3 risposte a questa discussione

[luce]

Ciao a tutti, ieri sono andata a fare una visita dal prof. Tirelli a Milano. Mi ha confermato la diagnosi di cfs con associata fibromialgia dovuta ad una iper attività del sitema immunitario. Il mio problema pricipale è con le citochine: l'anno scorso erano alterate IL-10 e TNF e quest'anno sono a posto ma è alterata l'IL-8. Il prof. mi ha parlato molto bene della Bazzichi, la dottoressa che mi cura a Pisa! Mi ha detto che si sono conosciuti al convegno di Mantova e che le ha fatto una buona impressione! Ovviamente la cura che mi ha dato è a base di cortisone e nicetile iniezioni. Le mie impressioni finali ? Beh è un periodo che sono un po' perplessa sulla diagnosi. A quanto ho capito i malati di cfs hanno citochine del tipo Th2 ed io per ora a parte IL-10 ho avuto solo tipo Th1. A casa mi hanno detto che sono un po' fissata, di credere alla cfs visto che sono già in due ad avermi fatto la stessa diagnosi. E poi del resto ho fatto veramente TUTTI gli esami possibili al mondo e visto che non è saltato fuori nulla... Qualcuno di voi ha avuto a che fare con le citochine? Mi farebbe piacere avere qualche vostro parere!! PS: Il prezzo della visita di Tirelli .....immaginatelo da soli. A presto Luce

[car.la]

PS: Il prezzo della visita di Tirelli .....immaginatelo da soli. A presto Luce

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A me interessa tantissimo....puoi dirmelo per favore.
Sono malato di mcs,associato ad AMICA.Per un po' di tempo Tirelli si e' interessato anche alla mcs.
Quanto costa una sua visita? E' serio? E' attendibile la sua diagnosi o semplicemete fa facili illazioni?
Mi interessa tutto cio' che vorrai comunicarmi in proposito....grazie.
Scusami se mi presento cosi'...ma non riesco a "padroneggiare il sito"....forse perche' navigo in gprs..grazie per l'attenzione Carmine

[admin]

Spero che Luce ti dia le informazioni che chiedi,
se cosi non fosse faccelo sapere, cosi vedo di raccogliere info fresche e mandartele, in PM o tramite mail.
Il GPRS è come un modem da 56k, non dovrebbero esserci problemi..
Chiedi pure informazioni sull' uso del Forum, tranquillamente.

Ciao

[car.la]

Sei sempre molto gentile ed attento Admin....cioe' Zac? grazie
Vedi io sono come dicevo malato di mcs.o meglio ho tanti sintomi di malessere che portano a dire che ho la mcs.Ma navigando in internet,facendo ricerche varie ,ti rendi conto che i sintomi sono ..diciamo.. fac simili ad altre (tante)sindrome le quali a loro volta non hanno nessun riscontro scientifico,si vari teoremi,varie ipotesi ...ma poi tutto resta "inchiodato"li'...nulla si muove. E noi malati a girare in tondo ...ognuno con il suo rapportarsi al problema che poi differisce dagli altri malati....e allora gia' che ci siamo,se avete pazienza, avrei anch'io da richiamare l'attenzione su qualcosa.che in fondo gia' avete piu' volte sottolineato....io credo che l'alimentazione sia fondamentale...nel senso che ci saranno uno o piu' cibi che il nostro organismo non tollera,o prodotti chimici inerenti agli alimenti che ci danno poi una sintomatologia cosi' diversificata ed incomprensibile.....nel mio caso io trovo moltissimi riscontri ,e grazie all'evitamento riesco a condurre una vita piu' che accettabile...Alcuni medici che si interessano alle intolleranze alimentari riportano questi sintomi che noi accusiamo...peccato poi che si perdono in una miriade di pseudo terapie che non stanno ne' in cielo ne' in terra.Noi malati abbiamo bisogno di dati,riferimenti certi,senza che ci mettiamo ad inseguire i "pescecani " di turno della medicina....chiederei piu' coerenza,piu' osservazione scientifica da parte nostra,in modo da comprendere meglio i nostri disturbi....ma capisco che siamo veramente incasinati....e siamo noi poi quelli che stanno male...non e' facile...se qualcuno di voi malati si ritrova in quello che ho scritto sarei felicissimo di avere sue impressioni in merito....grazie di cuore per l'attenzione........un buon futuro a tutti......anche a me carmine