17 replies to this topic

[gloria]

Ciao a tutti, sono nuova, ma sono malata di cfs dal 1988, diagnosticata dal prof. Tirelli nel 1993. E' una vita che ci convivo....
Purtroppo ultimamente è peggiorata l'ipersonnia, tanto che dormivo tutto il giorno.
Fatto polisonnografia, esclusa la narcolessia, provato con farmaci per migliorare la qualità del sonno. Niente.
Ora ho trovato un bravo neurologo che segue pazienti con CFS che mi ha prescritto il Provigil.
Io sono molto, ma molto sensibile ai farmaci.
Lo sto prendendo solo da tre giorni alla dose di 100 mg al giorno, quindi è troppo presto per dire qualcosa.
L'unico problema è che mi dà un fortissimo mal di testa, che sopporto nella speranza che passi col tempo.
Vorrei chiedere se qualcuno di voi ha preso questo farmaco per la cfs e se ha avuto degli effetti collaterali come ad es. il mal di testa...io spero proprio che mi passi perchè vorrei continuare questa cura...
Grazie
Gloria

[Nalini]

Ciao Gloria, non conosco questo farmaco.
Chi è questo neurologo? E' l'unico farmaco che ti ha dato come terapia ?
La sensibilità ai farmaci è un problema di molti cfssini, ma non tutti i medici lo capiscono, ma se lui è bravo ti ascolterà sicuramente, certo che tre giorni sono un po' pochi
Mi chiedo a volte se questa sensibilità ai farmici sia un aspetto della cfs/m.e che assomigli oppure c'entri con la sensibilità chimica multipla.
Nalin,

[Michela]

Ciao a tutti, sono nuova, ma sono malata di cfs dal 1988, diagnosticata dal prof. Tirelli nel 1993. E' una vita che ci convivo....
Purtroppo ultimamente è peggiorata l'ipersonnia, tanto che dormivo tutto il giorno.
Fatto polisonnografia, esclusa la narcolessia, provato con farmaci per migliorare la qualità del sonno. Niente.
Ora ho trovato un bravo neurologo che segue pazienti con CFS che mi ha prescritto il Provigil.
Io sono molto, ma molto sensibile ai farmaci.
Lo sto prendendo solo da tre giorni alla dose di 100 mg al giorno, quindi è troppo presto per dire qualcosa.
L'unico problema è che mi dà un fortissimo mal di testa, che sopporto nella speranza che passi col tempo.
Vorrei chiedere se qualcuno di voi ha preso questo farmaco per la cfs e se ha avuto degli effetti collaterali come ad es. il mal di testa...io spero proprio che mi passi perchè vorrei continuare questa cura...
Grazie
Gloria

Ciao Gloria,
conosco il farmaco, ma non l'ho mai preso. Ne parlavo giusto qualche settimana fa con il mio psichiatra. Non esclude prescrivermelo (di comune accordo con il medico internista che mi ha in cura per la CFS) fra qualche mese, però sostiene che si tratta di un farmaco parecchio "pesante", con effetti collaterali notevoli e che non è facile trovare la dose giusta per ogni paziente. Per il momento mi ha prescritto citicolina, che di norma è molto ben tollerato, però devo ancora cominciare.
A parte il mal di testa, hai notato un miglioramento?
Un saluto,
Michela

[Falco]

non conosco questo farmaco e non l'ho mai provato, leggendo qualcosa .......comunemente da cefalea
http://www.torrinome...Provigil.asp#P2 , quì trovi qualcosa.

Nalini noi malati di ME/cfs siamo più sensibili a moltissime cose dal cibo alla luce alle sostanze chimiche
come sono anche i farmaci, io credo principalmente perchè chi ci ha colpito ha colpito il sistema nervoso
alterandone le risposte è come se si fosse abbassata di molto la soglia oltre la quale una sostanza viene percepita
come tossica come disse il dr. Martin Pall ..............noi siamo malati anche di MCS allo stadio lieve lieve-moderato
ciao

[fibi]

Ciao! Trovare un neurologo bravo e che conosca pure la cfs è come fare un terno al lotto perchè sono decenni che ne cerco uno ma non ho ancora avuto la fortuna di trovarlo (come mi riferiscono tante altre persone con cfs). eppure dovrebbero essere proprio i neurologi gli specialisti più a conoscenza della cfs...
Comunque, io ho preso il provigil parecchi anni fa e ricordo che era proprio il mal di testa l'effetto collaterale che dava più fastidio anche a me.
Col tempo, è diminuito fino a scomparire, ma bisogna sempre vedere quanto è intenso ora il tuo e se vale la pena di sopportare un aggravio di dolore di tal genere. Se è molto forte, forse è il caso che contatti il neurologo.
Auguri, fibi

