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13 risposte a questa discussione

#1 Michela

Michela

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Inviato 05 novembre 2012 - 12:27:30

Salve a tutti!

Mi ricollego un po' alla discussione "Pensieri che a volte fanno male..." e alle cose che la malattia ci ha rubato.
Quella in oggetto è certamente un aspetto minore, per carità, però, però...
Mi spiego. Fino a circa un anno e mezzo fa, quando la malattia peggiorò drasticamente, la musica era un'amica che accompagnava
costantemente la mia vita. Perché possiate capire meglio, devo anche dirvi che il lavoro che faccio (ehm, facevo; farò?) mi porta a
passare lunghi periodi da sola, quindi la musica mi accompagnava sempre e anzi mi aiutava a concentrarmi. Ma mi accompagnava anche quando facevo i lavori di casa, in macchina, leggevo,...
Poi la CFS/ME ha deciso di divertirsi con il mio udito, che è diventato ultra-iper-super-sensibile. Ahó, utilissimo: in casa mi sono accorta di un borbottio strano che faceva il frigorifero nuovo di pacca e infatti c'era qualcossa che non andava. Però i rumori mi risultano insopportabili, mi danno una stranissima sensazione di malessere: a volte non sopporto il rumore che si produce sfogliando un quotidiano, o chiudendo una porta o muovendo delle pentole.
Devo continuamente dire a mio marito di abbassare la voce (non è che di suo parli a voce alta, ovviamente il problema è mio).
E poi, appunto, la musica: non risco più ad ascoltarla, mi produce quasi un dolore fisico, quindi devo farne a meno. Lo so, è una piccola cosa, ma la musica rendeva la vita dolce, colorata, "morbida". A qualcuno è successa una cosa analoga?

Un abbraccio,
Michela


PS: Suggerimenti per zittire un merlaccio indiano? Gli ho detto che se non la smette di gracchiare gli stacco le penne una ad una, ma come se nulla fosse, questo continua imperterrito!

#2 grazia73

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Inviato 05 novembre 2012 - 17:53:48

Ciao Michela, anche a me succede che mi danno molto fastidio i rumori....da quando ho la cfs! non ci sento di più, anzi il mio udito va peggiorando, però i rumori forti non li sopporto più..infatti devo anch'io dire a mio marito di abbassare il volume del televisone ecc...e quando mi trovo in un posto affollato, tipo un pranzo o qualcosa del genere , dopo un pò non sopporto più tutte le voci che parlano e mi danno una stanchezza immensa! un abbraccio

#3 Fede_

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Inviato 05 novembre 2012 - 18:12:59

Anche a me ogni tanto danno fastidio i rumori, però riesco ad ascoltare musica e questa mi aiuta molto

#4 Speranza28

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Inviato 05 novembre 2012 - 21:25:05

Cara Michela,io ho studiato musica per circa 15 anni e ho sempre ascoltato molta musica a casa e sugli autobus o in treno con il walkman(l'antenato del mp3).Oggi riesco ad ascoltare ogni tanto un paio di canzoni ma non di più.Comunque è uno dei sintomi della m.e. ma non tutti ce l'hanno.I rumori di casa non mi danno fastidio.

#5 FManu

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Inviato 05 novembre 2012 - 22:55:19

Non potevo non avere uno dei sintomi, quando mai..
Non sempre a dire il vero, però .. proprio così, è una cosa incredibile..
Le lancette !!!!
Era notte fonda e sono dovuto scendere dal letto per scaraventare quel maledetto orologio fuori al balcone.
è qualcosa che va oltre il solo fastidio.
E così, allo stesso modo, le pagine di un vocabolario, i tacchi delle scarpe, la voce delle persone..
Non so perchè alcuni si ed altri no, non so perchè a volte si, altre no.. So che quando succede è insopportabile !!
La musica la riesco ad ascoltare.. Ultimamente però lo faccio di meno, per stanchezza estrema più che altro.. :(

CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#6 manga neko

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Inviato 06 novembre 2012 - 09:47:44

@ Michela
Ciao Michela! I rumori danno fastidio pure a me, ma la musica riesco ad ascoltarla (ma la radio quando parlano le persone no! Mi danno fastidio). In alcuni momenti più di altri. Ti sono vicina perché io AMO la musica e sarebbe bruttissimo non poterla ascoltare... Un abbraccio virtuale

#7 Michela

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Inviato 06 novembre 2012 - 13:21:56

@FManu
Che violenza! :lol:
Addirittura scaraventare l'orologio fuori dal balcone! Non sarà stato uno di quegli orologi di una nota marca svizzera che comincia con S.?
Sono carini, ma effettivamente producono un insopportabile ticchettío.
Io ad una sveglia che avevo sul comodino ho semplicemente tolto le pile: sono più pacifica.
Un abbraccio,
Michela

#8 FManu

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Inviato 06 novembre 2012 - 23:30:08

