21 risposte a questa discussione

[mapi]

Buona sera a tutti,

E' il caso di dire: mi ripresento.
Sono Mapi, nel lontano Febbraio 2008 mi ammalai di FM, malattia che mi sono diagnosticata da sola e dopo anche da vari dottori sia del Policlinico di Roma sia del centro per la terapia del dolore di Chieti. Ebbene da Febbraio 2008 a Giugno 2009 i miei dolori si sono fatti sentire ed anche la stanchezza generale, e comunque situazione che malgrado tutto non mi ha mai fatto perdere una giornata di lavoro, questo per descrivervi il livello della debilitazione. A poco a poco i dolori sono passati seguendo le cure del centro di Chieti (Lyrica e Patrol) fino a tre giorni fa.


Sicuramente sto passando un periodo di stress, ma chi non lo ha? Questa ricaduta non ci voleva proprio, anche se, ogni tanto qualche doloretto si faceva sentire, un pochino ci speravo!
Che dire? Sto come 4 anni fa.
Ho ricominciato con i dolori ai muscoli delle cosce, e piano piano li sento in tutto il corpo. Rieccomi fra Voi!

[Falco]

ciao Mapi , hai solo dolori e un po' di stanchezza o tutto il corredo di sintomi della ME/fm/cfs ?

[mapi]

Ciao,

ecco in questo momento sono in ufficio e mi sono presa una pasticca di Patrol (antidolorifico), in realtà, ho dei dolori alle giunture delle ossa e ai muscoli di tutto il corpo, grande stanchezza, difficoltà di concentrazione, qualche attacco di caldo e freddo, dolori ai reni, rigidità specialmente al collo.

Però devo dire che la mia FM si è sempre manifestata così. Forse qualche episodio di bruciore o marcata sensibilità della pelle,o magari una stanchezza molto più accentuata di quella odierna, ma mai sintomi da dover rimanere a letto.

Ringrazio Dio che ho un lavoro sedentario, sono impiegata, ed il massimo del movimento è battere sui tasti del pc e muovere il mouse, mi domando che fine farei se avessi un altro tipo di lavoro.
Ciao Mapi

[Speranza28]

Ciao Mapi,mi dispiace molto questa ricaduta! Io ho grave m.e/cfs da 4 anni.Penso che sia importante intervenire subito come puoi.Magari già lo conosci ma ti segnalo chronicfatigue.about.com,un buon sito della giornalista americana Adrienne Dellwo,che è malata di fibromialgia,e scrive brevi,chiari articoli e pubblica sempre nuove news e ricerche su FM e M.E/cfs.

[enrica2010]

ciao MApi!
vedete come la FM ti permetta di fare, seppur con grandi dolori...mentre ME/cfs per la stanchezza e i sintomi neurovegetativi non te lo permette?!
per renderci conto di quanto le patologie siano diverse...sebbene sia chiaro che ci sia una forma di stanchezza anche in FM (ma non che ti renda impotente) e una forma di dolore anche in ME/cfs..

[mapi]

Enrica,

non conosco bene questa malattia. Però da quello che ho letto specialmente dai commenti di persone con la FM, mi sembra di capire che il mio stadio sia solo all'inizio dato che fra virgolette è stato curato abbastanza in tempo, e che la malattia al momento non è ancora cosi seria come riscontro in altre persone.
Anche se voglio spero tanto di non peggiorare, altrimenti come posso mantenere la mia famiglia se dovessi perdere il lavoro?

[grazia73]

Cara Mapi, non potresti rivolgerti al medico che ti ha curata in questi anni e vedere se ci sono altre terapie da fare che ti aiutino a stare dinuovo meglio?...

[mapi]

Vorrei informarVi sul mio stato.
Ieri sera ho aumentato la dose di Patrol (tramadolo cloridrato e paracetamolo) ho preso due pasticche (se ne possono prendere sino a 8 al giorno) stamane va molto meglio. Mi sono svegliata un po acciacata ma senza dolori, e mi sento un po più di forza.
Stamane ho preso una pasticca ancora che mi aiuta ad affrontare la giornata. Naturalmente 75 mg di lyrica tutte le sere, fanno parte della cura che mi diedero a Chieti. Se cosi funziona bene altrimenti andrò a Chieti per una visita.

