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Lipkin Studio - Dichiarazione Associazione Me, La Saga Xmrv È Finalmente Terminata


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21 risposte a questa discussione

#1 Zac

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Inviato 18 settembre 2012 - 18:13:39

Traduzione automatica dell'articolo postato nella sezione in lingua inglese: http://www.cfsitalia...-september-2012


Lipkin studio - dichiarazione Associazione ME

La saga XMRV è finalmente terminata
da Tony Britton il set 18, 2012 Il dottor Ian Lipkin ei suoi colleghi dovrebbero essere complimenti per il modo in cui hanno collaborato nella realizzazione di un lavoro molto approfondito lavoro investigativo medico.

Questo ha trovato che non vi è alcun legame tra XMRV (leucemia murina xenotropico correlata al virus virus) e pMLV (virus politropico murino) e ME / CFS.

I risultati venire come nessuna sorpresa dato quello che è successo da ricercatori del Whittemore Peterson Institute XMRV prima legata alla ME / CFS in un articolo che è stato pubblicato (ma ora retratto) in Scienze nel 2009.

Tutto l'hype iniziale che ha circondato la pubblicazione su Science ha fatto sì che le persone con ME / CFS sono stati portati a credere che una infezione causale (cioè XMRV) era stato scoperto, insieme ad un esame del sangue diagnostica, e che un trattamento efficace con farmaci antiretrovirali potrebbe quindi seguire .

Purtroppo, tutte e tre le domande si sono rivelati essere false speranze basate sulla scienza imperfetta - con il consenso scientifico ora è che la constatazione originale era a causa di contaminazione del laboratorio, probabilmente dal DNA topo nei campioni.

Ci dovrebbe essere una scusa - in primo luogo dai laboratori che hanno convinto la gente a spendere grandi somme di denaro per inutili test XMRV, in secondo luogo da coloro che hanno influenzato le persone con ME / CFS a mettere la loro salute a rischio assumendo farmaci antiretrovirali.

ME / CFS è una malattia neurologica grave e ci sono molti promettenti linee di ricerca biomedica sulle cause che devono essere perseguiti, compreso il ruolo delle infezioni virali.

Contrariamente a quanto i titoli di stampa che accompagnano questa storia c'è già una notevole quantità di prove scientifiche per dimostrare che una varietà di infezioni virali (compresi gli enterovirus, febbre ghiandolare, l'epatite e parvovirus) può innescare ME / CFS, che l'infezione virale può persistere giocare un ruolo in alcune persone, e che riattivato infezione virale (ad es Epstein Barr e HHV-6/human herpes virus tipo 6) può anche giocare un ruolo.

Speriamo di tornare a priorità di ricerca più pressanti ora che il capitolo finale della saga XMRV è stato scritto.

Infine, è incoraggiante notare che il dottor Ian Lipkin sta per continuare a lavorare nel campo della ME / CFS ricerca.

Dr. Carlo Pastore
Hon Medical Adviser
L'Associazione ME

18 settembre 2012


Zac
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#2 grazia73

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Inviato 19 settembre 2012 - 15:59:09

Grazie Zac!

#3 abbonu

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Inviato 19 settembre 2012 - 19:26:39

Le pubblicazioni scintifiche parlano quasi sempre d'infezioni virali da erpes virus o batteriche. Non capisco perchè poi si finisca sempre a parlare di metalli pesanti, intossicazioni varie ecc. ecc.

#4 Falco

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Inviato 19 settembre 2012 - 21:28:07

semplice , perchè essere più "sensibili "(degli altri) vuol dire essere all'avanguardia, perchè fa più fighi
(o fighe); vuoi mettere come ci si sente meglio ad essere intossicati (dallo sporcoambiente)o sensibili ai detersivi,
alle vernici ai profumi ecc., piuttosto che essere malati (e colpevoli)di una malattia contagiosa ?
poi ci son sempre quelli che sono bravi a mettere sullo stesso piano dati obbiettivi con teorie fumose
e in pratica improbabili, un po' per fuga un po' per esibizione un po' per fare conversazione.