@FManu
Che violenza! :lol:
Addirittura scaraventare l'orologio fuori dal balcone! Non sarà stato uno di quegli orologi di una nota marca svizzera che comincia con S.?
Sono carini, ma effettivamente producono un insopportabile ticchettío.
Io ad una sveglia che avevo sul comodino ho semplicemente tolto le pile: sono più pacifica.
Un abbraccio,
Michela

Ovviamente non avrei potuto, i miei vicini mi avrebbero linciato :D
L'ho "vellutatamente" appoggiato, anche perchè ulteriore rumore m'avrebbe fatto saltare quel che rimaneva dei miei nervi..
Più che altro, quello che ho detto rispecchiava la mia rabbia interiore, in quel preciso momento :angry:
No,è un orologio da tavolo, ma il ticchettio (ti assicuro) era insopportabile uguale :)

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#9 enrica2010

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Inviato 07 novembre 2012 - 16:10:15

ed io che lavoro in una scuola primaria...............:huh: ...................tra gli schiamazzi, il vocio, le domande dei bambini.....da morire...proprio da morire...eppure soffro ma non muoio :blink:

#10 Michela

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Inviato 07 novembre 2012 - 18:59:44

ed io che lavoro in una scuola primaria...............:huh: ...................tra gli schiamazzi, il vocio, le domande dei bambini.....da morire...proprio da morire...eppure soffro ma non muoio :blink:


Ciao Enrica!
Mi fa piacera che tu riesca a lavorare con i bimbi! Deve essere stupendo, dare un sacco di soddisfazioni.
Pero, scusa se te lo chiedo, quel "eppure soffro ma non muoio" era diretto a me? È perché secondo te mi
stavo lamentando per una sciocchezza? Mi è sembrato, come dire, perdonami, ma... un po' stonato.
Guarda che lo so che il fatto di non poter ascoltare musica e il fastidio
che provocano i rumori sono un sintoma tutto sommato trascurabile, l'ho anche detto. Era solo che "la molestia musicale" mi sembrava
una cosa un po' strana e per questo volevo sapere se ne soffriva qualcun altro. Nessuno qui muore.
Un abbraccio,
Michela

#11 FManu

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Inviato 07 novembre 2012 - 21:55:46

Si spiega molto facilmente : Non tutti i malati di CFS hanno gli stessi sintomi, e a volte sono anche di grado differente.
Quando mi prende, per esempio..
il ticchettio di un orologio può annullarti il cervello. Non riesci a ragionare, a concentrarti su altro, a pensare, finchè non finisce o non togli di mezzo il rumore.
A me succede così, a qualuncun'altro può essere più lieve, in altri può proprio non comparire.
Non tutti i sintomi sono necessari per diagnosticare la CFS, questo è un sintomo secondario.

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#12 Bad Romance

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Inviato 06 dicembre 2012 - 13:13:51

Io ora odio i rumori, ma la musica riesco ancora ad ascoltarla...è la mia vita...studiavo canto...il mio più grande sogno è quello di cantare xk è l'unico vero modo con cui riesco ad esprimere me stessa...spero ke la malattia nn mi tolga anche questo...io voglio cantare ancora...

#13 romy

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Inviato 29 dicembre 2012 - 17:45:23

Sono da anni,sicuramente,tra i più forti consumatori di tappi per le orecchie,li compro all'ingrosso di tutti i tipi,idem possiedo svariate cuffie anti-rumori.Li uso di giorno e spesso anche di notte,sia in casa che altrove ed in ogni occasione dovuta.Io mi sono ammalato con gradualità e scoprii di essere peggiorato e quindi la natura intrinseca del mio malessere quando notai che un qualcosa mi impediva di ben processare o come prima, gli stimoli uditivi e non solo quelli,quando mi resi conto che non potevo più stare in mezzo alla caciara delle persone,fare spesa nei supermercati affollati o sostare in stazioni ferroviarie molto transitate,tipo Termini Centrale.Non cancello dalla mia memoria questi momenti penosi,ricordo come fosse ieri quando mi andai a nascondere in una toilette,alla stazione termini,cercando di otturare le mie orecchie con fazzolettini di carta o altro d'occasione,perchè mi trovai sprovvisto in quel momento di tappi di gomma,cosa che da anni e anni non mancano più nelle mie tasche,auto e stanze varie della mia casa.I miei familiari al mio contrario,in mezzo ad ogni tipo di rumore,ci dormono come ghiri.Romy

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#14 Michela

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Inviato 29 dicembre 2012 - 18:11:06

@ Romy
Sì ti capisco. Ho provato i tappi, di svariati tipi, ma in realtà mi danno fastidio pure quelli. Cioè: o non coprono i rumori o se lo fanno sento un ronzio ancora più fastidioso in testa. Quindi li ho eliminati. Soluzione: programma di autorieducazione ai suoni, cominciando con suoni che "hanno senso", cioè con la musica. Poco a poco mi sono messa a riascoltarla, anche con gli auricolari. Dapprima dolorosissimo, poi insomma e infine sto ricominciando a provare piacere. Così per i luoghi affollati. Cerco di concentrarmi e di controllarmi. UFFA! Com'è dura!
Un saluto,
Michela




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