20 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Mi è venuto un dubbio in persone già predisposte geneticamente la M.E/CFS potrebbe avere un contagio simile alla mononucleosi(baci,bicchieri,posate in comune) ?

[Zac]

In pratica.. che vuol dire essere predisposti ? nel senso, se fosse un virus puoi essere contagiata solo se sei predisposta geneticamente ? è come dire "se sei predisposta geneticamente ti prendi l'AIDS, altrimenti no", e poi, chi ti dice se sei predisposto ?

[Falco]

lo dico da dieci anni che l'ME potrebbe trasmettersi come la mononucleosi.....................ma la predisposizione
non la capisco....................

[Brisen]

Quindi i vostri mariti, compagni, mogli, figli o parenti potrebbero averla perché gliel'avete attaccata?

[enrica2010]

secondo Epione, sì...ma le forme sarebbero di diversa gravità...insomma secondo me è la vita che regala, col tempo, sintomi simili a ME/cfs, tant'è che la stanchezza e la poca forza dovrebbe essere sintomo di vecchiaia...secondo Epione sono tutti stadi ME ...se Epione avesse trovato quel super uomo che STA veramente BENE, anche col passare degli anni, che lo "dicesse;) - magari gli do un bel bacio, vediamo se comincia ad avere dei brutti sintomi

[romy]

In effetti,la predisposizione ad ammalarsi nella vita non è che esiste alla nascita,ma si acquisisce con il passare degli anni ed in base alla sommatoria dei vari stress di vita,che incidono su tutti,ma con diversa intensità,non essendo tutti uguali,solito motivo per tutto.I virus,batteri o altro,se hai un ottimo sistema immunitario,nemmeno te ne accorgi che sei stato infettato,idem se hai buoni emuntori,quando ti carichi di tossine?fino a sboccare?ed i radicali liberi?con Scavengers che lavorano al meglio nell'organismo,quando ci vai in stress ossidativo e quindi nelle varie patologie?Quindi per me la patologia è inversamente proporzionale al buon funzionamento dell'organismo,che a sua volta è direttamente proporzionale al grado di stress deleterio a cui si è sottoposti nel corso della vita.Ancora una volta lo voglio scrivere,quando scoppia una CFS/ME o altra patologia diciamo misteriosa?,significa che la stessa stava covando all'ombra dell'organismo già da anni precedenti,logico che non essendo tutti uguali c'è chi resiste di più o non si ammala per nulla e chi,invece,cade al primo o secondo insulto,di cui i microrganismi ne rappresentano solamente un valido prototipo e nulla di più.Romy

Messaggio modificato da romy, 18 settembre 2012 - 15:23:14

[Falco]

l'ME/cfs si comporta ne più ne meno come la maggioranza delle malattie virali ,con vari livelli di gravità ........
c'è chi quasi neanche se ne accorge e non va oltre al medico di base , qualche accorgimento nell'abbigliamento
nelle attività e nell'alimentazione, chi riesce a fare quasi tutto ma con grande fatica e sofferenza, chi è costretto a letto ecc.,

la malattia da quando se ne è registrata la comparsa a metà del secolo scorso si è manifestata prevalentemente come scoppio di
piccole epidemie locali e casi singoli, col passare degli anni è prevalsa la forma singola mentre all'inizio era prevalente la epidemica.
probabilmente c'è stato un adattamento dell'agente infettante alle condizioni del corpo umano , risultato malattia meno aggressiva, più confondibile con
altre malattie neuro-psichiatriche e ultimamente messa nel calderone delle patologie croniche ad origine "multifattoriale" di cui Enrica e Romy sono degni rappresentanti
nel nostro forum; niente di più sbagliato e deleterio per noi malati ma siccome sta bene a tutti : le case farmaceutiche ci guadagnano, i medici che possono proporre
ognuno la propria terapia , gli stati che più tirano alla lunga meno spendono in assistenza ma soprattutto ai malati la cui maggiorparte rifiuta a priori la possibilità di avere una malattia infettiva
quasi ci si sporcasse solo a parlarne, e pensano di fare bella figura dicendo che forse è una questione di "sensibilità" all'ambiente inquinato o di un trauma infantile
mai superato, o di una predisposizione genetica,o di una vita troppo stressante o colpa di certi alimenti ecc. ecc., .
i malati non vogliono considerare :la storia della malattia , il fatto che abbiamo il sistema immunitario iperattivato,soprattutto quello che deve difenderci dai virus, che spesso nella stessa famiglia ci sono più casi di ME,
che le categorie più colpite sono infermieri e insegnanti (categorie che stanno nello stesso ambiente con molte persone per molto tempo) , che ormai molti iscritti a questo come ad altri
forums dichiarano di pensare ad una malattia infettiva e di aver visto altre persone vicine manifestare gli stessi sintomi, che anche gli stessi sostenitori della multifattorialità quando parlano
di familiari fanno uscire un quadro molto simile alla ME/cfs ma siccome differisce anche di poco dai propri sintomi e non ha una diagnosi di ME/cfs per loro è un'altra cosa .
insomma per me siamo patetici ci nascondiamo dietro un dito.

io penso per esperienza personale che l'ME/cfs si possa trasmettere anche con la saliva (proprio come la mononucleosi) e per questo cercherei di non bere nello stesso bicchiere ne fumare la stessa sigaretta.

