128 risposte a questa discussione

[Zac]

E' molto importante insistere sul livello di gravità, visto che sono troppi quelli che "la cfs è quella cha ho io (e basta)", e questo pensiero viene trasmesso anche ai medici, ai parenti ecc. e quindi senti i medici che giudicano una malattia per i pazienti che hanno davanti..

[Speranza28]

Concordo pienamente con Zac.E' importante che i medici si rendano conto che la m.e/cfs ha vari livelli e che per una parte dei pazienti questa malattia significa invalidità,reale invalidità,impossibilità di fare una quantità immensa di attività quotidiane.

[Speranza28]

E ci vorrebbe da parte dei medici un po' di umanità e di umiltà.chi pensa non per fare soldi ma per umanità e serietà professionale "la cfs non è ancora riconosciuta ma io,medico,la voglio studiare,voglio imparare,voglio leggere le ricerche,voglio alleviare le sofferenze dei malati e non perché è molto redditizio ma perché alleviare le sofferenze è la mia scelta,la mia vita,il mio lavoro" ?

[abbonu]

Siamo quì a spiegarci le differenze di gravità tra noi perchè prima di tutto la ME/CFS dovrebbere essere riconosciuta come patologia estremamente grave e invalidante, poi se ci sono delle diagnosi dubbie o delle persone che possono svolgere la propria vita lavorando, facendo vacanze e quant'altro ben venga. Però i medici che leggono questi forum o che sono a contatto con i malati dovrebbero prima di tutto basarsi a considerare i casi gravi, altrimenti da questo forum emerge che tutti possano fare tutto con un pochina di forza di volontà e che quindi non abbiamo bisogno di nessuna assistenza e di nessuna invalidità.
Inoltre parlare di stanchezza come sintomo principale secondo me non va bene. Se è così nel vostro caso limitatevi a parlare della vostra esperienza io parlo di sofferenza fisica in primis. la ME/CFS è come un influenza cronica, ma quando abbiamo la febbre non diciamo al medico "mi visiti perchè sono stanco", diciamo piuttosto "dottore sto molto male"!!!

[abbonu]

Si bravo Zac, volevo dire semplicemente quello che hai detto tu nel complesso.....

[invisibile]

Vedi Abbonu, la stanchezza non è nè l'unico sintomo nè il principale, ma, almeno per me, è il più devastante, perchè finchè mi sento male ed ho dolori posso stringere i denti e tirare avanti, ma ad un certo punto non ho proprio le forze ed è quello che mi ferma.

[Speranza28]

Ciao Abbonu,scusami ma c'è un qui pro quo sul termine "stanchezza".Riguardo a me non va bene il termine "stanchezza" o "affaticamento" ma bensì "estrema mancanza di energia fisica e di recupero di energia cronica".

[Speranza28]

Ciao Invisibile,si,è mancanza di forze,di energie.Un sintomo terribile più tutti gli altri.

[Zac]

Il termine FATIGUE si dovrebbe tradurre come termine medico, come detto molte volte, in medicina è l'equivalente di essere stremati, ed essere allo stremo delle forze non si deve confondere con essere stanchi per essere andati a funghi, o a fare shopping, o a scaricare camion di ghiaia. So cosa vuol dire essere stanco per aver costruito mezza casa o aver lavorato acciao o essere andati a funghi dopo 8 ore di un turno di lavoro, ma so anche chebastavano una doccia e una buona dormita per recuperare il tutto, ora il RECUPERO è un sogno! un classico sintomo della CFS o ME.

[abbonu]

Eh già......

[enrica2010]

Zac, non credo che nessuno malato Me/cfs non possa alzarsi per scappare da un incendio...io sono stata SFINITA, lo sono spesso anche ora, ma non credo che si sia paralizzati, no...e, con questo, non voglio sminuire i sintomi di questa malattia, mai, e poi, mai, anzi...nemmeno un malato SM, seppur bloccato, starebbe fermo per un incendio eppur ha SM...non voglio dare fare informazioni agli utenti. Secondo me, è falsa l'immobilità estrema in me/cfs: secondo me, lì, c'è incrocio con depressione. ME/cfs, forse solo in casi estremi, come le morti rarissime che conta, è totale immobilità.
Io 25 anni fa ero una larva, non stavo in piedi, avevo letargia...eppure ho voluto vivere...ma non sono guarita e mai guarirò per quel che ne si sa oggi.

