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[Brisen]

Io pure ho sempre le estremità fredde e sbalzi di temperatura. Un minuto congelo e quello dopo sudo. Cioè veramente io sudo anche quando ho freddo e poi ho ancora più freddo... Stanotte mi sarò svegliata 10 volte per il caldo e poi avevo freddo, poi mi sono svegliata per il freddo e quando mi sono coperta con l'ennesima coperta ho avuto caldo e nausea. Mi sono accorta comunque che rispetto a 10 anni fa sono 1000 volte più freddolosa e ogni inverno che passa sento sempre più freddo! Però forse è' anche il peso corporeo che influisce nel mio caso, infatti questo periodo sono molto magra e sicuro sento più freddo per questo.

[pia]

Io sono sempre stata magra. Pero' prima del 2006 (anno in cui e' inziato questo calvario) ero una calorosa doc! Avevo sempre troppo caldo! Adesso sono letteralmente l'opposto di me stessa! Anch'io mi sveglio un'infinita' di volte. Poi fatico a riaddormentarmi anche per i dolori che non mi abbandonano mai! E come dice Brisen, ogni anno che passa divento sempre piu' intollerante al caldo e al freddo! In piu' abito a Rovigo e qui c'e' freddo e umido nove mesi su dodici!

[FManu]

MANU...smettila di buttarti giù:
SAI PERCHè VALE LA PENA DI VIVERLA LA VITA!PERCHè IO STO MALE DALL'87..E NON SONO MORTA!DEVI LOTTARE E RIMBOCCARTI LE MANICHE..DARE E FARE E SOFFRIRE TUTTO QUELLO CHE PUOI PERHè LE SPERANZE CI SONO ED IO SONO L'ESEMPIO VIVENTE DI CIò, COME MOLTI ALTRI...e/o cmq altrivivono una vita degna di essere vissuta perchè conoscono altre cose profonde della vita anche se non possono viverla pienamente...devi cambiare modo di pensare o rischi di peggio se la pensi così..pensa positivo e combatti....e cerca una strada per migliorare..e sopratt RICORDA: NULLA NELLA VITA E' FACILE E FINCHè C'è VITA C'è SPERANZA!
Cerca di non cadere in depressione!anzi forse anche quella è una delle strade che in ME/cfs si devono percorrere...per forza...poi, se la depressione non ti uccide, ti rafforza! (sappi che esistono molti casi di morti suicidi in ME...per cui "EVITA!" grazie ) ...ti rafforza..non da guarire ma da darti una GRAN FORZA INTERIORE PER GUARDARE AVANTI, AMARE LA VITA e LOTTARE PER ESSA, nonostante tutto.

Non sono depresso, non lo sono mai stato, ed è stato accertato, la mia è un'analisi lucida.
Non posso fare quello che mi piace, non posso vivere. Devo solo aspettare un'altro paio d'anni minimo, senza riuscire a far nulla, un buco temporale. Poi , fra due anni minimo, posso risvegliarmi e fare quello che mi piace. Non è dignitoso, non è in linea col mio carattere e non lo sarà mai. Sono già passati due anni, e ho perso tutto quello che avevo, soffrendo come un cane per non ottenere nulla, per trovarsi sempre difronte alla natura che ha deciso per me.

Manu non ti deprimere così!!! L'umore nero peggiora i sintomi, lo so e' dura ogni giorno, ma io sono sicura che i nostri non sono sforzi vani. Perché prima o poi si saprà molto di più su queste malattie anche grazie a noi. :-) se non riesci a fare qualcosa non farla, se non riesci a studiare oggi prova i domani, oppure dopo, oppure in un momento che ti sentì leggermente meglio! È cerca di non concentrare tutta l'attenzione sui sintomi perché sennò li sentì amplificati!! Distraiti in qualsiasi modo, così non ci pensi!!
Spero che oggi sia una discreta giornata x tutti :-)

Ripeto anche qui, il mio umore non è nero, è solo rassegnato. Non sono mai stato depresso, ed è stato accertato. La conclusione è sempre la stessa. Vuoi guarire ? aspetta degli anni, senza far nulla.
A me non sta bene. NO.

