15 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Cari amici,com'era la vostra vita prima della M.E ?Io sintetizzo quelli che trovo elementi salienti:1)nascita prematura immatura.2)splendidi genitori.3)da bambina vivace e interessata a molte cose.Ottimo rendimento scolastico eccetto matematica e ginnastica.4)grave lutto a 14 anni.5)spiccati interessi artistici e sociali.6)difficoltà sentimentali.7)asma a 2 anni,frequenti tonsilliti dai 12 ai 35 anni,astenia ma a parte ciò buona salute.8)Vita moderata,no fumo,no alcool,no uso di droghe.9)Un lavoro amato ma senza successo e rendite.10)Buoni rapporti con gli amici,attività politica e culturale.11)leggera ansia.12)ingenuità nel capire le persone,tendenza alla fiducia e a credere a tutto.

[Gloria0506]

wow speranza!! hai davvero il dono della sintesi...se dovessi fare un riassunto altrettanto valido direi che sono sempre stata "divisa in due", o esageratissima o rigidissima e questo dualismo lo trovo anche nei miei comportamenti. infatti mi sono sempre sentita fuori posto ma anche perfettamente integrata nell'ambiente, super espansiva o timida da impazzire, comunque ho avuto un'infanzia molto solitaria ma tutto sommato normale, sono sempre stata sanissima fino all'esordio di diabete mellito a 11 anni e poi a 22 questa "nuova esilarante avventura sanitaria", la cfs. a essere onesta ho avuto sempre (e ne ho tutt'oggi) problemi con la gestione del diabete, proprio non mi va giù. mi sono sempre piaciute le attività artistiche ma per compiacere i miei le ho sempre trattate come passatempi e mi sono dedicata a studi più scientifici, sono sempre andata bene a scuola (il tallone d'achille erano fisica e matematica). nei rapporti sociali è andato tutto bene, mi so adattare più o meno a tutto, ma sono arrivata a domandarmi seriamente "ok, sono sbagliata io o sono sbagliati gli altri??" da qui il mio taglio netto con la maggior parte dei rapporti sociali. difficoltà sentimentali fino a quando non ho incontrato il mio attuale compagno. prima di dedicarmi completamente allo studio universitario ho sempre praticato molto sport e sono sempre stata molto energetica (sigh, bei tempi!). ah, mi piace bere in compagnia ma non mi piace ubriacarmi, ho smesso di fumare da due anni e non uso droghe.

ooook.... rileggendo il post sembro una pazza schizofrenica e sociopatica, però è difficile riassumere una vita giuro che non sono così male

[manga neko]

Bravissima Speranza! Io non ci riesco proprio a farvi una sintesi! Ahahaha In educazione fisica e nello sport sono sempre stata brava e di carattere sono sempre stata una persona amante delle amicizie, del fare, del viaggiare, dei mille interessi. Caratterialmente sono combattiva. Amante degli animal... Sto bene in compagnia e ho sempre avuto una mentalità aperta. Mai fumato (da brava sportiva) né bevuto. Mai fatto uso di droghe. Che altro? Boh? Cosa ha cambiato in me la cfs nel carattere? La visione del mondo, delle azioni e di molti esseri umani. Forse ho solo preso coscienza della realtà... In fondo sono sempre stata una sognatrice...

[Fede_]

Uhm cerco di fare un riassunto..
Ho rischiato di nascere settimina, ma poi sono nata poco dopo il termine stabilito. A sei anni ho iniziato con le crisi asmatiche, la broncopolmonite e i ricoveri. A sette anni sono morti nonno paterno e uno zio. Alle elementari e alle medie andavo bene, ma alle medie mi abbassavano i voti a causa delle assenze. Ho avuto una marea di amici, giocavo ogni estate coi bimbi del vicinato e facevo sport. A dodici anni ho scoperto di avere la tiroidite di Hashimoto col gozzo e ho fatto la prima delle tante gastroscopie. Al liceo mi trattavano male per le malattie che ho, pure i prof credevano che fingessi di stare male. A 17 anni ho avuto tre gastroenteriti e ho iniziato a stare davvero male. Sempre a 17 anni è morto mio nonno materno. A 18 anni è morta mia nonna paterna. Mi sono ritirata dal liceo due volte perchè stavo sempre male e alla fine il medico non mi fece più tornare per colpa della febbricola. Dai 20 anni sto quasi sempre a casa e ho pochi amici. A 21 anni mi hanno diagnosticato la CFS.
Okay la mia vita fa davvero schifo ahahahah

