6 risposte a questa discussione

[Zac]

Una cara amica ieri ha scritto:
"Mentre scrivo è mattina in Italia ma è notte nel Nevada,in Usa,dove nessuno dorme.Robert Miller ha scelto ieri di intraprendere uno sciopero della fame per chiedere che il 2 febbraio la FDA approvi la vendita dell'Ampligen negli Stati Uniti.Robert Miller è un malato grave di M.E di 55 anni e un difensore dei malati.Sua moglie ha scritto un accorato appello di solidarietà e invita gli altri malati a non fare scioperi della fame.Andrea Whittemore-Goad,che si è ammalata di M.E a 10 anni e che oggi è una giovane donna trentenne,che dà molto aiuto e supporto agli altri malati,ha scritto un testo molto bello ed emozionante invitando a firmare una petizione che ha già raggiunto migliaia di firme.Cort Johnson,malato di M.E per 20 anni,ha raccontato la scelta di Miller nel suo blog.Famosi dottori stanno manifestando solidarietà a Robert Miller.Ma se nel Nevada e in altri stati nessuno dorme a Washington stanno arrivando un gran numero di Email a responsabili della Sanità e senatori.Robert Miller è monitorato dal suo medico e noi malati di M.E sappiamo quanto sia arduo fare uno sciopero della fame.Qualche anno fa la FDA respinse l'Ampligen,un farmaco che si studia da 20 anni contro la Cfs/M.E. La lunga notte americana non è finita e invito noi italiani e di altri paesi malati di M.E o sani a manifestare la nostra solidarietà a Robert Miller."

DalLink: http://www.prohealth...cfm?libid=17825

Hunger Strike by Robert Miller, longtime Chronic Fatigue Syndrome Patient on Ampligen
News Release: January 30, 2013

This week, the FDA is poised to deny the application of the ONLY medication in clinical trials for Chronic Fatigue Syndrome, called Ampligen. Yesterday, I began a Hunger Strike to seek FDA approval of Ampligen, so all CFS patients and their doctors can decide if the medicine works for them. FDA’s decision is due February 2, 2013.

There is NO FDA-approved medication for CFS, and none in the FDA pipeline. Ampligen has been tested safely for 20 years, with more than 95,000 infusions. The FDA Advisory Committee voted in December that Ampligen is safe to market, because the illness is so serious and there is no other treatment.

Last week, I delivered a petition with 3,890 signatures seeking Ampligen’s approval to the FDA and Secretary of Health (http://www.ipetition...ition/ampligen/). 750 patients submitted comment letters to the FDA urging approval. The need is great.

I have been on Ampligen since 1999, and have moved my family twice in those 14 years to access the clinical trial in Reno. If it is denied, about 100 patients and I will lose access to a medication that clearly works for us. Ampligen transforms me from bedridden to being able to care for my twin boys. Importantly, most patients can’t access Ampligen because the FDA has refused to approve it.

Dr. Nancy Klimas, one of the nation’s top expert CFS/ME clinicians, stated in a statement posted on ScienceDaily (http://www.scienceda...30124183448.htm), “The data shows that a subgroup of CFS/ME patients showed marked improvement, even recovery on the drug.” I am one of those responders, and I can’t sit by while the FDA rejects Ampligen.

Last fall, President Obama urged the Secretary of Health and Human Services to “elevate CFS in priority at HHS,” following a promise he made to my wife Courtney at a Reno Town Hall meeting. The first act of the President’s second administration on CFS is the FDA decision on Ampligen.

CFS affects 1 million Americans, costs our government $20 billion annually, and disables approximately 25% of patients, according to peer-reviewed research. FDA’s objections center on the lack of clear biomarkers for the disease and to measure effectiveness of Ampligen. The absence of those biomarkers is the result of negligible research by the National Institutes of Health into the causes and abnormalities of the disease, amounting to a measly $6 million per year.

How Patients can help support Robert and his family:

Please support access to Ampligen for ALL ME/CFS PATIENTS by sending a note like the one below to the Secretary of Health Kathleen Sebelius, Assistant Secretary of Health Dr. Howard Koh, FDA Commissioner Dr. Margaret Hamburg, and FDA CDER Director Dr. Janet Woodcock and Deputy Director Dr. Sandra Kweder.