[grazia73]

Ciao Mapi, ti auguro che aumentando il dosaggio della terapia , tu riesca a stare dinuovo meglio! un abbraccio

[Michela]

@ mapi
Ciao cara mapi,
spero che la terapia faccia effetto e che torni a sentirti in forma.
Pure io soffro di fibromialgia. Vorrei farti una domanda circa il Lyrica.
Il reumatologo dice che sì, andrebbe bene, però è molto restio a darmelo
perché teme gli effetti collaterali. In realtà sono d'accordo con lui, in quanto ho sentito
cose un po' spaventose. Tu come ti trovi? Naturalmente poi ogni persona è un caso a sè, ma tanto per sapere.
Un abbraccio e in bocca al lupo,
Michela

[mapi]

@ mapi
Ciao cara mapi,
spero che la terapia faccia effetto e che torni a sentirti in forma.
Pure io soffro di fibromialgia. Vorrei farti una domanda circa il Lyrica.
Il reumatologo dice che sì, andrebbe bene, però è molto restio a darmelo
perché teme gli effetti collaterali. In realtà sono d'accordo con lui, in quanto ho sentito
cose un po' spaventose. Tu come ti trovi? Naturalmente poi ogni persona è un caso a sè, ma tanto per sapere.
Un abbraccio e in bocca al lupo,
Michela

Michela,

io personalmente ho preso il Lyrica per quasi due anni di seguito e non ho mai avuto problemi se non un aumento di peso dovuto alla sensazione di fame. Qualche problemino so che lo ha avuto mia mamma (non so precisamente di cosa si tratti) ma lei ha sempre avuto problemi con medicine di questo genere perchè è molto sensibile a questo tipi di farmaci.
Ciao Mapi

[mapi]

Buongiorno a tutti/e,

finalmente mi sono decisa a prendere un appuntamento con il centro di Chieti. Urc!!!! l'appuntamento è per il 28 Febbraio 2013.

Magari da qui ad allora mi sentirò meglio! almeno ci spero, e nel frattempo mi curo da sola con la vecchia terapia che mi diedero anni fa.

Tra l'altro mi sembra, che la mia FM stia un pochino aggravandosi, le due pasticche di antidolorico che assumo ogni giorno non bastano più. Vero è che sul bugiardino c'è scritto che ne posso assumere fino a 7, ma non voglio abusare, ma sono piena di doloretti in tutto il corpo.

Questa è la situazione.

[grazia73]

Ciao Mapi, mammamia fino a febbraio 2013 non c'è posto? ma scusa se vedi che per caso peggiori, non potresti fare una visita privata dal PROF.Pizzigallo? tanto anche lui lavora a Chieti se non sbaglio...spero che tu riesca a stare meglio con la vecchia terapia....un abbraccio

[mapi]

Buongiorno a tutti,

per fortuna richiamando il centro di Chieti, si è liberata una visita prima del 28 Feb pertanto il 16 Gennaio andrò a Chieti, vi terrò aggiornati sulla mia situazione e meglio ancora su eventuali altre forme di cure in caso ce ne siano.

Nel frattempo la mia FM persiste tra alti e bassi.

Vorrei tanto augurarVi un 2013 privo delle ns sofferenze, chissà magari i ns scienziati scopriranno qualche medicina più adatta, la speranza è dura a morire.

[Michela]

Tanti auguri anche a te Mapi e in bocca al lupo!!!!!!!!!!!
Mantienici informati, mi raccomando.
Un abbraccio,
Michela

[grazia73]

In bocca al lupo per la visita Mapi! tienici aggiornati ! un abbraccio e buon anno anche a te

[mapi]

Buongiorno a tutti,

ieri sono stata a Chieti al reparto di Semeiotica per la mia visita dopo il riacutizzarsi della FM. Vorrei farla breve: mie considerazioni dopo un pediodo di completo benessere durato circa due anni, da circa tre mesi risoffro di una sintomatologia dolorosa diffusa, particolarmente dolente le articolazioni delle mani e gomiti associata ad astenia, sonno disturbato e non ristoratore. affaticabilità muscolare e clonie notturne....etc....

Diagnosi: Positivita di 17/18 tender points, Presenza di normosensibilità cutanea alla stimolazione elettrica (premetto sono in terapia di Lyrica e Patrol da tre mesi), dolore alla digitopressione delle INF distale e a carico dei polsi, dolore a livello dei processi spinosi vertebrali cervicali. Dimetria della colonna. Ipotonia muscolare.
Il quadro clinico estesiolgico depone per S.Fibromialgica in fase di riacutizzazione con iniziale artrosi polidistrettuale.
Pertanto aumento Lyrica da 150 md a 225 mg al giorno, Patrol lo dovrei diminuire ed poss anche eliminare perchè a detta della dott.ssa serve solo "al bisogno" e non è curativo, (ma io ho bisogno tutti i giorni visto la mia condizione di dolore), aggiunto un nuovo farmaco il Normast (L'assunzione del prodotto, corrisponde a reintegrare le riserve endogene di Palmitoil etanolamide)e il Samefast (integratore per l'umore) e per ultimo una cura per l'eventuale e dico eventuale atrosi Tauxib.

