18 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Da ieri pomeriggio ho avuto un peggioramento che consiste in un forte aumento di mancanze di energia in rapporto al mio standard che è meno variabile di solito.Vi premetto 3 situazioni che sto vivendo:1)Preoccupazioni familiari.2)ieri pomeriggio fallimento di una cosa a cui tenevo molto-causato da altri-e su cui avevo "lavorato" ore.3)da qualche giorno assumo 1gr al giorno di vitamina C. Cosa potrei fare?

[Nalini]

Ciao Speranza,
mi sembra che sia importante capire il tuo grado di disabilità abituale causato dalla cfs/me e il rispettivo peggioramento. Ho letto che di solito viene classificata in 4 stadi, prova a autovalutarti, osservare dopo i tempo di recupero e se dopo cambi stadio. Per le cause, secondo me a volte ci sono ricadute senza motivi.
Mi viene in mente di fare un sondaggio su i livelli de gravità e disabilità in cui si trovano gli utenti del forum, forse è già stato fatto?

[Michela]

Da ieri pomeriggio ho avuto un peggioramento che consiste in un forte aumento di mancanze di energia in rapporto al mio standard che è meno variabile di solito.Vi premetto 3 situazioni che sto vivendo:1)Preoccupazioni familiari.2)ieri pomeriggio fallimento di una cosa a cui tenevo molto-causato da altri-e su cui avevo "lavorato" ore.3)da qualche giorno assumo 1gr al giorno di vitamina C. Cosa potrei fare?

Ciao Speranza,

prima di tutto volevo dirti che sono molto contenta che tu sia tornata.
Sentivo proprio la tua mancanza.
Da quanto posso capire il tuo peggioramento è coinciso con eventi che ti hanno provocato ansia, tristezza, delusione ... insomma, sentimenti negativi.
Quando vivo esperienze analoghe, anch'io ho un peggioramento: ulteriore mancanza di energie e quel che per me è peggio, attacco di emicrania. Purtroppo credo che non ci sia nulla da fare in particolare, se non lasciar fluire questi sentimenti, magari sfogarsi o elaborali. Lo so, facile a dirsi

Ti abbraccio,
Michela

[manga neko]

@ Speranza
Posso dirti che anche per me è la solita cosa....
Devi solo lasciar passare questi brutti pensieri e vedrai che starai meglio.
Il buon umore é una 'medicina' senza controindicazioni e non fa male abusarne!
Forza Speranza!!!

[Speranza28]

Ciao Nalini,secondo il Consenso Internazionale sulla M.E del 2011 il mio stadio è il terzo cioè grave.Il sintomo predominante è la grande mancanza di energia la cui conseguenza è la "stanchezza".Poi dolori frequenti ai linfonodi ascellari,mal di testa,reflusso gastroesofageo,oscillazioni pressorie,dispnea,rari dolori muscolari.Ho avuto anomalie nell'ecg,disturbi nel sonno,fotofobia,tachicardia ma per fortuna sono passati.Uso solo 25mg di un beta bloccante che mi ha dato 4 anni e mezzo fa un cardiologo e 20gocce al giorno di EN,un leggero ansiolitico.Sono malata e allettata da 4 anni e mezzo.Riesco a stare seduta circa 30minuti.Non ho sintomi neurologici.Ho diagnosi di cfs scritta dal 2009 dopo molti esami.Ho voluto fare anche una visita psichiatrica e non ho depressione,nè altri disturbi ma "leggera ansia".Sono autosufficiente in tutto quello che posso.

[Speranza28]

Cara Michela,grazie per le tue parole.Anche a me dispiaceva stare lontano dagli amici del Forum.Si,elaborare si può anche se purtroppo essendo noi malati ci mancano tante possibilità.Ad esempio dire "vado a fare una bella passeggiata e mi rilasso".Io ad esempio sono di Roma ma da 4 anni e mezzo non vedo la mia città e tristemente vedo piazza Navona solo sulle foto di google.Va beh,teniamo pazienza.Un abbraccio.

[Speranza28]

Ciao Manga,grazie di cuore per il tuo incoraggiamento.Spero di ritrovare il mio stato usuale di M.E che è pesante ma in confronto a ieri sera assai meglio.Ieri mi era faticoso anche parlare.oggi va già un po' meglio.bacini.

