28 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Nella mia esperienza di grave M.E in 5 anni circa su parecchi parenti solo mia mamma legge e si informa in italiano e inglese sulla M.E/Cfs e mia mamma è da 7 anni invalida al 100% riconosciuta per una grave malattia.Nessun altro parente ha mai letto un articolo sulla malattia,nessun amico e amica che ho frequentato per anni e neppure il mio ultimo amore,risalente ad un anno prima della malattia,sa cosa sia la M.E. Solo alcuni amici "virtuali"(che brutto neologismo)sani hanno letto qualcosa.A volte inizio a parlare della malattia ma tagliano corto.Come insegna l'antropologia ciò che non si può nominare in una tribù non esiste.

[manga neko]

Speranza, quando qualcuno mi ha detto di aver cercato su internet la cfs per capire cos'é beh, mi si è sciolto il cuore... Ecco che si rivalutano molte persone e la prospettiva del mondo cambia...

[Lev]

Nella mia esperienza di grave M.E in 5 anni circa su parecchi parenti solo mia mamma legge e si informa in italiano e inglese sulla M.E/Cfs e mia mamma è da 7 anni invalida al 100% riconosciuta per una grave malattia.Nessun altro parente ha mai letto un articolo sulla malattia,nessun amico e amica che ho frequentato per anni e neppure il mio ultimo amore,risalente ad un anno prima della malattia,sa cosa sia la M.E. Solo alcuni amici "virtuali"(che brutto neologismo)sani hanno letto qualcosa.A volte inizio a parlare della malattia ma tagliano corto.Come insegna l'antropologia ciò che non si può nominare in una tribù non esiste.

Per me non c'è stata neanche mia madre, che poverina è morta prima che mi ammalassi, altrimenti avrebbe trovato una cura, a costo di scoprirla lei stessa. Gli amici sono scomparsi tutti. Quando si ammaleranno anche loro (e prima o poi capita ahimé a tutti) gli auguro amici migliori di quelli che ho avuto io.

[Fede_]

I miei genitori e un paio di amici hanno fatto ricerche su vari siti per sapere cosa sia la CFS..Quando me l'hanno detto mi son sentita felice, almeno ho qualcuno che si preoccupa per me e mi sta vicino.

[Michela]

Premetto che questo è uno sfogo, quindi se non siete in vena di ascoltare (leggere) sfoghi, passate oltre.
Si parlava di genitori. I miei stanno facendo moltissimo, anche se credo non capiscano bene cosa sia la CFS. Ma di cosa potrei rimproverarli? Non lo capisco nemmeno io!
La cosa che a volte mi fa letteralmente andare giù di testa è l'atteggiamento di mia madre. Io non mi lamento, non drammatizzo, cerco di fare quello che posso, però è chiaro che si rende conto che non sto bene, che la mia vita ha avuto un cambio drastico, ecc. ecc. Il punto è che a farne una tragedia è lei. E con chi fa la vittima della situazione? Con me! Sono io interdetta o c'è qualcosa che non quadra???????? Giusto stamattina mi faceva l'elenco dei guai della sua vita. In questo periodo mia zia (sua sorella) ha dei problemi di salute (per la seconda volta si è rotta il femore) e quindi mi diceva: "Ma guarda, non ne avevo abbastanza di avere la figlia così ammalata, adesso anche la zia che non sta bene, non so come farò".
Da un certo punto di vista, quando sono tranquilla e ragiono, la capisco, perché lei e mio padre sono anziani ma vispi come un grilli e vedere un figlio ridotto così probabilmente sembra loro che vada "contro natura". Ma cappero! Io che ci posso fare più che cercare di cavarmela come meglio posso?

[grazia73]

Ciao a tutti,nel mio caso ho sia i miei genitori che mio marito che si sforzano di capire la malattia e mi stanno vicino, però, secondo me , per loro è difficile capire cosa comporti esattamente ....anche perchè a mio parere, solo se ci sei dentro capisci esattamente cosa significa....gli amici, sono rimasti in pochi , alcuni si sono documentati e cercano di capire..altri invece non si interessano neanche di cercare di capire..infatti questi ultimi , praticamente non li frequentiamo più...anche perchè le mie uscite sono veramente ridotte ...comunque l'importante per me è l'affetto dei miei cari che ci sono sempre stati anche quando non si sapeva ancora cosa avessi....