Please also email or call your Congressional Representatives and Senators (look them up at http://www.contactingthecongress.org/) and ask them to investigate why the FDA refuses to approve the ONLY medication for CFS despite safe testing for 20 years. This is a health crisis!

Sample e-mail:

To: kathleen.sebelius@hhs.gov, margaret.hamburg@fda.hhs.gov, janet.woodcock@fda.hhs.gov, sandra.kweder@fda.hhs.gov, howard.koh@hhs.gov, bobmiller42@gmail.com

Subject: CFS Patient starts Hunger Strike for approval of Ampligen

Long-time ME/CFS patient Robert Miller from Reno, Nevada began a hunger strike in advance of the FDA’s Feb. 2nd deadline to decide on Ampligen, the ONLY medication in clinical trials for my illness. I support Mr. Miller, because my life has been stolen by ME/CFS and I need real treatment options. We have waited 20 years, and we can’t wait any longer. The FDA Advisory Committee voted Ampligen is safe enough to market because CFS is so serious and there are NO medications for patients. More than 3,900 people have signed the petition you've received. Please don’t let the FDA reject the only medication CFS patients can hope for any time soon.

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[FManu]

Ed io cosa avevo detto ? se non si finisce a sciopero della fame, nessuno metterà sul piatto della bilancia le nostre sofferenze, bisogna mettere i decessi sul piatto della bilancia.. e poi vediamo se non ci danno retta !
Io uno sciopero di fame globale lo metterei in piedi..
Altrimenti continueranno a sfruttarci come fanno sempre !

[Speranza28]

Caro Zac,grazie per aver messo il mio breve scritto e i links.baci.

[Zac]

Caro Zac,grazie per aver messo il mio breve scritto e i links.baci.

Grazie a te

[fava]

... Eppure si ha notizia, confermata numerose volte anche in qualche post di questo forum, che il farmaco Ampligen somministrato in Belgio dal dott. De Meirleir abbia fatto molto male al malato, anzichè curarlo o lasciarlo nel medesimo stato di prima.
Tra l'altro il centro Whittemore-Peterson, da me contattato di recente, è direttamente in mano a De Meirleir il quale appunto porta avanti "le sue iniziative" sostenuto da Annette Whittemore.
Mah!

[Zac]

Si fava, ci sono nette scuole di pensiero, chi dice che è solo business, vedi il post: http://www.cfsitalia...herx-biopharma/, e chi deve la guarigione a questo costoso farmaco.
Certo è che spesso sono le multinazionali del farmaco che finanziano le ricerche sui loro farmaci e quindi pagano lo stipendio dei ricercatori, e sono diversi i guai giudiziari del De Meirleir, anche per quei conflitti che citi.

[Speranza28]

Ciao Fava,assolutamente no.il WPI non è per niente in mano a De Meirleir e trovo ingiusta la tua affermazione dato che è l'unico Istituto di ricerca no profit che studia prevalentemente la M.E(e altre patologie affini).Il WPI è in contatto con vari medici tra cui Nancy Klimas,John Chia e in Europa,tra gli altri,De Meirler.La sperimentazione con l'Ampligen ha dato risultati molto buoni in Usa,la maggior parte dei pazienti nei gruppi di sperimentazione ha avuto notevoli miglioramenti,una minoranza sono rimasti stabili e una minoranza purtroppo hanno avuto peggioramenti.Non ho idea di cosa faccia De Meirleir in Belgio.So che l'Ampligen va usato sotto controllo medico,effettuando i giusti dosaggi,due volte a settimana per endovena.Per circa 12 mesi e solo in casi di M.E. grave.In Usa ci sono un milione almeno di malati di M.E e circa il 25% allettato cronico o sulla sedia a rotelle e trovo umano che dopo 20anni di calvario chi vuole possa tentare un farmaco che non è la cura ma che ha dato a molti miglioramenti.Ogni farmaco purtroppo può fare anche male in malati allergici o intolleranti o se il medico sbaglia dosaggi o se il paziente non segue scrupolosamente le prescrizioni.A me,anni prima della M.E,fece malissimo il Maloox,che è il più usato antiacido per gastriti ma un Bentelan mi salvò la vita da una crisi molto forte di asma.Ciao.