[grazia73]

Ciao Speranza, mi dispiace tanto di questo tuo peggioramento che secondo me è stato causato da una serie di eventi negativi che ti hanno dato ansia e preoccupazione! anche a me succede di stare molto peggio quando mi succedono delle cose negative: preoccupazioni famigliari o cose del genere ! Non ti abbattere e vedrai che piano piano tornerai al tuo grado di malattia precedente, o magari starai anche pò meglio quando tutti gli eventi negativi saranno passati! un abbraccio

[cielo]

Cosa potrei fare?

Innazitutto non abbatterti perché nella mia esperienza i cambiamenti di situazione in positivo avvennero sempre in momenti di disperazione piú nera senza apparente via di uscita. Tieni presente che ho passato tre anni senza uscire di casa e in posizione orizzontale. Poi mi é venuta anche una forma violenta di mcs. Poi ne sono successe di tutti i colori in famiglia, ecc. ecc. come si dice di solito piove solo sul bagnato...
Non credo piú allo stress come fattore psicologico, ma credo agli effetti biologici che lo stress ha sui nostri corpi, tra cui un esaurimento dei livelli di glutatione. Penso che il tuo fisico stia attraversando un momento di riequilibrio dopo un eccessivo output di cortisolo e adrenalina dovuti agli eventi che hai citato
Vorrei poterti dare delle indicazioni di aiuto concreto ma di solito si risponde in modo diverso alla medesima soluzione. Quindi solo un paio di idee: la vitamina C la prenderei a dosi minori ma piú frequenti es. 500mg tid. Inoltre potresti provare con degli adattogeni che modulano l'asse ipofisario-surrenalico (accrescono resistenza allo stress) ma che abbiano un effetto rilassante allo stesso tempo visto che hai una situazione d'ansia di base. A me hanno aiutato parecchio quando stavo poco bene reishi e ashwagandha (withania somnifera). Quest'ultima agisce anche come antiinfiammatorio, antidolorifico, rafforza il sistema immunitario, riduce stanchezza, aumenta la sintesi del glutatione, aiuta il sonno ecc...ma mi sembra che non puó essere assunta insieme ad ansiolitici perché agisce attraverso meccanismi simili (recettori gaba ecc) ma non saprei riguardo a possibili interazioni con il beta bloccante che andrebbero appurate.
Poi ci sarebbero altri aiuti, molto piú importanti (per chi crede in Gesú) e parlo di cose concrete, ma non saprei se ti interessano, per cui non ne accenno.
TI auguro un recupero di forze e serenitá.

[Speranza28]

Cara Grazia,in effetti troppi stress e preoccupazioni causati da eventi reali sono ancora più difficili con la m.e. Come sai posso contare solo sull'aiuto di mia mamma che purtroppo ha altri seri problemi di salute.Gli altri,eccetto E.,si stanno comportando veramente male.Un abbraccio.

[Speranza28]

Ciao Cielo,ti ringrazio.Mi dispiace che hai vissuto 3 anni allettata/o,io è da 4 e mezzo.Non conosco i farmaci e rimedi naturali di cui mi hai scritto.mi piacerebbe saperne di più.Per quanto riguarda la fede io sono credente anche se non sono mai stata praticante.

[vivolenta]

concordo con cielo quando dice : "Penso che il tuo fisico stia attraversando un momento di riequilibrio dopo un eccessivo output di cortisolo e adrenalina dovuti agli eventi che hai citato"
Anche sul discorso vit c da prendere a dosi basse ( Cheney ha spiegato anni fa perchè a molti malati ME alte dosi di c fanno male ma non ricordo bene il perchè)- L' adrenalina è deleterea leggiti -picchi di adrenalina nella ME cfs di jodi bassett. ( forse è pure sul forum tradotto).IO al tuo posto proprio per questo motivo delle scorie messe in circolo farei un ciclo di glutatione intramuscolo.E bevi acqua . Poi purtroppo ci sta che periodi piu pesanti dopo periodo di stress siano da mettere in conto.E c'è da aggiungere che in inverno con l'instabilità della pressione atmosferica il freddo ecc si peggiora. Altra cosa se non esci non prendi sole , e di conseguenza non metabolizzi vitamina d. Io in inverno prendo d3 tipo una due volte a settimana per un mese che mi aiuta anche a dormire meglio.