per manu, malato dal 2003 ma in questi ultimi anni ho migliorato tantissimo, la fatica è scomparsa quasi del tutto, i dolori muscolo-scheletrici molto più leggeri,
dopo attività fisica recupero molto lento, ma cmq sopportabile, confusione mentale presente constantemente ma controllabile, mal di testa molto rari, episodi di malessere
meno frequenti, a parte in questo periodo, stomaco sempre gonfio ma ho imparato a gestirlo.
ho avuto un notevole miglioramento dopo la cura del 2007-2008 con il dott g.barbini di roma, almeno a me ha fatto effetto.
un buon week a tutti

Anche io sono migliorato, da 17 ore al giorno a 13 di media. Abbastanza per non far nulla comunque. E non ci sto.

[manga neko]

@Fmanu
La tua rabbia ha tutte le ragioni di esistere e ce l'ho pure io. Prima mi arrabbiavo molto di più con me stessa ora ci ragiono sopra prima... Credo dipenda dal fatto, come dici tu, che pretendiamo troppo da noi stessi. Non è depressione, ma voler vivere e farlo al 100% Se ti può essere d'aiuto cerco di riflettere e mettere da parte la rabbia perché ho capito che il buon umore mi aiuta. Mi fa stare un po' meglio. Sai che ho fatto? Mi sono iscritta a yoga. Mi impongo (ed è dura visto la stanchezza) di andarci una volta a settimana per un'oretta. Mi stanca ma mi aiuta ad imparare ad ascoltare il mio corpo e a combattere la rabbia. Un abbraccio virtuale!

[maurete]

Aggiornamento della situazione.
Arrivata la febbre di cambio stagione, finalmente è uscita....
la scorsa settimana sono stato da Giancarlo Barbini e abbiamo deciso insieme
di cominciare una cura, ho acquistato dei farmaci dal vaticano e il prossimo appuntamento con
lui è tra circa 30 giorni, per stabilire un tipo di lavoro più profondo.
Mi ha spiegato che ogni cura è personale.
Staremo a vedere, comunque nonostante erano anni che non ci andassi
si è ricordato di tutta la mia storia e questo mi ha fatto veramente piacere.
Vi aggiorno presto
un abbraccio a tutti!
Buona serata libera dai pensieri negativi e dai fastidi!!!

[pia]

Il cardiologo mi dice che questi spilli nelle dita e la diminuita sensibilita' sono il fenomeno di Raynaud (che fa parte delle patologie associate alla Me/Cfs) e che e' evidente guardando le mie mani. Dice che si puo' diagnosticare con la capillaroscopia. Qualcuno di voi l'ha fatta? Se si', qual'e' stato l'esito?
A proposito di esiti, dalla RMN Encefalo (senza contrasto) e dalla Pet Total Body non si sono evidenziate zone di sofferenza cerebrale. Sicche', ho problemi di equilibrio, di memoria e di linguaggio ma non lo posso dimostrare! Ah che bel vivere, che bel piacere...trallallalla' (per chi non lo avesse riconosciuto: il barbiere di siviglia

[manga neko]

@ Maurete
spero che tu tragga benificio dalla tua nuova cura... Pensieri, anzi, sogni positivi anche a te!

[manga neko]

@ Pia
purtroppo non posso esserti d'aiuto...
Però spero ti sia di conforto sapere che problemi di memoria breve, la cfs, li ha portati pure a me e all'inizio, non sapendo che facesse parte del 'pacchetto cfs' come dice Zac, credevo che stessi rinco?????endo. Credevo i star perdendo il cervello a pezzi. A volte ci rido su per sdrammatizzare...

[FManu]

Sonno attorno all'1.20, sveglia a 12.15, ritmo sempre blandissimo..
Voglia ma non forza, mentalmente sopratutto. Anche per fare le cose più piccole..
E poi ci danno addosso se siamo tristi ..

[manga neko]

A volte tristi, a volte arrabbiati, ma SIAMO ricchi dentro e onesti con noi stessi. ()v

[enrica2010]

sembrerà da maestrine...(io che son una ribelle!sono maestra elementare!e odio quuesti consigli !)
ma...andare a letto verso le 10-11 di sera e dormire fino all'alba..7-8-9 aiuta MOOOLTO. Parola di allergica alle costrizioni, agli orari, alle regole...