[Michela]

Ragazze, avrei una gran voglia di passere del tempo con tutte voi, siete tutte delle gran persone.
Oggi è una giornataccia, quindi niente riassuntino, se mi guardo indietro mi viene da dire che non ho fatto altro che lottare per tutta la vita e per che cosa poi? Boh....

[Nalini]

Condivido pienamente Michela,
ho provato anch'io a farlo, e ho sentito la stessa emozione, lo stesso pensiero...

[manga neko]

Anche io vorrei stare in vostra compania... Vi abbraccio tutte!

[grazia73]

Ciao a tutte! anch'io vedo di riassumere: allora sono nata piccolissima , però stavo bene e tutto è andato bene fino ai sei anni quando mi sono fratturata un gomito, così hanno dovuto operarmi d'urgenza , poi stata un mesetto con il gesso ecc...A sette anni mi sono fratturata l'altro gomito e anche qua brutta frattura e quindi intervento ecc...Poi è andato diciamo tutto bene fino a quando all'età di 17 anni ho avuto un brutto incidente stradale in macchina e mi sono fratturata il bacino...e setto nasale...così ho fatto due mesi in ospedale in trazione con un male tremendo però alle ginocchia che mi avevano bucato per mettermi le trazioni ...e da allora fino ad oggi le mie ginocchia non sono più state a posto, infatti ho le rotule non in asse con la tibia....però il bacino è guarito bene....infine all'età di 25 anni mi hanno operato di tonsille per i continui mal di gola con febbrone....a 26 anni mi sono sposata e all'età di 34 anni è iniziato il mio calvario con la cfs....la diagnosi l'ho avuta circa due anni dopo...insomma penso che basti...direi...insomma proprio in ottima salute non lo sono mai stata...un abbraccio a tutti/e

[Speranza28]

Cara Grazia,non sapevo dell'incidente di macchina e mi addolora che hai sofferto tanto e che le conseguenze purtroppo continuano.Ho letto che alcune di noi hanno avuto frequenti tonsilliti/faringiti.Una volta lessi che può significare che il sistema immunitario lavori di più.Se si ipotizza una causa genetica nella m.e/cfs potrebbe esserci un microbo/batterio sempre presente che purtroppo in determinate circostanze si può attivare.Mi sembra anche che le età in cui la malattia esplode coincida con cambiamenti ormonali,ad esempio agli adolescenti purtroppo può venire a circa 12 anni.Di solito il limite è 45 anni.Va tenuto conto che esiste un'età biologica che non sempre coincide con l'età anagrafica.Per es.una donna o un uomo di 40 anni potrebbero essere biologicamente come a 30.Aveva studiato bene questo tema un professore di Roma,il dott.Giulio Santoli,che era un ginecologo di grande professionalità e umanità.A me sembra che una causa genetica possa essere plausibile,anche saltando parecchie generazioni.Ad esempio l'asma è genetica ma salta una generazione.

[manga neko]

Anche io ho sempre sofferto di gola... Sin da piccola.

[Piera.F]

