) e contimuiamo a non affrontare il problema come se tutto dovesse arrivare dagli altri e durare all'infinito.

Abbiamo la possibilità di guidare la ricerca verso la giusta direzione ......ma evidentemente ci sono interessi maggiori che non permettono a molti malati

di rivelare quello che +o- hanno capito della ME/cfs ,La  Trasmissibilità.

[KIO]

Beh.. cancro: multifattoriale - servono mutazioni di più geni affinché il cancro si dia.

 

Quando un'epidemia tocca  una comunità, potrei comunque ipotizzare una predisposizione genetica "etnica".

 

 

Giusto per precisare, quando parlavo  di inquinanti, intendevo fare un discorso al di fuori della ME!

Ci sono stati villaggi dove stavano male in diversi, sintomi neurologici, anche gravi... e alla fine era avvelenamento da alluminio.

Niente malattie contagiose, niente infetti, ma comune esposizione allo stesso agente inquinante.

 

Bacio!

[Speranza28]

Falco,come fai a sapere che cosa pensa o sente il 90% dei malati?Io non ho per nulla escluso una causa virale o batterica ma ho un ragionevole dubbio sulla base di molti elementi nato soprattutto parlando con molti malati americani,inglesi ma anche italiani che i traumi siano parte in causa della M.E e di altre patologie.Se poi tu prima di ammalarti non mai avuto alcun trauma,dolore,ansia,eventi negativi e hai vissuto felice,fortunato,spensierato meglio per te.Io parlo di traumi,stress,dolori come terreno fertile per la M.E e altre patologie e non come causa.

[Speranza28]

Falco,come fai a sapere che cosa pensa o sente il 90% dei malati?Io non ho per nulla escluso una causa virale o batterica ma ho un ragionevole dubbio sulla base di molti elementi nato soprattutto parlando con molti malati americani,inglesi ma anche italiani che i traumi siano parte in causa della M.E e di altre patologie.Se poi tu prima di ammalarti non mai avuto alcun trauma,dolore,ansia,eventi negativi e hai vissuto felice,fortunato,spensierato meglio per te.Io parlo di traumi,stress,dolori come terreno fertile per la M.E e altre patologie e non come causa.

[Speranza28]

Falco,come fai a sapere che cosa pensa o sente il 90% dei malati?Io non ho per nulla escluso una causa virale o batterica ma ho un ragionevole dubbio sulla base di molti elementi nato soprattutto parlando con molti malati americani,inglesi ma anche italiani che i traumi siano parte in causa della M.E e di altre patologie.Se poi tu prima di ammalarti non mai avuto alcun trauma,dolore,ansia,eventi negativi e hai vissuto felice,fortunato,spensierato meglio per te.Io parlo di traumi,stress,dolori come terreno fertile per la M.E e altre patologie e non come causa.

[Falco]

Falco,come fai a sapere che cosa pensa o sente il 90% dei malati?I

 

 

 chi non ha avuto traumi nella vita, nessuno, quindi potrebbe valere come concausa per tutte le malattie

 tanto chi potrebbe contraddirlo ....................varie volte è uscito l'argomento trami ma la stragrande maggioranza

 non lo riteneva tale.  chi è più propenso a dargli importanza sono di solito i fibromialgici come alcuni dell'anfisc.

 

KIO il cancro è multifattoriale perchè molte volte non se ne conosce la causa , quello al collo del lutero si è visto

che dipende dal papilloma virus .

 

bacioni (anch'io faccio il tenerone qualche volta)

[KIO]

Hei! tenerone ! 

 

Per buona quiete della mia mente...

Tra tutte le persone che sospetti essere state contagiate da te...

Se stanno più o meno come te, o come noi, a qualcuno sarà venuto il sospetto di stare abbastanza male da fare altre indagini mediche, no?

Hai parlato loro di ME/CFS?

Sono stati in centri di riferimento ME/CFS per la diagnosi?

Almeno una parte di loro ha avuto diagnosi ME? o solo CFS? o nulla di ciò?

 

Grazie!

ri-bacio!

[Falco]

di persone ne sospetto parecchie.......ad alcune di queste( due amici ,un conoscente, due partners )gli ho parlato della mia convinzione, ma la risposta

è stata no . naturalmente poi ho notato che se possono mi evitano.