[Zac]

Enrica, dipende sempre da che livello di gravità hai, tutto qui, solo che non mi stancherò mai di ripeterlo fino a mi diranno "ti capisco benissimo.. se non ci capiamo tra di noi.." ecc., e poi scopri che sono autosufficienti e fanno cose che non facevo nemmeno io ai tempi d'oro.
Ci sono quelli che hanno cfs o me e vivono una vita quasi normale mentre altri sono allettati o non autosufficienti, come nella sclerosi multipla e altre malattie, dobbiamo SOLO smettere di essere egoisti e di guardare al di fuori della nostra situazione personale e dire "La mia cfs ME (?)"e non "La nostra" oppure "Noi malati..".
Scusate ma quest'annno ho smesso di comportarmi da signore ed ho il vaffa molto facile con certa gente appiccicosa, piagniucolosa succhiaenergie & c., ho tagliato molti rami secchi

[enrica2010]

sì, Zac...certo...
davvero capisco cosa vuol dire star male e capisco anche quelli depressi...capisco che la malattia è subdola, nella gravità e nei sintomi...e hanno scritto libri a riguardo e certo che per noi è difficile interpretare genericamente le cose. Certo è che siamo tutti nella stessa barca più o meno precaria e non si può sapere quanto e come le onde la travolgono (che poetessa:)). Solo si deve stare a galla (anche nelle tempeste) con tutto lo spirito di conservazione che la vita ci dona. Almeno quello, grazie a DIO, non manca. Buona notte, ai lupi di mare come ai giovani marinai;)

[Speranza28]

Cara Enrica,non è detto che non puoi guarire o recuperare molto.Il futuro è nelle mani di Dio-recita un detto.Io purtroppo se scoppiasse un incendio non potrei scappare.Non ho una paralisi e non ho una depressione(ho voluto andare da un bravo psichiatra per saperlo)ho una forma "grave" di m.e e un lungo allettamento.Ma ci sono malate/i che stanno meglio e peggio di me.Io ho la fortuna di non avere i sintomi neurologi ma la jella di avere quelli cardiaci.Speriamo in giorni migliori per tutte/i.

[enrica2010]

Mi dispiace Speranza...ma proprio non ti riesci ad alzare e fare 20 mt???mi pare impossibile!Capisco che stai malissimo, ma non credo che tu non ce la faccia!comunque, se me lo dici tu, credo ed ho rispetto per quello che dici.
Dopo 25 anni non penso che guarirò, mi tengo la mia croce e spero di riuscire a sopportarla in vecchiaia. Certo che a 18 anni ero più stanca di un ottantenne, per cui, ora posso solo ringraziare DIO.

[Zac]

Enrica, la tua sensibilità lascia molto a desiderare, mi sa che prima o poi starai ferma qualche giro, postare non è obbligatorio ma avere rispetto si.

[Speranza28]

Cara Enrica,io scrivo solo la verità altrimenti non scriverei su questo Forum.L'altro giorno ho fatto 3 o 4 passi con mio nipote ed è stato un progresso.20mt è impossibile per me a piedi.

[Zac]

Mi riallaccio alle definizioni di "stressor" e di "stress" di cui abbiamo parlato in questa discussione per chiarire meglio il concetto di questi termini usando le parole che sono su un opuscolo di 12 pagine che spiega la CRM Terapia.
Il termine "stress" è spesso usato in modo errato e provoca confusione perchè in medicina è usato per definire un evento "traumatico", è come "fatigue" che noi traduciamo con "fatica/stanchezza" mentre in medicina è un termine per indicare "sfinimento/essere esausto/senza forza".

.....

Quando gli stimoli sono troppo intensi o prolungati nel tempo, o quando si sommano fra loro: succede allora die si superano le capacità di adattamento dell'organismo.
Sollecitazioni anche piccole ma continue sbilanciano I sistemi di autoregolazione al pari di un grosso trauma. A questo punto il Sistema Nervoso non è più in condizione di rispondere correttamente, ed è costretto a mettere in atto degli "aggiustamenti" di emergenza che, seppur finalizzati a garantire la sopravvivenza, per l'organismo risultano scorretti e anomali: diventano cosi essi stessi causa di disturbi su organi e apparati.

Quali possono essere questi eventi patogeni?

Tutti gli stimoli che superano la capacità di compenso del Sistema Nervoso sono da considerarsi traumatici: per trauma infatti non bisogna intendere solo lo "shock" (l'incidente, la caduta, ecc.) ma in senso più ampio anche le sollecitazioni di tipo:

CHIMICO: farmaci, inquinamento, veleni animali, ecc.