[enrica2010]

Ma Pia non hai fatto SPECT o SPET...ma PET??!è la SPET o SPECT che rivela l'ipoperfusione in ME/cfs!!!
la PEt, soprattutto se non mirata al cervello (sai, come RMN è funzionale, attendibile per un determinato organo, se "mirata"!), rivela la capacità di usufruire del glucosio. dunque le infiammazioni in genere o i disturbi metabolici..ma è spesso meno positiva nei ME/CFS!
Almeno..da quello che ho capito io, è così.

[pia]

Ciao Enrica io non me ne intendo per niente di esami e per di piu' non conosco l'inglese quindi le mie conoscenze si limitano a quel che ho letto sulle linee guida e li' non ci sono spiegazioni dettagliate. Pensavo la Pet fosse la Spet!!! Ora ho cercato con Google sull'ospedale di Rovigo e ho visto che a giugno e' stato redatto un documento per la fornitura di un apparecchio Spect-Tac, ma ancora non e' disponibile questo esame particolare. Dovrei andare a farlo fuori provincia...
Se sei d'accordo ti invio un messaggio riservato (non so neanche come si fa) e ti allego l'esito della Risonanza e della Pet. Potresti se non altro consigliarmi cosa dire al neurologo al prossimo incontro che sara' l'otto novembre. Senno' finisce anche stavolta che i miei disturbi vengono attribuiti alla ipocondria e alla psicosomatizzazione e ti garantisco che queste cose per ora sono lontane da me anni luce

[Brisen]

È' vero Enrica, farsi una bella dormita aiuta proprio tanto!!! Se non dormo almeno 9 ore sono inservibile ahahah!!! Se dormo meno di 8 ore mi sembra di avere 40 di febbre x tutto il giorno e mi si scatenano tutti i sintomi e in più divento depressa e nervosa.... Aiuta tanto fare una vita regolare e pure io ero una che amava fare tardi e concedermi qualche vizietto però ho capito che quello che mi aiuta più di tutto e' mangiare regolare e leggero, niente alcool e fumo, andare a letto presto e dormire tanto.

[FManu]

È' vero Enrica, farsi una bella dormita aiuta proprio tanto!!! Se non dormo almeno 9 ore sono inservibile ahahah!!! Se dormo meno di 8 ore mi sembra di avere 40 di febbre x tutto il giorno e mi si scatenano tutti i sintomi e in più divento depressa e nervosa.... Aiuta tanto fare una vita regolare e pure io ero una che amava fare tardi e concedermi qualche vizietto però ho capito che quello che mi aiuta più di tutto e' mangiare regolare e leggero, niente alcool e fumo, andare a letto presto e dormire tanto.

Io sono ancora a 13 ore circa di media, troppe...
Per esempio, e quasi più di un'ora che tengo acceso il cervello, e sta andando in fumo..
Dolori diffusi, anche giù per la schiena.. Mi sa che devo andare a stendermi..
Comunque sonno alle 2.00, sveglia a mezzogiorno, le ore che mancano le recupero fra poco ( MI sa.. )
Complessiva inattività, sopratutto cognitiva, doloretti alla schiena e alle gambe, incapacità di far lavorare il cervello (In questo caso, inasprimento dei sintomi)..
Che dire..

[Brisen]

Guarda io mi aggiro intorno alle 12 ore di sonno se non metto la sveglia però a differenza tua vado a letto molto presto, anche alle 9 di sera e questo credo che faccia la differenza riguardo la qualità del sonno. Prova ad andare a letto un po' prima se riesci, magari prima di mezzanotte e vedrai che ti sveglierai più riposato.

[FManu]

Guarda io mi aggiro intorno alle 12 ore di sonno se non metto la sveglia però a differenza tua vado a letto molto presto, anche alle 9 di sera e questo credo che faccia la differenza riguardo la qualità del sonno. Prova ad andare a letto un po' prima se riesci, magari prima di mezzanotte e vedrai che ti sveglierai più riposato.

Non ci riesco praticamente mai.. Prendo sonno difficilmente la sera purtroppo ..

[manga neko]

@ FManu
ho comprato Focus e ci sono scritti dei consigli per addormentarsi più facilmente... Ma credo sia un po' abiutdine un po' il pensiero... Comunque é già tanto dormire le proprie ore, l'insonnia é dura...