[Fede_]

Michela, magari tua madre si sente quasi in colpa a vederti così e ci sta male..Alcune persone dicono che il dolore che provano i genitori vedendo il proprio figlio malato è grande. Beh è normale che una persona che ti vuole bene si preoccupi per te, ma alla fine è il malato quello che soffre in silenzio. Forse tua madre è più apprensiva perchè è più grande di età? Certe volte più si va avanti con l'età, più si è apprensivi..
Comunque possiamo capirci davvero solo tra noi malati, questo è sicuro.

[manga neko]

E' bello avere VOI ... Questo é poco ma sicuro!

[FManu]

Nella mia esperienza di grave M.E in 5 anni circa su parecchi parenti solo mia mamma legge e si informa in italiano e inglese sulla M.E/Cfs e mia mamma è da 7 anni invalida al 100% riconosciuta per una grave malattia.Nessun altro parente ha mai letto un articolo sulla malattia,nessun amico e amica che ho frequentato per anni e neppure il mio ultimo amore,risalente ad un anno prima della malattia,sa cosa sia la M.E. Solo alcuni amici "virtuali"(che brutto neologismo)sani hanno letto qualcosa.A volte inizio a parlare della malattia ma tagliano corto.Come insegna l'antropologia ciò che non si può nominare in una tribù non esiste.

Perchè la maggioranza sono persone che hanno messo su famiglia per puri istinti animaleschi, senza nessuna garanzia, giocando alla roulette mettendo in palio i figlio che nasceranno.
E sono così orribili che quando sembra che il pallino centri il numero giusto, subito a dire :" che bei figli che abbiamo fatto!", poi quando vedono che con un colpo di coda, il pallino cade sul numero affianco , i problemi sotterrano i nascituri, e loro con disgusto :" ma guarda che incapace!","ma alzati e vai a scuola!", "sempre a dormire stai!", e simili..
Perchè non hanno dignità,cuore ed intelligenza, perchè non sono all'altezza della situazione, io non ho problemi ad esporre i fatti per come sono venuti, non ho problemi a dire che i miei sono stati dei grandissimi incapaci, che hanno fatto vedere di fare qualcosa, facendo poi prevalere le loro di teorie, quelle fondate sulle loro numerose (virtuali) lauree ad harward, teorie sbriciolatesi col tempo, e nemmeno tanto tempo.
Vi sottolineo una frase che fa impressione, eccome.

Se uscisse domani una cura, loro neppure lo saprebbero.

[Speranza28]

Caro FManu,riguardo ai miei genitori mia madre mi dà il massimo di amore e di aiuto e mio padre è deceduto per un tumore a 50 anni quando io ne avevo 14.I parenti a cui mi riferivo sono sorelle e cugini.Non ero stata chiara forse scrivendo precedentemente.Come stai in questo periodo?Ciao.

[manga neko]

@ FManu
........

[Piera.F]

E' vero...pochissimi si informano, però devo ammettere che anch'io, nei confronti degli amici sono cambiata.
Non stando bene è inevitabile, credo, che ci si allontani. Mi rendo conto che non ho più voglia di sentire i racconti della loro vita mentre io non ho più nulla da raccontare.
Poi, con il fatto che non si informano, sono pure stanca di sentirmi dire "devi pensare in positivo"..oppure, "dai..sforzati di venire anche tu che ti fa bene uscire un po"...
Non ho più voglia di spiegare...di raccontare cosa mi succede...sapendo bene che è come parlare al vento perchè tanto penso sia impossibile capire fino in fondo se non lo si prova.
Ho una mamma fantastica, un marito che mi ama e mi sostiene, un amico che è come il tesoro del proverbio mi è rimasto. Mi basta...tutto il resto è apparenza, come poi è anche quando si sta bene. Si crede di avere tanti amici, tante persone che ci tengono..ma non è così.
La malattia, qualunque essa sia, "smaschera" tutto....l'unica differenza è che per malattie "riconosciute" tali c'è forse più comprensione e meno giudizi.

[Brisen]