Speranza continuo a non capire cosa volevi dire con il tuo primo post

Messaggio modificato da epione, 18 settembre 2012 - 15:53:31

[enrica2010]

Non cominciamo le campagne pubblicitarie pro e contro virus o malattie sistemiche/multifattoriali
L'importante + che io STO SEMPRE MEGLIO , eppure o me/cfs di sicuro! a volte il mostro mi attanaglia, ma sempre meno...
A 43 anni sto RINGIOVANENDO, mentre a 18 ero da buttare!
Certo non guarirò mai: i sintomi, anche i peggiori emergono e emergeranno quando chiedo e chiederò troppo al mio corpo, psiche o animo (quando il mio sistema immunitario decade..). L'importante è stare in un equilibrio ottimale per riuscire a vivacchiare meglio che si può. Ognuno ha le "sue" prestazioni e mia accontento delle mie, ora come ora. Tali prestazioni, per non sconfinare nella malattia, basta che siano abbastanza buone e costanti. Poi, non pretendo di riuscire a lavorare duro 8 ore...so che ho i
Altra cosa, di cui ho parlato poco: penso che i miei limiti. So che già questo significa essere "malati", ma confronto a prima sto molto meglio!
Credo che i malati ME/cfs abbiano davvero un caduta immunitaria terribile per motivi psico/somatici, ma non che sia fatto psichiatrico!E' una questione che solo la PNEI potrebbe chiarire, ma i meccanismi sono talmente quantistici/infinitesimali che chissà come definire quel legame imprescendibile tra anima e corpo...Ripeto che sono ammalata da 25 anni...gradualmente sono migliorata ma mai guarita. Sottolineo che 4 anni fa ho avuto uno stress affettivo così intenso da ricadere del tutto nei sintomi, senza capacità di recuperare...solo cromopuntura mi ha sollevato e fatta tornare a prima di quel forte stress...e addirittura migliorata, facendomi diminuire i tempoi nesìcessari per il recupero (scritto per la felicità di Epione ).
Non credo che sia malattia psicosomatica o psichiatrica; credo che il sistema immunitario sia regolato anche da "energie" oltre a tossine...Ma la strada + lunghissima. Forse altre persone stanno meglio in meno tempo, forse dipende da quando "impari" a stare meglio o da quanto tempi adotti un buono stile di vita (sonno, dieta personalizzata). Soprattutto dipende se il caso vuole che nella tua cìvita non intervengano fatti "negativi" , ma "positivi". Dipenderà da amalgame (che ho tolto in modo protetto), boh...
Certo non capisco perchè chi sta meglio non continui a scrivere in qst forum!

Messaggio modificato da enrica2010, 19 settembre 2012 - 14:07:13

[abbonu]

Contrariamente a quanto i titoli di stampa che accompagnano questa storia c'è già una notevole quantità di prove scientifiche per dimostrare che una varietà di infezioni virali (compresi gli enterovirus, febbre ghiandolare, l'epatite e parvovirus) può innescare ME / CFS, che l'infezione virale può persistere giocare un ruolo in alcune persone, e che riattivato infezione virale (ad es Epstein Barr e HHV-6/human herpes virus tipo 6) può anche giocare un ruolo.

Speriamo di tornare a priorità di ricerca più pressanti ora che il capitolo finale della saga XMRV è stato scritto.

Infine, è incoraggiante notare che il dottor Ian Lipkin sta per continuare a lavorare nel campo della ME / CFS ricerca.

Dr. Carlo Pastore
Hon Medical Adviser
L'Associazione ME

18 settembre 2012

[enrica2010]

Ma, Abbonu...io credo tu sia un medico !

[enrica2010]

Anzi...ma che mi scrivi...mi dai le prove scientifìche che ME è malattia immunitaria!ma chi l'ha negato...sono perfettamente d'accordo che lo sia!io parlavo di come si può star meglio...nonostante sia malattia del sistema immunitario...ma certo che non capisci proprio un cavolo dottore o no!
perchè una malattia si cura per forza solo con le medicine?!ma dai...

