41 risposte a questa discussione

[manga neko]

Ciao! Ho conosciuto una guardia medica eccezionale!!! Conosce la cfs!!! Grande!!! Secondo lui potrei ridurre i formicolii prendendo il betotal...insomma vitamina b12. Che ne pensate? Comunque ora i formicolii vanno un pochino meglio. Pare che io vada a periodi con i sintomi... Anche voi? Tipo per un mese e più non riesco a levarmi di dosso la nausea mentre i formicolii vanno meglio. I sintomi non scompaiono. Ci sono sempre tutti, ma a periodi si accentuano quando uno e quando l'altro... Anche a voi? O li avete sempre tutti con la stessa intensità e frequenza?

[grazia73]

Ciao Manga, si la vitamina b12 la danno in molti come terapia nella cfs! Dicono che sarebbero meglio le iniezioni, una mia amica che ha cfs so che ne fa una a settimana mi pare e in effetti va meglio! io prendo benexol b12 però non fa molto....sì anche a me ci sono giorni in cui si accentua più un sintomo e altri in cui se ne sente di più un altro...un abbraccio

[Fede_]

Io faccio le iniezioni di b12, fanno una male cane..Però i dolori ci sono sempre

[cielo]

Cosa ne penso? Ha ragione! La B12 é uno dei fattori della mielinizzazione. É anche importante la forma di B12, Idrossicobalamina e/o metilcobalamina sono le piú efficaci in situazioni di CFS o MCS.
Si possono ottenere dei buoni risultati anche con forme sublinguali delle sopra. I migliori risultati si ottengono se la B12 fa parte di un protocollo complessivo.

[Gloria0506]

anche nel mio caso i sontomi vanno a periodi, ad esempio ho passato 1 mese con fitte articolari ogni giorno, mentre ora ci sono ogni 2/3 giorni, la settimana scorsa avevo scosse agli arti molto spesso ogni giorno e adesso nulla, la nausea nei primi mesi c'era sempre e anche forte, adesso è solo leggera e qualche volta forte, a volte scompare completamente, insomma c'è da perdere la testa... non faccio nemmeno in tempo ada bituarmi ad un nuovo sintomo che diminuisce d'intensità e frequenza e me ne spunta un altro... mmah!

[Speranza28]

Ciao Manga,non ho mai preso la b12 ma in alcuni seri siti americani è consigliata a cicli.Però negli anni 70 un famoso oncologo di Roma,il prof.Nervi, disse che la b12 si può assumere solo per periodi molto brevi.Naturalmente non era riferito alla cfs ma ad effetti della b12 in generale che non conosco.Io a parte la grande "stanchezza" fisica che è costante ho sintomi che vanno e vengono ma in linea di massima questo andamento fluttuante è tipico della m.e/cfs.Per 2 anni ho avuto risvegli precoci tutte le notti poi il sintomo è passato da solo,senza farmaci.Il mio dottore mi chiese:come ha fatto a passare?E io risposi:non lo so.

[vivolenta]

i sintomi che si accentuano sono un classico. Se posso dire la mia sulla b12 so che non va presa da chi ha mercurio o amalgame che poi p la stessa cosa perchè si lega e produce il metilmercurio, moolto dannoso. So che a qualcni ha fatto bene per un po, a m è stato consigliato di assumenre le b tutte,la adenocobalamina è indicata anche per la depressione leggera quella reattiva , ad esempio. La metilcobalamina invece va bene se non hai mercurio e la idrocobalamina uguale. Come ogni cosa non ricordo ma credo non sia consigliata per un periodo superiore ai tre mesi. Però un ciclo di gruppo b due volte l'anno ( con acido folinico) male non fà.Anzi le b aiutano a elaborare energia dai cibi.Poi c'è tutta una scuola di pensiero che invec dice che l'ntegrazione di b12 sia negativa. Il discorso vitamine mi ha sempre lasciato un po stranita, ci sono persone che assumono farmaci anche piuttosto pesanti come fossero acqua e poi si fanno mille problemi per qualche vitamina, valli a capire...che io sappia le sole che possono dare accumulo sono le liposolubili ( a-e-d) . La b12 è stata consigliata perchè come le b in generale aiuta il sistema nervoso. Ma si puo fare semplice esame del sangue per verificare se si è carenti, è una vitamina importante e la sua carenza porta guai.Io l'ho presa nasale spray per un certo periodo , ma non ho avuto grandi effetti- mi sono trovata meglio con le gruppo b. Il problema è sapere i dosaggi, andrebbero personalizzati in base a carenze accertate, e questo dovrebbe essere parte della cura che fanno i piu fortunati che possono avvalersi della consulenza prolungata di medici esperti di ME...

