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The “Obama Promise” Fulfilled: Obama Requests Nih Elevate Priority Of Chronic Fatigue Syndrome


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17 risposte a questa discussione

#1 Speranza28

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Inviato 27 agosto 2012 - 22:38:45

Edit Amministrazione:
Commenti alla discussione nella sezione in lingua inglese: http://www.cfsitalia...atigue-syndrome
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Questa ottima iniziativa di Obama rappresenta una svolta per noi malati.Quando ci diranno "la cfs non esiste" potremo sempre tirare fuori la pagina di Phoenixrising.com e chiedere "e di questo che cosa ne pensa?".Invitiamo il presidente Napolitano a prendere esempio dal presidente Obama.Secondo una stima pronunciata in radio dal prof.Tirelli noi malati siamo circa 400.000 o 500.000 e vogliamo il riconoscimento della M.E e medici informati e un protocollo ospedaliero(anche solo di esami e integratori)e quando c'è invalidità.Siamo malati ma vogliamo assistenza,cure appropiate,ricerca e se abbiamo perso la salute non abbiamo perso la dignità.

Per i malati americani la priorità di Obama alla cfs sarà una vera rivoluzione.Leggete sul web "Una malattia improvvisa" per conoscere il calvario della scrittrice Laura Hillenbrand,malata di M.E da quando aveva 19 anni e oggi quasi quarantenne può raramente uscire dalla sua casa di Washington talmente sta male.Autrice di due best sellers ha donato alte cifre,guadagnate con i suoi romanzi,per la ricerca sulla M.E.

#2 abbonu

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Inviato 28 agosto 2012 - 10:24:16

400.000 500.000 malati sono troppi! In realtà siamo molti meno, non spariamo a caso queste cifre assurde. Dove sono tutti questi malati se nei vari forum arriviamo a malapena a 1800-2000.........

#3 Speranza28

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Inviato 28 agosto 2012 - 11:10:03

Ciao Abbonu,la stima non è mia ma l'ha fatta il prof.Tirelli ad una trasmissione radio.Su quali criteri Tirelli si sia basato non posso saperlo.Poi non tutti i malati hanno voglia o energia per scrivere da computer o da cellulare su un Forum.

#4 Zac

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Inviato 28 agosto 2012 - 14:06:07

Tirelli ha sempre preso i numeri dei malati negli USA, non si sa se di cfs o di me o tutte e due, e le ha rapportate alla popolazione italiana, è solo malainformazione, vediamo se partoriscono qualche seria indagine epidemiologica dalle linee guida italiane AGENAS.

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#5 Falco

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Inviato 28 agosto 2012 - 14:13:13

e pensare che circa 5anni fa erano poco più della metà..................
speriamo che facciano delle indagini serie

#6 abbonu

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Inviato 29 agosto 2012 - 11:21:48

I dati possono essere confrontati anche basandosi sulla realtà dei fatti. 500.000 malati su una popolazione di 60 milioni di abitanti vorrebbe dire che c'è un malato ogni 120 in Italia. Se abitate in un grosso palazzo ci dovrebbero essere almeno 2-3 malati, se abitate in una via centrale di qualche grande città ci dovrebbero essere almeno 1000-2000 malati.......provate a fare questi conti. Nemmeno fosse un epidemia di peste bubbonica!!! :rolleyes: :rolleyes:

#7 Falco

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Inviato 29 agosto 2012 - 13:40:18

io personalmente penso che dovrebbero essere i malati da tre a cinque volte di più in Italia,
un paio di milioni circa ma la stragrande maggioranza non sa di avere la malattia. :o

Messaggio modificato da epione, 29 agosto 2012 - 13:40:52


#8 abbonu

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Inviato 29 agosto 2012 - 16:21:47

EPIONE ho capito bene? Vorresti dire che in italia ci sarebbero 2 milioni di malati di ME/CFS e che la maggior parte non sa nemmeno di essere malato?
Dimmi che ho capito male altrimenti stiamo entrando nel delirio più totale!! :lol: :lol:

#9 Falco

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Inviato 29 agosto 2012 - 22:57:42

mettiamola come mi ha risposto Tirelli a Pavia qualche anno fa , io dicevo che l'incidenza della malattia
era in aumento ma lui disse che :sembrava in aumento perchè era migliorata la diagnostica per cui si facevano più diagnosi.
in realtà sono vere tutte e due le cose .
Abbonu pensa che in Norvegia e Svezia qualcuno parla di percentuali tra il 5 e il 10%

#10 Zac

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Inviato 29 agosto 2012 - 23:10:16

Vorrei sapere, e sono anni che lo chiediamo, quante diagnosi sono state fatte nei cosidetti "Centri di riferimento", ci vorrebbe poco a fare una somma delle diagnosi fatte per avere dei numeri semiseri, visto che parlano di CFS e mai di ME oppure parlano di CFS chiamata anche ME. Parlare è ina cosa, portare prove, casistiche è tutt'altra cosa.