Naturalmente devo fare una MOC, raggi alle mani e alcune esami del sangue.

Ora ditemi voi se dopo aver letto il post dell'intervista con lo pschiatra, mando all'aria la visita butto tutte le medicine e mi metto a letto a piangere, ecco quello che farei.

[Brisen]

Mapi, lo sai come si dice, gli psichiatri sono i primi ad essere matti!! Quindi è' normale che vaneggino!!! Non dare peso alle cretinate che dice e che dirà molta gente, purtroppo l'ignoranza e' difficile da estirpare!!! Ognuno Conosce se stesso, e lo Sa se è' depresso o meno, e se lo è' da prima della malattia o da dopo! Non dare troppo peso alle cialtronerie che molte persone dicono solo per avere 5 minuti di stupida pseudo gloria! Ti abbraccio, mi dispiace che stai di nuovo male, spero che tu possa migliorare di nuovo e poi guarire definitivamente! Lo spero x tutti noi!

Messaggio modificato da Brisen, 17 gennaio 2013 - 10:25:34

[grazia73]

Ciao Mapi, il normast e il samefast li avevo presi anch'io e il normast mi aveva ridotto il dolore ....invece il samefast non aveva cambiato nulla! comunque se fossi in te proverei la nuova terapia e magari ti aiuterà a migliorare dinuovo, te lo auguro di cuore! Un abbraccio

[manga neko]

Ciao Mapi! Mi dispiace che tu stia di nuovo male. Spero di cuore che tu possa star meglio presto. Forza eh!!!

[FManu]

Buongiorno a tutti,

ieri sono stata a Chieti al reparto di Semeiotica per la mia visita dopo il riacutizzarsi della FM. Vorrei farla breve: mie considerazioni dopo un pediodo di completo benessere durato circa due anni, da circa tre mesi risoffro di una sintomatologia dolorosa diffusa, particolarmente dolente le articolazioni delle mani e gomiti associata ad astenia, sonno disturbato e non ristoratore. affaticabilità muscolare e clonie notturne....etc....

Diagnosi: Positivita di 17/18 tender points, Presenza di normosensibilità cutanea alla stimolazione elettrica (premetto sono in terapia di Lyrica e Patrol da tre mesi), dolore alla digitopressione delle INF distale e a carico dei polsi, dolore a livello dei processi spinosi vertebrali cervicali. Dimetria della colonna. Ipotonia muscolare.
Il quadro clinico estesiolgico depone per S.Fibromialgica in fase di riacutizzazione con iniziale artrosi polidistrettuale.
Pertanto aumento Lyrica da 150 md a 225 mg al giorno, Patrol lo dovrei diminuire ed poss anche eliminare perchè a detta della dott.ssa serve solo "al bisogno" e non è curativo, (ma io ho bisogno tutti i giorni visto la mia condizione di dolore), aggiunto un nuovo farmaco il Normast (L'assunzione del prodotto, corrisponde a reintegrare le riserve endogene di Palmitoil etanolamide)e il Samefast (integratore per l'umore) e per ultimo una cura per l'eventuale e dico eventuale atrosi Tauxib.

Naturalmente devo fare una MOC, raggi alle mani e alcune esami del sangue.

Ora ditemi voi se dopo aver letto il post dell'intervista con lo pschiatra, mando all'aria la visita butto tutte le medicine e mi metto a letto a piangere, ecco quello che farei.

Bisogna far presente a questi psichiatri che hanno sbagliato diagnosi, che hanno torto, che anni di studi (chissà..) hanno portato a questo, ad una diagnosi sbagliata, a trattamenti errati e dannosi. Devono soffrire.

[mapi]

Ciao a tutti,

Ho buone nuove, a seguito della mia visita a Chieti, ho introdotto il Lyrica per tre volte al giorno e d'incanto dopo 4 giorni, alla Domenica mi sono sentita molto molto meglio, ho passato la giornata senza i soliti dolori, e a tutt'oggi mi mantengo in quello stato.
Visto il cambiamento non ho ritenuto necessario inserire la medicina che la dottoressa aveva suggerito per la cura delle ossa quindi l'antinfiammatorio che al momento non è stato assunto.
Che dire, gr 225 di Lyrica a me in questo momento stanno facendo il loro effetto. C'è da dire che la mia FM è stata presa molto molto in tempo.
Speriamo bene