[Speranza28]

Io avevo ipotizzato una predisposizione genetica perché ci sono casi di un genitore e un figlio con m.e in Usa,Australia più un microbo eventualmente trasmissibile come la Ebv e influenzato da forti stress e traumi.In sintesi una malattia fisica di presumibile origine inglese e antica almeno di 4 secoli se non sempre esistita.Ma se nel 1500,per esempio,una donna di Londra era senza energie e altri sintomi mica lo scrivevano,se fosse stata malata la regina Elisabetta I lo avremmo saputo.

[abbonu]

Enrica in questi 4/5 anni di malattia ho una scarsa considerazioni dei medici in generale, quindi a questo punto se mi dai "del medico" m'offendo ancora di più.....
Ognuno è libero di curarsi come meglio crede però non capisco perchè se gli studi scentifici ci dicono che in base al caso dobbiamo curarci con antivirali, antibiotici, integratori mirati al caso, immunoglobuline, immunostimolanti non vedo perchè come prima istanza ci si butti subito a chelarsi chimicamente, a fare l'analisi del capello, a togliere le amalgame ecc. ecc.

[abbonu]

Che oltretutto credo che siano le strade più costose e meno mirate.....

[Speranza28]

Ciao Abbonu,l'associazione dei medici americani qualche tempo fa sconsigliò gli antivirali per la cfs/m.e in quanto non è stato trovato un virus.A me pare interessante la tesi delle amalgame.Purtroppo io sto troppo male per toglierle anche con le indispensabili precauzioni ma per chi sta meglio consiglierei di rifletterci se toglierle oppure no.Comunque un po' di medici bravi e umani ci sono ancora.Non condanniamo tout court tutti quanti.Ciao.

[enrica2010]

Abbonu...bene che non sei medico...
io addirittura mi butto sulla NUOVA MEDICINA GERMANICA...ed non vedo l'ora di provare OG!
Eppure se la scienza ha fallito..èer forza ci si butta sull'alternativo...che è meglio, almeno non rischi danni irreparabili.
Comunque...qualche cura di antibiotico ripulisce, ma non guarisce.
Speranza, i secoli scorsi la Nostra malattia era chiamata Esaurimento Nervoso,"nervi a pezzi"...si diceva che era impossibile che il sistema nervoso si esaurisse e che i nervi andassero in pezzi..invece nulla è impossibile. La verità è che il sistema nervoso di può INFIAMMARE fino ad esaurire le forze e a provocare decine di sintomi, malesseri in tutto il corpo e a livello autonomo e simpatico. L'immunitario è coinvolto in tutte le malattie, io credo: è la difesa del corpo.

[romy]

l'ME/cfs si comporta ne più ne meno come la maggioranza delle malattie virali ,con vari livelli di gravità ........
c'è chi quasi neanche se ne accorge e non va oltre al medico di base , qualche accorgimento nell'abbigliamento
nelle attività e nell'alimentazione, chi riesce a fare quasi tutto ma con grande fatica e sofferenza, chi è costretto a letto ecc.,

la malattia da quando se ne è registrata la comparsa a metà del secolo scorso si è manifestata prevalentemente come scoppio di
piccole epidemie locali e casi singoli, col passare degli anni è prevalsa la forma singola mentre all'inizio era prevalente la epidemica.
probabilmente c'è stato un adattamento dell'agente infettante alle condizioni del corpo umano , risultato malattia meno aggressiva, più confondibile con
altre malattie neuro-psichiatriche e ultimamente messa nel calderone delle patologie croniche ad origine "multifattoriale" di cui Enrica e Romy sono degni rappresentanti
nel nostro forum; niente di più sbagliato e deleterio per noi malati ma siccome sta bene a tutti : le case farmaceutiche ci guadagnano, i medici che possono proporre
ognuno la propria terapia , gli stati che più tirano alla lunga meno spendono in assistenza ma soprattutto ai malati la cui maggiorparte rifiuta a priori la possibilità di avere una malattia infettiva
quasi ci si sporcasse solo a parlarne, e pensano di fare bella figura dicendo che forse è una questione di "sensibilità" all'ambiente inquinato o di un trauma infantile
mai superato, o di una predisposizione genetica,o di una vita troppo stressante o colpa di certi alimenti ecc. ecc., .
i malati non vogliono considerare :la storia della malattia , il fatto che abbiamo il sistema immunitario iperattivato,soprattutto quello che deve difenderci dai virus, che spesso nella stessa famiglia ci sono più casi di ME,
che le categorie più colpite sono infermieri e insegnanti (categorie che stanno nello stesso ambiente con molte persone per molto tempo) , che ormai molti iscritti a questo come ad altri
forums dichiarano di pensare ad una malattia infettiva e di aver visto altre persone vicine manifestare gli stessi sintomi, che anche gli stessi sostenitori della multifattorialità quando parlano
di familiari fanno uscire un quadro molto simile alla ME/cfs ma siccome differisce anche di poco dai propri sintomi e non ha una diagnosi di ME/cfs per loro è un'altra cosa .
insomma per me siamo patetici ci nascondiamo dietro un dito.

io penso per esperienza personale che l'ME/cfs si possa trasmettere anche con la saliva (proprio come la mononucleosi) e per questo cercherei di non bere nello stesso bicchiere ne fumare la stessa sigaretta.

