5 risposte a questa discussione

[patty]

qualcuno di voi ha l'angioedema??? credevo di avere una nuova allergia....ma dopo 10 mesi di continui gonfiori in diverse parti del corpo ho cominciato ad avere il sospetto che non fosse una semplice allergia anche perche dalle analisi non risultava niente di cosi eccezzionale da provocare continui gonfiori e la cosa anche strana è che non avevo prurito ma la parte era sempre dolorante con sensazione di bruciore comunque x farla breve la diagnosi confermata dal medico e dalle analisi è angioedema( dopo aver girato diversi allergologi e vari dottori stufa della situazione e sospettosa ho cercato su internet e ho trovato questa malattia rara che aveva esattamente i miei sintomi ) continuando a fare ricerche ho scoperto che questa sindrome puo' provocare anche malattie autoimmuni e qui il quadro si completa.... alla base di questa sindrome c'è una mancanza o scarsa proteina c1-inibitore chi di voi ne sa qualcosa???possiamo approfondire???ciaoooooo

Messaggio modificato da patty, 08 gennaio 2013 - 22:45:54

[grazia73]

Ciao Patty, mi dispiace , ma non so cosa sia questo angioedema? ma è curabile? esattamente cosa ti provoca A parte i gonfiori e prurito ed è una cosa che va e viene o che è stabile? scusa le mille domande..

[patty]

La rarità di un angioedema
Spesso, la malattia non è diagnosticata poiché i suoi sintomi assomigliano a quelli di malattie più frequenti, quali un’allergia o una colica intestinale
L'angioedema ereditario è una delle tante malattie rare.Si caratterizza per la comparsa di edemi ricorrenti a carico delle cute e delle mucose. Le manifestazioni cutanee si presentano spesso arrossate e dolenti, ma non sono pruriginose e compaiono, nella maggior parte dei casi, sulla cute e sulle mucose del volto, delle estremità o dei genitali. Quando l'edema interessa le mucose, la localizzazione laringea è la più frequente e se non si agisce tempestivamente esiste un rischio di morte improvvisa per soffocamento. Un'altra sede di localizzazione più rara è quella addominale. I gonfiori a carico del tratto gastrointestinale possono condurre a forti crampi e dolore. Poiché si tratta di una forma molto rara, questi sintomi vengono spesso scambiati per una colica intestinale o un’appendicite. In caso di recidiva - in media una volta al mese - non è possibile predire dove e quando si manifesterà il prossimo edema esistono anche casi in cui gli attacchi compaiono solo una-due volte l’anno. Le cause scatenanti possono essere diverse: infezioni, piccole ferite, stimoli meccanici, interventi chirurgici. Lo stress, che possiamo senza alcun dubbio definire il male del nostro secolo, riconosciuta concausa di molte patologie croniche, è coinvolto nella comparsa e nella frequenza degli attacchi acuti. Di norma, l’edema si sviluppa in 12-36 ore, per scomparire poi spontaneamente entro 2-5 giorni. Oggi si sa che il difetto genetico, alla base della malattia, è dovuto alla mutazione di un particolare gene - finora sono stati identificati ben 47 tipi di mutazione - che determina la carenza o il mancato funzionamento di una proteina presente nel sangue, il C1 esterasi-inibitore (C1-INH), che interviene nella regolazione del complemento e di altri sistemi coinvolti nei processi infiammatori (contatto, fibrinolisi, coagulazione). La carenza di C1 inibitore provoca, con un meccanismo non del tutto noto, il rilascio di sostanze che hanno l’effetto di aumentare la permeabilità dei vasi capillari: si formano quindi accumuli di fluidi nei tessuti, con conseguente rigonfiamento. Oltre l’80% dei casi di angioedema sono detti di tipo 1: in questi pazienti la proteina C1 inibitore è assente. Nel restante 20% dei casi si parla di angioedema di tipo 2: in questi pazienti il C1 inibitore è presente, ma non funzionante. è da tenere presente, però, che dal punto di vista clinico i due tipi di angioedema sono identici. La trasmissione della malattia è autosomica dominante. Il che vuol dire che se uno dei due genitori ne è affetto, la probabilità che uno dei figli sia ugualmente malato è del 50%. Non c’è differenza di sesso e l’età di comparsa è quanto mai variabile: ci sono forme infantili e anche varianti tardive ad eziologia multipla. Anche le malattie autoimmunitarie possono condurre a una carenza di C1- INH ma in
questo caso non si parla di angioedema ereditario, ma di angioedema acquisito (AAE). In altri casi, le cause della carenza di C1-INH non sono note (angioedema idiopatico) mentre esiste anche un angioedema iatrogeno, sovente provocato dall’uso di farmaci ACE-inibitori. nel mio caso ho l'angioedema acquisito con ricorrenza anche di 3 o 4 giorni al massimo passa una settimana .. ma ora che so cosa ho posso forse limitare la frequenza anche perche spesso purtroppo il problema è prorio alla laringe ..comunque se vai su google trovi molto di piu ciaooooooooooooooooo (ho fatto copia e incolla naturalmente non sono cosi brava a scrivere )....

[grazia73]

Ciao! sì penso di aver capito...ma i termini medici non sono il mio forte....quindi questa è una malattia rara riconosciuta? ci sono delle cure? questo non l'ho capito....scusa , ma fatico molto a concentrarmi....tu pensi che sia collegato alla cfs?..purtroppo mi sa che non ti posso essere di aiuto....un abbraccio

[manga neko]

Noooo Patty! Pure questo? Non ho parole! Spero che qualcuno possa aiutarti...io purtroppo non ne sapevo niente...sono più esperta in allergie (ahimé) ah ah

[patty]

è una malattia rara soprattutto angioedema acquisito rispetto all'angioedema ereditario...... è comunque una malattia riconosciuta.... una delle cause è anche il difetto al sistema immunitario in italia ci sono alcuni centri che si interessano di questa malattia ciao manga neko

Messaggio modificato da patty, 16 gennaio 2013 - 09:37:02