13 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Qualche tempo fa chiamai un cardiologo e rispose esaurientemente al tel.,idem un neurologo(non per me).Perché i medici anche di m.e e cfs sono carissimi o introvabili eccetto qualche rarissimo medico di coscienza? Perché la cfs e la m.e NON sono riconosciute dal Ssn?

[romy]

Qualche tempo fa chiamai un cardiologo e rispose esaurientemente al tel.,idem un neurologo(non per me).Perché i medici anche di m.e e cfs sono carissimi o introvabili eccetto qualche rarissimo medico di coscienza? Perché la cfs e la m.e NON sono riconosciute dal Ssn?

Speranza,io credo che i tempi non sono ancora maturi per il riconoscimento della CFS/ME dalle varie strutture sanitarie nazionali ed estere,tranne qualche mosca bianca,anche se con molti distingui?,io la ritengo una patologia si multifattoriale,ma a componente fortemente Iatrogena.Adesso se ho visto bene?,ti sembra questo il periodo storico in cui gli adetti alla sanità,nazionali ed esteri si mettono a riconoscere una tale patologia?mettendosi in condizioni di dare troppe spiegazioni,con tutte le conseguenze che ne potrebbero derivare?Ho già scritto in passato e lo ribadisco ancora una volta,patologie come la CFS/ME,ma non è l'unica,rappresentano le bucce di banane su cui tutto il sistema sanitario mondiale potrebbe scivolare e di brutto,logico,che la cosa la si procrastina il più possibile.Sono sicuro che ne sei a conoscenza anche tu stessa che hai posto la domanda,la cuccagna piace a tutti,l'ignoranza impera nel mondo,ed il mondo scientifico è un ambiente abbastanza chiuso al suo interno.Romy

[Zac]

Se poni la domanda a qualche medico otterrai la risposta, solitamente rispondono "e cosa sono ?", oppure "la CFS non esiste", e quindi come fanno a riconoscere quello che non c'è ? (nel loro immenso sapere).

[Speranza28]

Cari Romy e Zac,sono d'accordo con voi.Purtroppo il crimine del non riconoscimento comporta molti guai in più per noi malati che già stiamo male o molto male.

Riflettendo sui medici cfs che ho conosciuto come credente ritengo che avrei più speranze di guarire a Lourdes che con quei medici.

[romy]

Riflettendo sui medici cfs che ho conosciuto come credente ritengo che avrei più speranze di guarire a Lourdes che con quei medici.

Speranza, se mi hai letto da qualche parte dove ho postato di un vecchio sondaggio sulle terapie tutte,hai detto una grande verità.Ma non si deve disperare per cio'.Romy

[Zac]

Mi permetterei di consigliare anche una visita da un medico vecchio stampo, quelli che non hanno paura a toccare il paziente, a guardargli in bocca ecc., un medico di medicina senza specializzazioni varie e con la voglia di imparare, di curare, spesso è quello che ci vuole per una diagnosi corretta, poi puoi sempre prenotare un pellegrinaggio, se riesci a muoverti.

[invisibile]

Mi permetterei di consigliare anche una visita da un medico vecchio stampo, quelli che non hanno paura a toccare il paziente, a guardargli in bocca ecc., un medico di medicina senza specializzazioni varie e con la voglia di imparare, di curare, spesso è quello che ci vuole per una diagnosi corretta, poi puoi sempre prenotare un pellegrinaggio, se riesci a muoverti.

A trovarlo un medico così, sono !ustri che lo cerco!
Quanto ad andare a Lourdes è più facile, ci sono le associazioni che ti ci portano anche in barella!

[Zac]

Ci sono, ci sono, è che si nascondono bene certi medici.

Non riuscirei ad andarci nemmeno in barella, forse con un teletrasporto si

[Speranza28]

Caro Zac,pochi mesi fa ho fatto un tragitto in ambulanza privata e stare in barella per circa 40 minuti mi ha lasciato lividi e dolore ad un alluce per un mese perché avevo messo male un piede.Poco male ma la mia autonomia fisica mi consente pochissimo ma pur sempre molto in confronto a chi è gravissimo.A Lourdes ci andrei veramente ma dubito che ce la farei ad arrivare.baci.

[Zac]

Cara Speranza, credo di poterti capire, al contrario di quelli che ti dicono "ma ti ci porto io, non vedo il perchè non dovresti riuscirci a venre".
Mi sono massacrato la schiena tanto da far dire al fisiatra "Lei deve fare assolutamente una riabilitazione, iniziamo da quella in piscina", poi gli ho spiegato alcune cosette.. c'è rimasto male.
Tutto questo per essermi fatto accompagnare in auto e stando comodamente seduto per: 1 ora di viaggio + terapia da coricato su un lettino + 1 ora per tornare, altro che "Devi andare all'estero per curarti!", per fortuna in tanti non sono conciati come me o te

[Speranza28]

Caro Zac,purtroppo pochissimi sani capiscono che ogni attività per chi sta come noi è difficilissima e molte impossibili.A me anche stare sulla sedia a rotelle dopo 20min.dà fastidio e non è un effetto psicologico ma fisico.Però siamo tenaci.Ce la faremo a recuperare!un abbraccio.

[invisibile]

Avete ragione, quasi nessuno capisce cosa possiamo fare e cosa no. Non c'è più empatia a questo mondo. Io ad esempio capisco che voi non reggiate lo stare in barella, anche se per mia fortuna sono meno grave di voi e fin lì ci arrivo

[vivolenta]

Questa cosa del non capire è purtroppo un grande disagio, ma il dubbio è che piu che non capire ( e in effetti è davvero difficile perchè non c'è paragone che possa reggere, si tratta di una esustione tale che anche chi ha il sintomo stanchezza con altre patologie comunque non arriva mai a sentire la stanchezza del digerire, del respirare , dell'elaborare le immagini e i suoni, è impossibile se non la si vive comprendere di cosa si stia parlando) ma se lo dici , se ti spieghi neppure cosi capiscono, e viene il dubbio che piu che non capire non ascoltino e non ti credano. Quando si dice non mi crede ( riferendosi a medico o parente piu spesso) è questo che si intende, è difficile credere perchè pare difficile come condizione da sopportare, eppure è queta la quotidiana condizione di molti .

[Speranza28]

Ciao Vivolenta,pienamente d'accordo.Stanotte,per esempio,mi ha punto un insetto sconosciuto e mi si gonfiato e mi fa male e prurito un dito.Chiamo per tel.un medico e gli premetto che sono malata di encefalomielite mialgica e invalida per dargli il quadro del mio stato fisico.Da parte sua silenzio assoluto.