Tra Speranza E Scoraggiamento...
#1
Inviato 04 ottobre 2012 - 16:12:30
sono un po' intimidita nello scrivervi, forse perchè non è mai facile parlare di un malessere, renderlo pubblico in un forum.. ma sono iscritta da un po' qui,
non ho mai scritto perchè non sapevo ancora con certezza di avere la FIBROMIALGIA, questa brutta bestia.
Ho deciso di scrivere adesso, in uno dei miei momenti di sconforto e groppo in gola, leggendo che comunque come me.. ce ne sono tanti.
Mi chiamo Tania, ho 25 anni oggi, sono abruzzese e soffro di dolori muscolari da non so quanti anni con precisione, forse 6, ma sono peggiorati negli ultimi 2 o 3 anni.. in realtà hanno continuato in questi ultimi due anni a peggiorare, direi.
Avevo quasi 20 anni quando per la prima volta in vita mia mi sono affidata ad un centro di fisioterapia per dolori alle spalle, al collo e alla schiena, che con un ciclo tradizionale di massaggi miglioravano, ma nel giro di 3 mesi tornava tutto come prima. Attribuivo tutto al troppo studio e, aimhè, alla mia più grande nemica dall'adolescenza: L'ANSIA.
Col passare del tempo, continuavo a studiare e a tornare lì per dei massaggi. Diciamo però, che oltre questo, stavo tutto sommato bene, se non fosse stato per il fatto di essere troppo ansiosa (una cosa che mi ha fatto vivere male parecchio in passato, che oggi c'è ancora ma non è più tremenda come prima).
Sempre nei primi anni di università avvertivo dolori strani sotto le ascelle e al lato dello stomaco, cosa che dopo tanto tempo (a 23 anni) si è rivelata essere un problema cronico di stomaco: reflusso gastroesofageo. Come potrete immaginare, ci sono diversi alimenti che evito per non stare male.
Inoltre c'è da dire che sono nata con la dermatite atopica, col tempo poi ho sviluppato tante allergie che, per mia disgrazia, cambiano nel giro di troppo poco tempo. Le principali comunque sono quelle al Latte e alla Polvere, che non cambiano mai.
Tornando alla Fibromialgia in sè.. quando avevo quasi 23 anni, il 6 aprile del 2009, quel maledetto giorno, è arrivato un terribile terremoto all'Aquila, la città dove da tre anni frequentavo l'università. Tutte le ansie che avevo da anni, si sono come concentrate tutte assieme per creare la PAURA PIù REALE MAI PROVATA IN VITA MIA. La sensazione era quella di vivere dentro ad un incubo da cui non si poteva uscire nemmeno con la volontà. Si "dormiva" in macchina (io non dormivo, prendevo gocce per calmarmi ma riuscivo ad addormentarmi per sfinimento solo quando vedevo la luce del giorno, mi svegliavo dopo poche ore e nonostante la stanchezza, le gambe che tremavano e il cuore che sembrava battere continuamente sotto i miei piedi, uscivo di casa per non rimanere al chiuso), si stava sempre tesi, si scappava appena si sentiva una scossa, e tutto questo mi ha provocato una piaga all'altezza dello stomaco: ecco cosa può fare l'ansia!
Perchè vi parlo di questa brutta esperienza? Perchè credo che quell'evento abbia peggiorato tutte le mie patologie: ho scoperto a pochi mesi da lì di avere problemi di stomaco, la mia allergia andava malissimo quindi avevo sfoghi tremendi ovunque e prendevo cortisone più spesso, i miei dolori sono peggiorati col tempo, da quel momento in poi.
Ho smesso di andare all'università, di fare esami. Non ce la facevo solo all'idea di continuare, di andare sotto alle tende.
Sono stata ferma per un anno e mezzo, a piangere spesso per aver smesso di studiare, e non perchè volessi. Ci tenevo, mi ero impegnata sempre.
Nel frattempo ho trovato l'amore, dopo pochi mesi dal terremoto e mi ha salvata da tante cose.
Trovandoci a circa 250 km di distanza, ho iniziato a viaggiare spesso, ci alternavamo le settimane. Ho cominciato a notare che portare bagagli, stressarmi coi viaggi, dormire in due in un letto singolo, peggiorava le mie condizioni fisiche. Ma continuavo a viaggiare, perchè dovevo stare con lui.