#5 Zac

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Inviato 19 settembre 2012 - 21:40:59

Perchè confondere è regnare, credo.
Complici medici ed associazioni che mischiano tutto cfs-me-fm-mcs, e colpa anche un pochino nostra, visto che leggiamo spesso "sono guarito dalla CFS da quando mi sono tolto le amalgama", oppure "Ho cambiato la dieta e sono migliorato tantissimo" :(

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#6 pia

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Inviato 20 settembre 2012 - 10:20:54

Un'amica mi ha chiesto se ho mai sentito parlare della dieta del gruppo sanguigno e se l'ho mai provata...io sono uno Zero positivo e la carne ecc. ecc. la mangio praticamente da sempre perche' da sempre ho sofferto di una leggera anemia! Queste cose non funzionano! Nemmeno sull'anemia! Ho stampato tante copie delle linee guida canadesi e le ho distribuite a parenti, amici e medici. Ho evidenziato i miei sintomi (quasi tutti) che per almeno la meta' sono supportati da referti clinici. Come dice il saggio AIUTATI CHE IL CIEL T'AIUTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Grazie Zac per l'informazione sul Lipkin Studio. Si spera che da adesso volino alti con la ricerca ;)

Allega File(s)


Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#7 Speranza28

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Inviato 20 settembre 2012 - 12:20:48

Questo articolo al di là di xmrv è un ingiusto attacco al Whittemore Peterson Institute(Usa),l'unico al mondo che studia seriamente e quasi solo cfs/m.e(più altre due o tre malattie neuroimmunitarie).Come malata grave di m.e al di là delle controversie su xmrv sono grata al Whittemore Peterson Institute.

#8 abbonu

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Inviato 20 settembre 2012 - 13:20:18

Giusto giusto Epione.....Giustissimo Zac condivido in pieno le vostre argomentazioni.

#9 Falco

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Inviato 20 settembre 2012 - 15:40:24

anch'io sono molto grato al WPI e ci spero ancora...............

qualcuno riesce a capire se a questo meeting possono inviare le loro esperienze sulla ME/cfs
anche persone europee ?
https://www.federalr...isory-committee
grazie

Messaggio modificato da epione, 20 settembre 2012 - 15:41:06


#10 off

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Inviato 29 agosto 2014 - 17:43:05

continuo a credere che ci stiano negando la verita'

http://www.emergenza...nt/view/703/48/

 

il wpi parla del 100% di positivita'



#11 Falco

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Inviato 29 agosto 2014 - 22:12:53

ciao Off

il wpi parla del 100% di positivita'

 

ti riferisci a qualche affermazione recente che hanno fatto al Wpi?



#12 off

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Inviato 30 agosto 2014 - 08:49:50

ho letto qualcosa sul sito age of autism ,in particolare su judy mikovits e sul suo libro plague

ci sono dei grafici che parlano di ereditabilita' del virus forse provocato da vaccini

secondo questa ricerca questo virus puo' provocare autismo ,cfs o fibromialgia

se no0n sbaglio puo' essere attivato dal livello di cortisolo eccessivo

anche l'herpes puo' peggiorare con l'aumento del cortisolo

scusa se sono "telegrafico" ma sono molto stanco

ciao falco



#13 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 30 agosto 2014 - 09:35:24

Se non ho capito male eliminando cereali e latticini si stabilizzano molte faccende tra cui il cortisolo. Questo spiegherebbe perché con questa dieta sono migliorato.
Mi sono occupato di bambini cosi detti autistici e ho la sfortuna di avere un fratello da parte di padre che rientra nella categoria dell' autismo.
Se il problema fosse organico o virale non ci potrebbero essere miglioramenti o peggioramenti cosi significativi in relazione ad episodi di tipo relazionale.
Ovviamente tutti gli studi vanno letti sul serio ma anche l' eliminazione del glutine ha portato risultati sorprendenti nell' autismo. Il fatto è che eliminare il glutine ormai è dimostrato che fa star bene tutti.
Spesso le ricerche si muovono su un solo binario...e rischiano di prendere delle cantonate.
Stessa cosa è successa con il colesterolo...infarti...ecc.
Spero che davvero trovino qlc per migliorare il nostro sistema energetico..

#14 Falco

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Inviato 30 agosto 2014 - 22:48:52

grazie tanto Off, figurati par il "telegrafico"......io a volte sono ungarettiano :wacko: ;

 

hai per caso capito qualcosa del pensiero della dottoressa Mikovits?, questo libro

è in vendita da poco su Amazon , la Mikovits dopo la lite con quelli del WPI e dopo che il gruppo del dr. Lipkin

gli aveva bocciato lo studio sull'xmrv per presunta contaminazione dei campioni di sangue con questo retrovirus,

sembrava che anche lei non credesse più che l'xmrv potesse esserne la causa.

 

@Filippo, anche nella ME/cfs l'approccio psicoterapico potrebbe portare a notevoli miglioramenti

ma questo non vuol dire che l'origine della malattia non possa essere virale od organico.