FManu purtroppo i genitori sono il più delle volte molto meno maturi, consapevoli e coscienti dei figli.... Il mio compagno dice che noi figli siamo la versione aggiornata, quindi è' ovvio che siamo meglio dei genitori. Anche i miei sai, non ti credere, non sono molto capaci.... Mia madre ci prova, si informa, si interessa, ma poi è' come se si scordasse che sto male. Diciamo che nella mia vita ho avuto parecchi motivi di contrasto con la mia famiglia, ci siamo amati, odiati, adesso abitiamo abbastanza lontano da sopportarci bene e da avere pure un po' la nostalgia quando non ci vediamo :-) io a 17 anni da loro mi aspettavo molte cose. Cose che non sono mai arrivate. Alla fine ho imparato da sola a cavarmela, tante cose le ho scoperte da sola, anche sbagliando, ma io a 17 anni non ero ancora malata. Pero quando mi sono ammalata già non mi aspettavo molto da loro, e non sono rimasta delusa. Sono rimasta più delusa dagli amici, che già erano pochi perché io sono una persona molto esigente e non stringo amicizia facilmente, e dopo che mi sono ammalata ovviamente anche quei pochi hanno fatto e fanno fatica.... e pure se gli ho detto della cfs e si sono documentati su internet ancora continuano a chiedermi di andare a cena fuori invece di venirmi a trovare a casa! La gente non cambia mai.... Ma noi si, possiamo cambiare io infatti ho imparato a bastarmi o meglio, io e il mio compagno..... Mi basta questo. Ripeto, non ero Miss socialità prima :-) sono sempre stata un'orsa, diciamoci la verità :-) però certo da quando ho la cfs sono in ritiro spirituale ahahah!

[manga neko]

Perché poi alla fine é proprio vero che può capirti solo chi c'è dentro... La nostra bestia non é ben visibile oltre che non conosciuta. Se fossimo ingessati braccia e gambe sarebbe visibile e magari qualcuno capirebbe... Io provo a spiegare come mi sento. Lo spiego e poi dopo se ne escono con una frase che evidenzia che non hanno proprio capito. Anche chi prova a capire e vuole capire purtroppo non capisce.

[Fede_]

Forse la gente non ci capisce perchè teniamo tutto dentro. Già la malattia è sconosciuta in sè, poi noi magari tendiamo a non dire come stiamo e a far sembrare che non abbiamo nulla di che. Io ad esempio sorrido sempre e non mi lamento, quindi quando qualcuno mi vede, crede che io non ho nulla..Se invece fossi ingessata (prendendo spunto da Simo) capirebbero subito che c'è qualcosa che mi fa star male. Ma comunque lamentarci non serve a nulla ed è meglio combattere la malattia..

[Michela]

@ FManu
........

?????

[manga neko]

@ Michela
FManu ha capito (^_') i

[Michela]

Michela, magari tua madre si sente quasi in colpa a vederti così e ci sta male..Alcune persone dicono che il dolore che provano i genitori vedendo il proprio figlio malato è grande. Beh è normale che una persona che ti vuole bene si preoccupi per te, ma alla fine è il malato quello che soffre in silenzio. Forse tua madre è più apprensiva perchè è più grande di età? Certe volte più si va avanti con l'età, più si è apprensivi..
Comunque possiamo capirci davvero solo tra noi malati, questo è sicuro.

Cara Fede,

c'è molta verità in quel che dici. Sono figlia unica, mia madre è di per sé una persona molto apprensiva e con me è sempre stata molto protettiva. D'altra parte ho ricevuto un'educazione molto rigida e severa e sono stati proprio i miei genitori ad insegnarmi a combattere sempre e a non mollare. E adesso è lei che crolla! Ma non è tanto questo, è normale che le persone anziane ritornino un po' come bambini e abbiano bisogno di sostegno e attenzione. È l'atteggiamento da vittima che non reggo. Secondo te si sente in colpa perché le mamme pensano di avere una specie di potere magico in grado di curare tutti i mali dei figli?

Baci,
Miki

Messaggio modificato da Michela, 08 febbraio 2013 - 14:46:38

[Fede_]

Mh forse si sente in colpa perchè non può aiutarti in nessun modo anche se lo spera? Secondo me alcuni genitori, quelli che amano davvero i propri figli, preferirebbero prendere loro i mali per poter vedere il figlio felice e sano..

[FManu]

Caro FManu,riguardo ai miei genitori mia madre mi dà il massimo di amore e di aiuto e mio padre è deceduto per un tumore a 50 anni quando io ne avevo 14.I parenti a cui mi riferivo sono sorelle e cugini.Non ero stata chiara forse scrivendo precedentemente.Come stai in questo periodo?Ciao.

Beh, sappi che in questo sei fortunata.. le storie del forum parlano chiaro, la super maggioranza denota un'altro tipo di genitori, quella che ho descritto su..

@ FManu
........