[Fede_]

Io ormai non dormo mai prima delle tre di notte e mi sveglio verso mezzogiorno..E' snervante stare gira e rigira nel letto per ore..

[Speranza28]

Io ho avuto disturbi del sonno cioè mi addormentavo verso le 23 ma mi svegliavo sempre alle 2 di notte.Dopo circa 2 anni dall'esordio della malattia sono passati senza farmaci o prodotti naturali.A lungo mi veniva sonno verso le 18 ma da quando fa freddo ora mi viene verso le 15 ma dormo raramente il pomeriggio.La notte dormo bene e mi sveglio alle 7,30 circa.I disturbi del sonno e la fotofobia sono gli unici due sintomi che sono passati.

[FManu]

@ FManu
ho comprato Focus e ci sono scritti dei consigli per addormentarsi più facilmente... Ma credo sia un po' abiutdine un po' il pensiero... Comunque é già tanto dormire le proprie ore, l'insonnia é dura...

Uno dei consigli che ho verificato io stesso è fare stretching muscolare, produce delle sostanze per le quali il sonno viene favorito (Sembra strano, ma tant'è ), ma a volte non basta, spesso non basta.. Se ne conosci qualcun'altro, mi (e ci) riferisci ?
Magari sono utili !

Io ormai non dormo mai prima delle tre di notte e mi sveglio verso mezzogiorno..E' snervante stare gira e rigira nel letto per ore..

In questo caso io ci darei un taglio e prenderei un sonnifero, per forzare il ritmo.
Alle 22.00 lo prendi, dopo mezz'ora sei stesa, e decidi tu quando dormire. La mattina metti la sveglia relativamente presto, e dovresti avere numerosi vantaggi, per il tuo tempo, per la qualità del sonno, e per tutto quello che ne deriva
Prendila in considerazione come cosa, addormentarsi alle 3 fa parecchio male, sopratutto in questo stato..

Edited by FManu, 02 November 2012 - 23:42:50.

[Fede_]

Lo so bene..Sto prendendo le gocce di Laroxyl per questo e per due mesi son riuscita a dormire bene, però ora non mi fanno più effetto. Quindi appena rivado alla visita ad Aviano chiedo cosa posso prendere per dormire, tanto devo andarci tra qualche mese. E non so se posso prendere i sonniferi, certe medicine non posso prenderle..

[Brisen]

Beh se l'Insonnia e' grave i metodi della nonna funzionano poco, però aiuta cenare presto, evitare di stare al pc dopo cena, oppure di leggere fino a tardi. Dicono che bere un bicchiere di latte caldo faccia bene, meglio della camomilla che se la lasci troppo in infusione diventa uno stimolante. Poi ovviamente evitare il caffè dal pomeriggio in poi, al massimo dopo pranzo e poi basta. Io quando devo riprendere il ritmo del sonno comunque mi metto la sveglia presto anche se vado a letto tardi, sto tutto il giorno in coma ma almeno la sera dormo prima!!

[manga neko]

I primi tempi non facevo altro che dormire ore ore e ore. Poi sono rientrata a lavoro e quindi non posso dormire. Posso solo concedermi un pisolino di rado. Però alzarsi presto la mattina aiuta a non far fatica ad addormentarsi la sera. Veniamo all'articolo di Focus... La durata del sonno ideale per un adulto é di 7-8 ore (8-10 per un adolescente). Dice che uno studio del governo USA i sonniferi anticipano il tempo di addormentamento di 12,8 minuti rispetto al placebo (semplice acqua fresca) e aumentano la durata del sonno di 11 minuti. Meglio una terapia cognitivo comportamentale. Tecniche di rilassamento (per me lo yoga aiuta ed é una specie di straccing...) e regole di vita: non assumere sostanze eccitanti (caffé, bibite a base di cola, nicotina...), di sera cena leggera senza alcolici, niente pc (o tablet...video con il retro illuminato) la sera, ridurre la temperatura della stanza e la luminosità, preferire un libro alla tv, andare a letto e svegliarsi sempre alla stessa ora. Gli anti-ipertensivi e gli antidepressivi modificano il decorso del sonno. Privano il sonno della fase Rem, quella in cui si sogna . Anche l'alcol e la nicotina... Il dormire é ostacolato molto dalla luminosità. Quindi la tv, il monitor del pc, il tablet, lo smartphone non andrebbero usati la sera... C'é la spiegazione scientifica che in sostanza dice che la luce artificiale può impedire al corpo di produrre melatonina che é l'ormone del sonno. Ci sono delle cellule all'interno del cervello, l'orologio biologico che sincronizza i vari organi con una periodicità di 24 ore. In condizioni naturali questo orologio si setta sull'alternarsi giorno/notte grazie alla luce solare che colpisc la retina dell'occhio. In base alla quantità di luce l'orologio orchestra la produzione di ormoni e neurotrasmettitori celebrali che può essere condizionato da ogni illuminazione superiore a 180 lux...questo il riassuntino di ciò che é scritto su Focus... Spero possa aiutarvi nei problemi di sonno....