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#11 abbonu

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Inviato 30 agosto 2012 - 12:28:11

Oh...... ora si che s'incomincia a ragionare!! Addirittura il 10% di malati di Me/CFS!! Una persona su 10!! L'avete mai visto il film "io sono leggenda" con Willy Smith? Penso che lo scenario in Svezia e Norvegia a questo punto dovrebbe essere quello, nessuno che va più al lavoro, attività chiuse e palazzi che dopo 30-40 anni incominciano a crollare per l'incuria dell'uomo. ;) ;)

#12 Zac

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Inviato 30 agosto 2012 - 14:51:34

Epione, ma dove hai letto questi dati ?

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#13 Falco

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Inviato 30 agosto 2012 - 22:50:04

se lo ritrovo te lo dico ma adesso non mi ricordo..........certamente non saranno stati dati ufficiali
del ministero della salute norvegese......

#14 enrica2010

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Inviato 01 settembre 2012 - 15:51:52

ma la vita è ME/ cfs....!la vita ti consuma....
ma non confondiamo "la vita" con ME, per favore!

#15 enrica2010

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Inviato 01 settembre 2012 - 15:53:13

Guccini diceva: "la verità è ...che la vera malattia è vivere, vivere"...ma non essere coś stanchi!

#16 pia

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Inviato 25 novembre 2012 - 18:01:05

Anche se la discussione si e' interrotta a inizio settembre, mi sembra attuale. Parlo del mio caso ovviamente! Di tutte le persone che ho incontrato da quando mi e' stata diagnosticata la cfs (marzo 2012) nessuna ha questa malattia. E' vero, forse sono poco discreta, ma chiedo sempre agli altri se hanno mai sentito parlare della cfs! Anche i medici che mi hanno in cura, a partire dalla mia dr.ssa di base che vede centinaia di persone, al mio cardiologo che ne vede migliaia, e tanti altri medici, paramedici infermieri che ho incontrato in quest'ultimo periodo, non conoscevano la cfs nella stragrande maggioranza dei casi e non hanno mai avuto pazienti con questa malattia! Allora...dove sono nascoste tutte queste migliaia di malati di cui parla Tirelli? Se fosse una malattia cosi' comune, essendo che frequento molto ospedali e ambulatori dovrei avere incontrato qualcuno con cui condividere il mio fardello, o no? <_<
Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#17 Zac

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Inviato 25 novembre 2012 - 23:33:21

L'ignoranza (non conoscenza) delle malattie meno comuni o rare è all'ordine del giorno e quindi sempre attuale.
E' grave il fatto che i neurologi "esperti" non conoscano la ME, pazienza la CFS con le sue lacunosi diagnosi, ma la ME no, non possono non conoscerla.
Tirelli ha semplicemente preso delle statistiche USA quando si faceva riferimento ai criteri Fukuda e le ha trasportate in Italia e ha sparato ed ipotizzato certi numeri, numeri che non si possono contretizzare se non con un'indagine epidemiologica chenon si è mai fatta.
Non c'è nemmeno la volontà di confrontare e pubblicare il numero delle diagnosi degli ex Centri di riferimento, cosi ogni medico può dire un suo numero senza essere smentito.

Ho trovato più medici che conoscono la CFS senza andarli a cercare che tra quelli che teoricamente dovrebbero conoscerla :)

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#18 pia

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Inviato 26 novembre 2012 - 11:41:07

Insomma possiamo azzardare anche noi dei numeri...poi ce li giochiamo al lotto :lol:
I fisioterapisti (per ora ne ho conosciuti cinque) che a turno sono nel corso dove io faccio la ginnastica propriocettiva in piscina riscaldata mi hanno detto che in tutto quello che hanno letto e studiato perche' tenuti a farlo, la Sindrome da Stanchezza Cronica e' solo nominata come malattia in un elenco. Nient'altro! Gli ho portato le linee guida (anche quelle dela fibro) visto che se mi devono seguire dovranno pure sapere come muoversi con me!
Mi sento molto Brico Center!!!
Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!




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