#15 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 31 agosto 2014 - 07:06:12

L' esempio cfs e psicoterapia non c ' entra nulla con ciò che riguarda l' autismo. Quando un auto ha il motore che non funziona perché il carburatore non miscela bene l' aria....se cambi le gomme di certo migliori la tenuta di strada ma il problema al motore non lo sfiori neppure.
Per la psicoanalisi non esistono malattie psicologiche. Ci sono strutture di discorso( nevrosi e psicosi le principali) che sono la base di ogni soggetto .poi per diverse concause si arriva a star male e da ciò ci sono ritiri dalla realtà ( chiamate depressioni o all'estremo autismo...ecc)
Poi tutte le centinaia di cosi detti sintomi...panico: ansia; incapacità di innamorarsi; di divertirsi; dipendenze di ogni tipo. Ma sono ; come il delirio; forme di auto guarigione...sono modi di compensare qlc nella propria storia che non si riesce ad affrontare ; gestire; ecc. Ma siamo su un piano di discorso: di parola
Mi dispiace non poter far una piccola premessa di ciò di cui parlo ma oltre a volerci migliaia di pagine...ci vuole anche una conoscenza molto specifica del pensiero di La an e dello strutturalismo.
Io lavoro con queste faccende ogni giorno e i risultati miracolosi che ci sono con persone diagnosticate depresse; paranoiche; autistiche: ritardate; ecc.sono per me e per gli psicoanalisti lacaniani normali effetti di una pratica che scartata dal sapere medico e banalizzata delle nuove idee del cognitivismo...nel silenzio delle telecamere e dei riflettori...alla fine si continua a lavorare molto bene e con risultati eccellenti.
La dimensione dello strutturalismo è ad oggi non riconosciuta. La scienza rimane al palo del corpo/ macchina...e rimane inchiodata a categorie sano/ malato.... normale/ anormale. Ciò funziona un po per gli animali ma per i soggetti non funziona per niente .

#16 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 31 agosto 2014 - 07:24:36

Io sono in analisi dal 1993....e nonostante sia libero da faccende psicologiche la cfs è arrivata inesorabile. Se non avessi fatto un analisi cosi seria ed efficace la cfs mi avrebbe schiacciato e la subire i molto di più. Invece il modo in cui affronto la malattia è comunque buono. Però l' affaticamento e molti altri sintomi sono arrivati lentamente e ci sono. Facilmente riconoscibile un fattore organico per me. Se noti quasi tutti i malati di cfs vengono prima o poi chiamati depressi; ansiosi; ecc; questo fa notare l' ignoranza totale dei medici in materia psicologica; la loro superficialità ; arroganza; ecc.
Stranamente se hai male al ginocchio ti mandano dall' ortopedico...se non capiscono diventano esperti di psicologia.? Ci siete mai chiesti perché? Perché di psicologia come di calcio ne sanno tutti?
Eppure gli esperti ci sono.
Io studio da 25 anni e ho un analisi coi contro c. Ma nessuno si sogna di chiamare uno psicoanalista e chiedere" scusa questo tizio si stanca molto...non gioca più a tennis.. ci prova ma poi sta male...cosa ne pensi....può essere psicologica questa roba???No...ovviamente...ma loro non chiedono....sanno tutto.
Io non mi sono mai sognato di fare diagnosi reumatologiche;ortopediche; ecc.
Anzi sono io il primo a dubitare delle cause psicologiche di un mal di testa o gastriti..ecc. invito a far esami e a rivolgersi a chi si occupa di queste faccende....però questa è solo serietà e sapere che bisogna avere l' umiltà di dire : non lo so . Di capire che c'è qlc di organico ma che è intrecciato ad un sistema di linguaggio....
La medicina di oggi non ne vuol sapere.

#17 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 31 agosto 2014 - 07:30:33

Per questo sui bambini chiamati autistici( tutti diversi uno dall' altro per chi non li avesse mai incontrati)
Parlo con cognizione di causa.
Questi scienziati dei virus non credo abbiano mai parlato o avuto a che fare con bambini del genere. Scapperebbero ai primi urli. Poi se fai esami del sangue a tutti i camionisti potrebbero esserci un 40% con certi parametri....ma insomma...tanto al chilo non si va molto lontani.

#18 cecilia tre

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Inviato 01 settembre 2014 - 17:49:30

continuo a credere che ci stiano negando la verita'

http://www.emergenza...nt/view/703/48/

 

il wpi parla del 100% di positivita'

Ragazzi non c'è nessun interesse nel negare l'xmrv!