 

prima l'ho detto in famiglia , i miei genitori anziani hanno attribuito tutto all'età , si ,dicevano abbiamo stanchezza, mal di testa (col freddo),

mal di gola , vulnerabilità al freddo, difficoltà di digerire, perdita di memoria ,dolori articolari......ma chi non ha questi disturbi??

 

gli altri componeti della famiglia idem , dicono:"sono cose normali", c'è sempre chi è più sensibile/vulnerabile di altri e tutti quei disturbi

li fanno passare per funzionali.

 

ti faccio presente che è difficile sbagliare diagnosi perchè quando vedi quelle persone che pian piano si trasformano ,da serene che erano le vedi  tristi,coi  visi tirati (dalla fatica/preoccupazione),hanno le occhiaie, spesso gli occhi lucidi (da freddo e/o mal digestione), son più preoccupate per la loro salute, prima non si coprivano  ma  ora per gran parte del tempo che va da ottobre ad aprile compresi, non escono se non hanno cappelli e sciarpe, si lamentano di non digerire (son più attenti a quello che mangiano) , di perdere memoria  a breve, lamentano dolori articolari, mal di testa ,di orecchie , di collo.di gola .

però non sono mai riuscito a portarli in centri di riferimento e quindi non hanno nessuna diagnosi di ME , si sono affidati solo al medico di famiglia o allo psicologo.

 

 

 

come ho detto altre volte sotto c'è un grande conflitto d'interesse , tutte queste persone faticano molto più degli altri per fare la vita

di tutti i giorni e non vogliono deprimersi pensando alla possibilità di avere una malattia contagiosa (sappiamo bene quanto può influire

il morale sulla percezione dei sintomimi)  , non vogliono perdere del tutto quel poco di vita sociale che a fatica riescono a mantenere,

emarginandosi ulteriolmente per ridurre il rischio di contagiare,  poi c'è il grosso che riguarda A)il senso di colpa per averla trasmessa

alle persone care (figli parenti amici partner) e non averli protetti/avvertiti prima , la vergogna di fronte agli alri.

queste KIO non sono cose facili da superare ; per una madre è quasi impossibile dire al figlio (che vede sofferente incavolato emarginato malato)

caro ..forse ti ho trasmesso l'ME, o un marito dire la stessa cosa alla moglie... per cui dal momento che "La Scienza" lo permette ognuno può

sentirsi +o- "sano" o malato di una patologia ambientale -multifattoriale -genetica- alimentare ,........ e visto che anche se si soffre le cose sembrano

poter durare all'infinito anche quelli che come me si sono accorti che l'ME è una malattia infettiva/contagiosa non fanno niente e aspettano che arrivi

la pillola magica dalla scienza mentre basterebbe veramente poco per indirizzare la ricerca .

 

bacione (c'ho preso gusto)

[KIO]

Falco

ma...

lasciando perdere i conflitti d'interesse per un momento, nel mio ragionamento è un dato che confonde,

persuasa che vivere con l'idea di poter infettare/aver infettato, senza una prova certa nero su bianco, si abbastanza terribile...

considerando che quello che vedi negli altri può essere di tutto, attenzione, non dico che siano per forza sani, non voglio dire che siano problemi "funzionali"...

a - a te hanno diagnosticato ME/CFS in un centro di riferimento?

b - se sì, ti hanno fatto dei controlli per escludere tutte le malattie trasmissibili?

c - se no, ti hanno fatto dei controlli per escludere tutte le malattie trasmissibili?

d - alle persone che tu consideri malate, te compreso, hanno escluso HIV, epatiti, toxoplasmosi, EBV, e tutte le miriadi di altre malattie trasmissibili? (http://www.bag.admin...ex.html?lang=it )

e - in famiglia sono state escluse (basterebbe che abbiano indagato te) malattie metaboliche,  mitocondriali, o altre malattie genetiche?

Oltre a ciò, se proprio proprio dovesse esistere la ME contagiosa, non credo che esista il MEcocco, ma un altro agente infettivo che genera il cluster del profilo ME. (qualcosa tipo l'HIV per intenderci)

Ma faccio fatica a credere che:

gli studiosi che da decenni si occupano di ME, e che stanno strillando che la ME esiste, e che i pazienti devono essere riconosciuti, e che vanno difesi i diritti dei pazienti, e che bisogna fare qualcosa per loro, ecc... 