E' vero...pochissimi si informano, però devo ammettere che anch'io, nei confronti degli amici sono cambiata.
Non stando bene è inevitabile, credo, che ci si allontani. Mi rendo conto che non ho più voglia di sentire i racconti della loro vita mentre io non ho più nulla da raccontare.
Poi, con il fatto che non si informano, sono pure stanca di sentirmi dire "devi pensare in positivo"..oppure, "dai..sforzati di venire anche tu che ti fa bene uscire un po"...
Non ho più voglia di spiegare...di raccontare cosa mi succede...sapendo bene che è come parlare al vento perchè tanto penso sia impossibile capire fino in fondo se non lo si prova.
Ho una mamma fantastica, un marito che mi ama e mi sostiene, un amico che è come il tesoro del proverbio mi è rimasto. Mi basta...tutto il resto è apparenza, come poi è anche quando si sta bene. Si crede di avere tanti amici, tante persone che ci tengono..ma non è così.
La malattia, qualunque essa sia, "smaschera" tutto....l'unica differenza è che per malattie "riconosciute" tali c'è forse più comprensione e meno giudizi.

Io ti sottolineo una frase che mi è piaciuta molto : "La malattia, qualunque essa sia, "smaschera" tutto" e aggiungo (riguardo me..) c+++++, quanti cavolo di imbroglioni son venuti fuori !!! alla faccia !!!

FManu purtroppo i genitori sono il più delle volte molto meno maturi, consapevoli e coscienti dei figli.... Il mio compagno dice che noi figli siamo la versione aggiornata, quindi è' ovvio che siamo meglio dei genitori. Anche i miei sai, non ti credere, non sono molto capaci.... Mia madre ci prova, si informa, si interessa, ma poi è' come se si scordasse che sto male. Diciamo che nella mia vita ho avuto parecchi motivi di contrasto con la mia famiglia, ci siamo amati, odiati, adesso abitiamo abbastanza lontano da sopportarci bene e da avere pure un po' la nostalgia quando non ci vediamo :-) io a 17 anni da loro mi aspettavo molte cose. Cose che non sono mai arrivate. Alla fine ho imparato da sola a cavarmela, tante cose le ho scoperte da sola, anche sbagliando, ma io a 17 anni non ero ancora malata. Pero quando mi sono ammalata già non mi aspettavo molto da loro, e non sono rimasta delusa. Sono rimasta più delusa dagli amici, che già erano pochi perché io sono una persona molto esigente e non stringo amicizia facilmente, e dopo che mi sono ammalata ovviamente anche quei pochi hanno fatto e fanno fatica.... e pure se gli ho detto della cfs e si sono documentati su internet ancora continuano a chiedermi di andare a cena fuori invece di venirmi a trovare a casa! La gente non cambia mai.... Ma noi si, possiamo cambiare io infatti ho imparato a bastarmi o meglio, io e il mio compagno..... Mi basta questo. Ripeto, non ero Miss socialità prima :-) sono sempre stata un'orsa, diciamoci la verità :-) però certo da quando ho la cfs sono in ritiro spirituale ahahah!

Mi piace pensare che siamo la "versione aggiornata" di quelli venuti prima, non so dire se è vero.. ma mi piace, di certo si ammalasse mio figlio non mi darei pace, non fare come fanno con me è con la stragrande maggioranza delle persone nel forum, che hanno da sè raccontanto spessissimo robe orrende.
Il fatto è che io ero malato a 15,e anche se lo fossi stato a 20, quando decade una persona a livello di salute, è ovvio che ha bisogno di aiuto. beh, se mi concedete lo sfogo.. chi ha il marito, chi il fidanzato.. siete fortunati ! io non ho proprio nulla, ho le mie passioni, che non posso coltivare..

Perché poi alla fine é proprio vero che può capirti solo chi c'è dentro... La nostra bestia non é ben visibile oltre che non conosciuta. Se fossimo ingessati braccia e gambe sarebbe visibile e magari qualcuno capirebbe... Io provo a spiegare come mi sento. Lo spiego e poi dopo se ne escono con una frase che evidenzia che non hanno proprio capito. Anche chi prova a capire e vuole capire purtroppo non capisce.

E quando non capiscono, domandati sempre se è loro interesse capire. I dementi (loro malgrado) non capiscono, gli altri non vogliono capire !!

Forse la gente non ci capisce perchè teniamo tutto dentro. Già la malattia è sconosciuta in sè, poi noi magari tendiamo a non dire come stiamo e a far sembrare che non abbiamo nulla di che. Io ad esempio sorrido sempre e non mi lamento, quindi quando qualcuno mi vede, crede che io non ho nulla..Se invece fossi ingessata (prendendo spunto da Simo) capirebbero subito che c'è qualcosa che mi fa star male. Ma comunque lamentarci non serve a nulla ed è meglio combattere la malattia..

Servirebbe un gesso integrale per riportare bene come stanno le cose..

@ Michela
FManu ha capito (^_') i

Si

Mh forse si sente in colpa perchè non può aiutarti in nessun modo anche se lo spera? Secondo me alcuni genitori, quelli che amano davvero i propri figli, preferirebbero prendere loro i mali per poter vedere il figlio felice e sano..