[Fede_]

Brisen, io ceno sempre verso le 19:30 e dopo cena o sto al pc o guardo la tv perchè tanto non riesco a dormire, poi spengo tutto e sto per ore gira e rigira nel letto..Non bevo neanche il caffè e non posso bere il latte..

[manga neko]

@ Fede
Prova ad evitare pc e tv e, se funziona, scriviamo a Focus ih ih ih
Una prova puoi farla. Poi, secondo me, gioca molto anche il pensiero. Se sai che non ti addormenti finisci per non addormentarti sul serio. Cioé, se pensi di non dormire non dormirai... Prova a mettere in pratica i consigli di Focus almeno per qualche giorno di seguito e poi vediamo. Eh eh Prova a rimettere la sveglia la mattina presto ed evitare di dormire durante il giorno. Prova perché pare faccia bene alla salute dormire 'regolarmente'. Io dormo regolarmente adesso, ma mi sale la rabbia la mattina perché é come se non dormissi eh. Lo sapete, il nostro non é un sonno ristoratore... Mi sveglio stanca come la sera prima! ARGH!

[Fede_]

Sai quante volte ci ho provato? Niente libri, pc, tv, nintendo, niente di niente e il pensiero di avere sonno e voler dormire, ma non cambia un emerito cavolo. E se mi sveglio presto, dormo sempre tardi, mi è capitato di dormire solo tre ore al giorno, non cambia nulla.

[manga neko]

@ Fede
solo 3 ore una notte? 0.0 mannaggia! Mi dispiace... Non so cos'altro consigliarti Fede...

[Fede_]

Sì, è capitato spesso..Vabbè, ormai sono abituata..

[FManu]

Io ho avuto disturbi del sonno cioè mi addormentavo verso le 23 ma mi svegliavo sempre alle 2 di notte.Dopo circa 2 anni dall'esordio della malattia sono passati senza farmaci o prodotti naturali.A lungo mi veniva sonno verso le 18 ma da quando fa freddo ora mi viene verso le 15 ma dormo raramente il pomeriggio.La notte dormo bene e mi sveglio alle 7,30 circa.I disturbi del sonno e la fotofobia sono gli unici due sintomi che sono passati.

2 anni son passati anche per me, ma nulla, ancora permangono tutti i sintomi, alcuni un po' affievoliti, per fortuna..

Lo so bene..Sto prendendo le gocce di Laroxyl per questo e per due mesi son riuscita a dormire bene, però ora non mi fanno più effetto. Quindi appena rivado alla visita ad Aviano chiedo cosa posso prendere per dormire, tanto devo andarci tra qualche mese. E non so se posso prendere i sonniferi, certe medicine non posso prenderle..

Credo che te ne diano un'altro, non si può lasciar correre, e non si possono aggiungere problemi su problemi..
Se posso dirtelo, non aspettare "qualche mese", cerca di stare meglio subito ! So bene che a volte mancano le forze anche per alzarsi dalla sedia, lo so e lo sappiamo tutti bene.. ma prova ad assumere questa mentalità, ad essere più severa riguardo al tuo diritto a star meglio..

questo il riassuntino di ciò che é scritto su Focus... Spero possa aiutarvi nei problemi di sonno....

Letto.. Difficile lasciar perdere tutta la tecnologia, magari insistere sulla luce, sullo stretching e sui metodi di rilassamento, penso siano quelli fondamentali..
Grazie comunque !!