FISICO: caldo/freddo, umidità, campi elettromagnetici, rumore, ecc.

MICROBICO: virus, batteri, vaccinazioni, ecc. PSICO-EMOTIVO: lutti, separazioni, conflitti, ecc.

Tutti questi fattori, se sono troppo intensi o perduranti nel tempo, oppure se intervengono su un organismo già al limite delle capacità di compenso, non vengono rielaborati adeguatamente dal Sistema Nervoso Centrale. Rimangono quindi "in memoria" come problemi irrisolti. Con il tempo, altre "memorie" disturbanti si aggiungono alle prime, sommandosi e assorbendo la residua e sempre più limitata capacità di adattamento dell'organismo.

Finché non si supera il limite di resistenza: la classica goccia che fa traboccare il vaso. Si paga allora il conto di tutta una storia di stress accumulati e stratificati durante l'esistenza. L'auto-organizzazione viene meno. L'organismo reagisce male all'ambiente, non riesce più a regolarsi. Scattano i programmi di emergenza.

Inizia ciò che chiamiamo malattia.

Gli stress rimangono in memoria quando pure accade che un organismo ancora sano attivi delle buone e vigorose reazioni difensive, queste vengono di solito bloccate da farmaci o da interventi terapeutici incongrui, seppur benintenzionati. Anche in questi casi, purtroppo molto frequenti, restano in memoria informazioni errate, che da quel momento in poi disturberanno a vita il funzionamento di tutto l'organismo. Ad esempio, molte reazioni di guarigione (astutamente
positive e benefiche, come ad esempio una reazione allergica) vengono erroneamente
scambiate per malattie e quindi trattate come tali (sempre restando nell'esempio di allergia mediante un farmaco antistaminico): ne consegue il blocco delle normali e naturali
reazioni difensive, che le volte successive potranno essere insufficienti o addirittura distorte. Risultato: malattia cronica.

II cervello resta inconsapevole della dannosità dei suoi adattamenti.

I tentativi di adattamento che in questo caso vengono messi in atto sono per garantire la sopravvivenza, anche se a scapito della qualità di vita. II sistema difende sempre la sopravvivenza, anche a costo di gravi limitazioni e a volte, paradossalmente, a costo della stessa vita.

Il problema nasce dal fatto che queste errate compensazioni non vengono riconosciute dal Sistema Nervoso come patologiche, ma come normali. II cervello resta inconsapevole della dannosità di tali squilibri, per cui li mantiene nel tempo, a dispetto di ogni intervento esterno: in un certo senso addirittura lì "difende". Tutto d6 comporta malattia, dolori, e disturbi di ogni genere, che difficilmente metteremmo in relazione a questi adattamenti disfunzionali.

II sintomo e un'espressione dello stato neuro psico fisico

[FManu]

II sistema difende sempre la sopravvivenza, anche a costo di gravi limitazioni e a volte, paradossalmente, a costo della stessa vita.

Paradossalmente..
Ci farei quattro chiacchiere con questo sistema nervoso..

é vero comunque, la mancanza di energie è un sintomo orribile, che dovrebbero provare al nostro stesso grado..
E questi medici, tanti medici, tanti che io stesso ho incontrato..
Cavolo, un giorno , quando sarete dall'altra parte, dovrete proprio soffrire per quello che vi siete permessi di fare qui.

[Falco]

non credo che questo possa spiegare l'origine della ME/cfs .......................;
come spesso accade quando si tenta di spiegare qualcosa sul piano neuro-psichico
teoricamente combacia tutto ma poi in pratica non funziona, probabilmente ci sono da considerare
molti altri fattori e variabili.
cerco di spiegare il mio no:
1) perchè storicamente l'ME è apparsa dall'inizio come scoppio di piccole epidemie,
faccio fatica a credere che 5 o 20 o 100 persone all'incirca nello stesso periodo di tempo e di spazio
abbiano accumulato stressor da mandare in tilt il loro sist. nerv
2) il malato di ME di solito è stato prima della malattia un individuo mediamente stressato
3)perchè nelle categorie molto stressate la percentuale di malati non sono maggiori
4) non si è mai verificato/dimostrato che molti stressor abbiano prodotto una ME , forse possono
aver prodotto altre patologie ma sempre in pochissimi casi e molto particolari .