Speranza continuo a non capire cosa volevi dire con il tuo primo post

Caro Epione,sto' leggendo un trattato sulla salute in generale che mi trova d'accordo,al 100%, con le mie idee di ieri e di oggi,come se l'avessi potuto scrivere io stesso,tale trattato,in questi 10 anni e passa di vari miei post sul WEB,inerenti argomenti a 360°,a te invio solo una frase,del medico Francese Albert Mosséri,da cui sviluppare una "eventuale"riflessione.Ciao Romy

Il germe è nulla, l'ambiente all'interno dell'organismo è tutto. I
microbi non causano la malattia come le mosche non causano la
sporcizia.
A. I. Mosseri

Lo stesso Dott.Mosseri condivide con me il concetto:che il 99,9% dei farmaci sia inutile e spesso dannoso, tranne in rarissimi casi gravi,la mia spesso pronunciata parola:"Iatrogenità"a cui è stato aggiunto la parola"ambiente".

[Falco]

Romy lo sai che non condivido queste teorie perchè non sono pratiche ;
ormai la scienza medica si è dedicata a trovare il colpevole(germe) di ogni malttia,
sarebbe da rivoluzionare tutto l'approccio scentifico per cercare di realizzare
un terreno inospitale per tutti i germi ma non so quali potrebbero essere i risultati
ne quanto ci vorrà,per ora credo sia più ragionevole affidarci alle cose classiche....
comunque ben vengano ricerche in questo senso ma tu pensi che sia tutto facile
come sembra a considerare la cosa da questa distanza, o piuttosto metti sul conto
che una volta arrivati vicini al problema ci si possa trovare di fronte a grandissime
difficoltà paragonabili alle attuali ?

il parallelo con la mosca è di effetto ma non è esatto e non regge,
non vogliamo le mosche perchè "si posano sulla sporcizia piena di germi" e poi
mettono le loro zampine (sporche) sulle nostre braccia sulla nostra faccia e se le lasciassimo fare
sui nostri occhi e sulla nostra bocca (penso di avervi schifato abbastanza ma dovevo farlo) ;
è vero che non producono la sporcizia(o meglio la producono come tutti , anche se non le ho
viste mai fare la popò scommetto che la fanno) ma ce la portano addosso.

[abbonu]

Romy lo sai che non condivido queste teorie perchè non sono pratiche ;
ormai la scienza medica si è dedicata a trovare il colpevole(germe) di ogni malttia,
sarebbe da rivoluzionare tutto l'approccio scentifico per cercare di realizzare
un terreno inospitale per tutti i germi ma non so quali potrebbero essere i risultati
ne quanto ci vorrà,per ora credo sia più ragionevole affidarci alle cose classiche....
comunque ben vengano ricerche in questo senso ma tu pensi che sia tutto facile
come sembra a considerare la cosa da questa distanza, o piuttosto metti sul conto
che una volta arrivati vicini al problema ci si possa trovare di fronte a grandissime
difficoltà paragonabili alle attuali ?

Si anch'io sono dell'opinione che bisogna basarsi su dati concreti. Il 99% dei farmaci non serve a nulla??!!! La medicina ha fatto grandi passi avanti negl'ultimi ventanni, patologie considerate intrattabili adesso si possono tenere sotto controllo anche se purtroppo molte di esse sono croniche.

[enrica2010]

allora, forse la verità STA NEL MEZZO!
un esercito conquista una nazione si se è forte, sia se le forze interne alla nazione sono indebolite, no?poi, è continuamente tutto un gioco di forze...

[Speranza28]

Cara Enrica,so bene che un nome usato una volta per la m.e era esaurimento nervoso ma esaurimento nervoso non significava nulla,era solo un'etichetta per catalogare la malattia tra i disturbi nervosi e non fare nessuna ricerca seria.@EPIONE caro Epione,io penso che la malattia sia molto più antica e abbia tre presumibili concause:una genetica anche saltando varie generazioni,una infettiva,una traumatica e che in certe circostante ciò produca un grande crollo fisico cronico che è quasi inguaribile solo perché la scienza non se ne è occupata per decenni,a parte qualche medico di coscienza.Anche la tubercolosi sembrava invincibile e poi Fleming scoprì la penicellina(una tribù africana già usava la muffa da tempo immemorabile ma non si sapeva).A noi ci manca un Fleming.