Non è vero che un genitore non può aiutare in nessun modo, ci sono tanti modi per aiutare, a voglia e se ci sono..

[Fede_]

Si ma era nel senso che non ti possono far guarire.

[romy]

Allora,parlo per la mia esperienza,a livello di estranei ed anche di pseudo-amicizie,la cosa migliore è non dire che si stà male,mi sento così,cosà,ecc.ecc.non lamentarsi insomma,non per il 50% che se ne infischia,ma per il 50% che ne godrebbe in cuor loro.E' un vecchio detto,ma l'ho verificato sul campo e funziona.
In famiglia poi,dipende,voi siete in maggioranza quasi tutti figli a stare male,quindi il dispiacere dei genitori è massimo,ma molto dipende dal medico che vi tiene in carico,perchè se ha scarsa sensibilità o non ha compreso bene la patologia,potrebbe anche mettervi i genitori contro........se insinua in loro che si tratti di qualcosa che si origina dal mentale ecc.ecc.per cui andrebbero preso certi farmaci.....,che voi rifiutate di prendere per ovvi motivi......allora ci si puo'non capire e potrebbe scattare la frustazione dell'impotenza di chi ti ama,come a dire, io non posso fare nulla affinchè tu possa guarire,ma tu non segui nemmeno i consigli e le cure del dottore..........ne ti dai una spinta di volontà.....la tipica frase che farebbe inca-zzare persino un monaco Buddista-ZEN.Romy

Messaggio modificato da romy, 10 febbraio 2013 - 02:27:38

[manga neko]

@ Romy
concordo...

[Michela]

Mh forse si sente in colpa perchè non può aiutarti in nessun modo anche se lo spera? Secondo me alcuni genitori, quelli che amano davvero i propri figli, preferirebbero prendere loro i mali per poter vedere il figlio felice e sano..

Cara Fede, vedo che sei una grande esperta in mammologia.
In effetti questo è proprio ciò che dice mia mamma: preferirei stare male io al posto tuo. Lei vive in un mondo un po' romantico, io sono molto più pratica e in effetti faccio un po' fatica a capire questo suo atteggiamento. Però non ho mai messo in dubbio il suo amore, solo che a volte lo esprime in modo un po'..... bizzarro.
Un abbraccio,
Miki

[Fede_]

Beh sono malata da quando ero piccola e riesco a capire con facilità le persone, diciamo che sono piuttosto sensibile.
Comunque, Michi, tua mamma ti vuole davvero bene..il che è stupendo!

[Michela]

Beh sono malata da quando ero piccola e riesco a capire con facilità le persone, diciamo che sono piuttosto sensibile.
Comunque, Michi, tua mamma ti vuole davvero bene..il che è stupendo!

Sì, lo so, anche io le voglio un bene dell'anima, come del resto a mio padre, però con mia madre c'è davvero un rapporto speciale, come una simbiosi.
Uno dei lati peggiori della malattia è veder soffrire le persone che ti vogliono bene.

[Fede_]

Vero Michi..É orribile vedere quanto soffrano i miei e mia sorella..Io cerco di non lamentarmi e di non dirgli quando sto male, anche se a loro da fastidio non essere avvisati. Vogliono aiutarmi sempre, ma mi fa male vederli così preoccupati..Certe volte mi sento un peso per loro, anche se so che per loro non è così..

[Michela]

Vero Michi..É orribile vedere quanto soffrano i miei e mia sorella..Io cerco di non lamentarmi e di non dirgli quando sto male, anche se a loro da fastidio non essere avvisati. Vogliono aiutarmi sempre, ma mi fa male vederli così preoccupati..Certe volte mi sento un peso per loro, anche se so che per loro non è così..

Cara Fede,
mi hai letto nel pensiero, è proprio così! D'altra parte le persone che ci amano, ci conoscono bene e anche se non ci lamentiamo, vedono perfettamente quando stiamo "peggio del solito".
E pure io mi sento un peso e anche se razionalmente sono cosciente del fatto che non è affatto così, a volte sento un senso di colpa che non riesco a reprimere, perché anche se non è colpa mia, influenzo negativamente le loro vite.

[Fede_]

Esatto Michi, pensiamo le stesse identiche cose..Come situazione è davvero brutta, perchè sappiamo che la colpa non è nostra, ma comunque ci sentiamo come se fossimo un peso per loro..Ma credo sia inevitabile, l'importante è dimostrare il nostro affetto verso di loro e non lamentarci troppo..