La scoperta è stata smentita da Lipkin e dalla stessa Mikovits,

qui c'è la conferenza ufficiale in cui è stata smentita(presente la Mikovits):

è stato un errore di laboratorio.

 

Grazie a quell'errore abbiamo dei grandi scienziati che stanno lavorando sulla malattia,

la causa sembrerebbe una modificazione patologica del microbiota intestinale,

 

che è stata trovata proprio da Lipkin anche nei bambini autistici!

 

Questo spiegherebbe perché si può avere un parziale miglioramento con particolari diete(l'alimentazione ha un effetto sul microbiota intestinale)

 

un esempio è quello dei bambini autistici con la dieta senza glutine.

 

L'insieme dei batteri intestinali(microbiota) ha un ruolo fondamentale nella salute ed è stato scoperto che avrebbe un ruolo più importante del fegato nelle reazioni enzimatiche del corpo,

è un organo del nostro corpo che non è mai stato considerato e che si può ammalare come tutti gli altri

 

Quindi donate per la ricerca di Lipkin riguardo al microbiota nella CFS/ME!

http://www.microbediscovery.org/it/



#19 off

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Inviato 02 settembre 2014 - 10:39:48

ciao cecilia

come tutti qui' non conosciamo il motivo per cui ci siamo ammalati ,virus ,stress ,intestino ecc.

sicuramente lo stress e' la principale causa non solo di questa malattia

 

volevo chiederti se avevi sentito parlare dell LDN  ,questa cfs mi sta "bruciando" i nervi

 

e' come se avessi la leucemia e l'alzhaimer ,mi sento nervosissimo e stanchissimo

ho scatti d'ira che cerco di trattenere ma e' sempre piu' difficile ,e' come se assumessi cocaina ( cosa che non ho mai fatto)

anche prima di avere la cfs avevo sempre la sensazione di bruciore  alla base della testa e acufeni

so di esprimermi male ma e' veramente difficile x me

grazie



#20 Falco

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Inviato 04 settembre 2014 - 11:29:31

@Off
si Off il link che hai postato all'inizio
si riferisce a 4 o 5 anni fa quando si pensava
che il lavoro della dottoressa Mikovits fosse
giusto....quindi i commenti sul sito dell'autismo
non tenevano conto della bocciatura del gruppo
guidato dal dr Lipkin sul lavoro della dr.ssa Mikovits.

Non credere però che lo stress possa essere una causa
della ME\cfs ,ne è solamente un sintomo secondario
dovuto probabilmente all'infiammazione
di tessuti nervosi che iperagiscono agli stimoli,
come quando siamo sensibili alla luce,ai rumori,agli alimenti,
alle sostanze chimiche(detersivi,vernici,profumi,diserbanti,ecc.
ciao

#21 Falco

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Inviato 04 settembre 2014 - 22:11:48

ciao Filippo,

pensavo che eri tra quelli (addetti ai lavori)che incominciavano a vedere

l'autismo più come malattia organica che psichica......mi sbagliavo.

 

sulla ME/cfs sono contento che non la consideri di origine psichica,

però psicologi e psichiatri in più di trent'anni non hanno praticamente

fatto niente per smentire le teorie sull'origine psichica di vari psichiatri

come l'odiatissimo Simon Wessely; io dico che quelli come Wessely

avran dato delle valide spiegazioni per non essere contraddetti dai colleghi

de toto el mundo......però questo la dice lunga sulla vulnerabilità della scenza psicologica.

ciao



#22 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 05 settembre 2014 - 07:01:26

La psicologia non mi riguarda.
Io mi occupo di questioni cosi dette psicologiche e faccio; esercito una pratica; chiamata psicoanalisi ad orientamento lacaniano.
Questo tipo di approccio non è e non vuole essere una scienza in quanto si basa sulle verità del soggetto che parla. È il contrario della medicina ..che crede nella oggettività di ciò che studia. E la psichiatria e la psicologia sono quanto di più lontano dalla psicoanalisi lacaniana e in particolare da un analista lacaniano.
In merito all' autismo mi baso sulla mia esperienza diretta e se hai tempo sul testo di M.Egge ." La cura del bambino psicotico" e ovviamente sui seminari( il terzo in particolare) di J.Lacan .
Purtroppo tutto il sapere scientifico va in una direzione univoca mentre la mia esperienza quotidiana è più un arte che una scienza di cura. Poi gli effetti molto positivi derivano da altre faccende molto complesse da scrivere su un forum.




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