[gloria]

Grazie a tutti per le risposte. Non conosco bene il regolamento del forum, si possono fare i nomi dei medici?
Comunque è vero, il provigil ha effetti pesanti...ieri , in più, ho avuto una forte nausea. Per ora ho contattato solo lo psichiatra che, al contrario di questo neurologo, mi segue da anni e che è stato il primo, vedendo quanto fosse forte la mia sonnolenza, a parlarmene. Lui mi ha consigliato, visto che la cefalea è di grado moderato, di andare avnti ancora per una settimana, poi vediamo. ( Tra l'altro questo psichiatra mi ha "salvato" dalla erronea diagnosi di depressone maggiore di cui ero stata vittima, è uno dei pochi psichiatri che sa che ho una malattia vera e propria, lui non la conosce bene, ma la riconosce e ci crede). Se però fra qualche giorno non mi dovesse passare, sentirò senz'alrto il mio neurologo.E' stata un'amica a parlarmi di questo neurologo e, siccome erano molti anni che non ero seguita specificatamente per la cfs/fibromialgia, perchè infatti non trovavo nessuno che la conoscesse, ho pensato di andare da lui. Oltre al provigil, mi ha prescritto un integratore, il carydin, e mi fa rifare gli esami di screening per la cfs ( tipizzazione linfocitaria, anticorpi anti EBV, citomegalovirus, herpes virus) che non facevo praticamente da vent'anni, dai tempi della diagnosi di Tirelli.
Per Michela: per ora i malesseri superano il miglioramento, però devo dire che, rispetto a prima, riesco a stare molto più sveglia, anche se non riesco a fare niente di costruttivo durante la giornata. Ma perlomeno non dormo più come prima. La sera però crollo....Vediamo.

Sono d'accordo con Nalini ed Epione sulla ipersensibilità che assomiglia molto, anche se in forma più lieve, alla MCS. Io ho avuto tanti, tanti problemi coi farmaci e con gli alimenti....

Grazie anche a Fibi per la tua testimoniana, spero proprio che succeda anche a me che questa cefalea passi col tempo e che possa continuare la terapia, perchè questa sonnolena e' diventata veramente troppo invalidante. Ti posso chiedere se il provigil ti aveva dato più energia?
Grazie e ciao a tutti
Gloria

[gloria]

Penso di poter dire chi è il mio neurologo, credo sia noto anche a voi perchè è citato nel sito, nel link "Associazioni". E' il dott. Lo Russo, è stato per molto tempo presidente dell'" Associazione malati di CFS onlus " di Pavia. Riceve a Chiari (BS), con la mutua! Io non ho pagato nulla perchè ho l'invalidità.

[Zac]

quello che pensava che la cfs fosse psichiatrica.. lo conosciamo bene.

[fibi]

Eh, sono d'accordo con zac.
ho avuto modo di conoscere anch'io il tuo neurologo: mmmmmhhhhhh...
Comunque, cara gloria, non so cosa risponderti per quanto riguarda l'energia: sì, certo, il p. mi impediva di dormire il pomeriggio ed ero abbastanza "schizzata", ma non è che riuscivo a fare più cose di prima, almeno così ricordo.
Poi, quando ho sospeso pian piano sonniferi, antidepressivi e ansiolitici, ho scoperto da cosa mi veniva quel sonno irresistibile (invece di farmi effetto la notte, "lavoravano" durante il dì!).
Da allora, non sono più riuscita a dormire durante il giorno, neanche se passo le notti intere in bianco (come stanotte, tanto per cambiare).
Ciao a tutti!

[Michela]

quello che pensava che la cfs fosse psichiatrica.. lo conosciamo bene.

Un altro con le idee chiare?
Pensa che la CFS sia una patologia psichiatrica e prescrive un farmaco usato contro la narcolessia ?
Questo della CFS/ME/QUELCHEÈ è un mondo pieno di sorprese
Un saluto,
Michela

[Zac]

Il dr. Lorusso aveva conosciuto la cfs tramite un suo amico Inglese, e questo la dice lunga visto che in UK la lobby psichiatrica spinge da sempre sul fatto che la cfs sia una malattia psichiatrica, ora credo che il dr. abbia cambiato idea.

Anche altri medici si sono ricreduti sulla cfs, mentre alcuni hanno lasciato perdere il tutto, forse c'è troppo da "sudare" facendo quello che fanno altri colleghi stranieri e poi è poco remunerativa come malattia, meglio dedicarsi ad altre specializzazioni "facili".