[romy]

Sulla vitamina B12 abbiamo parlato tantissimo,metto quì questa vecchia discussione traduzione sulla B12 che farebbe al nostro caso ovvero la Metil,trovarla è un problema?io per un periodo l'ho presa negli USA,poi la dogana mi ha dato fastidio e non l'ho presa più.Romy

http://www.cfsitalia...?showtopic=2179

[manga neko]

grazie a tutti! Siete eccezionali!

[Nalini]

Ciao Vicolenta,
snon sapevo questa cosa della B12 e il mercurio in bocca, ho cercato in internet ma non ho trovato nulla a riguardo. Puoi mettere qualche info in più?
Mi preocupa perche io la prendo , mi fa bene, ma ho amalgame in bocca
grazie

[grazia73]

Ciao Vivo , anch'io vorrei saperne di più su questa cosa della b12 e delle amalgame...anch'io la sto assumendo e ho amalgame in bocca! grazie

[vivolenta]

non della b12 in ogni forma, se non ricordo male riguarda sola la forma metylcobalamina , su motore di ricerca metylmercury e metylcobalamin forse trovi - ad es : http://cat.inist.fr/...cpsidt=14604825 :" -The mercuric ion (Hg2+) is methylated in the sediment of aquatic systems to give methylmercury (CH3Hg+), which is bioaccumulated in fish and has high toxicity for humans. Methylpobalamin, the methyl derivative of vitamin B12 and a coenzyme in enzymatic methyl transfer, Is able to methylate mercury(II). In the chemical reaction, the mercuric Ion acts as an electrophile towards methylcobalamin in aqueous solution, giving aquocobalamin and methylmercury. It has been shown that sulphate-reducing bacteria, Desulphovibrio desulfuricans, methylate mercury(II) in aquatic sediments and that they use methylcobalamin to methylate mercuric ion. The methylation of mercury may be promoted by a synergistic interaction between sulphate-reducing bacteria and methanogens...

Messaggio modificato da vivolenta, 26 gennaio 2013 - 10:08:09

[Nalini]

Quindi perl la Cianocobalamina non ci sono problemi?

[vivolenta]

non dovrebbe a parte il fatto che contiene piccole dosi di cianuro ..

[Nalini]

wow, non si finisce mai d'imparare. Ah, certo ciano... io credevo che si trattava del colore della fiala
grazie Vivo!

[Nalini]

A proposito di mercurio in bocca e sostanze varie, che non vanno d'accordo insieme,

METYLCOBALAMINA
ACIDO ALFA LIPOICO......
se volete completare la lista?

[cielo]

Permettetemi di esprimere un'opinione diversa.
La forma attiva di B12 usata dal metabolismo é la Metilco. C'e' anche l'Adenosil. ma non ricordo che tipo di funzioni abbia. In ogni caso assumendo Ciano il corpo la deve poi metabolizzare in forme attive tra cui Metilco attraverso un numero piuttosto alto di trasformazioni. Nella CFS/MCS/FM, credo nella stragrande maggioranza dei casi, questi passaggi non funzionano bene per cause varie in molti casi anche genetici. Ammesso invece che il metabolismo funzioni in modo corretto in ogni caso si arriva sempre alla fine a Metilco. e il problema con il mercurio non cambia di molto, ammesso che vi sia. Personalmente credo che sia piú teorico che concreto perché altrimenti molti protocolli B12 avrebbero peggiorato la situazione per molti di noi con la CFS invece di migliorarla.
Daltronde ci sono rischi anche con la Ciano. visto che in casi dove il metabolismo non la converti si puó provacare un accumulo tossico di prodotti intermedi. Ho letto recentemente di un caso di un paziente CFS, Sergio, di un' esperienza negativa con Ciano. http://phoenixrising.me/archives/13738