Molti non mi capivano. Iniziai a parlare di questi dolori, ma pensavano tutti fossi ipocondriaca, che esagerassi. Pian piano però, le persone che davvero mi vogliono bene, compreso il mio ragazzo (soprattutto!), hanno capito che non mi inventavo niente. Quindi ho cercato di fare diverse cose: visite, dove mi veniva detto che era ansia, tra cui una a Chieti in cui mi hanno diagnosticato la Sindrome Miofasciale; fisioterapia da persone più esperte rispetto alle precedenti (ma poi in realtà nemmeno tanto) e immaginate quanti soldi spesi inutilmente, perchè le terapie a volte aiutavano ma a breve termine, a volte non aiutavano affatto; ho fatto ginnastica posturale, che un po' giovava, ma non più di tanto; ho fatto l'agopuntura (l'anno scorso), anche questo mi aiutava a volte, ma per breve tempo.
Oltre a questo, dovete sapere una cosa importante: mia madre soffre di FIBROMIALGIA da tantissimi anni, e lei devo dire che sta davvero molto molto male, ha provato tante cure farmacologiche, tutte con successo pari a zero o quasi. E' arrivata a stare sempre a casa, nell'ultimo anno.
Quindi immaginerete che HO SEMPRE VISSUTO IN FAMIGLIA CON UNA PERSONA A ME CARISSIMA AFFETTA DA FIBROMIALGIA, QUINDI HO SEMPRE VISSUTO MALE QUESTA PATOLOGIA.
Avevo paura d'avere la stessa cosa, o che sarebbe arrivata anche a me, che stava arrivando. Ho sempre sofferto a vedere mia madre così. E un po' tutti in casa (esclusa mia madre, che vivendo la malattia temeva per me, sapendo dei miei sintomi!!) mi sottovalutavano, avendo una persona tra noi che stava molto peggio. Tranne mia madre e il mio ragazzo, che mi portava dove potevamo (tipo dai fisioterapisti che ne sapevano qualcosina in più).
Finchè, quando ho iniziato a fare l'agopuntura, la dottoressa mi ha detto:<<Dove si ricovera tua madre? Beh, ti consiglio di farti visitare da questo dottore>>.
Sono andata a Jesi insieme ai miei genitori, con mio padre scettico, mia madre preoccupata e io... tremendamente spaventata. Temevo che mi avrebbero detto:<<Signorina, lei ha la Fibromialgia>>, una grande grande paura che... si è realizzata. Si è materializzata così velocemente che mi ha lasciata inizialmente senza parole, davanti al medico. Avrei avuto tante domande, tante descrizioni di sintomi, ma non riuscivo che a rispondere alle sue di domande.
Fuori dall'ospedale ho pianto così forte da far sentire a tutti, purtroppo. Mio padre mi guardava con le lacrime agli occhi e mia madre mi stringeva.
Il dottore (era luglio di quest'anno), mi ha detto di non volermi dare farmaci per ora perchè sono giovane e mi trovo in una fase più o meno iniziale della fibromialgia. Mi ha detto di provare a gestire la mia emotività, a capire il mio corpo: cosa mi fa male e cosa mi fa bene.
Sono andata in vacanza determinata a star meglio, ma poi alla fine c'erano sempre giorni in cui piangevo, vuoi perchè semplicemente mi sembra di non poter guarire mai o almeno stare meglio per sempre, vuoi perchè per un colpetto d'aria ho dolori atroci per giorni, come con l'aria condizionata difficilissima da evitare d'estate, come con l'umidità, come con le posizioni tenute per un pochino di tempo, come anche solo col fatto di lavarmi e asciugarmi i capelli, depilarmi col silk epil, viaggiare (una delle cose che amo di più, che faccio lo stesso ma che vorrei fare senza soffrire tanto), studiare, stare al pc, sistemare qualcosa in camera, alzare oggetti anche leggeri, ecc.
Quando i dolori aumentano, si presenta spesso un dolore di testa che non somiglia a quelli normali, ma che mi coinvolge anche il viso, ed è fortissimo. A volte ricorro ad un antiinfiammatorio reumatico, che qualcosa fa, anche se non sempre, mentre gli antidolorifici normali non mi fanno nulla.
Sono stata in Puglia, regione del mio ragazzo, a Berlino. Sono stata bene nel cuore, ma non fisicamente. E a volte neanche nel cuore, per i dolori e lo scoraggiamento. IO VOGLIO STARE MEGLIO, VOGLIO AVERE UNA VITA IL PIù NORMALE POSSIBILE, NON VOGLIO PIù SOFFRIRE PER MOVIMENTI SEMPLICISSIMI.