[Speranza28]

Ciao Epione,le piccole epidemie di m.e(Los Angeles 1934,Svizzera anni 30',Islanda,Londra anni '50)sono le prime manifestazione conosciute ma nulla impedisce che la malattia esista da secoli.Avendo sintomi predominanti come mancanza di energia,dolori potrebbe essere stata liquidata come "stanchezza" generica e non essendo mortale non ne resti testimonianza.Nei secoli passati i medici scrivevano che quasi tutti morivano di...febbre! A parte chi aveva malattie evidenti come la peste .E' altamente probabile che ne fosse malata nel 1800 Florence Nightingale(che potrebbe averla contratta attraverso la saliva o il sangue medicando i soldati feriti in Crimea-ma è solo un'ipotesi).Non avendo conosciuto i malati di Los Angeles del 1934 non si può fare alcuna ipotesi riguardo al fatto se erano stressati o se avevano subito traumi.Ciao.

[Speranza28]

Condivido le parole di Zac ma ipotizzerei anche un batterio e una predisposizione genetica.Penso che la m.e sia lì da quando siamo nati e poi un'infezione unita a ripetuti traumi possa scatenare la malattia.Magari potenzialmente è silente in molte persone ma non si manifesta.Purtroppo per noi c'è la goccia che fa traboccare il vaso.

[Zac]

Infatti come eventi "stressanti" sono compresi virus e batteri:
"MICROBICO: virus, batteri, vaccinazioni, ecc."

Se hai una predisposizione genetica per essere indifeso ad un certo virus o batterio ecc. appena lo incontri o quando si creano le condizioni ideali, la tempesta perfetta, te lo becchi, non è quindi la goccia che fa traboccare il vaso ma uno tsunami.

Posso dirti giorno ora e minuto di quando ho iniziato a star male, ma chi lo sa quanto ci ho messo per arrivare a questo istante ? che è successo prima?
rileggendo gli esami che mi avevano fatto appena dopo ho visto che 3 mesi prima mi sono preso la mononucleosi, ma era una cosa "normale", da non prendere in considerazione, e cosi hanno fatto.

[Speranza28]

Caro Zac,io ho ricostruito che nel 1999 ebbi la mononucleosi sicuramente contratta da un bicchiere o una tazza di un bar o bevendo a casa di amici.Mi venne nella forma dei bambini,forte mal di gola,febbre,linfonodi del collo gonfi,stanchezza(ma molto inferiore a quella da M.E).dopo settimane di questo stato un medico la diagnosticò come "tonsillite atipica".Ebbi fortuna che mi venne in forma leggera.La M.E mi è venuta 9 anni dopo subito grave.

[grazia73]

anche nel mio caso prima dell'arrivo della cfs , sono stata colpita da una forma molto acuta di mononucleosi!..la cfs è poi arrivata , circa sei mesi dopo...penso..ma la diagnosi l'ho avuta quasi due anni dopo.....

[Zac]

Io non mi sono accorto della mononucleosi, senza esami degli anticorpi non me ne sarei accorto, e non ce ne siamo accorti per una decina di anni, ne io ne i medici, solo dopo hanno fatto qualche leggerissima ipotesi di un collegamento.

[Speranza28]

Infatti la mononucleosi può venire in forma leggera(simile ad una tonsillite)o acuta(con forti sintomi).Conoscevo un ragazzo che doveva essere aiutato a camminare.E' per fortuna una malattia benigna,con un suo decorso e guarigione.E' rischiosa per chi fa grandi sforzi fisici o molto sport per eventuali danni irreversibili alla milza.Esiste anche una mononucleosi cronica molto rara con sintomi simili alla cfs.Il dottor Lerner di Los Angeles consiglia ai malati di cfs di fare gli esami per la mononucleosi e il citomegalovirus perché curabili ma se venissero in concomitanza con la cfs aggravano la situazione.Il dottor Lerner scriveva che raramente i medici americani fanno questa ricerca.

[Falco]

l'ebv però ha un alibi di ferro , l'80% delle persone lo ha incontrato e risulta positiva al test
poi nei malati di ME/cfs rarissimisssimante è stato trovato attivo

[enrica2010]

Ma come si fa a acpire se il citomegalovirus o l'EBV è cronico!!!qui non se ne interessano!anche se gli anticorpi pregressi sono altissimi, a migliaia...

[Zac]

l'ebv però ha un alibi di ferro , l'80% delle persone lo ha incontrato e risulta positiva al test
poi nei malati di ME/cfs rarissimisssimante è stato trovato attivo

L'EBV, come altri virus, batteri, infezioni varie, ecc., potrebbe essere uno dei "famosi" stressor (eventi scatenanti), non sono rari i casi in cui l'EBV è passato ma è rimasta la sintomatologia CFS (ME ?).