[sun]

Ciao a tutti, io da quando faccio la METHYL B12 (uso la somministrazione spray nasale ovviamente), credo di avere un miglioramento per la fibro-fog. Meglio che niente.
Ho accoppiato ad essa la IDROSSICOBALAMINA perchè pare che sia lo scavenger per l'ossido nitrico.
Sto pensando di completare con la ADENOSIL COBALAMINA, in quanto dicono che methyl ed adenosil abbiano azioni complementari.
L'adenosilcobalamina ha una maggiore azione protettiva sui neuroni, ed inoltre partecipa alla formazione della s-adenosyl-metionina che è indispensbile per la formazione del glutatione; agisce sulla anche sugli assi nora-dopa e acetil colinergici; aumenta la massa muscolare. L'adenosil cobalamina si trova nei mitocondri.
Penso di accoppiarla....qualcuno sa il nome commerciale e dove si può comprare la adenosil cobalamina?
Quando dite che non si deve fare se ci sono amalgame, vale anche se c'è mercurio nel corpo in assenza di amalgame?
Un buona serata a tutti.

Messaggio modificato da sun, 29 gennaio 2013 - 21:37:27

[Davide81]

Se qualcuno necessita di Methyl-cobalamina spray (da spruzzare sia nel naso che sotto la lingua) in italia esiste il prdotto METHYL MATE che si puo comprare solo ed esclusivamente alla farmacia internazionale di Chiasso, si va sul sito della farmacia si manda una mail dicendo che si vuole ordinare il prodotto (specificate che sia lo spray!!)e loro te lo spediscono a casa senza problemi di dogana o altro.

[sniper]

La vitamina b12 in forma di idrossicobalamina è anche utilizzata come antidoto da avvelenamento da cianuro in quanto lega il cianuro in cianocobalamina, che è un'altra forma di vit. b12, quella presente nelle compresse di integratori contenenti vit. b12.  L'idrossicobalamina o idroxocobalamina a differenza della cianocobalamina è disponibile unicamente in fiale da iniezione, come il benexol o il neocytamen.

 

http://en.wikipedia....anide_poisoning

 

http://en.wikipedia....g_and_antidotes

[Beba82]

Ciao! Ho conosciuto una guardia medica eccezionale!!! Conosce la cfs!!! Grande!!! Secondo lui potrei ridurre i formicolii prendendo il betotal...insomma vitamina b12. Che ne pensate? Comunque ora i formicolii vanno un pochino meglio. Pare che io vada a periodi con i sintomi... Anche voi? Tipo per un mese e più non riesco a levarmi di dosso la nausea mentre i formicolii vanno meglio. I sintomi non scompaiono. Ci sono sempre tutti, ma a periodi si accentuano quando uno e quando l'altro... Anche a voi? O li avete sempre tutti con la stessa intensità e frequenza?

Ciao Manga.

Fluttuazione dei sintomi? Non sai quanto!! Per rendere l'idea, così tanto da aver intitolato il diario che tengo da quando ho iniziato a star male "sulle montagne russe". Ho preso l'abitudine di dare ad ogni giornata un voto dello stato fisico e di quello mentale. Fino ad ora il range è variato dal massimo di 7 al minimo di 4!! Non solo variano di intensità giorno per giorno, bensì appaiono / scompaiono a periodi, senza modificare alimentazione, ambienti frequentati o attività svolte.

[manga neko]

Aggiornamento.... Dopo aver fatto una ricerca (da sola) ed aver messo assieme giusto due cosucce mi sono fatta fare la richiesta per valutare la mia carenza di B12.
Ed avevo ragione! Ovvio! Ho carenza di B12 e prendo il Benexol però nessun miglioramento... tra la gastrite autoimmune e la spasmofilia buttar giù vitamine é buttar giù Un bicchier d'acqua! Ma vista la carenza emersa dagli esami del sangue si fa! Eccome!

[manga neko]

@ Beba
Anche io tengo una specie di diario (dovrei essere più ... come si dice?...ARGH!...cioè scriverci sempre tutti i giorni invece qualche volta non riesco a fare manco quello...COME Si DICE?)
Alla fine continuo a peggiorare e nuove malattie croniche e nuove malattie autoimmuni spuntano in me come funghi. Ho notato che quando sto molto male di CFS peggiorano anche le altre malattie...soprattutto l'orticaria autoimmune... e la spasmofilia..-Ma anche l'asma, la gastrite e l'MRGE. Ecco che per me è tutto collegato...compreso il problema ad occhi e bocca... ancora attendo la risposta dello Sjogren...