Ho provato a cambiare alimentazione ma per ora non vedo grossi risultati (questo perchè su Facebook ho trovato una donna, Evelyn Carr, nonchè life coach, guarita dalla fibromialgia con una serie di cure non farmacologiche), ho evitato il più possibile l'aria condizionata e le posizioni prolungate, ma come si possono evitare il vento, l'umidità, il sonno che fatica ad arrivare?
Io NON voglio assolutamente prendere farmaci, ho visto come riducono mia madre. E non voglio nel modo più assoluto ricorrere ad essi.
Voglio trovare modi non farmacologici, ma riuscire a stare meglio sempre, o quasi. Non dover più stare nervosa perchè devo depilarmi o lavarmi i capelli perchè so che soffrirò. Essere entusiasta per un imminente viaggio con il mio ragazzo ma avere il timore di stare male fisicamente.
Ah, giusto per la cronaca: dopo qualche mese che stavo col mio ragazzo, tra pianti e paura, ho riniziato a fare gli esami e ora me ne mancano 5.
Come vedete sono piena di volontà, ma senza la fibromialgia potrei fare molto di più, potrei spaccare il mondo, lo sento.
So che ho scritto tanto, ma saprete che non ho nemmeno scritto tutto, è una patologia complicata e comunque non serve spiegarvi tutto, se la vivete anche voi.
Infine voglio dire che VORREI CHE IN ITALIA VENISSE RICONOSCIUTA LA FIBROMIALGIA, è una vergogna che non lo sia, a differenza che in molti altri posti.
Voi cosa avete da dirmi?
Un abbraccio a tutti, facciamoci coraggio.
#2
Inviato 04 ottobre 2012 - 19:23:38
Anche io sono giovane come te, ma sono affetta da CFS e da altre malattie. So quanto sia brutto avere allergie, io ne ho varie e so quanto possano essere fastidiose. Son contenta che tu abbia ripreso gli studi, è importante non buttarsi giù di morale e continuare a lottare tutti i giorni. Anche io sono un tipo ansioso, spesso mi agito e mi viene mal di pancia XD Speriamo che presto si trovi una cura, perchè stare in queste condizioni è davvero difficile e convivere con la malattie è davvero duro..Beh, un abbraccio a te!
#3
Inviato 04 ottobre 2012 - 19:57:15
grazie di aver letto e risposto
A me purtroppo l'ansia ha fatto molto più che venire mal di pancia, è davvero un problemaccio!
E questi dolori sono davvero debilitanti.
Comunque è vero, dobbiamo cercare di non scoraggiarci, o per lo meno di non esserlo ogni giorno.
Io spero di riuscirci!
Spero anche tu possa star meglio.
Abbracci
#4
Inviato 04 ottobre 2012 - 20:12:03
#5
Inviato 04 ottobre 2012 - 20:26:17
#6
Inviato 04 ottobre 2012 - 21:20:27
#7
Inviato 05 ottobre 2012 - 08:26:34
#8
Inviato 05 ottobre 2012 - 10:50:49
ringrazio anche voi d'aver risposto
@ Speranza: mi dispiace da morire leggere che sei allettata, anche perchè so cosa significa vedendo mia madre. Non voglio arrivarci anche io. Comunque di niente per le mie parole, mi fa piacere ti abbiano emozionata Spero con tutto il cuore anche tu possa stare meglio Io, intanto, vedo cosa posso fare, pian piano, per alleviare i sintomi, anche se è dura! Un abbraccio forte.
@ Brisen: Ti capisco quando parli di "solo per una cavolata ho dolore forte", per me è lo stesso come avrai letto, soprattutto schiena, spalle e collo. Non è bello vedere che siamo in molte ad essere giovani, ma proprio per questo spero tantissimo che riusciremo a star meglio e non peggio, a vincere NOI, con la nostra volontà e magari, un giorno, a ritrovarci a pensare "oddio, ero abituata a star male, e adesso?" Lo spero col cuore.
Grazie anche a te, e spero anche tu possa star meglio. Un abbraccio
#9
Inviato 05 ottobre 2012 - 12:49:15
Ti consiglio la cromopuntura per far emergere i traumi passati, dissolvere quell'energia bloccata così che tu possa avviarti verso una guarigione che sappiamo è cosa difficile e lungo termine. Ti consiglio un operatore delle 5 leggi Biologiche di HAmer, oppure l'ipnosi, magari "soft" per far emergere i traumi e risolverli. Migliorerai del 40/50% in questo modo. STARE BENE è comunque difficile in qst mondo... L'importante è arrivare in un punto di GESTIONE dei sintomi al fine di condurre una vita dignitosa.