Messaggio modificato da vivolenta, 24 gennaio 2013 - 11:57:33

[cielo]

Speranza,
Per quanto riguarda Ashwagandha e Reishi non sono un esperto erbalista ma solo uno che ne ha sperimentato diversi tipi e trovato alcune da cui ho tratto giovamento.
Per quanto riguarda il discorso fede, non sono qualificato essendo uno che si é avvicinato solo recentemente provenendo da posizioni alquanto diverse. Posso solo dirti che da soli non ce la facciamo perché si combatte contro forze ben superiori alle nostre, e occorre l'aiuto di altre persone. Questo aiuto lo puoi trovare all'interno della chiesa (cattolica o altre denominazioni simili), dove vi sono gruppi che vivono la fede prima (dei concetti, liturgie, ecc) come esperienza attarverso la potenza reale dello Spirito Santo e cercano di mettere in pratica tutte le direttive di Gesú alcune delle quali (es. guarire i malati) tendono tradizionalmente ad essere trascurate.

Tornando al discorso erbe/piante alcune hanno delle proprietá adattogene, in altre parole aiutano l'organismo a mantenere un equilibrio sotto condizioni avverse modulando la produzione dgli ormoni (ipofisari e surrenali e in alcuni casi tiroidei) dello stress. Ne esistono due tipi di addattogeni, alcuni come rhodiola, eleutero e ginseng hanno un effetto stimolante, altri come ashwagandha, reishi, crodyceps hanno un effetto rilassante o neutro ma rinforzante al tempo stesso. Sono questi che funzionano meglio nel mio caso (gli stimolanti li trovo controproducenti). Gli adattogeni hanno anche altre azioni positive in particolare sul sistema immunitario aumentando la capacitá di combattere infezioni batteriche e virali.

Ashwagandha (Withania Somnifera)
un sommario in italiano
http://www.infoerbe....e=256&fld=ETNOB

ci sono parecchi studi (qui trovi una lista di studi randomizzati http://scholar.googl...ved=0CCsQgQMwAA) sulle proprrietá che sembrano infinite, ti metto solo quelli piú rilevanti (link al traduttore http://translate.google.it/)

sommario di studi su proprietá antistress, ansiolitiche, ecc.
http://www.altmedrev...ons/5/4/334.pdf
studio su possibili effetti indesiderati
http://www.ncbi.nlm....pubmed/23125505

Reishi (Ganoderma lucidum)
http://www.lucaavole...idum-fungo.html

studio su astenie
http://online.lieber...9/jmf.2005.8.53
sommario di studi
http://www.gfvs.ch/f...hi-mushroom.pdf

Messaggio modificato da cielo, 24 gennaio 2013 - 20:05:31

[Speranza28]

Ciao Cielo,ti ringrazio molto.grazie anche per i links.Stasera sto k.o.ma domani leggerò tutto bene.Buona serata,ciao.

[Speranza28]

Ciao Cielo,ho letto e ti ringrazio.Questi prodotti si possono trovare nelle erboristerie?

[reapas]

Ciao Speranza
Soffro di stanchezza da 10 anni, ho una diagnosi di stanchezza cronica fatta solo di recente. Sto avendo dei miglioramenti apprezzabili con un integratore del dott.Rath Vitacor Plus ne prendo 3 al giorno.
saluti

[cielo]

Ciao Speranza,

dovresti trovarli sia in erboristeria sia in rete, se mai decidi di provarli, prima verificherei eventuali potenziali interazioni con farmaci. Uno degli studi sul reishi li elenca, per l'ashwa sono da verificare
http://www.webmd.com...ame=ASHWAGANDHA
In ogni caso, con erbe é sempre bene provare delle dosi molto piccole all'inizio per assicurarsi che non vi siano reazioni allergiche o d'intolleranza.

Una cosa a cui non ho accennato, ma va detto, é che personalmente ho trovato tali rimedi utili per ridurre sintomi e rendere la malattia piú tollerabile, peró ma non curano.
Offrono protezione contro gli effetti degenerativi della malatia ma finché li si prende.

Messaggio modificato da cielo, 25 gennaio 2013 - 13:55:12

[Speranza28]

Ciao Reapas,non conosco questo integratore ma mi informo.Grazie.@Ciao Cielo,ti ringrazio.anch'io avevo pensato che è bene iniziare ai dosaggi più bassi per vedere come reagisce l'organismo e verificare eventuali incompatibilità,nel mio caso,con il beta bloccante(Seles beta)e le En gocce.Un medico che non è il mio medico una volta nominò per scritto un fungo anti cfs che si chiama Versiculus(o qlc di simile)ma quando gli domandai informazione fu elusivo.So che alcuni malati americani ricorrono anche a medicine cinesi ma non so a che cosa.Preferisco non acquistare nulla su Internet ma in erboristeria,almeno c'è una persona con cui parlare vis à vis.

[Speranza28]

Ciao Cielo,ho verificato che il nome esatto citato da quel medico è Coriolus Versicolor.Un caro saluto.