[vivolenta]

Temo che il fatto che ci sia una cosi alta sensibilità ai farmaci sia quello che ci penalizza nel senso che le industrie farmaceutiche non investono , sono la causa addirittura dell'inizio, si dice , della confusionaria faccenda, quando si verifico l' epidemia in Nevada, e il CDC non fece le dovute indagini epidemiologiche pare sia perchè si doveva lanciare un nuovo farmaco antierpetico e non lo si poteva fare se si dichiarava che si trattava di ME epidemica.Cosi si ebbe l'idea di inventarsi un nuovo nome per una vecchia malattia , è un po piu complicata di cosi, e io la ho un po troppo semplificata..ma piu o meno è questo . Un nuovo nome per una malattia vecchia per il lancio di un nuovo antivirale, per un po è andata bene..poi i soliti effetti collaterali e gli scarsi risultati terapeutici hanno affossato tutto. Ma ancora oggi il farmaco in questione viene spesso prescritto.Sin dagli esordi è stata una faccenda sporca, i medici che decisero di cambiare nome sapevano probabilmente che si trattava di ME proprio per questo nel fare le linee guida CFS non interpellarono nessuno dei medici che in passato ( Ramsey ad esempio ) avevano avuto a che fare con epidemie simili....Non presero proprio in considerazione si trattasse di ME, se non dopo un ventennio circa, ora molti ammettono si tratti di un errore attendiamo ancora che lo faccia il CDC. E', come spesso accade, solo una banale brutta storia di soldi .

Edited by vivolenta, 21 December 2012 - 09:53:11.

[pia]

Io non sono un medico e di farmaci ne so veramente poco! La mia cfs e' stata sospettata a marzo di quest'anno e confermata a maggio...dopo quasi sei anni di disturbi inspiegabili!!!
Leggendo le linee guida di cfs - me - mcs mi sono convinta che siano tutte tre la stessa "cosa". Se volessimo fare uno specchietto dove riportare i sintomi di queste malattie scopriremmo che sono molte di piu' le affinita' che le differenze!!! Oppure le affinita' sono solo coincidenze?? E guarda caso questi sintomi hanno molte similitudini con quelli dell'aids! E che dire dei sintomi del Les?!!
Concordo pienamente con vivolenta...cca' nisciuno e' fesso

[Lev]

Ho provato ad assumere il Provigil, acquistato su internet; mi è arrivato dall'India.

Con le poche prove che ho fatto ho trovato che non migliora i sintomi, eppure restituisce qualcosa della persona che ero, da un punto di vista mentale. E' difficile spiegare. Io dico di essere morto 10 anni fa, ma quando affermo questo non mi riferisco al fatto che non sono in grado di fare più nulla di quello che facevo; mi riferisco piuttosto al fatto che la mia vita interiore si è spezzata: è come se mi avessero strappato l'anima. Come se vi fosse un danno neurologico.

Ebbene l'assunzione del provigil pare abbia risvegliato qualcosa della mia identità precedente. Mi chiedo cosa succederebbe se lo assumessi tutti i giorni. Ma penso che assumerlo da soli, senza appoggio medico sia assolutamente NON raccomandabile.

[Zac]

Ho parlato del Provigil ad un medico che conosce la CFS, state molto attenti ad assumerlo senza controllo medico, è conosciuto da parecchi anni, se ne sanno i pro ed i contro, sopratutto si sa che viene usato a sproposito alla pari delle anfetamine e che c'è un traffico illegale di questo farmaco, sopratutto per le persone che vogliono stare svegli ed attivi 24 ore su 24, il medico lo paragona alla cocaina o alle anfetamine.
Per certi malati, con disturbi specifici, può essere una "buona" terapia, per chi non ne ha bisogno è solo l'ennesima "droga" di chi vuol vivere velocemente a tutti i costi, e i costi (danni) sono elevatissimi.

Sottolineo quanto scritto da Lev, va usato sotto lo strettissimo controllo di un medico, meglio se neurologo o psichiatra.

[Lev]

@Michela. Come ti trovi con la citicolina?

[Lev]

@ Gloria. Come ti trovi con il Provigil?

[Michela]

@Michela. Come ti trovi con la citicolina?

Non lo so!
Nel senso che solo oggi ho comprato le fiale e comincerò la cura domani.
Ma si tratta di una prova, lo psichiatra non mi ha promesso nulla. In ogni caso vi manterrò informati.
Un saluto,
Michela