Messaggio modificato da enrica2010, 05 ottobre 2012 - 12:51:22
#10
Inviato 05 ottobre 2012 - 21:06:09
P.S.: mi pare che in Trentino la fibro sia riconosciuta, bisognerebbe trasferirsi lì ;-)
#11
Inviato 06 ottobre 2012 - 14:57:52
#12
Inviato 06 ottobre 2012 - 18:07:00
@ Enrica: cercherò i tuoi consigli, anche se sembrano molto complicati
@ Invisibile: grazie per le tue belle parole mi dispiace molto per tua madre, spesso si tende a lasciar perdere. E mi dispiace per te, da quando avevi 6 anni è tremendo. Ti auguro il meglio!
@ Grazia: andrà a vedere il sito di anfisc, grazie mille per il consiglio e anche per avermi detto che sono una ragazza forte! Io mi sento fragile, ma anche forte.. non saprei, sono molto emotiva ma spero di vincere!
e ovviamente spero che possiamo stare tutti meglio!
Messaggio modificato da ninfea87, 06 ottobre 2012 - 18:08:53
#13
Inviato 07 ottobre 2012 - 17:47:32
#14
Inviato 08 ottobre 2012 - 23:34:45
#15
Inviato 11 ottobre 2012 - 14:39:59
#16
Inviato 11 ottobre 2012 - 16:27:20
#17
Inviato 11 ottobre 2012 - 20:32:22
Messaggio modificato da ninfea87, 11 ottobre 2012 - 20:33:22
#18
Inviato 11 ottobre 2012 - 20:50:26
#19
Inviato 11 ottobre 2012 - 21:37:56
#20
Inviato 13 ottobre 2012 - 14:44:53
#21
Inviato 13 ottobre 2012 - 16:34:10
oggi è proprio giornata NO fortissimi dolori
#22
Inviato 13 ottobre 2012 - 20:55:41
#23
Inviato 18 ottobre 2012 - 14:46:43
Nel frattempo ho parlato col mio medico di base per quanto riguarda la DIETA PER I FIBROMIALGICI, lui che si è informato, mi ha detto di:
ELIMINARE: grano, segale, orzo, farro. Quindi che i CEREALI di questa famiglia ci fanno male.
OPTARE PER: mais, riso, grano saraceno e miglio.
ELIMINARE: zucchero bianco, usare quello grezzo.
OPTARE PER: carni bianche, NO a carni rosse.
Molta frutta e verdura.
Ovviamente, nonostante io abbia molte allergie come vi ho detto (principalmente al latte e quindi non mangio nulla che lo contenga da 10 anni), mi ha detto che devo fare il test delle intolleranze. Come test valido e attendibile mi ha consigliato il CITOTEX, ch andrò a fare la prossima settimana, poi vi farò sapere.
Per ora seguo questa dieta e vedo che sono più sgonfia e ho meno problemi di stomaco. Oltre a sentirmi meno stordita dopo i pasti.
SPERO COL CUORE DAVVERO QUESTO MI POSSA FAR MIGLIORARE A LUNGO TERMINE RAGAZZI, sto facendo molti sforzi, almeno per quello che posso perchè i soldi sono quello che sono e quindi ricorrere a terapie costose, per adesso, è difficile. Già il test costerà abbastanza.
Quando saprò che intolleranze ho ve lo scriverò, così magari aiuterò alcuni di voi.
A proposito di ciò stavo pensando, se vi sembra una buona idea, di aprire un topic dove aggiorno sui metodi che sto sperimentando su me stessa e i risultati che ottengo (sperando vivamente di ottenerne), così da avere una fonte di informazioni anche se un po' soggettive, ma almeno magari vi dirò cose RAGGIUNGIBILI PER CHI HA PROBLEMI DI SOLDI, per esempio leggo di saune tutti i giorni, test costosi, mille terapie e so che non ce la fanno molti, come me.
Vedremo, intanto un abbraccio a tutti.
Voi come state? io oggi non così male, per adesso, nei giorni precedenti parecchio proprio per il clima che cambia all'improvviso (vento, fresco e umidità mi uccidono).
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