E comincio da Ramsay che francamente mi sembrava ancora fuori dal giri di polemiche e interessi tipo quelli che ha conosciuto il riconoscimento dell'HIV...

Fatico a credere, dicevo, che tra tutti questi nessuno abbia mai accennato alla possibile contagiosità della ME. 

Almeno nei circuiti che vogliono fare polemica o scandalo, una traccia dovrebbe esserci. Ma io non ne ho mai sentito niente.

Eppure ci sono tracce per esempio dei rapporti tra Wessely e le assicurazioni...

Cioè, quello che mi chiedo, non è che risolvendola con la contagiosità della ME, stiate perdendo di vista un altro agente infettivo contagioso? una malattia genetica o altro? magari anche curabile?

Perdona eh!

È una mia ipotesi di lavoro.

Bacione

[Falco]

ciao KIO,

mi hanno diagnosticato la CFS a Chieti dalla Racciatti 8/9 anni fa

naturalmente mi hanno fatto tutti i tests e controlli visto che è diagnosi ad esclusione;

no i miei non hanno fatto niente di tutto ciò ma come dici basta quello che ho fatto io.

anch'io penso +o-ad un virus lento ,prima ero fissato col dr. Martin del www.ccid.org ,poi 

quando nel 2009 si parlò del xmrv sperai che la ricerca fosse finita e invece niente.

 

della possibile trasmissibilità e della sua origine virale se n'è parlato da sempre

ma sottovoce, i ricercatori sono prudenti quando non si hanno prove a non terrorizzare la gente

e sono consapevoli che certe notizie possono deprimere l'umore dei malati , temono di danneggiarcl;

comunque c'è da dire che i tempi della malttia sono lunghi e i segni nel corpo poco visibili, quindi il tutto

non mette urgenza (nei medici) tanto più che come si sa a finanziare la ricerca sono spesso le multinazionali

legate alle assicurazioni private e gli stati ma a nessuna delle due fa comodo scoprire la causa

perchè devono pagare le pensioni le cure e nascondere le magagne più a lungo possibile (vedi i documenti segretati in UK),

poi sono arrivati gli psichiatri, Wessely e tutto il caos delle probabili cause fino alla  multifattorialità,

che hanno fatto la gioia dei malati e la fortuna dei medici da strapazzo che guardando a fattori

aggravanti la patologia li sommano per arrivare alla CAUSA, come succedeva con la gastrite ,

si dava la colpa al fumo ,ai grassi ai cibi piccanti, allo stress , alla genetica ecc., ma era HPylori,

o con l'aids , erano le ripeture infezioni , la vita disordinata e stressante (tanto lo sterss come l'ambiente

la genetica e il peperoncino vanno sempre bene) la punizione di dio ecc. ma era solo un altro virus ,

anche con la rabbia lo stesso il povero Pasteur fu isolato deriso   ma ci è voluto un non medico per scoprirla;

i medici quando arriva qualcosa di nuovo tentano di spiegarla con tutto quello che sanno magari mettendolo insieme

perchè credono che tutto quello che c'è da sapere già lo si sa.

 

per quel che riguarda noi malati e il coraggio di dichiarare certe cose...  un proff. di otorinolaringoiatria

ha fatto un sondaggio sui pazienti e il risultato è stato che nelle risposte con la garanzia dell'anonimato veniva

fuori un 30% in più di persone che avevano problemi con l'udito,  fai le dovute proporzioni sull'interesse che i malti di ME

hanno nel nascondere la loro malattia e tanto più la probabile contagiosità.

 

ciao

 

 

 

 

 

 

Barry J. Marshall

il medico che scoperse la causa della gastrite/ulcera gastrica

Da Wikipedia, l'enciclopedia libera.

La teoria sull'Helicobacter pylori fu messa in ridicolo dall'establishment scientifico, che non credeva che i batteri potessero vivere in un ambiente acido come quello dello stomaco. Per costringere la gente a dare retta alla sua teoria, Marshall bevve una piastra di Petri di batteri, ammalandosi quasi subito di gastrite.