[sniper]

manga in cosa consiste il test della vitamina b12, è un semplice esame del sangue? quanto costa?

[invisibile]

Aggiornamento.... Dopo aver fatto una ricerca (da sola) ed aver messo assieme giusto due cosucce mi sono fatta fare la richiesta per valutare la mia carenza di B12.
Ed avevo ragione! Ovvio! Ho carenza di B12 e prendo il Benexol però nessun miglioramento... tra la gastrite autoimmune e la spasmofilia buttar giù vitamine é buttar giù Un bicchier d'acqua! Ma vista la carenza emersa dagli esami del sangue si fa! Eccome!

Mi meraviglia che nessun medico ti avesse prescritto questo esame. Comunque per assimilare vitamine ed integratori a sufficienza, oltre ad essere necessario ripristinare l'intestino, bisognerebbe assumerne dosi ortomolecolari. In particolare sulla B12 ci sono degli studi che hanno accertato che da benefici anche a chi non risulta carente tra gli affetti da CFS, MCS, PTSD e non ricordo cos'altro.

Messaggio modificato da invisibile, 26 ottobre 2013 - 15:49:58

[manga neko]

@sniper
CIAO! É un Semplice prelievo di sangue e non ha costi elevati... prelievo indolore eheh

[manga neko]

@ Invisibile
Anche io mi sono meravigliata!
Ed ero certa di avere carenza di B12!
Avevo ragione! E lunga a spiegarti da cosa ho dedotto che ero carente di B12...
Ho anche carenza di vitamina D.

[invisibile]

A me pare evidente che noi non assimiliamo i nutrienti. Nel mio caso è sicuramente dovuto al danneggiamento dell'intestino, ma penso che sia un discorso generale.

[manga neko]

@invisibile
a me dopo la CFS è venuta la spasmofilia che è Una malattia reumatologica cronica invisibile tanto quanto la CFS. In pratica dipende da un maggiore spessore ed impermeabilità del rivestimento delle cellule. Questo comporta un male assorbimento di vitamine e sali minerali→ sto in costante carenza vitaminica. Cosa mi dà la spasmofilia? spasmi muscolari continui (tipo crampi), formicolii agli arti costanti, dolori forti e blocchi cervicali, dolori a gambe e braccia, anche al tatto (tender points positivi ma non é FM!), problemi di stomaco ed intestino (li dà pure la CFS), mal di testa (che dà pure la CFS) e giramenti di testa (mi sono ritvata a curare col Gutron la pressione bassa→45 min-80max)
Cura non esiste, l'unica è prendere integratori vitaminici... Ovviamente anche la spasmofilia, come CFS e FM non è riconosciuta... Alla fine ho diverse malattie ma mi ritrovo sempre a parlare di CFS... LA malattia... però è ovvio che la spasmofilia aggrava la CFS...

[manga neko]

@invisibile
a me dopo la CFS è venuta la spasmofilia che è Una malattia reumatologica cronica invisibile tanto quanto la CFS. In pratica dipende da un maggiore spessore ed impermeabilità del rivestimento delle cellule. Questo comporta un male assorbimento di vitamine e sali minerali→ sto in costante carenza vitaminica. Cosa mi dà la spasmofilia? spasmi muscolari continui (tipo crampi), formicolii agli arti costanti, dolori forti e blocchi cervicali, dolori a gambe e braccia, anche al tatto (tender points positivi ma non é FM!), problemi di stomaco ed intestino (li dà pure la CFS), mal di testa (che dà pure la CFS) e giramenti di testa (mi sono ritvata a curare col Gutron la pressione bassa→45 min-80max)
Cura non esiste, l'unica è prendere integratori vitaminici... Ovviamente anche la spasmofilia, come CFS e FM non è riconosciuta... Alla fine ho diverse malattie ma mi ritrovo sempre a parlare di CFS... LA malattia... però è ovvio che la spasmofilia aggrava la CFS...