idem per la gola...tonsilliti frequentissime da sempre, inizialmente con febbri molto elevate, anche oltre i 40...TAS alle stelle per cui ho fatto anche cicli di pennicillina...poi hanno inziato a venirmi 2 volte al mese in coincidenza con ovulazione e mestruazioni. Placche sulle tonsille ma solo con febbricola e grandissima spossatezza..poi magicamente dopo una cura fitoterapica con fermenti lattici privi di lievito di birra presi ininterrottamente per 3 mesi e fiale di un prodotto che si chiamava INFEX contenenti rosa canina e vari immunostimolanti, ferro, zinco, oro, argento e rame poi non ricordo più ma c'era una marea di roba..le tonsilliti sono sparite e le placche mai più tornate..ma ora ho frequenti faringiti e infiammazioni alle prime vie resiratorie. Anzi a dire il vero..adesso che ci penso..dalla sparizione delle tonsilliti con placche non ho più avuto febbri alte, max sono arrivata ai 37,8 mentre avevo una pleurite in atto..cosa che ho scoperto dopo perchè non riuscivo a sentire differenze di malessere dal solito. Da li sono iniziati i problemi con la temperatura corporea...la mia difficlmente scende sotto i 36,8/37,0.
Come persona ho sempre preteso molto da me stessa...ho subito un grande trauma a 11 anni e mezzo..di quelli che non si dimenticano. A differenza di voi io sono nata nel periodo giusto e con un peso a dir poco eccezionale Kg. 4,700.
Sono sempre stats "ansiosa". Però..quando stavo bene mi definivano tutti una persona simpatica e piena di vita.
I movimenti ormonali mi hanno sempre creato problemi e inciso sull'ansia in maniera esponenziale.
Ricordare come stavo quando conducevo una vita normale..e soprattutto ricordare com'ero..fa male, perchè comunque vada quella persona è morta..questa malattia se l'è già portata via...

[Speranza28]

Cara Piera,quella persona non è morta,sta solo vivendo un'altra fase della sua vita.Penso che proprio perché colpiti duramente nel corpo da una malattia,con molti sintomi gravi e conseguenze sociali,dovremmo vivere al meglio come possiamo.So bene quanto sia complicato,tutte le persone di circa 50anni,che frequentavo da ventenne,per fortuna stanno bene ma si lamentano sempre di cose veramente insignificanti,se piove,se l'autobus è passato 20min.dopo,se era strapieno...vedrai che ce la faremo a stare molto meglio.La scienza va avanti.Baci.

[Brisen]

Anche io ho sofferto di tonsilliti con febbre fino a 41 gradi. Finché non mi sono ammalata, dopodiché niente più tonsilliti, niente più influenze quasi, solo cfs. Da piccola soffrivo di bronchiti ricorrenti, poi dai 10 ai 21 anni di tonsilliti ricorrenti. Poi non mi è' più venuta una placca alla gola, e io calcolate che ci vivevo con le placche!

[Speranza28]

Ciao Brisen,anche io stavo così dai 12 ai 35 anni.ho preso quantità immani(prescritte dal medico) di Bactrim,Zimox,aspirina.Solo l'aspirina mi dava un reale sollievo,poi a 35 anni le forti tonsilliti sono passate non so perché.Avevo fatto molte volte il tampone faringeo e c'era sempre lo streptococco viridans che secondo i due medici che conoscevo allora era innocuo.A 45 anni mi è venuta la M.E. Siamo in tante che abbiamo avuto queste tonsilliti/faringiti e Grazia si è dovuta operare.Chissà se hanno un legame con la M.E. ?

[Brisen]

Non lo so se c'è un legame però a me quelle febbri altissime facevano bene perché mi pulivano l'organismo bruciando tutto. Invece adesso è' come intoppato secondo me. Comunque io da piccola ho avuto la scarlattina che è' causata dallo streptococco beta emolitico e sono stata male molti mesi, e probabilmente da li ho continuato ad avere infezioni ricorrenti da streptococco beta emolitico, tanto che ho la tas altissima ancora oggi, che sono almeno quattro anni che non mi vengono più le placche.

[Speranza28]

Cara Brisen,so che la scarlattina è la malattia più grave tra quelle pediatriche.io ho avuto un forte e unico attacco di asma a 2 anni,a 5 la parotite.non ho avuto rosolia,varicella ma il morbillo a 16 anni(un contagio da mia sorella)e il medico mi prescrisse una immuglobulina,era il 1979.A 9 anni una caduta dalla bici con svenimento ma il pediatra disse di darmi un caffè e che non servivano accertamenti.Attualmente oltre la M.E ho anemia che va e viene e un nodulo alla tiroide per cui devo fare ogni 18 mesi una ecografia.baci.